Lupus, plaquenil, mauvaise absorption de la thyroxine

[lavuesur]

Peut être pourriez vous m’aider car je suis dans une impasse.

Carcinome papillaire il y a 20ans, bien dosée avec 100 de levothyrox et 2x1/4 de cynomel mon bien être se situait dans la limite haute de mes prises de sang t4.

Suite à de nombreuses fausses couches on a découvert un lupus. Je suis suivie à l’hôpital de Pau. J’ai été traitée et eu un petit garçon. J’ai 43 ans et lui 2 ans. A sa naissance j’ai installé durablement le plaquenil et je suis passée au tcaps (suite abandon levothyroxine ancienne version).

Seulement le plaquenil que je ne peux pas arrêter, empêche la bonne absorption de la t4.

J’en suis aujourd’hui à 200 de tcaps + 2x1/4 de cynomel le matin puis deux plaquenil le soir.
Malgré cela, je me sens très mal en hypothyroïdie clinique avec une prise de 30kg.
Ma t4 est à peine dans la moyenne et je souffre beaucoup (lupus ou hypothyroïdie clinique?). Impossible de refaire monter ma t4 pour retrouver mon set point autour de 17 pour t4.

Temporairement, en attendant scintigraphie et rdv interniste je suis sous prednisone haute dose et opiacées depuis une semaine pour les douleurs aux os et articulations importantes depuis maintenant 8mois.

Auriez vous eu des gens dans mon cas avec lupus sous plaquenil?

Ici à côté de Pau visiblement les médecins ne sont pas au courant que la mauvaise absorption de la thyroxine sous plaquenil.

Sauriez vous si je peux contacter éventuellement quelqu’un par mail pour trouver une solution ?

Je vous remercie par avance si vous pouvez m’aider ou «m’aiguiller.
Cordialement
Noëlle

[ki]

Bonsoir Lavuesur,

Effectivement le Plaquenil, dérivé de la chloroquine, figure dans la liste des interactions avec la lévothyoxine et peut en gêner l'absorption.

Je n'ai su trouver aucun témoignage sur le forum, en revanche, pour les problèmes de mauvaise absorption en général, Beate avait donné ces informations-là :

Beate a écrit:

Apparemment, on peut administrer la L-Thyroxine soit par injection intramusculaire (mais c'est douloureux), soit par intraveineuse (mais il faut alors se faire poser un cathéter, PAC, et cela devra être fait par un infirmier à domicile ou en milieu hospitalier). Nous avons, il y a quelques années, eu plusieurs contributions de personnes sous L-Thyroxine injectable, je mets un lien vers une autre discussion (elle date de 2006, à l'époque il y avait eu un arrêt de commercialisation, mais ensuite c'est revenu) : Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) ! La jeune femme qui avait lancé cette discussion (très longue), Karine, y raconte qu'elle s'est fait poser un PAC, et que tous les quelques jours elle avait une infirmière qui venait à domicile - mais aussi que par moments elle (ou son compagnon) faisaient des injections intramusculaires eux-mêmes. Notice de la L-Thyroxine injectable : http://base-donnees-publique.medica.....id=61333521&typedoc=N Un service à contacter, par mail ou par téléphone, serait le centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale, du CHU Angers (ils ont une Hotline très sympathique !), spécialisés dans les cas compliqués comme le tien : https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....vite-hormonale-55809.kjsp http://www.maladies-endocriniennes.fr/ (avec un formulaire de contact)

A bientôt

[bobette]

Bonjour,
Les pistes données par ki semblent intéressantes...
Y a-t'il clairement des symptômes autres évocateurs d'une évolution du lupus ? de quel type de lupus s'agit'il ?

J'ai été sous Plaquenil, traitement maintenant suspendu car mon Lupus est peu évolutif depuis plusieurs années.
Pas de souci particulier d'assimilation de la lévothyroxine en ce qui me concerne.
En plus, c'est vrai que c'est difficile de faire la part des choses dans les symptômes, notamment les douleurs de type rhumato, qui peuvent être liées à un sous-dosage en lévo mais aussi au lupus... 'en ce qui me concerne n'ai également de l'arthrose, familiale, alors c'est parfois galère de savoir sur quel traitement il faut jouer).

Le service spécialisé qui me suit est dans un CHU et c'est un centre de référence :
https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/lupus-systemique
Il y a peut-être des pistes sur ce site ?
J'ai regardé notamment leur fiche sur l'HCQ, mais la lévothyroxine n'y est pas évoquée.
https://www.fai2r.org/fiches-hydroxychloroquine
Les associations de patients peuvent également apporter une aide ou des pistes, même si elles réservent parfois leur intérêt aux seuls membres de leur association :
https://www.fai2r.org/associations-de-patients

J'espère qu'il y aura rapidement une solution.
Bon courage en attendant.

[ki]

(l'interaction chloroquine / lévothyroxine est répertoriée ici :
Message

[bobette]

Ceci dit, on m'a plus d'une fois affirmé que la CQ est différente de l'HCQ, même si c'est un dérivé ?
(pardon pour les fautes, je ne vois pas trop clair ce soir)

[ki]

Une piste à explorer aussi serait peut-être la conversion de la T4 en T3 (voire en rT3 en cas de surdosage en T4 et/ou T3)

Elle s'effectue principalement dans le foie or, beaucoup de médicaments, à commencer par le paracétamol et a fortiori les traitements au long cours, sont connus pour leur hépatotoxicité.

Un bilan complet TSH T4 T3, réalisé à jeun et avant de prendre tes comprimés serait le bienvenu pour essayer de comprendre ce qui ne va pas.

A bientôt

[lavuesur]

Merci beaucoup pour vos réponses et pistes.
Oui je prends de la t3 avec du cynomel.
Mes pds sont ok dans la norme mais je n’atteins plus mon set point et malgré l’élévation du tcaps, la t4 ne bouge pas. Tsh normale indétectable et t3 dans les normes avec 1/2 cynomel.
Dans le quotidien du médecin et dans les interactions c’est bien écrit que le plaquenil empêche la bonne absorption et peut provoquer une hypothyroïdie clinique.
Aujourd’hui l’essentiel de ma question est de savoir comment distinguer une forte poussée de lupus depuis 8mois qui nécessiterait un passage aux immunosuppresseurs, d’une hypothyroïdie clinique due à une malabsorption.
Chacun dans son domaine est convaincu et mon médecin généraliste et moi doutons.
Je me suis rapprochée aussi des associations des maladies auto immunes.
J’espérais trouver d’éventuelles personnes ayant vécu cela et ayant trouvé une solution.
Je dois avouer que la thyroxine injectable a 43ans ne m’engage guère.
Aujourd’hui les douleurs aux os et articulations, les fourmillements dans les mains et les pieds, les gonflements, l’épuisement, les insomnies liées aux douleurs, les maux de têtes, les pertes de mémoire, la prise de poids sont contenus depuis quelques jours par de la cortisone à haute dose et des opiacés mais cela pourrait être imputable au lupus comme à l’hypothyroïdie et non seulement ma vie est impossible avec une telle souffrance mais je freine aussi à l’idée de plonger dans les immunosuppresseurs que l’on n’enlèvera plus si c’est pas le lupus….
Merci pour votre aide.
Cordialement

[bobette]

Oui, lavuesur, je confirme que c'est galère de distinguer entre les symptômes dus au Lupus et ceux dus à une "hypothyroïdie de fait" (=manque d'hormones) et d'autres pathologies donnant des douleurs musculaires ou articulaires, je l'ai vécu, et donc c'est difficile de savoir quel est le bon traitement...
On marche par tâtonnements... mais le moyen de faire autrement ?
La bonne nouvelle, c'est qu'on trouve la bonne formule/combinaison à un moment ou un autre, mais il faut de la patience, hélas !

Il peut être utile aussi, dans nos cas, de s'intéresser à nos statuts vitaminiques car il peut y avoir d'autres malabsorptions dans nos pathologies, par ex vitamine D ou B12, B9 et ce qui va avec (lorsque je me plains, c'est ce que recherche systématiquement mon immunologue avant de se soucier de changer mon traitement)... ça joue apparemment sur les "bobos" (j'utilise ce terme gentillet, façon méthode Coué, mais en fait c'est des grosses galères), et ce sont des pistes complémentaires à explorer.

[lavuesur]

Merci beaucoup ! En plus dès 5 gouttes de dedrogyl par jour j’ai pris une ampoule ce matin! On sait jamais! Car comme je fuis le soleil à cause du lupus
Merci pour vos conseils

[ki]

Ok mais quels sont tes résultats T4 T3 stp ? (avec les normes labo) car c'est encore le meilleur moyen de "distinguer une hypothyroïdie".

[lavuesur]

C’est gentil mais je ne suis pas en hypothyroïdie classique mais en hypothyroïdie clinique en impossibilité de monter la t4 vers mon set point a cause du plaquenil.
Ma t4 est juste dans la moyenne de la norme alors que mon set point est à la limite haute.

[ki]

Ok mais ça ne nous donne toujours pas tes résultats T4 T3 ni les normes labo...


Quant au set point à la limite haute T4, une mise en garde s'impose https://www.pourquoidocteur.fr/Arti.....it-augmenter-risque-d-AVC

En outre, un surdosage peut parfois induire au contraire une conversion de la T4 en reverse-T3 au détriment de la T3. C'est un frein physiologique, une sorte de thermostat de sécurité.

[lavuesur]

Bonjour,
Mon set point se situe autour de 16,8. (N 8,9 a 17,6)
Entre 8 à 10 mois après la prise ou la reprise de plaquenil qui diminue l’absorption de la t4 je passe à t4 11,5.
J’ai depuis que Béate me l’a conseillé il doit y avoir 20 ans un ajout de 2x1/4 de cynomel.

Symptômes aujourd’hui :
Épuisement
Prise 25kg et la seconde fois 10kg
Kystes ovariens
Apnées du sommeil
Fourmillements et engourdissement mains
Gonflement mains et pieds
Douleurs Articulations et os importantes
Perte de mémoire importantes
Maux de tête
Tension ok à 12/7 et bpm a <60
Transit ok

Mon pb est que ça va être mis sur le dos du lupus et que je vais être mise sous immunosuppresseurs alors que je tends à penser que c’est lié a l’absorption de la t4 a cause du plaquenil.
D’où ma recherche pour des personnes dans mon cas avec lupus et thyroxine.
Merci pour votre aide

[ki]

Pour les raisons déjà évoquées, il serait plus raisonnable de viser une T4 autour de 14 avec les normes [ 8,9 ; 17,6] . D'autant plus raisonnable que le Cynomel se substitue à la conversion naturelle de la pro-hormone T4 en hormone T3... dont tu n'as toujours pas indiqué le résultat.

A combien s'élève ta T3 (avec les normes labo) ?

[lavuesur]

T3 a 3,1 (N 2,3-4,2)

Mais ma question n’est pas de venir sur un forum pour que l’on discute de mon dosage.
Ma question depuis le début est de savoir si vous connaissez des gens ayant ces deux pathologies lupus et ablation thyroïde donc un pb de malabsorption de la thyroxine a cause du plaquenil.
Les médecins coincent alors j’ai contacté les professeurs référents dans les maladies auto immunes et je viens ici pour savoir s’il y avait eu des expériences.
Merci pour votre aide.
Bonne continuation