Effets irathérapie

[Philippine1]

Bonjour à tous,

Voici mon expérience :
Maladie de Basedow diagnostiquée en 2020 à l'âge de 21 ans. J'étais bien en hyperthyroïdie avec comme symptomes : prise de poids, gonflements du corps en général et des yeux surtout, exophtalmie, essoufflements et incapacité à réaliser un effort, soif intense, irritabilité, insomnies.

Démarrage d'un traitement de 2 ans au Neomercazole couplé au Levothyrox au bout de 10 mois.
Stabilisation en 1 an environ puis arrêt du traitement.
Rechute de l'hyperthyroidie au bout de 6 semaines.

Je décide sur les conseils de mon endocrinologue de me tourner vers l'irathérapie.

A nouveau 1 an d'attente, j'ai repris le traitement Neomercazole 20mg + Levothyrox 62µg.
6 semaines avant l'administration : on me demande d'arrêter le Levothyrox et de me stabiliser uniquement sous Neomercazole qu'on réduit à 10mg.
3 semaines avant administration : réduction du Neomercazole à 5mg puis arrêt total 3j avant. Dernière prise de sang à la veille de la prise de la gélule :
TSH : 0,89mUI/L
T4L : 9,2pmol/L - 0.71 ng/dL
T3L : 3,5pmol/L - 2,3ng/L

On m'a administré il y a maintenant 4 semaines 15mci d'iode radioactive.
Les 2 premières semaines se sont bien passées mais depuis 15j : énorme fatigue, brouillard mental, énergie au plus bas, émotions dans tous les sens. Et surtout je suis extrêmement gonflée (que c'en est douloureux, notamment au niveau du visage et des yeux). Je démarre les corticoides 30mg/j pour faire redescendre l'inflammation ; ça fonctionne, je retrouve qui plus est un peu d'énergie.

Je fais en même temps une prise de sang à J+15 après la prise de la pilule (je précise que je n'ai repris depuis aucun traitement - ni neomercazole ni levothyrox).
TSH : 0.11mUI/L
T4L : 14.19pmol/L ou 1,10ng/dL
T3L : 3,62pmol/L ou 2,36pg/mL

J'ai eu mon endocrino pour déchiffrer la prise de sang qui m'a précisé qu'il n'était pas nécessaire de prendre un quelconque traitement pour le moment et que la prochaine prise de sang devrait se faire sous 1 mois.

Cependant :
Depuis 2j et selon le traitement prescrit, je suis passée à 20mg/j de corticoides et j'ai à nouveau les yeux explosés de fatigue et un visage boursouflé. Ma vue est également altérée.
La fatigue intense, les émotions hors de contrôle sont également de retour.
J'ignore si ça a un rapport avec la réduction de la quantité de corticoides, mais il s'agit du dernier changement dans mon quotidien.

Ma question est la suivante : est-ce normal d'avoir des effets prononcés aussi rapidement après la prise de la gélule (on m'a dit que je ressentirai les premiers effets sous 6 à 8 semaines puis progressivement sur 6 mois) ? Avez-vous des conseils ? Ou retour d'expérience sur ce type de réaction à la suite de l'irathérapie ? Je suis preneuse de tout conseils

Merci beaucoup !

[Beate]

Bonjour,

c'est assez différent d'une personne à l'autre, en fait !

Avez-vous déjà lu la longue liste de témoignages ? N'hésitez pas à y rajouter le lien vers le vôtre (que vous pouvez actualiser de temps en temps, en y rajoutant de nouveaux messages avec de nouvelles informations !)

Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

A bientôt !

Beate