cancer peu différencié

[wynnie]

ta tsh augmente parce que ton hypophyse essaye de plus en plus de stimuler ta thyroide, elle ne sait pas que tu n'as plus de thyroide

tu as des symptômes d'hyper à cause des T4 hautes et d'hypo à cause des T3 basses

le freination c'est pour obtenir une tsh basse
si tu peux avoir une tsh basse sans avoir des T4 trop hautes et avec des T3 au bon niveau aussi c'est l'idéal
c'est ce qu'on peut avoir avec un traitement combiné levothyrox et cynomel ou lévothyrox et euthyral (moins facile à manipuler car l'euthyral contient de la T3 et de la T4)
c'est les niveaux de T3 T4 qui font les symptômes et pas celui de la tsh

[lea98]

Bonjour à toutes et tous,
J' ai donc revu mon médecin généraliste qui a appelé un de ses amis endoc (car la mienne était en vacances). D' après celui ci, on ne prescrit le cynomel qu' après une frenation , sur une courte période car c' est trop compliqué à doser. Il ne voulait pas me prescrire 1/4 le matin car la demi vie étant très courte cela provoquait des pics de t3 à certains moments de la journée ce qui n' est pes bon.
Au retour de mon endoc, celle ci m' a prescit la l thyroxin hening et un controle dans 6 semaines. Le nouveau levothyrox pourrait selon elle être responsable de l' augmentation soudaine de ma tsh qui n' est pas souhaitée. Cela fait pourtant plusieurs mois que je lprends le nouveau? Selon elle , les symptomes que je ressens ne sont pas dûs à mon problème de substitution.
Cela fait maintenant 2 semaines que je prends le l thyroxin et ça ne va pas mieux, je suis toujours extrêmement fatiguée ,hyper affamée et frigorifiée.
J' ai lu sur le forum qu' il était conseillé de faire une cure dépurative pour le foie. Que faut il prendre exactement? Sous quelle forme et quel dosage? A quel moment de la journée?
Je suis prête à tout essayer pour me sortir de cette fatigue, c' est très dur à vivre.
Merci beaucoup pour vos conseils.

[lea98]

bonjour à tous
je m interroge sur l objectif de tsh dans mon cas , mon endoc n étant pas claire et tournant toujours autour du pot...
je rapelle mon histoire pour vous éviter de lire mes différents post
mon ablation date de 3 ans, cancer peu différencié avec nombreux embols, cure de 30 mcu (erreur de l igr qui devait faire 100mcu), pT1b, pas de ganglion
mon dernier bilan TG en decembre 2018, TG indetectable , absence d Ac comme lors du bilan de fin 2017
aujourd hui nouvelle prise de sang TSH 0,06 (0,27 à 4,2); T4: 15,6 (9,3 à 17); T3 2,9 (2 à 4,4)
je prends 137,50 de L thyroxin, je pèse 53 kg
je me sens essoufflée en l’ absence d effort et tachycarde depuis plusieurs semaines et ce n est pas agréable
pouvez vous m aider et me dire quel est maintenant mon objectif de tsh, peut on la laisser remonter un peu ? j ai lu que le risque était réévalué en fonction de la réponse au traitement, est ce que je suis toujours considérée à risque élevé de recidive? je préfère encore subir les effets d une faible tsh que prendre le risque de revivre toutes ces epreuves
merci pour tous vos précieux conseils, ça fait du bien d avoir des reponses aux questions angoissantes qui nous trottent dans la tête

[lea98]

personne ne peut m' apporter son aide?
merci d' avance

[lea98]

Bonjour à tous
J' ai donc revu mon endoctrino qui a baissé la L thyroxin de 137,5 à 125. Je lui ai demandé si j' étais considérée en rémission, il a levé les yeux au ciel en disant que cela ne voulait rien dire et ne m' a pas répondu. Quand je lis les messages postés, je vois que cela a de l' importance dans la suite du suivi. Quelqu' un peut donc me dire si je suis en rémission?
Je lui ai aussi demandé quelle devait être ma TSH et quel était mon risque de récidive, je vois dans les message que cela conditionne le dosage de L thyroxin. J' ai eu aussi une réponse totalement évasive,il m' a seulement dit de baisser la L thyroxin car les effets secondaires sont trop forts.
Pouvez vous m' apporter des réponses à mes questions, c 'est vraiment difficile de ne pas comprendre quelle est la suite du traitement.
Merci pour votre aide

[Beate]

Bonsoir,

si tu es fréquemment essoufflée, avec des palpitations, c'est en effet une bonne chose d'avoir baissé ton dosage !

Et si ta TG est indétectable, en l'absence d'anticorps anti-TG, c'est vraiment rassurant ! Je pense qu'il y a bon espoir que tu sois en effet en rémission, qu'il ne te reste plus rien du tout depuis l'opération ! Mais il est vrai que les médecins, souvent, n'aiment pas dire ce mot, pour ne pas donner l'impression de donner une "garantie" ...

A part l'analyse de la TG et des anti-TG, quel est ton suivi habituel (environ 1 fois par an), fais-tu encore de temps en temps des échographies ? Si on n'y voit rien de suspect, avec des résultats d'analyse aussi rassurants, tu peux être vraiment tranquille, et laisser ta TSH remonter un tout petit peu (tout en la gardant en bas de la norme) n'augmentera pas ton risque de récidive, extrêmement faible.

Le fait d'avoir été classé "à risque élevé" au moment de l'opération, à cause de la taille, ou l'extension, ou le type de cellules du cancer, ne veut pas dire qu'on reste à risque élevé toute sa vie ... la classification peut être adaptée en fonction des résultats tout au long du suivi !

Un cancer à risque élevé, mais bien opéré et dont il ne reste rien, peut devenir "à faible risque" - et inversement, parfois un petit cancer dont personne ne s'est méfié peut avoir déjà envoyé des cellules ailleurs, donner une récidive et alors être reclassifié en risque élevé.

Baisse ton L-Thyroxin, refais une analyse de la TSH dans 2 mois environ, et ensuite tu continueras sans doute la surveillance annuelle habituelle !

A bientôt !

Beate

[lea98]

Merci Beate pour cette réponse
Mon seul suivi depuis la fin de la cure d' iode est une prise de sang TG antiTG tous les ans, et des contrôles TSH 2 fois par an. Je n' ai pas refait d' écho depuis, le faudrait il?
Qu' est ce que ça veut dire une TSH en bas de la norme? ça correspond à quelle valeur? J' étais à 0,06 jusqu' où puis je aller?
Merci encore!!!

[Beate]

Bonjour,

Normalement, si TG et anti-Tg sont indétectables, cela suffit comme contrôle.

Mais si ton médecin a encore des réticences quelconques, à cause de la classification d’origine, faire une échographie en plus permettra d’être encore plus rassurés !

Pour la TSH, je voulais dire qu’une fois que tous les examens sont bons, on n’a plus besoin de la garder « freinée », sous 0,1 ... on peut la laisser revenir dans la norme, mais en la gardant dans la partie basse de la norme (si la norme va de 0,4 à 4 par exemple, garder la TSH autour de 0,4 à 1, pas plus).

Quelques explications dans la FAQ (article que nous devons actualiser, c’est devenu encore un peu moins strict depuis 2016) : Quelle TSH après un cancer ?

Beate

[lelou]

lea98 a écrit:

Merci Beate pour cette réponse Mon seul suivi depuis la fin de la cure d' iode est une prise de sang TG antiTG tous les ans, et des contrôles TSH 2 fois par an. Je n' ai pas refait d' écho depuis, le faudrait il? Qu' est ce que ça veut dire une TSH en bas de la norme? ça correspond à quelle valeur? J' étais à 0,06 jusqu' où puis je aller? Merci encore!!!

Bonjour
Quand on a eu un cancer, les médecins recommandent par principe, de garder une TSH très basse "à vie" pour éviter de stimuler d'éventuelles métastases de cellules thyroïdiennes cancéreuses... sauf que je viens seulement d'apprendre qu'ils ne devaient préconiser cela que maximum 5 ans (guérison ?) (45 ans pour moi = colère) si bien qu'ils nous maintiennent en hyper à vie.
A 0, 06 de Tsh il est normal que vous vous sentiez mal.... Trop basse et hyperthyroidie. Si aucune récidive ne se manifeste , vous seriez mieux baissant la dose. Vous devez vous faire suivre par un service adéquat à l’hôpital. Ils sont bien plus au fait des ces situations.
courage (quand même 0,06 trop bas, ils pourraient vous monter autour de 1)

[lea98]

Bonjour à toutes et tous
Je ne sais pas si je dois m' inquiéter des nouveaux résultats de mon bilan (mes examens sont tjr faits dans le même labo):

TG 0,3 le 6/8/22 (sensibilité 0,1 - norme 3,5-77). ANTITG<10
TG 0,2 LE 13/2/22. ANTITG 12
TG 0,1 LE 4/8/21. ANTITG<10
TG 0,1 LE 22/12/20. ANITG<10
TG 0,1 LE 17/12/19 ANTITG<10
TG <0,1 en 2017 et 2018. ANTITG<10

Je suis actuellement sous L Thyroxin 125
TSH 0,27 (norme 0,27-4,20)
T3 2,7 (norme 2-4,4)
T4 15,3 (norme 9,3-17)

J'étais à TSH 0,95 le 13/2/22 , sous 112,5 de L thyroxine.

Mon cancer est un carcinome peu différencié avec mitoses et embols importants sans métastase.

Je comprends que la valeur de TG est très faible. Mais doit on s' inquiéter de son augmentation progressive. Faut il donc augmenter ma dose de L THYROXIN?
Ma dernière écho date de 2021 et était normal, faut il en refaire une? ou une scintigraphie sous iode car si récidive il y a ou méta cela doit être petit?

Merci pour votre aide

[Beate]

Bonjour,

en effet, ça reste une augmentation vraiment minime (peut-être une simple variation ? Les anticorps sont redevenus indétectables, apparemment...) Toutes les analyses ont-elles été faites au même labo ?

Il y a quelques années, on ne savait même pas analyser en-dessous de 1... tout ce qui était plus bas était "indétectable", et on s'angoissait beaucoup moins (car de faibles variations sont fréquentes, il est tout à fait possible que la prochaine fois la TG soit de nouveau à 0,2 ou 0,1...) Ce sont des nanogrammes, c'est une unité de mesure vraiment minuscule.

Inutile de multiplier les examens d'imagerie, car avec des taux aussi faibles, il y a très vraisemblablement rien à voir du tout. Mais devant cette TG, une échographie annuelle serait sans doute utile (chez un radiologue qui s'y connait bien en suivi post-cancer de la thyroïde).

Peut-être augmenter un TOUT petit peu le L-Thyroxin (genre ajouter 25 un ou 2 jours par semaine, ce qui ferait une augmentation de 3,5 ou de 7 µg par jour), pour viser une TSH autour de 0,1, par sécurité.

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[lea98]

Merci Béate pour cette réponse très rapide. Mon endoc est en vacances encore 3 semaines et mon médecin généraliste pas assez compétent dans ce domaine. Je vais augmenter un peu ma L thyroxin en attendant son retour
Encore merci
Léa

[lea98]

Bonjour à toutes et tous
Voici quelques nouvelles et autres questions...
Mon endoc m' a demandé de faire une nouvelle prise de sang pour valider le résultat de la précédente. La TG est toujours à 0,3 (même labo) mais les ac sont passés de 12 à 17 en 1 mois (norme <115 et seuil pour interpréter TG <22). J' ai également passé une écho qui ne montre rien.
J' ai pu échanger avec mon endoc qui demande un prochain bilan dans 6 mois. Elle a augmenté mon dosage de L thyroxin. Elle a surtout évoqué le taux de Tg et j' ai oublié de lui poser des questions à propos des anticorps.
Cette augmentation de 12 à 17 en 1 mois est elle inquiétante et à prendre en compte? (depuis la cure d' iode , j' ai toujours eu des résultats <10, une fois à 12). Je ne me rends pas compte si c' est une augmentation importante.
Quel taux d' Ac est le signe d' une reprise de la maladie?
Comme il s' agit pour moi d' un cancer peu différencié les Ac sont ils des marqueurs plus fiables d' une récidive que la valeur de la Tg?
Je vous remercie d' avance si vous avez la réponse à mes questions, ce serait difficile d' attendre 6 mois pour les avoir.
Prenez soin de vous
Léa

[Beate]

Bonjour Lea,

je ne suis pas médecin, mais je vais essayer de te répondre de mon mieux, sur la base de plus de 20 ans d'échanges sur le forum, de conférences etc.

Un taux de 17 n'est pas catastrophique du tout, et il ne faut jamais s'affoler pour un seul résultat, il faut toujours regarder au moins 2 ou 3 à la suite pour voir s'il s'agit réellement d'une augmentation ou simplement d'une variation sans aucune signification. En tout cas, 17 reste bas et ne fausse pas la TG.

Donc, en effet, la seule chose à faire, c'est de recontrôler quelques mois plus tard (si tu es très inquiète, tu peux le faire dans à peu près 3-4 mois au lieu de 6). TG et anti-TG.

Non, les anticorps ne sont pas un marqueur "plus fiable que la TG" - c'est juste que, quand ils sont trop hauts, la TG est "faussement négative" (car détruite par les anticorps), et dans ce cas, ce sont les anticorps qui servent de "marqueur" (en anglais on parle de "surrogate parameter").

Ta TSH est-elle correctement freinée, vers 0,1 ou en-dessous, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes ?

A bientôt !

Beate

[lea98]

Bonjour à tous
Je suis dans la panique, mon rdv avec le médecin de Villejuif n est que dans 1 mois et je me pose plein de questions face au résultat de ma nouvelle prise de sang
J ai un cancer peu différencié traité par iode 31 en defreination en 2017
TG 0,5 (norme 3,5-77). 0,3 le 2/9/23 0,3 le 17/2/23. 0,2 le 2/12/22 0,3 le 9/8/22 j étais à <0,1 6mois après la cure d iode puis ça a petit à petit augmenté
Anti Tg 15. 14 le 2/9/24
Tsh 0,08 (norme 0,27-4,2)
T3 2,8 (norme 2-4,4)
T4 17,9 ( norme 9,3-17)
Écho normale
Qu en pensez vous? Les taux de TG sont faibles mais en augmentation tout de même . Je dois me décider pour un changement professionnel avec un gros emprunt à la clé et j ai peur de devoir refaire une cure, être en arrêt maladie encore qu avec un peu differencié je ne sais pas si c est efficace?
Merci pour votre aide , j ai bcp d angoisse