Cancer du sein héréditaire

[ombresoleil]

Ma chère Caro, je crois que tu nous donnes à tous une leçon exemplaire de courage !
tu fais face avec un calme extraordinnaire à tout ça et je t'admire !

Grosses bises
Cécile

[s38]

Coucou Caro,

J'espérais que tu pourrais y réchapper ..... cette décision n'était pas facile à prendre mais au moins à présent tu sais que tu le fais par nécessité ......
Je voudrais te dire tellement de choses que mes idées se bousculent dans ma tête et je ne cesse d'effacer ce que j'écris .... Je veux juste te dire que ces opérations ne vont pas te changer, tu vas rester la Caro que tu es aujourd'hui, celle qu'on adore et qui a une famile et un époux en or !!!
Je te fais de très gros bisous

[florence-ide]

Bonsoir caro,
oui elle est en traitement anti-hormones puisque souvent elle me disait:"toi on te donne des hormones et moi on me donne des anti".
Je vais la contacter par mail ou skype et lui en parler..........surtout qu'elle a 3 filles de 15 ans à 26 ans.
Même si on préférerait de pas parler de ça, merci pour l'info.......si ça peut servir et aider quelqu'un!
gros bisous
florence

[Altéa]

coucou caro,

je voulais juste intervenir à ce sujet, car ménopause précoce j'ai eu, à 39 ans, pour endométriose sévère qui se logeait sur l'artère fémorale, risquant une rupture de celle-ci (ce qui pouvait être fatal)... donc je n'ai pas eu le choix.
J'ai pris le TSH pendant 14 ans et je peux te dire que je n'ai eu aucun symptôme particulier, aucune bouffée de chaleur, la forme... bien sûr le cancer de la thyroïde est venu en outsider et les coups de fatigue que je peux avoir sont certainement plus dûs au tâtonnement dans l'équilibre hormonal qu'à un problème de ménopause. On me donne généralement moins que mon âge, et je n'ai pas de cheveux blancs (ouais, je connais le proverbe !) donc pas de vieillissement acceléré !!! Il ne faut pas que tu aies de soucis de ce côté là.
Par ailleurs j'admire moi aussi ton courage et ta force... ton ange gardien ne peut pas laisser tomber quelqu'un de ta qualité, ce sont des épreuves, mais tu en sortiras vainqueur (tiens, pourquoi il n'y a pas de féminin...? )
Gros bisous Caro,

[André]

Bonsoir Caro,

je ne voudrais pas manquer de délicatesse en intervenant en homme dans tes soucis de femme...mais saches que je t'admire depuis des mois dejà dans ta façon de prendre les problèmes à " bras le corps "...

Ayant moi même surmonté à maintes reprises de grosses difficultés de santé je sais combien la façon d'aborder le handicap de l'atteinte physique est primordial c'est pour celà que ce soir je vois que malgré tout ....tu réagis très bien avec ta forte personnalité et le courage qui ne te manque pas et c'est TANT MIEUX .

Je suis sûr que malgré tout celà tu prendra la bonne décision au bon moment et que tout se passera malgré tout pour le mieux ..

C'est le voeu que je formule de tout coeur à ton intention ... tu es un 'exemple au niveau du forum ..et celui ci te rendra sa reconnaissance sans limite, dans son soutien, le moment venu ..

Courage CARO je sais que tu n'en maques pas ....

Gros bisous amicaux à bientôt André

[Caro59]

Merci encore !

Sandrine..."Je veux juste te dire que ces opérations ne vont pas te changer" c'est "rigolo"... je me disais justement l'inverse... toutes ces "épreuves", et j'y joins Hashimoto, me transforment et m'apportent beaucoup, beaucoup de... sagesse, sûrement.
J'ai bizarrement l'impression de me blinder de plus en plus. Et j'ai même l'impression de m'épanouir encore plus.
Bon.. vous allez me prendre pour une cinglée... mais c'est vraiment ce que je ressens.


Altéa, comme ton message me fait du bien...! c'est vraiment cette ménopause brutale et précoce, avec tout ces symptômes, qui me préoccupe. Alors le THS... j'en attends beaucoup ! ou plutôt rien, que je ne ressente rien de différent.

Bonne nuit les filles !
A+
Caroline

PS : Oups André !! M'enfin... Tu vas me faire venir les larmes aux yeux ! (Bah ! tu écris trop bien )

STOP ! Je ne réponds plus (si les anciens s'y mettent en plus...)
Je n'affronte aucune maladie là. C'est peut-être ça qui est plus facile. Ce sont juste des précautions qui valent le coup !

[Biba]

Je reste songeuse devant ton message qui dit que toutes ces épreuves t'apportent de plus en plus de sagesse ......

On est tous avec toi

Bisous et à bientôt

Biba

[Caro59]

Dis Flo... pour ton amie, ce genre de recherche génétique ce fait uniquement dans un service onco-génétique d'un centre de cancérologie. Pas dans n'importe quel hôpital.

Gros bisous !
A+
Caroline

PS : Biba, si, si ... tu vois forcément la vie (et la mort !) différemment.

[Clara]

Bonjour Caro,

Dans ma famille, c'est le syndrome HNPCC anciennement syndrome de lynch, qui fait des ravages.
En janvier 2005, j'ai fait une coloscopie de routine, car bcp de cancers du colon chez mes proches. C'est là qu'on m'a trouvé ce fameux polype qui s'est avéré cancéreux mais qui n'avait pas encore passé les muqueuses.
Mon cas a été pris très au sérieux par des proffs, chir, cancérologues, généticiens, la moitié d'entres eux voulaient m'ôter tout le colon.
J'ai refusé, je ne veux pas être morte avant d'être morte.
L’ablation totale du colon aurait entraîné trop de chamboulements dans ma vie, et mon psychisme n'aurait pas tenu.
Le syndrome HNPCC comprend des facteurs de risques accrus pour
Le colon
L’utérus
Les ovaires
Les reins
Et je crois aussi estomac et peut-être cerveau.

Comme chez toi, le cancer des ovaires a été fatal dans ma famille et je savais que si on m'annonçait celui là, ma force m'abandonnerait.

La décision de me les faire enlever en même temps que l'opération du colon a été très facile pour moi, j'ai deux enfants de 14 et 9 ans.
J'avais des maux de ventre et de tête assez "balezes" à chaque menstruations, donc, virer moi tout ça, j'ai trop peur !!!
Ce cancer là est trop "mauvais"

Alors voilà, j'ai 40 ans, mes dernières règles sont apparues avec 15 jours de retard (alors que ça n'arrivait jamais) le veille de mon hospitalisation, et ont duré les 10 jours d'hôpital.
Ca, c'était pour me faire chmirn jusqu'à le fin, ou alors pour que je ne les regrette pas.

S'il y a une chose positive dans tout ce bazar, c'est bien celle là, ménopausée à 40 ans, ne me pose aucun problème, c'est même très pratique pour moi qui avais beaucoup de mal avec la pilule, et aussi sans pilule puisque je faisais des anémies chroniques, dues à des règles trop abondantes.Bref, c'était le bazar.

J'ai bien sur des bouffées de chaleur, mais quand je ne suis pas en hyper, je ne trouve pas ça désagréable, c'est le seul truc plus ennuyeux.
Donc, je ne peux que te conseiller de le faire
.Je ne veux pas d'hormones et mon gynéco, avec ce syndrome, trouve que c'est plus sage.
Je n'ai pas encore reçu la certitude écrite d'être porteuse de ce syndrome,comme pour toi les recherches sont longues, mais je ne me fais aucune illusion, sachant qu'il est dans la famille.
Le plus dur, c'est d'avoir pu le refiler à mes enfants. Un risque sur deux, c'est énorme !
Voilà, sinon, je commençais juste à surnager, à laisser ma peur de côté, qu'on m'annonçait l'ablation de cette glande qui fait sa crâneuse.
Glops, c'était dur à avaler. Maintenant, à 8 jours de l'opération, aie, dans une semaine j'y serai ! Je n'ai qu'une trouille c'est que mes t 4 soient trop hautes et qu'on repousse l'intervention.
Grâce à ce forum, je n'ai pas trop peur, j'essaye de ne pas comparer l'opération de janvier et celle de mardi, c'est un vrai plus pour moi ce forum.
Sinon, avec mon père, puisqu'il faut bien rire de tout, on l'appelle "notre Eugène", cette mutation génétique dont on se serait bien passée.
Lorsqu'un petit bobo nous tracasse, on dit :
"Eh! l'Eugene, tu vas pas encore ramener ta fraise, non" !
On rigole et c'est ce qu'il faut !
Courage à toi Caro et bises
Ca c'esqt un smilies pour nous, qu'il nous protege et que la vie soit BELLE!

[Caro59]

Merci pour ton témoignage Clara.

"Le plus dur, c'est d'avoir pu le refiler à mes enfants. Un risque sur deux, c'est énorme !". Tu es la 2ème personne à me faire cette remarque et comme à l'autre je réponds : Je n'ai jamais pensé à cela. Peut-être est-ce à cause de ma mère que j'adorais et à qui, vraiment, je ne peux en vouloir. (Pourtant on ne s'entendait pas du tout !!!).
Je ne sais pas expliquer pourqoi je ne pense pas à ça...
Par moment je me demande si Hashimoto n'y est pas pour quelque chose... Et s'il me rendait insouciante ???

Je ne connais pas le syndrôme dont tu parles. S'agit-il du cancer du colon ?
Tu sais qu'une fois que le gène (Eugène !!! je viens de comprendre !!!) est identifié chez une personne de ta famille, s'il ne le trouve pas chez toi, c'est que tu n'es pas porteuse ? (Et non parce qu'on est passé à côté comme dans la recherche initiale). Enfin, c'est comme ça pour mon BRCA1...

Quand tu parles des autres risques pour toi, c'est au cas où tu déclenches un cancer du colon ? Ce serait là où pourraient migrer les métastases ? Ou est-ce des cancers indépendants qu'induirait ton "HNPCC" ?
Pour moi ovaires et seins, sont 2 cancers différents suceptibles de se déclarer à cause de mon gène muté. Par contre, les métastases du cancer du sein sont : os, poumons, foie, cerveau. Pas le ovaires.

Bon courage à toi pour ton opération prochaine. Tu verras, ça ira !
A+
Caroline

PS : Sympa les ragnagnas à l'hosto !!!

[Clara]

Non, non, Caro, c'est comme toi, ce sont des cancers differents mais qui peuvent se déclarer beaucoup plus que la moyenne à cause de l'Eugène !
Je n'en ai jamais voulu à mon père non plus, je l'adore, mais c'est pour mes enfants que j'ai les jetons !
La sale mutation, m^me en attendant tout de même les résultats, je sais qu'a 99 %, je l'ai chopée.
Un cancer du colon à 40 ans , ce n'est pas fréquent.Il s'est déclaré à 34 ans chez une de mes cousine, elle va très bien aujourd'hui.Ouf !

Si j'ai subi une ovariectomie, c'etait par prudence, comme pour toi, je n'avais heureusement rien aux ovaires, seulement l'Eugène qui les lorgnait d'un peu trop près à mon gout,
ET hop, perdu l'Eugène, j'y étais avant toi heu !
A bientôt
Clara

[Caro59]

Fichtre ! Il a le bras long ton Eugène à toi !
Quelle saloperie !

A+
Caroline

[florence-ide]

Coucou caro,
oui mon amie est suivie dans un centre de cancérologie( le seul de rabat je pense) avec le même professeur qui l'a opérée et aussi un professeur de lyon qui était venu à rabat assisté à l'opération( il y vient souvent, ce sont des échanges entre les 2 pays et quand il est là, il opére bénévolement des personnes qui ne peuvent payer pour une opération de leur cancer et se soigner.....pas de sécurité sociale là-bas!).
Je ne sais pas s'il y a un service d'onco-génétique. Je lui ai envoyé un mail, on verra bien!
Bon courage à Clara pour l'opération( un sacré parcours aussi que tu as connu!)
gros bisous à toutes les deux!
florence

[caranell]

Caro59 a écrit:

J'ai bizarrement l'impression de me blinder de plus en plus. Et j'ai même l'impression de m'épanouir encore plus. Bon.. vous allez me prendre pour une cinglée... mais c'est vraiment ce que je ressens.

Salut Caro,

Non, non je te prends po pour une cinglée... Moi aussi j'ai le sentiment ke la maladie me blinde, mais aussi fait ke je m'épanoui plus...

L'explication est simple, on aborde la vie différement et avec des priorités nettement revues. Simplement on CARPE DIEM...

Bisous
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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[anahata]

salut cara
je t ai envoyé un mp
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