Basedow - Post partum - Ophtalmopathie - Allaitement

[Jomarti]

Bonjour à tous,


Il y a 3 semaines j'ai remarqué que mes yeux n'étaient pas tout à fait comme d'habitude. La différence étant minime, je n'étais alors pas capable de dire si j'avais un oeil plus fermé ou bien si c'était l'autre qui était plus ouvert.

J'ai donc consulté ma généraliste, qui m'a fait faire des analyses sanguines et on a d'abord trouvé ma TSH un peu basse (0.117 pour une norme mini à 0.4). Elle m'a ensuite fait faire tout un bilan thyroïdien et mes T3 (5,2 norme entre 4 et 7,1) et T4 (16,7 norme entre 11,2 et 19,9) étaient dans la norme, mes TRAKS à 10,27 (norme à 1.75).

J'ai fait une échographie de la thyroïde qui est complètement normale, et mon examen ophtalmique révèle un score EUGOGO à 0 et une rétractation palpébrale de 1mm sans exophtalmie.
Je n'ai absolument aucun autre symptôme que cette paupière légèrement plus ouverte.

Je suis désormais suivie par un endocrinologue du CHU. Je l'ai vu hier et elle m'a mis sous Thyrozol 5mg/j que je prends en 2 prises de 2,5mg car j'allaite encore mon fils de 7 mois.

L'endocrinologue m'a dit que pour l'instant elle n'est pas en capacité d'affirmer que ma paupière est une conséquence de Basedow ou de ma TSH qui est basse. Cela dit elle préfère traiter pour stabiliser et me remettre en euthyroidie même si aujourd'hui mon hyperthyroïdie n'est pas encore déclarée.

Là où je ne suis plus sûre de comprendre c''est qu'elle m'a dit que le traitement Thyrozol n'aura pas d'effet sur mon oeil.. il peut continuer à se développer, se stabiliser, régresser...
Elle n'a aucun pronostic à me donner à ce sujet et attend des réponses de l'ophtalmologue spécialisé..

Pendant ce temps je stresse énormément je sais que mon score est bas mais j'ai peur de l'évolution que cela peut prendre.
Je ne comprends pas que l'on ne traite qu'à partir d'un score de 3 alors que j'ai l'impression de ne déjà plus reconnaître mon regard alors quand on arrive à 3 qu'en est il ?
Tout ce que je lis sur internet me laisse encore plus dans le vague et la peur ..

Est il possible que ma paupière reprenne un jour sa position normale ?

J'aimerais avoir des retours d'expérience sur des ophtalmopaties qui ne se sont finalement pas développées car j'aimerais retrouver un peu d'espoir.

Je sais que je devrais déjà m'estimer heureuse de n'avoir aucun autre symptômes que cette paupière...

Je vous remercie par avance pour vos réponses

[Jomarti]

Personne pour un retour d'expérience d'une ophtalmopathie qui ne s'est pas plus développée et qui a finit par réduire et partir d'elle même ?

[dilette]

ARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes

Bonjour en attendant des témoignages vous pouvez consulter le post ci -dessus
Cordialement

[Beate]

Bonjour,

Il y a sans doute des utilisateurs du forum qui ont été concernés par les mêmes problèmes dans le passé - le problème est qu'ils ne reviennent pas forcément très souvent sur le site, et risquent de ne pas voir votre question !

Je viens de vous inscrire dans le groupe Exophtalmie / Diplopie - liste de personnes atteintes de problèmes oculaires en rapport avec un problème thyroïdien (notamment exophtalmie et/ou diplopie, dans le cadre de Basedow) - ou ayant souffert de ces problèmes, mais guéries !

Cette liste permet de trouver facilement leurs profils et leurs anciens messages, et éventuellement d'en contacter certains par mail ou par message privé.

Sur Facebook, il existe un groupe spécialement dédié à l'orbitopathie thyroïdienne, "exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne", avec beaucoup de témoignages, de photos etc (communauté "privée", les échanges sont visibles uniquement aux membres du groupe).

Où êtes-vous suivie ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

PS : il semblerait que le sélénium soit très utile en cas de début de Basedow et symptômes modérés, en tout cas ça ne peut pas faire du mal...