Cordes vocales et nerf recurrent

[Clé1]

Bonjour à tous-tes,

Je viens partager mon récit d'opération, depuis la chambre d'hôpital:

thyroidectomie totale + curage ganglionnaire cervical pour un cancer médullaire de la thyroide.

J'ai été opérée lundi vers 16h, endormie en musique (de mon choix, l'équipe était super sympa), remontée vers 20H dans ma chambre.

J'avais encore un peu de voix en salle de réveil, mais le dernier shoot d'antalgique de cheval sur place, pour la douleur au réveil (très mesurée) me l'a fait perdre! Je n'ai donc plus de voix depuis lundi, des difficultés de déglutition et quelques désagréments qui semblent liés (essoufflement, lourdeur thoracique) +un rhume qui n'aide pas mais alors du tout! Et trois drains dont un a été enlevé ce matin (= une petite libération). Par contre, je n'ai quasiment aucune douleur. Quelques zones insensibles encore par contre.

L'opération s'est bien passée mais de son propre aveu la chirurgienne a dû gratter de nombreuses adhérences et donc "titiller" le nerf récurrent. elle a parlé de sidération du nerf et de ma corde vocale droite "grippée". Et des parathyroïdes qui ont un peu morflé aussi.

Le calcium est un peu bas, j'ai donc calcidose 2x/jour et une perf de calcium en plus : d'après l'équipe "autant profiter du cathéter" pour booster le taux.

Je reste donc en observation le reste de la semaine et le passage d'un ORL est prévu avant ma sortie pour faire le point. Je me sens en confiance et bien prise en charge.

Néanmoins, les fausses routes en avalant ma salive ou en essayant de boire sont particulièrement désagréables et fatigantes. Je tourne à l'eau gélifiée l'après-midi et à l'eau gazeuse avec une paille le reste du temps (pour une raison obscure, j'arrive à boire liquide le soir et le matin sans m'étouffer, mais pas l'après-midi ). J'ai vu que c'était une des complications possibles de l'opération, surtout dans les conditions dans lesquelles elle a été faite, et j'ai lu d'autres récits ici d'atteintes de ce type...
J'ai l'impression qu'il ne me reste qu'à croiser les doigts pour que ce soit transitoire...

[Beate]

Bonjour,

en effet, avec une thyroïdectomie totale + curage, pour un CMT, la chirurgienne a dû beaucoup "gratter" partout, pour être sure de ne rien laisser (car pour le CMT, qui n'est pas sensible à l'iode radioactif, il est important d'opérer de façon aussi complète que possible).

Vous semblez très bien prise en charge, chouette ! Et votre état devrait rapidement s'améliorer ! Vous discuterez avec l'ORL, vous aurez sans doute quelques séances d'orthophonie à la sortie.

Bon courage et bon retablissement, tenez-nous au courant !

Beate

[Clé1]

Bonjour Béates,

Et merci sincèrement pour ton message de soutien, qui m’aide aussi à mieux comprendre le geste de la chirurgienne…

L’ORL a diagnostiqué une petite paralysie des 2 cordes vocales en position ouverte. A J+8, je commence à aller mieux, j’ai même réussi à bailler et presque à tousser aujourd’hui.

Par contre j’ai eu une infection de la plaie avec abcès, qui a mis 3 jours à être prise en compte : j’ai donc eu un œdème au cou, toujours présent mais stabilisé par les antibiotiques, lequel a sans doute lui même contribué à la création d’un lymphoedeme qui me fait un double menton gênant et disgracieux, à un jour de ma sortie de l’hôpital (où j’aurai passé 8 jours…) et des retrouvailles avec ma fille... Quelqu’un a-t-il ou elle été concerné par un lymphoedeme? Les internes et la chir ne semblent pas trop concernés mais ça m’inquiète beaucoup car j’ai lu que ça ne se résorbait pas tout seul…
Si vous avez une expérience à partager n’hésitez pas à m’écrire !

Merci de m’avoir lue

[Beate]

Bonjour,

Apparemment, après une “grosse” chirurgie au cou, avec curage étendu, le lymphoedeme est assez fréquent. Je me rappelle de plusieurs patients, notamment ceux opérés pour CMT, qui ont eu cela, notamment Henri et Thyro100.

Je crois que la dernière, assez récente, a en parler était Houdadoc - vous pourrez peut-être la contacter par MP, message privé, pour lui demander comment cela va maintenant ?

Message

A bientôt !

Beate

[Houdadoc]

bonsoir , j'espère que vous allez bien
Moi ça va mieux

Bon pour le lymphoedeme, il est toujours là. Invisible ( sauf un tout petit double menton , que je suis la seule a l'avoir remarquer ) mais gênant , surtout qu'on il est fait chaud , on quand je cuisine .

J'ai fait quelques séances de drainage lymphatique manuel qui m'ont beaucoup aide au début , psk il étais énorme et très très gênant maintenant ca va , mais j'ai arrêté psk 2 fois par semaine c'était très contraignant, je n'ai pas pu m'organiser, je faisais aussi moi même le drainage manuel toute seule devant un glace chez moi , ma kiné m'a appris a le faire , mais il existe des vidéos très explicite sur youtube , vous pouvez les suite les gestes sont très simples à réaliser et sa soulage instantanément, je continue toujours a les faire de temps en temps qu'on il se durcit

Autre chose aussi qui m'a beaucoup aidé c'est le tape , la kiné m'a posé des bandes compressives après chaque séance qui ont pour but de faire circuler la lymphe et l'amener là où elle devrait aller .

Et surtout le Cagole compressif que je portais la nuit , qui m'a été prescrit par mon médecin de rééducation, c'est un Cagole qui se fait sur mesure, vous le commandez a la pharmacie, ils prennent votre tour de tête et du cou aussi et il a pour but de comprimer le lymphoedeme et aider le drainage de la lymphe , je le Portais chaque nuit au début , voir même le jour qu'on je suis chez moi , il très confortable
Maintenant je le porte de temps en temps la nuit , qu'on la gène est importante durant la journée .

J'espère que j'ai répondu à vos interrogations, ne vous inquiétez pas il n'est pas aussi terrible que ça l'air , il faut juste trouver une bonne routine , au tout début je faisait le drainage le matin qu'on je fait ma routine beauté , on faisant le petit massage avec ma crème hydratante et mon petit rouleau de jade :p c'est même conseillé , psk en plus du drainage lymphatique, cela fait scupuler le visage hhh

Enfin bref . Prompt rétablissement

N'hésitez pas à me contacter pour plus d'infos

Houda

[Clé1]

Merci Beates,

Merci Houda,

Je suis tellement reconnaissante pour ce forum et vos contributions! J'aurai sûrement paniqué sans réponse, à force, toute seule à l'hôpital.

Je suis soulagée de lire que ça s'est amélioré pour vous et que les gestes à mettre en place ont été relativement simples. J'espère que le lymphoedeme va bientôt totalement disparaître...

J'en parlerai à mon médecin traitant la semaine prochaine pour un suivi kiné. Il me semble que le mien a déjà légèrement diminué, en même temps que l'abcès de la plaie dégonfle en-dessous, et il est limité au menton.

Nouveauté du jour : je n'arrive plus à avaler les grosses gélules de Doliprane, elles restent bloquées dans l'oesophage. Je ne sais pas si c'est un effet de l'abces qui comprime aussi la trachée, ou si c'est juste un effet normal de la chirurgie quand la zone se réveille petit à petit... Bref.

Bon rétablissement à vous Houda, et à nous tous et toutes!