Vrai-faux : Historique des relations VST / AFMT

[Equipe VST]

Ces derniers temps, et notamment depuis le début de la « crise du Levothyrox », on peut lire beaucoup d’informations, pas toujours exactes, sur les réseaux sociaux. Et parfois également des accusations injustes, voire diffamatoires.

Voici quelques rectificatifs et explications !

Historique

« Vivre sans Thyroïde » a été créé en octobre 2000 par une patiente, Beate Bartès, qui venait d’être diagnostiquée et traitée pour un cancer de la thyroïde. Au départ, il s’agissait d’un simple site perso avec un petit forum de discussion interactif, afin de partager expérience et informations, échanger entre patients et se soutenir mutuellement. A l’époque, on ne trouvait quasiment aucune information « compréhensible » pour patients sur Internet, il n’existait pas encore de forums santé ou de portails grand public tels que Doctissimo, et Facebook n’était pas encore né …

En 2002, Beate a appris l’existence de l’association des malades de la thyroïde, AFMT (créée en 1999) dans un article de la Dépêche – elle a alors contacté et rencontré Chantal L’Hoir et a adhéré à l'AFMT. Pendant 2 ans, étant dans des régions proches (Toulouse/Tarn), il y a eu de nombreuses activités en commun : manifestations (TEP-Scan, Tchernobyl ...), déplacements (Paris, Nice, Bourret), assemblées et réunions de travail, traductions etc, en bonne entente. Beate a été dans le „réservoir“ de l’association et a représenté l’AFMT à l’AG de la Thyroid Federation International a Edinburgh en 2003.

Mais la coopération avec les coprésidentes était difficile et souvent conflictuelle, les personnalités et manières de travailler trop différentes – en 2004, Beate démissionne du CA de l’AFMT et quitte l’association, pour se consacrer uniquement au forum.

Depuis, ni Beate ni Vivre sans Thyroide n’ont jamais publiquement pris position ou critiqué l‘AFMT, au contraire : l‘adresse de leur site figurait dans la liste de liens du forum, nous annoncions leurs AG sur le forum (pour la partie „grand public“ de l‘après-midi, ouverte à tous, qui pouvait intéresser les malades), nous avons publié de nombreuses informations et articles au sujet du procès Tchernobyl ... nous avons toujours été parfaitement neutres et bienveillants !


Création de l’association VST (2007)

Le forum a fonctionné en tant que simple site perso pendant plusieurs années. Mais il est devenu tellement grand que Beate ne pouvait plus le financer toute seule (entre 2000 et 2007, frais de fonctionnement d’environ 7000 €, entièrement payés de sa poche –le serveur à lui seul coûte déjà plus de 1.000€ par an, pour pouvoir supporter la fréquentation de plus en plus importante, plus de 5.000 visiteurs par jour).

Beate et 3 autres membres du forum ont alors, en août 2007, créé une association loi 1901, afin de permettre aux membres du forum qui voulaient l'aider à continuer d’adhérer et de verser une cotisation - c’était le seul moyen pour le forum, de plus en plus fréquenté et apparemment utile aux malades, de survivre.

Lire Pourquoi une "association" ??
Statuts de l'association

L’objectif n’était absolument pas de « faire concurrence » à quiconque ! Il y a suffisamment de place pour plusieurs associations, d'autant plus que leur fonctionnement et leurs objectifs sont très différents et tout à fait complémentaires, l'une surtout active dans le combat politique (procès Tchernobyl etc), l'autre davantage dans l'information médicale et le conseil individualisé, l'éducation thérapeutique et l'émancipation des patients.

L’association VST ne reçoit aucune subvention, elle se finance à partir des cotisations et dons de ses adhérents (sur plus de 20.000 utilisateurs du forum, seuls quelques centaines cotisent annuellement à l’association). La cotisation est libre, chacun donne ce qu’il veut/peut, à partir de 5€ par an. VST fonctionne avec un budget annuel de 9.000 à 10.000€. L'association est reconnue d'intérêt général.

Copie des échanges VST/AFMT au moment de la brouille (2004) : http://thyroide.free.fr/pdf/AFMT-d-200406.pdf