instabilité ancien levothyrox

[violette1]

Je n ai pas trouvé de discutions au sujet de l instabilité de l ancien lévothyrox

En lisant les articles j ai été choquée de lire par exemple :
( je cite Beate )
La nouvelle formule sera plus stable dans le temps, sa teneur en principe actif mieux garantie, jusqu’à la fin de la validité de chaque boite et même au-delà (alors qu’avec l’ancienne formule, en terminant une boite stockée depuis 1 an et demi, surtout si ce n’était pas toujours dans des conditions optimales (chaleur etc.), il pouvait arriver d’avoir une efficacité légèrement diminuée).

D autres articles que je ne retrouve pas parlant de teneur différentes un cachet à l autre dans une boite de teneur différentes d une boite à l autre

Je suis hyper réactive à toutes modifications

il a fallu une année complète pour arriver à un dosage supportable
opérée en octobre 2015( ablation totale ) j ai connu :
TSH 0,07 à 7,26
T4 25,98 norme max 17,4 et avant prise levo
T3 1,96 norme mini 2,4

donc une galère indescriptible avec effets secondaires hors norme

Le nouveau levothyrox me plonge à nouveau dans ce cauchemar et alors que je croyais ,vu mon histoire , connaitre tous les symptômes possibles et imaginable bin non j en ai de nouveaux en plus des anciens ....

Tout cela pour préciser que moi aussi je suis dans un cauchemar et en colère voir désespérée par moment

Mais ...... comme vous pouvez l imaginer je suis devenue " une parano de tout oublie de prise de lévothyrox "
non seulement pilulier minuteur pour la prise du soir mais aussi aucune interaction avec d autres médicaments le tout espacé des repas
Par ailleurs je suis régime drastique et constant pour un problème de diabète

Mais voilà :

29/11/16 TSH 3,352 ( 0,38-5,33 )
2/01/17 TSH 10,679 ( 0,38-5,33 )

une tsh qui bondit à ce point en un peu plus d un mois

j ai demandé a mon endocrinologue ( qui a réussi à trouver un dosage qui va et m écoute !!! grand merci à elle ) ce qui s est passé .... aucune explication hormis alimentaire ou avoir été malade mais je n y crois pas trop


Alors depuis que pleins d informations circulent sur le lévothyrox je m interroge .....
Sans rien affirmer car je ne sais toujours pas pourquoi ma tsh est si instable et la cause peut être autre sans savoir quoi ....

mais tout de même cela ne vous a pas choqué d apprendre que d un lot à l autre la teneur en lévothyrox pouvait varier !!!!!

[Rapiette]

Bonjour, Violette !

Choquée moi aussi, bien sûr ! Sans tomber dans la méfiance excessive, on se demande ce qu'on apprendra au prochain changement de formule sur le changement qui s'opère actuellement.

Hier, je repensais au sketch de Coluche sur la lessive qui lave plus blanc que blanc.

Il faut garder un peu de recul, Beate fait de son mieux pour maintenir le dialogue avec les autorités de santé malgré le barnum médiatique.

Bon dimanche !

Rapiette

[violette1]

justement c est en prenant du recul et au regard de mon passé que j ai dépassé ma colère
ma tsh est instable depuis presque 2 ans ....

mais là aussi étrange que cela puisse paraitre j ai espoir ,le cauchemar passé , de trouver un mieux être réel stable

je me dit que les médecins ont bien du mal a trouver un bon dosage et nous aider dans de mauvaises conditions ....

des soucis avec des médicaments il y en a partout
Mais moi je veux aller mieux
et ce forum est là pour ça entraide entre malades
trouver des piste de solutions s il y a problèmes

Beate et toute son équipe essaye de faire avancer les choses à un haut niveau pour le bien de tous

Ou serais je sans le soutient de tout le forum pour traverser une année de galère et désespoir !!!!!j aurais je crois baissé les bras .....

Je me suis sans doute mal exprimée dans un contexte si tendu

moi et cela n engage que moi j ai espoir maintenant d aller mieux ....
peut être tout cela est il un mal pour un bien
je veux y croire

[Rapiette]

Violette !

Aucun malentendu ! C'est moi qui ai du faire une réponse trop rapide.

Je te rejoins tout à fait. Moi aussi, à défaut de guérir, ce que je souhaite c'est vivre le mieux possible, dans mon intérêt et celui de mon entourage.

Je suis d'un naturel patient, mais je bondis devant l'affront fait aux patients qu'on ne prend même pas la peine d'écouter.

Ce qui ressort aussi, c'est le paternalisme encore bien installé, et la misogynie. Même s'il n'y a pas de solution miracle, on peut au moins s'occuper des gens qui vont mal, essayer d'adapter les dosages. Prescrire à ceux qui ont des problèmes digestifs ou des maux de tête des médicaments qui n'empêchent pas ceux qu'ils prennent par ailleurs d'agir. Prescrire des prises de sang (à ce sujet, il faudrait que les autorités de santé "autorisent" clairement les médecins à en prescrire plus que d'habitude. C'est ça, aussi, qui les freine).

Ce n'est pas parce que j'ai parlé de Coluche que je dénigre la nouvelle formule, je me moquais un peu des argumentaires simplistes qui, tout en annonçant une amélioration sensationnelle, révèlent les imperfections précédentes.

Plus stable, ça m'intéressait beaucoup que le Lévo le devienne, c'est notre intérêt. Je n'ai pas d'a priori, je voudrais juste qu'on donne le bon mode d'emploi et qu'on respecte les gens. Et bien sûr que tous les contrôles déjà faits soient refaits.

Bon après-midi !

Rapiette

[marie-ange]

Bonjour Violette,

violette1 a écrit:

29/11/16 TSH 3,352 ( 0,38-5,33 ) 2/01/17 TSH 10,679 ( 0,38-5,33 )

Cette variation il ne faut pas l'imputer au nouveau Lévo, qui n'est sorti qu'en avril 2017.

Comment te sentais-tu à ces deux dates?

Où en es-tu depuis?

Quand as-tu commencé le nouveau Lévo?
Quels sont tes résultats 6 semaines après?

Quand une telle variation n'est pas explicable par l'introduction d'un remède ou un changement dans le régime alimentaire (pamplemousse, soja...) il faudrait tester aussi au moins la T4 pour avoir une indication.

Quand à l'implication du lactose sur la biodisponibilité d'un remède ou sa stabilité dans le temps, on en a parlé depuis longtemps. Par exemple Message
Message

Amitiés.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[violette1]

Bonjour Marie Ange ,

cette variation sur un mois est avec l ancien

aucun médicament nouveau et prise des anciens respect total du temps entre les medicaments, régime strict ( diabète )
légumes cuit viande blanche pain bio fromage et fruit juste pomme

jamais de soja sous toutes ses formes ni pamplemousse

donc inexplicable jusqu à maintenant une piste tout au moins

je n ai pas mis t3 et t4 pour ne pas surcharger mais c est fait chaque fois

je n ai mis que la variation la plus spectaculaire loll

[marie-ange]

Tu indiques prendre le Lévo le soir, combien de temps après la fin de ton repas?

Je me souviens d'une discussion sur le forum, au sujet d'une hypo brusque et importante à la suite de la prise de Lévo périmé. Avais-tu vérifié la date de la boite qui t'a fait grimper la Tsh de telle manière?

Les T3 et T4 ne sont jamais de trop pour nous, car nous voyons souvent des Tsh contradictoires avec T3-T4. Pour la majorité la TSh est fiable, mais il ne faut pas oublier qu'elle ne fait qu'indiquer ce que perçoit l'hypophyse du fonctionnement de la thyroïde, et il arrive que l'hypophyse ne réagisse pas comme on s'y attendrait.

Amitiés.

[violette1]

Boite non périmée ( vérifié chaque nouvelle boite )
Les 3 gouttes de lthyroxine donc une infime partie de mon traitement prise 3 h après le repas

La lthyroxine gardée au frigo et la chaîne du froids non rompue depuis la pharmacie
Le levothyrox gardé au fond d une armoire fermée et qui n est pas en plein soleil

Mais toutes ces précautions je connais trop lu de discutions pour chercher des solutions

La question de départ était que le dosage levothyrox a été reconnu instable d une boite à l autre par le laboratoire lui même
Et moi cela m a rappelé cet affreux noël ou je me suis retrouvée une loque alors qu' enfin j avais eu quelques mois de stabilité

[marie-ange]

J'entends bien qu'elle n'était pas périmée, peut-être un peu plus ancienne?

[Hazel67]

Bonjour à tous et à toutes.
J'ai appelé le labo lorsque j'ai commencé le nouveau lévo qui au passage m'a mise en hyperthyroïdie sévère malgré 2 baisses à 6 et 8 semaines d'intervalle. Tachycardie épouvantable entre autre et non résolue.

Concernant le sujet ici qui a trait à l'instabilité de l'ancien lévothyrox. Suite à une annexectomie abdominale en avril, je me suis retrouvée en hypo sévère. Selon ma gynéco et mon médecin, cette opération n'aurait pas dû affecter ma TSH.

Selon le labo que j'ai appelé, l'ancien lévothyrox était instable. Connaissant assez bien Violette1, je peux affirmer qu'elle sait exactement quand et comment prendre ses médicaments mieux que la plupart et qu'elle m'a été et continue de m'être d'un grand secours. Elle m'a appris à respecter les délais entre le lévo et la prise d'autres médicaments et à ne jamais manger de soja ou de pamplemousse. A conserver le lévo à l'abri de la lumière et à bien faire attention à ce que la date de péremption soit large. A tester T3 et T4. Son exemple est typique d'une instabilité sévère causée par l'ancien lévo, instabilité mentionnée par le labo et Béate qui se bat pour nous. Reste que le nouveau lévo cause des effets secondaires relativement insupportables à bon nombre d'entre nous et qu'il est inadmissible de nous avoir fait prendre un médicament instable et maintenant de nous faire prendre une formule 'corrigée' mais toujours truffée de fautes. Violette1 mentionne ce qu'elle a dû endurer avec l'ancien lévo et c'est assez terrible. Peux-tu nous dire également ce que tu ressens avec le nouveau lévo, Violette1?

[violette1]

Pour répondre à la question de Marie Ange
Comment le savoir
On ne s attend pas à ce qu' un médicament soit non stable à ce point pendant la durée de validité. .. mais pas proche de la fin de validité je vérifie toujours
A l époque cette notion m était inconnue
Et vu que ce dosage n avait été mis en place que depuis 6 mois cette boite n a pas pu traîner chez moi

[wynnie]

Bonjour
La tsh n'est pasaussi fiable que les médecins ne le pensent
Peux tu recopier les résultats complet tsh t3 t4 avec normes labo et dosage pris dans la période précédent l'analyse sur les 12 derniers mois?
Tu mentionne des t4 bien trop hautes et des t3 sous le mini. Ca ne fait pas réagir ton médecin?
Ce sont les niveaux de t3 t4 qui font les symptomes et pas la tsh

[Hazel67]

Je cite sur Internet. Il suffit de taper le texte pour le trouver : 'AMP - 18 août 2017 - Jointe par LCI, l'autorité sanitaire explique qu'elle souhaitait "améliorer la stabilité de la lévothyroxine" (l'hormone de substitution ...'

[elya17]

Bonjour Violette,

Je fais une petite apartée. Pourquoi prends-tu du Lévo le matin et de la L-thyroxine le soir? J'ai lu ailleurs que tu ne supportais pas le Cynomel. Est-ce en rapport? Ca m'intéresse car comme toi, je suis hypersensible à la plus petite variation (au 1/8e près de Lévo).

[violette1]

Bonjour elya17

La raison exacte Je ne sais pas c est mon endocrinologue qui m a proposé cette solution et cela a marché
Nous étions dans une impasse la conversion ne se fait pas correctement ET je ne supporte pas le cynomel
J avais aussi des symptômes mixte hypo et hyper
La solution trouvée a été 100 de levothyrox le matin et 5 gouttes de lthyroxine le soir
Et miracle ça a fonctionner
Voici mes valeurs ancien levothyrox

Tsh 3,18 ( 0,380 a 5,33 )
T4 10,57 (6,1 a 11,2 )
T3 3,41 (2,5 a 3,9 )

Donc super

Actuellement après 6 semaines de nouveau levothyrox

Tsh 6,126
T4 10,44
T3 2,96

A nouveau un soucis de conversion

Mais je ne peux absolument pas augmenter beaucoup mon dosage sans avoir des problèmes d hyper trop important ....1 goutte maximum !! Heureusement que j ai cette solution !

Je suis vraiment très très sensible heureusement cette situation malgré des pages et des pages de recherches je ne l ai pas trouvé et c est tan mieux .

Il est possible que cette solution répond à un soucis de sensibilité trop grande je n ai pas posé la question trop heureuse qu' une solution soit trouvée



J espère que tu trouveras une solution toi aussi