Nouveau Levothyrox : Porter plainte ?

[Suzanne24]

bebe83 a écrit:

marie2 a écrit: Ester, rien de personnel non plus dans mes propos. Relis simplement les différents posts et tu verras par toi même l'agressivité et l'ambiance générale . Cela n'engage que moi et strictement mon opinion : je trouve "déplacées " de venir s'agiter en tout sens, colporter des informations non vérifiées . Certes, dans le lot des vérités en sortiront, mais combien, de quelle nature et surtout est ce que cela rend réellement service cette virulence envers ceux qui ne sont pas d'accord avec la méthode. Tu parles de rester objective, relis toi. Les chiffres on peut les tourner en tout sens, mais la majorité ne ressent rien de particulier. Maintenant c'est sûr et certain tout ce battage fera que n'importe quelle enquête sera faussée. Je vais certainement me faire huer, mais je suis sûre et certaine que si Merck avait fait les choses normalement , on n'en serait pas là. ( informations étayées par les chiffres des variations de dosage de l'ancien levo, explications des nouveaux récipients ,les modifications éventuelles d'absorption prévisible, la surveillance etc etc.) Et surtout s'ils avaient prévu une solution de repli pour les patients qui ne supporteraient pas ce changement. je suis désolée mais j'avoue que hier , on m'a fait comprendre sur le site vivre sans thyroide de facebook que comme je n'etais pas passe a la nouvelle formule je n'etais pas credible j'estime cela un peu fort vu que je suis entouree de personnes qui on des symptomes dont une dans ma famille et je suis constate les degats de ce nouveau levo on m'a gentiment dit que comme elles: (ces personnes n'avaient pas fait de declarations a parmacovigilance ) et moi (pas concernee ) on n'etais pas credibles SAUF que tous le monde n'a pas internet ne vont pas du coup sur les reseaux sociaux et que du coup elle ne savent pas ou il faut s'adresser et meme certaine se font encore balader par leur medecins en qui elles on confiance car soigner par medecin de famille pour certaine et subissen des examens couteux alors que l'on sait içi que les effets viennet du nouveau levo et on a meme conseiller sur le site hier de prendre des AD anti depresseur et on m'a dit qu'avec mon comprtement je faisais peur ceci dit je pense que l'on n'a pas besoin de mon temoignage anxiogene vu le battage mediatique sur l'affaire franchement quelquefois on est pris au pillage sur le site et ca en devient ridicule

Des Anti dépresseurs?? Le conseiller VST en ligne est il Medecin et donne t il des conseils médicaux en ligne ?? Il devrait plutôt conseiller d aller voir le Medecin plutôt que de nier les effets secondaires... c est très dangereux...

[marie-ange]

Marie, donne-nous le lien de cette discussion. Ce n'est pas une réponse de l'équipe VST, ça!

[marie2]

Ça devient lourd là
Relier 2 conversations sans rapport ? J'ai dit ce que je pensais et vous aussi.Une chatte finirait par ne plus y reconnaître ses petits

[kelilwen]

Marie-Ange, je crois que c'est bebe83 qui a parlé d'ATD . Dans quelle conversation était-ce ?

Suzanne24 a écrit:

Mais c est tout le probleme! Je trouve les propos des uns et des autres tres modérés justement mais on ne peut rien dire sous menace d être expulsée! Et ça ça doit être signalé! Car je crois que personne n à dérapé et tout le monde reconnaît que ce site est formidable mais ... a ses limites ... on ne peut pas à la fois parler pour les malades et dire qu ils vont bien et de l autre, dire à ceux qui vont mal d aller voir ailleurs! Vous voyez bien que vous n êtes pas représentatifs puisque ceux qui vont dire qu ils ont des effets secondaires qui perdurent sont persona non grata. (...) Bon ben voilà, c est juste que peut être faut il penser à modérer vos propos quand vous parlez au nom des malades dont certains sont réticents à vous faire part d effets secondaires tout en trouvant le site super et source d information que nous n aurions pas ailleurs et reconnaissant le travail effectué. Et sans compter effectivement ceux qui ne vont pas sur le net etc. Et oui, quand à savoir qui est majoritaire/minoritaire... nul ne le sait à ce stade pas même VST.

Il n'y a que de simples et très sporadiques rappels de la charte du forum que tout utilisateur s'est engagé à respecter en s'enregistrant :

Charte du forum - Disclaimer.

Vous admettez donc que tous les messages postés sur ces forums expriment la vue et opinion de leurs auteurs respectifs, et non pas celle des administrateurs, ou modérateurs, ou webmestres (excepté les messages postés par eux-mêmes), qui par conséquent ne peuvent pas être tenus pour responsables.

Vous consentez à ne pas poster de messages commerciaux, injurieux, obscènes, vulgaires, diffamatoires, menaçants, sexuels ou tout autre message qui violerait les lois applicables. Le faire peut vous conduire à être banni immédiatement de façon permanente (et votre fournisseur d'accès à internet en sera informé). L'adresse IP de chaque message est enregistrée afin d'aider à faire respecter ces conditions. (...)


Ne pas être injurieux, obscène, vulgaire, diffamatoire, menaçant ou ne pas poster des messages commerciaux ou sexuels reste une simple règle de courtoisie il me semble.


Les objectifs (et possibilités) de l'association sont aussi énoncés et visibles sur tout le forum (chacun jugera si cela lui convient ou non) :

L'association a pour objet :

- de gérer un forum de discussion sur Internet, «Vivre sans thyroïde», créé en octobre 2000, animé par des malades et destiné à toutes les personnes concernées par les pathologies de la thyroïde
- d'informer les malades et leurs proches
- de permettre aux malades et à leurs proches de mutualiser leurs expériences et de s'aider moralement
- d'entreprendre les actions utiles à la défense de leurs intérêts
- de faciliter les relations avec le corps médical et les pouvoirs publics
- de faire mieux connaïtre les problèmes des malades de la thyroïde
- d'organiser des réunions d'information et d'échange, des colloques et des congrès
- d'aider à la création de groupes d'entraide
- de coopérer avec d'autres associations, groupes de travail, organisations ayant des objets similaires
- de participer à des congrès
- et de manière générale, de prendre toute initiative utile


Quant à dire que ceux qui ont des effets secondaires seraient ici persona non grata , il ne me semble pas non plus que ce genre de messages aillent dans ce sens : ici, par exemple Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX.

kelilwen a écrit:

Faut-il rire ou pleurer des réponses de l’ANSM ? « Il est difficile de se faire une idée au bout de deux mois de mise sur le marché » : mise sur le marché d’une formule aux effets potentiellement imprévisibles donc. « Ils promettent que tous les effets seront analysés » : reconnaissance là encore qu’il y a des effets ou imprévisibles ou qui n’ont pas été analysés mais mise sur le marché quand même. « l’ANSM reconnaît des interférences possibles entre divers médicaments » : qui ne sont pas listées sur la notice du Lévothyrox et peu connues des médecins et des pharmaciens qui en général répondent « ah non, il n’y a pas d’interaction avec ceci ou cela » alors que les interactions sont légion. A quand une véritable information au lieu de dénégations ou d’euphémismes ? Car ce peut être grave. Exemple : injection d’un produit de contraste iodé pour un scanner alors que déjà en hyperthyroïdie, malgré la mise en garde du patient au sujet de cette interaction (est-ce vraiment à lui de le faire ?!), puis sortie, sans suivi, avec comme propos « bah refaites une TSH dans 6 semaines éventuellement ». Je ne parle même pas de la formule instable laissée sur le marché pendant des années. « la communication initiale de l’ANSM portait uniquement sur la stabilité jusqu’à la fin de la validité » : informations tronquées, incomplètes, modifiées, bref là encore l’ANSM manie l’euphémisme et le non-dit à la perfection. « l’ANSM est convaincue de ce que la plus grande partie des symptômes ressentis par les patients son dus au fait que chez certaines personnes, le changement de formule a modifié l’absorption des hormones » : comme elle était convaincue qu’il n’y aurait pas de différences et pas d’effets avec le passage à la nouvelle formule, préconisant seulement une analyse de TSH « de précaution » chez certains patients. « Pour les cas les plus graves, s’il y avait une menace sur le pronostic vital, l’ANSM recommande aux patients de se rendre aux urgences » . C’est très encourageant...et rassurant. Les urgences sont débordées, les pathologies thyroïdiennes ne sont pas des urgences pour eux, les crises qui ressemblent à des crises thyréotoxiques sont attribuées souvent à tout, sauf aux hormones. Je suis déjà allée aux urgences, sans aucune solution et même avec une aggravation de mon état suite à l’injection d’un produit de contraste iodé qui a décuplé encore les effets de l’hyperthyroïdie. C’est consternant… Ce sont les associations qui se retrouvent à devoir jouer le rôle de garde-fou et de protection des malades, au lieu de l’ANSM. Il y a des patients dont la qualité de vie est considérablement dégradée par leurs problèmes thyroïdiens, dont les arrêts maladie et la détresse physique et psychologique se comptent parfois en années, dont l’équilibre a été conquis au terme de nombreux combats et on leur remet une formule aux effets pas tout à fait maîtrisés dans les pattes. L’intérêt du patient ne vient clairement pas en premier :-/ Un grand merci pour ce compte-rendu et ces clarifications. Je vais recontacter l'ANSM et Merck puisque depuis mon premier signalement, j'ai encore dû revoir à la baisse mon traitement (et pourtant pour le médecin et le pharmacien, tout devrait aller bien puisque seulement un changement d'excipient, calquant leur discours justement sur les informations délivrées initialement par l'ANSM. C'est un serpent qui se mord la queue : il faut faire remonter les effets secondaires, mais l'ANSM a dit qu'il ne devrait pas y avoir d'effets secondaires, donc les effets secondaires ne sont pas vus ou remontés par les médecins car attribués à autre chose)

kelilwen a écrit:

Ce n’est pas du complotisme que de pointer du doigt le défaut de communication et d’informations autour de cette nouvelle formule. Les patients, comme l’ensemble des acteurs médicaux ont droit à une information claire et exhaustive. Il est d’ailleurs plutôt admis que la résilience ou l’acceptation des patients à supporter des effets secondaires ou indésirables sont notablement accrues lorsqu’ils en sont informés en toute transparence en amont, et non pas a posteriori. Du reste, il est tout aussi naïf sans doute de crier au complotisme que de croire que seul l’intérêt du patient compte. Et ce n’est pas juste « ennuyeux », encore moins normal. Pour certains, qui ont déjà connu des années d’errance médicale, c’est une vie professionnelle, sentimentale, sociale, amicale, etc. qui peut s’effondrer de nouveau. Ramener cette réalité à des chiffres, des normes, des discours incomplets, c’est de la violence, au moins symbolique, comme c’est de la violence que de nier le ressenti du patient et sa propre norme interne (ce qui est le cas d’un certain nombre ici) au profit d’une norme externe, médicale, sociale (« tout va bien, c’est dans votre tête »). C’est le cas avec le propos initial de l’ANSM (qui titre en page 2 de son communiqué « une gamme identique » suivi de « cela ne change rien pour vous », puis page 3, « aucun changement du profil de tolérance n’est attendu », « la bioéquivalence entre l’ancienne et la nouvelle formule a été démontrée », alors que non, ce n’est pas identique et que si, cela peut changer les choses). C’est un peu le cas aussi avec les discours du type « il suffit de ». Sans animosité aucune de ma part bien sûr, juste un souci d'objectivité vis-à-vis de l'ensemble des acteurs. Il me semble simplement important de le souligner aussi, ce qui n’empêche pas d’espérer que cette formule conviendra à un plus grand nombre, à terme (puisque l’ancienne semblait instable qui plus est), ce qui ne revient pas à ignorer le petit nombre (avec des effets indésirables ou sans solution ou presque – comme avec cette patiente et son problème de fructosémie) (...)

kelilwen a écrit:

Simplement, on pourrait attribuer à de la psychose ou du complotisme un simple sentiment de défiance vis-à-vis de l’ANSM ou du corps médical qui est pourtant légitime, comme sentiment de défiance, puisque les informations délivrées initialement, tant au patient qu’à l’ensemble du personnel médical (qui compte aussi) n’étaient pas exhaustives. Le correctif vient a posteriori, tout cela n’apparaît pas dans le premier communiqué de l’ANSM lors de la mise sur le marché de la nouvelle formulation. Il est donc normal que certains ressentent ce sentiment de défiance puisque les informations n’ont pas été suffisantes, en amont. En revanche, il n’est pas normal de nier ou minimiser les effets ressentis par certains patients, quels qu’ils soient (or, c’est le cas pour un certain nombre, que ce soit par les autorités, les médecins, les pharmaciens, justement parce que le premier communiqué de l'ANSM parlait de formule identique). Rien qui ne te visait personnellement donc, même s’il est vrai que tu as employé l’expression « il suffit de » car ici personne n’ignore la souffrance, en effet. Mais il me semble important de souligner cette discordance. C’est un droit d’être dûment informé, de manière loyale, claire et appropriée. Cela n'a pas été le cas, initialement.

Merci pour les informations données par les uns et les autres et bon rétablissement surtout.

Dernière édition par kelilwen le 06. Sep 2017, 11:52; édité 1 fois

[marie-ange]

Comment sans rapport???

Je me réfère au message juste au dessus!!!

[Liwe]

marie-ange a écrit:

Comment sans rapport??? Je me réfère au message juste au dessus!!!

bah... dans le désordre : plainte, rôle du forum, expulsion de ceux qui respectent pas la charte, antidépresseurs... la conversation part dans tous les sens (enfin, c'est comme ça que j'ai compris le message de Marie)

[marie-ange]

En fait c'est Bébé83 qui a posté cette histoire d'AD, et je me demande où elle a trouvé ça!

[bebe83]

marie-ange a écrit:

En fait c'est Bébé83 qui a posté cette histoire d'AD, et je me demande où elle a trouvé ça!

oui c'est moi qui est poster cela Marie Ange c'est une conversation que j'ai eu sur le site vivre sans thyroide facebook
sur le post: Quelle alternative? L'ANSM a t'elle le droit d'interdire la prescription de L-Thyroxine si on ne supporte pas la nouvelle formule du lévo ?
je donnais un avis sur cette penurie et s'en est suivi une conversation avec une (je ne cite pas de nom) qui m'a parler d'anti depresseur que cela pouvait aider etc... et une autre qui m'a dis que cela alimentais les angoisses que beaucoup d'angoisse transpirais de mes propos etc...
une a dis que c'etait de l'obscurantisme etc.. et pour finir
il suffit d'aller sur le site pour suivre la conversation et le reste est dans mon message
voila en fait des que l'on emet une opinion contraire on est envoyer promener et je ne suis pas la seule
moi je dis que ce nouveau levo est un poison et je pense que j'ai encore le droit de m'exprimer et dire ce que je pense et je n'ai pas besoin de le prendre pour voir les degats que cela fait sur mes amies et sur les gens qui temoignent içi et ailleurs
beaucoup viennent içi depuis fort longtemps car ils on trouver une ecoute un reconfort et aussi sur le site du meme nom et pourtant depuis quelques temps on sent une animosite et je dirais meme une agressivite des que l'on est d'un avis different sur le nouveau levo alors que l'on devrais tous se rallier c'est ce que je leur ai dit mais bon dailleurs j'ai penser qu'un moderateur aurait pu calmer la conversation

[tatooetugo]

bebe83 a écrit:

marie-ange a écrit: En fait c'est Bébé83 qui a posté cette histoire d'AD, et je me demande où elle a trouvé ça! oui c'est moi qui est poster cela Marie Ange c'est une conversation que j'ai eu sur le site vivre sans thyroide facebook sur le post: Quelle alternative? L'ANSM a t'elle le droit d'interdire la prescription de L-Thyroxine si on ne supporte pas la nouvelle formule du lévo ? je donnais un avis sur cette penurie et s'en est suivi une conversation avec une (je ne cite pas de nom) qui m'a parler d'anti depresseur que cela pouvait aider etc... et une autre qui m'a dis que cela alimentais les angoisses que beaucoup d'angoisse transpirais de mes propos etc... une a dis que c'etait de l'obscurantisme etc.. et pour finir il suffit d'aller sur le site pour suivre la conversation et le reste est dans mon message voila en fait des que l'on emet une opinion contraire on est envoyer promener et je ne suis pas la seule moi je dis que ce nouveau levo est un poison et je pense que j'ai encore le droit de m'exprimer et dire ce que je pense et je n'ai pas besoin de le prendre pour voir les degats que cela fait sur mes amies et sur les gens qui temoignent içi et ailleurs beaucoup viennent içi depuis fort longtemps car ils on trouver une ecoute un reconfort et aussi sur le site du meme nom et pourtant depuis quelques temps on sent une animosite et je dirais meme une agressivite des que l'on est d'un avis different sur le nouveau levo alors que l'on devrais tous se rallier c'est ce que je leur ai dit mais bon dailleurs j'ai penser qu'un moderateur aurait pu calmer la conversation

meme opinion!

[Suzanne24]

C est ca la liberté d expression mais effectivement certains ne supportent pas les opinions contraires même si elles restent dans le cadre de la courtoisie ... c est beaucoup plus fréquent qu on ne pense... peu importe, pour ceux qui veulent, il y a un groupe qui se crée pour évoquer le sujet en toute liberté comme ça VST ne sera plus embêtée (ce qui prouve encore qu elle ne représente pas l ensemble des patients)
VST voudrait bien mais ce n est pas le cas
C est tous le probleme des syndicats qui veulent être l interlocuteur privilégié de l Etat alors que certains ne sont pas représentatifs
Parfois les salariés doivent faire des actions en justice contre celles des syndicats (cf affaire sephora)
Mais je salue le travail effectué et je continue à penser que ce site est super, travail titanesque et je pense qu il est difficile de faire ce travail de modération car quand on est hébergeur on est responsable de ce qui est écrit alors je peux comprendre que parfois on soit frileux. Ce n est pas aisé je le comprends aussi. Mais voilà, les gens restent courtois il me semble.

[Suzanne24]

Et pour ceux qui veulent vous êtes les bienvenus!

[Armelle Saint-Brieuc]

Un nouvel article dans Le Figaro de ce soir :

Levothyrox : des gouttes comme possible substitution

http://sante.lefigaro.fr/article/le.....ossible-substitution/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

M. Martin désinforme et nous ment !

[Suzanne24]

J ai un e-mail de mon endocrino (que je ne veux pas citer mais qui est réputé) qui confirme qu on peut être intolérant au Mannitol

[Armelle Saint-Brieuc]

Suzanne24 a écrit:

J ai un e-mail de mon endocrino (que je ne veux pas citer mais qui est réputé) qui confirme qu on peut être intolérant au Mannitol

Suzanne.... si seulement ton endocrino, et d'autres médecins encore, pouvaient témoigner et rejoindre officiellement les patients violentés par ce Lévo. nouveau ! Je trouve les médecins bien trop silencieux !

[Sylviane91]

C'est marrant qu'on parle de cela...j'ai écrit un long mail à mon médecin ce soir. Elle dit qu'elle adore mon style écrit, elle a été servie ! Plaisanterie mis à part, j'ai évoqué aussi le sujet de la participation éventuelle des médecins, entre autres.

Bon...j'essaie de ne pas la soûler non plus ...je lui écris une fois tous les deux ans à tout casser (ça a plus d'impact comme ça )....quand je suis très, très motivée.