Tremblements mains hyperthyroïdie

[Tiphaine22]

Bonjour,

Je sollicite votre avis car j’ai subi une thyroïdectomie totale en septembre 2022 en raison d’un carcinome papillaire pt1bNxMx. En janvier dernier, une récidive ganglionnaire a été diagnostiquée, pour laquelle j’ai reçu un traitement par iratherapie il y a trois semaines, sous Thyrogen.

Depuis l’iratherapie et pendant un an minimum ma TSH a pour objectif d’être à 0,1 et je ressent bien cette hyperthyroïdie (tachycardie par moment).

Par ailleurs, ce qui m’embête le plus et m’inquiète c’est que depuis quelques jours j’ai des tremblements assez importants au niveau des mains. Cela m’inquiète beaucoup car je suis chirurgien dentiste en tout début d’exercice et ces derniers jours cela me gênait dans mon travail.

J’ai pris rdv avec ma médecin vendredi mais je suis inquiète

Je voulais donc savoir ce que vous en pensiez, si certains on déjà eu ces symptômes en lien avec une hyperthryoidie « volontaire » dans le cadre d’un traitement freinateur et comment cela peut il se résoudre ?

Merci beaucoup

Tiphaine

[Cora1]

Bonjour,
Oui effectivement ce dosage nécessaire pour ta survie engendre des petits tremblements. Il faut donc utiliser des petits trucs pour se calmer comme l' eau froide sur les mains, la tisane de camomille, un bon sommeil, pas de café, de la musique relaxante, et les huiles essentielles de lavande, camomille, menthe. Un écran de tv pour tes patients, des jeux de rébus pour occuper ton mental et du sport.
Les anxiolitiques sont à éviter: un cercle vicieux qui au final te fera trembler davantage.

[Valériane]

Bonjour Tiphaine,

Je n'ai pas une grande compétence mais cependant je peux te dire ce quon lit très souvent ici de la part des expertes :ce n'est pas le niveau de TSH qui crée les désordres que tu connais (tachycardies, tremblements) .Ils sont liés aux niveaux de la T4 et de la T3. Et peut-être à une moins bonne conversion de la T4 en T3.

Si tu veux que des personnes plus compétentes que moi viennent t'aider, tu peux revenir donner tes résultats avec les valeurs de références du labo. C'est très important. Si les T4 dépassent ces valeurs, la cause sera sans doute là. En tout cas, d'après mon vécu!!
(Désolée Cora, la cause est interne et la solution aussi.)

Souvent, les médecins rechignent à faire analyser les T4/T3, disant que le suivi de la TSH peut suffire…Oui, sauf quand on a des désordres. Chercher de ce côté est indispensable.

Voilà ce que je peux te dire.
Bon courage à toi. Reviens donner des nouvelles dans quelque temps.
Valériane

[Tiphaine22]

Bonjour Cora, Bonjour Valériane,

Merci bcp de vos réponses !!

Effectivement les dernières valeurs de ma prise de sang sont les suivantes :

Calcémie : 2.36 mmol/l (N : 2,24 – 2,64)
T4 L : 15.1 pg/ml (N : 6,1 – 11,2)
T3 L : 2.7 pg/ml (N 2.5 – 3.9)
TSH : 0.90 μUI/ml
AC anti-Thyroglobuline : négatifs Thyroglobuline : 1.7 ng/ml

La T4 me semblait déjà bien haute et depuis je suis toujours à une podologue de 88 pour que ma TSH diminue encore plus pour arriver à 0,1, donc ça veut dire que ma T4 doit être encore plus élevée ajd …

Pensez vous que les tremblements peuvent être expliqués par ces résultats ?

Cette prise de sang date de juste avant l’iratherapie il y a un mois. J’en ferai une nouvelle avec TSH T3 T4 dans 2 semaines.

Merci beaucoup

Tiphaine

[Aliette]

Bonjour tout le monde,

Tiphaine, je ne vais pas pouvoir t'en dire plus que Valériane qui a aussi de nombreuses années de pratique du forum VST, mais en attendant le passage de Beate, il serait bien que tu précises si la prise de sang a bien été faite à jeun et AVANT d'avoir pris le LEVOTHYROX, c'est important ?

Si c'est le cas, la T4 est très haute
2 avril ? après irathérapie :
T4 L : 15.1 pg/ml (N : 6,1 – 11,2)
T3 L : 2.7 pg/ml (N 2.5 – 3.9)

Tu prends toujours du Levothyrox 88 ?

Pour avoir tout sur le même fil, Il faudrait continuer la discussion sur ton suivi ouvert ici : Suivi post thyroïdectomie totale carcinome papillaire

Nous attendons tous/tes l'avis de Beate quand tu auras apporté ces compléments d'info

[Tiphaine22]

Bonsoir à toutes,

Effectivement la mesure de T4 a 15.1 a été faite quelques semaines avant l’iratherapie (cela faisait déjà quelques temps que j’étais à une posologie de 88 de Levothyrox, à laquelle je suis toujours). Je fais bien la prise de sang toujours dans les mêmes conditions, à jeun et avant prise du Levothyrox.

J’ai vu ma médecin ajd, qui ne trouve pas surprenant que j’ai des tremblements des mains vu la T4 il y a plus d’un mois.
Elle m’a demandé de faire une nouvelle prise de sang demain matin avec TSH et T4, et a contacté un endocrino en parallèle afin de très probablement me mettre sous propanolol pour me permettre de mieux supporter les effets de l’hyper (tachycardie, tremblements, perte de poids …) et surtout de pouvoir retourner soigner des petites dents !

Je vous communiquerai les résultats de la prise de sang demain,

Bonne soirée et merci encore à vous

[Aliette]

Bonjour Tiphaine,

Ce message de Beate peut t’intéresser :
Message

Et en attendant la réponse d’un endo, le Popranolol devrait t’aider.

Bon week-end

[Tiphaine22]

Hello,

Ça y est j’ai les résultats de ma prise de sang de ce matin, pas vraiment ceux auxquels je m’attendais :

T4L : 1.12 ng/dL (0,7 à 1,48)
TSH : 1.35 (0,35 à 0,94)

Je suis surprise car l’objectif est que je sois à une TSH à 0,1 depuis la récidive …
Et aussi est ce normal que j’ai autant de symptômes d’hyperthyroïdie alors que les résultats de la prise de sang de ce matin ne vont pas tant que ça dans ce sens ?

Je suis toujours embêtée par mes tremblements et du coup je me demande si ma médecin va quand même me prescrire le propanolol et/ou augmenter mon dosage de Levothyrox …

J’ai fait la prise de sang dans les mêmes conditions que d’habitude mais mes résultats ne sont pas cohérents avec m’ont ressenti je trouve, qu’en pensez vous ?

Merciii et bonne fin de week-end

[Valériane]

Bonjour Tiphaine.

Tu as sans doute changé de labo. Ou alors celui-ci a changé de kit d'analyse: on voit tout de suite que les valeurs de référence ne sont pas les mêmes cette fois.

Ces valeurs ne sont pas des "normes" médicales. Ce sont des références d'appréciation des kits d'analyse du labo. Les médecins ne nous disent pas de garder les mêmes valeurs, donc le même labo. C'est agaçant car c'est une perte de temps pour le patient! On ne peut juger de l'évolution de tes résultats.

Pour tes résultats précédents, la T3 était vraiment basse. Peut-être que tu ne convertis pas bien la T4 en T3. Une petite cure de noix du Brésil pourrait aider. (rayon vrac du Supermarché!)

A bientôt.
Valériane.

[Tiphaine22]

Bonjour Valériane,

Merci bcp de votre retour et pour ces informations précieuses.
Je pensais pourtant que la valeur de TSH notamment pouvait être comparable quelques soient les labo ? En effet j’ai dû aller exceptionnement dans un autre laboratoire samedi car j’étais en déplacement. Mais c’est vrai que j’ai du mal à comprendre que la TSH soit si « haute » compte tenu des symptômes d’hyper que j’ai …
Je ne sais pas si ma médecin va me mettre sous bêta bloquant pour limiter les tremblements toujours bien présents du coup …

Pensez vous que je dois retourner faire la prise de sang dans mon laboratoire habituel dans les prochains jours ?

Merci encore

Tiphaine

[Valériane]

Bonsoir Tiphaine,
Si tu veux trouver une solution à tes soucis, je crois que tu n'as pas d'autre choix que de refaire tes analyses.
Et ainsi tu seras plus documentée pour ton dialogue avec ton médecin.

Tu semblais dire que ce problème de tremblements te gêne beaucoup et que tu voudrais le régler vite. Donc il te faut chercher au moins à régler cette histoire de dosages.

Je me souviens ...il y a environ 3 ans, avoir eu un problème d'oppression qui me faisait penser à un problème cardiaque. Ma T4 était alors supérieure à la valeur de référence depuis plusieurs mois.. Puis comme la TSH avait augmenté (elle dépassait le 0,10 exigé) mon endocrino m'avait augmenté la dose de levothyroxine. La Tsh avait donc baissé comme prévu mais curieusement, la T4 avait baissé aussi revenant dans les valeurs.Et les malaises avaient disparu.

Je ne me sens pas suffisamment compétente pour t'en dire plus.

Bon courage. Tu devrais arriver à tirouver la solution.

[Beate]

Bonjour Tiphaine,

pour ta récidive ganglionnaire, tu as directement refait de l'iode 131 ? On ne t'a pas proposé d'opérer d'abord ? Mais il est vrai que l'iode fonctionne souvent très bien - c'est juste qu'il faut attendre environ une année avant d'être sûr qu'il ne reste vraiment plus rien, alors qu'avec une opération et un curage ganglionnaire, on a généralement la certitude plus rapidement.

Du coup, il faudra maintenir ta TSH encore "freinée", proche ou juste en-dessous de 0,1, pendant tout ce temps, par sécurité.

Cette histoire de TSH à 1,35 est étonnante, car les normes pour la TSH diffèrent très peu d'un labo à l'autre (alors que pour la T3 et T4 elles ne sont souvent pas du tout comparables).

Il faudra refaire un contrôle, car il est important de garder ta TSH suffisamment basse (et sinon, ajuster le dosage).

Apparemment, tu fais partie des patients qui ne convertissent pas (encore) très bien la T4 en T3... ta T4 est très haute même sans avoir pris le comprimé (donc, sans doute bien au-dessus de la norme une fois le comprimé avalé), alors que la T3 reste tout en bas. Et tu as des symptômes d'hyper comme des tremblements, qui te gènent dans ta profession.

Une piste à discuter avec tes médecins : baisser un peu la T4, et y ajouter un peu de T3 (Cynomel) ! Tu profiteras du fait que la T3, même à faible dose, a généralement une action très forte sur la TSH... et tu aurais des taux d'hormones libres bien plus équilibrés, une T3 un peu plus haute et une T4 qui reste dans les normes. Cette action "frénatrice" de la T3 n'est pas très connue (et, chez les gens qui n'ont pas eu de cancer, fait souvent peur aux médecins, qui devant une TSH très basse craignent toujours un surdosage) - mais dans ton cas, ce serait pile l'effet recherché !

Je pense qu'un demi-comprimé de Cynomel, 12,5 µg, devrait suffire pour commencer (voire même seulement 1/4, au début). Idéalement, la T3 sera prise en 2 fois (1/4 le matin avec le Levothyrox, l'autre quart à midi ou en début d'après-midi).

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Tiphaine22]

Bonjour Béate,

Je suis désolée je vous répond avec du retard, la période est un peu compliquée avec tout cela.

Initialement suite à la thyroïdectomie et aux vues de l’anapath, la RCP a décidé que je n’avais pas besoin d’iratherapie (pt1b Nx Mx). Par contre lors de l’écho de contrôle à un an et compte tenu de la hausse de la Tg depuis l’opération, la récidive a été diagnostiquée, avec deux nouveaux nodules dans la loge de thyroïdectomie et un ganglion atteint visiblement. Ainsi, j’ai bénéficié d’iratherapie fin mars dernier, soit1 an et demi après la thyroïdectomie totale + curage ganglionnaire (cure faite sous Thyrogen).

Visiblement à la scinti l’iode s’est fixé sur tout le trajet embryonnaire de la thyroïde , depuis la base de la langue à la base du cou, et légèrement au niveau d’un ganglion sous mandibulaire à gauche, mais sans extension extra cervicale toutefois. Je ne sais trop quoi penser de ces fixations à différents endroits et surtout en dehors de la loge de thyroïdectomie…

Du coup j’ai fait samedi dernier la prise dans sang demandée par la medecin nucléaire 6 semaines après le traitement par iode radioactif.

Ma TSH est bcp trop haute car à 2.4 pour un objectif de 0.1 (T3 et T4 normales). Ils ont donc augmenté mon dosage de Levothyrox pour le faire passer de 88 à 100. Je suis désormais sous bêtabloquants à cause des tremblements … je ne sais pas si ces tremblements peuvent être liés à ma TSH vu qu’elle n’est pas si basse que cela, mais c’est consécutif à l’hospitalisation pour l’iode en tous les cas, c’est étrange !

Ce qui m’inquiète c’est que la prochaine prise de sang avec dosage de Tg est prévue dans 2 mois et j’ai peur que la Tg n’ai pas diminué vu que ma TSH est haute depuis l’irathérapie… j’espère que les cellules qui restaient et qui ont fixé l’iode n’auront pas trop profité de cet excès de TSH pour faire la fête et que ça nécessite une nouvelle cure d’iode si la Tg n’a pas diminué …

En tous les cas une grosse fatigue persiste depuis l’hospitalisation, et elle ne diminue pas vraiment. J’ai perdu plus de 4kg en 6 semaines, me faisant passer de 60kg à 54kg pour 1,74m.

Merci encore pour vos messages

Tiphaine