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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
Message: (p560694)
Posté le: 16. Fév 2024, 11:25
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Bonjour,
Première prise de sang ce jour (a jeun et sans prise du traitement) un mois après l'opération ; thyroïdectomie totale.
TSH : 0,05 mUI/l (0,27-4,2)
Calcium OK
Je suis sous Levothyrox 125µg.
J'ai repris le travail il y a 15 jours. Fatigue présente chaque jours plus ou moins intense mais compatible avec une activité modérée.
J'ai mon rdv de contrôle avec le chirurgien dans 15 jours.
Est ce que ce taux TSH est fréquent après un mois avec ce dosage à 125µg ? |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1657 |
Message: (p560698)
Posté le: 16. Fév 2024, 18:57
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Bonjour Franck,
Pour que ton message soit plus visible, je l'ai décroché de la discussion de Leeloup (qui fait déjà 5 pages) pour ne pas mélanger les suivis.
Tu as été opéré le 17 janvier pour hyperthyroidie ou nodule suspect ?
Tu vois le chirurgien dans 15 j,, il te remettra le résultat de l'analyse anapath et, si c'est bénin, que tu n'as pas besoin d'avoir une TSH freinée, il diminuera ton dosage.
Actuellement, tu es en hyperthyroidie, ce qui peut jouer sur ton sommeil.
Tu peux modifier le titre de la discussion en [Suivi Franck21 .... ] en éditant ton message, si tu le souhaites. |
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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
Message: (p560699)
Posté le: 16. Fév 2024, 19:30
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J'ai été opéré pour un goitre multinodulaire mais pas de nodules suspects ( ponction ok ).
Je n'ai pas eu de réponse du chirurgien sur le résultat anapath, j'espère ne pas avoir de mauvaise surprise.
Il faut compter combien de mois pour stabiliser son tsh, sans complications autres ? |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1657 |
Message: (p560701)
Posté le: 16. Fév 2024, 20:46
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Chaque personne est différente, et certaines trouvent leur "Set point" dès le premier mois (et ne viennent pas forcément sur le forum) ou pour d'autres c'est après quelques ajustements.
Mais 5 à 6 mois de patience peuvent être nécessaire
Surtout qu'il faut attendre 2 mois pour refaire une analyse entre chaque modification de dosage si besoin.
Notice du Levothrox : "Dans tous les cas, la posologie est à adapter selon les résultats de la TSH, associée à la T4 libre après environ 5 semaines de prise à la posologie constante (au minimum). La surveillance des malades sera effectuée sur la clinique avec recherche des signes desurdosage (nervosité, tachycardie, insomnie) et sur la biologie. A l'équilibre, si l'état clinique est stable, un dosage, une ou deux fois par an est suffisant."
Vois ton médecin traitant, si les symptômes d'hyper sont trop gênants pour toi, il pourra adapter ton dosage. |
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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
Message: (p561728)
Posté le: 28. Avr 2024, 18:41
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Bonjour,
Un petit retour ( tardif ) sur le suivi du dosage de ma TSH.
Après plus d'un mois sous 100µg, mon taux est remonté à 0,35 mUI/l ( analyse faite fin mars ). Ca reste bas mais dans la cible.
Maintenant , est t'il nécessaire de revenir aux valeurs d'avant ma TT (environ 1mUI/l ) sachant ma thyroïde fonctionnait bien ?
Y a du mieux coté sommeil mais encore de la fatigue présente au quotidien. Coté digestif c'est parfois compliqué.
Mon médecin ma préconisé 88µg le week end et je reste à 100 en semaine.
Prochaine prise de sang vers le 8 mai . |
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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
Message: (p561979)
Posté le: 20. Mai 2024, 16:30
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Bonjour à tous,
Le résultat de la dernière PDS donne un taux de 0,78 mUI/l.
Mon médecin pense que c'est un taux acceptable , il me propose une PDS dans 3 mois pour vérifier la stabilisation.
Coté maux de ventre ( diarrhée 2 fois par semaine ) c'est pas top; je sais que cela fait partie des effets secondaires du levo mais cela est vraiment contraignant. J'espère que cela va se calmer les prochaines semaines.
Je suis preneur de retour d'expérience sur ce point. |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1657 |
Message: (p561980)
Posté le: 20. Mai 2024, 19:44
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Bonjour Franck,
Je pense que tu as eu le résultat de l'anapath ?
Le bon taux de TSH sera celui où tu te sens bien. FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?
Ton médecin effectue les changements de dosage en douceur ( quelquefois 12,5 µg font la différence) et c'est mieux ainsi.
Mais les diarrhées sont plus dûes au dosage ou aux excipients du comprimé.
Pour un meilleur équilibre dans la semaine, tu peux essayer de prendre le comprimé de 100 le mercredi et le dimanche, si tu penses ne pas te tromper au réveil. Le mieux c'est d'avoir un pilulier hedomadaire.
Note ton ressenti et tu verras dans 3 mois avec ton médecin si tu as toujours cet inconfort intestinal les modifications à apporter.
Bonne soirée
Edit : Excuse-moi Franck, effectivement ton dosage est 100 X5 et 88 X2 => donc 88 mercredi et dimanche _________________ Le forum vous est utile ? Rejoignez l'ASSOCIATION Vivre Sans Thyroïde qui lui permet d'exister.
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Dernière édition par Aliette le 21. Mai 2024, 08:46; édité 1 fois |
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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
Message: (p561982)
Posté le: 21. Mai 2024, 07:53
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Bonjour,
Je pense que tu as eu le résultat de l'anapath ?
Oui RAS.
J'ai bien un pillulier, je vais prendre un comprimé de 88 le mercredi et l'autre le dimanche, on verra bien.
Bonne journée |
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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
Message: (p563099)
Posté le: 05. Aoû 2024, 14:26
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Bonjour,
Voici quelques news suite à ma PDS de ce matin.
Alors que mon dosage n'a pas évolué depuis 3 mois, la valeur de ma TSH est montée à 1,39mUI/l contre 0,78 auparavant.
Je suis surpris par cette variation et je pense que cela veut dire que je ne suis pas encore stabilisé et encore loin de trouver mon point d'équilibre.
Depuis mi-mai je note mon ressenti quotidien, la fatigue est toujours présente mais acceptable la majorité du temps (3 a 4 jours de grosses fatigues par mois ). Le sommeil n'est pas assez bon en général avec des insomnies ponctuelles. Le transit reste très sensible avec des diarrhées hebdomadaire et des ballonnements.
Début juillet , j'avais envoyé un mail au chirurgien endocrinien qui m'avait opérer pour avoir son avis sur mon ressenti et l'éventualité de changer de médicament.
Voici sa réponse :
"Je pense qu’avant de changer de molécule il conviendrait d’abord de baisser votre dosage de Lévothyrox. Ceci permettrait sans doute d’améliorer vos symptômes, surtout insomnie et troubles du transits. Si je comprends bien vous prenez du 100 sur 5 jours et 88 sur deux jours ? Si c’est le cas je vous propose de passer à 75/ jour."
Sa réponse était avant le résultat de ma TSH , du coup je ne suis pas certain que 75 soit judicieux.
J'ai RDV fin aout avec mon médecin traitant pour discuter de la meilleur stratégie à adopter ; en attendant je suis preneur de bons conseils compte tenu de vos retours d'expériences.
Bonnes vacances à tous ceux qui en profitent. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p563106)
Posté le: 05. Aoû 2024, 19:20
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Bonjour,
la réponse du chirurgien, avec sa proposition de passer d'un dosage alternant 100 et 88 directement à 75 tous les jours me semble vraiment excessive (et vous avez raison, après une thyroïdectomie totale ce n'est pas du tout adapté, surtout pour un homme - vous pesez combien ?)
Une variation de la TSH 0,78 à 1,39 n'est pas importante - il faut savoir que même chez les gens qui ont aucun problème thyroïdien, la TSH varie dans une marge d'environ 0,7 autour du "set-point" personnel, donc si le vôtre se situe vers 1, ça peut tout à fait varier de 0,7 à 1,4 environ.
FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?
Et vu que la TSH a légèrement augmenté, et est parfaitement normale, je ne pense pas qu'il faille baisser le dosage - il n'y a pas de symptômes flagrants d'hyperthyroïdie, genre palpitations, insomnies ? Les diarrhées, est-ce nouveau ?
Les chirurgiens s'y connaissent rarement, en dosages (et ce n'est pas vraiment ce qu'on leur demande !) - et d'habitude ils ne suivent pas les patients après l'opération. C'est plutôt du rayon de l'endocrino.
A bientôt !
Beate
Dernière édition par Beate le 05. Aoû 2024, 20:11; édité 1 fois |
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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
Message: (p563107)
Posté le: 05. Aoû 2024, 19:45
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Non les diarrhées sont présentes depuis le début du traitement.
Les insomnies étaient déjà là avant ma TT donc difficile de juger.
Par contre je fatigue plus vite qu'avant.
Par contre avec cette variation, difficile de savoir où se situe mon set point.
J'aimerais bien avoir une stabilisation de ma TSH pour savoir si mes troubles gastriques proviennent du medicament ou alors du dosage. |
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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
Message: (p563458)
Posté le: 26. Aoû 2024, 16:17
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Bonjour,
Un petit retour suite à ma visite ce matin avec mon médecin traitant.
Pour lui ma TSH est bonne, l'augmentation par rapport à debut mai est normale. Je lui ai expliqué que mon ressenti était mauvais ( tableau des symptomes à l'appui ), il pense que cela vient plus des effets indésirables du levo que d'un mauvais dosage même s'il n'exclut pas cette hypothèse.
En conclusion , il me demande de garder ce dosage jusqu'à fin septembre pour avoir une période d'observation plus longue.
Il m'a prescrit un traitement de fond pour les diarrhées et une pds avec cette fois le dosage des T4 en plus.
On a parlé d'un éventuel passage à la l-thyroxin pour remplacer le levo; moi j'étais plus parti sur le T CAPS mais bon tant que je trouve de quoi soulager mes diarrhées et atténuer ma fatigue je suis preneur.
J'ai aussi une recommandation pour mon médecin du travail afin d'avoir un poste adapté à mes contraintes.
Prochain épisode fin septembre .
Bonne journée à tous. |
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Franck21 Inscrit le: 23.01.24 Messages: 15 |
Message: (p563803)
Posté le: 22. Sep 2024, 09:57
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Bonjour,
Voici les dernières news suite à ma PDS et avant ma visite chez mon médecin traitant. Cela fait 5 mois sous levo avec dosage à 96 µg.
TSH : 0,87 mUI/l (0,27 - 4,2)
T4 : 12,3 ng/l (9,2 - 16,8)
Ma TSH revient au niveau de ma PDS de début mai et varie d'environ 0,7; ce qui semble normal.
Premier dosage du T4 depuis l'opération, valeur bonne . La dernier dosage date de juillet 2023 (11,5 ).
Du coté du ressenti, léger mieux pour ce qui est du sommeil; par contre toujours des diarrhés . Fatigue toujours présente mais sans excès.
Je pense donc que mes soucis viennent plus du lévo que du dosage; on verra si mon médecin me change de traitement semaine prochaine.
Bon dimanche |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1657 |
Message: (p563804)
Posté le: 22. Sep 2024, 10:58
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Bonjour Franck,
Pour rappel : ton opération date du 17/01/24 Levothyrox 96 µg depuis 5 mois (poids 76 kg)
Ton résultat T4 de ces jours derniers (bien à jeun de Levo) est : 12,3 ng/l (9,2 - 16,8)
Tu es légèrement sous-dosé, car il se situe en dessous du milieu de la norme. Il est préférable d'atteindre le milieu, voire les 2/3 des valeurs de référence pour se sentir bien.
Comme ton médecin te proposait de changer de formule, ce serait une solution pour voir si tes diarrhées disparaissent (sans le manitol du Levo). Et à partir de là, chercher à obtenir le bon dosage. Un changement de spécialité demande toujours un réajustement pourquoi ne pas en profiter maintenant.
Il y a le L-Thyroxin Henning, avec comme excipient l'huile de ricin, mais aussi le Thyrofix qui contient essentiellement de l'amidon et du cellulose, à priori inoffensifs...
Le TCAPS n'est pas remboursé, c'est à considérer.
: FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine
Reviens nous donner de tes nouvelles
Bon dimanche à toi aussi
Merci de remplir ton profil comment créer ou modifier son profil ? _________________ Le forum vous est utile ? Rejoignez l'ASSOCIATION Vivre Sans Thyroïde qui lui permet d'exister.
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