Gestion des périodes où la TSH ne s'équilibre pas après TT

[MB42]

Bonjour à tous,

J’ai eu un cancer papillaire de la thyroïde à 32 ans en 2017, j’en ai maintenant 39. J’ai eu un parcours de soins exemplaire avec une thyroïdectomie totale (j’avais beaucoup de métastases) et une irathérapie. J’ai ensuité été déclarée en rémission donc je ne suis plus inquiète de ce côté-là aujourd’hui. J’ai pris le temps pendant cette période de bien faire les choses, j’ai été arrêtée assez longtemps pour bien me soigner et j’ai repris le travail en étant en forme.

Au début, j’ai été bien équilibrée pendant 2-3 ans donc sans problème particulier, je ne faisais des prises de sang que lorsqu’il fallait que je mesure la TG où lorsque mon endocrino le demandait.
J’ai ensuite été enceinte de mon deuxième enfant, pendant la grossesse nous n’avons pas réussi à me stabiliser donc cela a été difficile. Et depuis mon accouchement en 2021 je n’arrive pas à avoir un tsh stable et je fais le yoyo entre hyper et hypothyroïdie.

Environ 1 an et demi après mon accouchement je me suis dit que j’allais arrêter de faire de prises de sang tous les deux mois et oublier un peu ces histoire d’hormones mais elles m’ont rattrapée et j’ai fini en hypothyroïdie (à 14 de TSH) avec 1 mois d’arrêt maladie. Depuis, je dose tous les deux mois ma TSH et on ajuste le traitement à chaque fois mais je n’arrive pas à avoir de stabilité.

D’où ma première question : d’autres personnes avec thyroïdectomie totale ont-elles vécu cela des périodes où l’on n’arrive pas à stabiliser ?

2ème question : comment gérez-vous cela par rapport à votre vie personnelle et professionnelle ?

Personnellement j’ai été arrêté 1 mois en 2023 (avec une TSH à 14), et il y a quelques mois j’ai à nouveau été arrêtée 1 mois et demi (cette-fois-ci avec une TSH à 3 mais des signes d’hypothyroïdie fort) j’ai finalement repris le travail en étant encore en hypothyroïdie (TSH à 5) en adaptant mon travail (j’ai diminué mes heures de travail, je suis en libéral donc j’ai cette souplesse) et là, donc 2 mois après, je suis en hyperthyroïdie et je suis à nouveau arrêtée…

Globalement, pendant les périodes où j’ai des symptômes (d’hyper ou d’hypo), je dépense le peu d’énergie que j’ai dans mon travail et lorsque je rentre le soir je ne suis plus en mesure de m’occuper de mes enfants où d’être présente avec mon conjoint. Pour moi il est difficile de gérer cela car je me dis que d’un côté si je pousse je peux travailler mais que d’un autre côté, il n’est pas normal que je sacrifie ma vie personnelle et que cela engendre une altération de mes relations avec mes enfants ( de 8 et 3 ans) et mon conjoint…bref je culpabilise un peu d’être arrêtée de façon régulière…je suis perdue...

D’où ma question : comment gérez-vous cela pour ceux qui ont des parcours à peu près similaire au mien, le médecin vous arrête-t-il ? comment faites-vous ?

Précision : je travaille dans le champ de la santé, donc auprès de patients toute la journée, c’est un métier que j’adore mais bien prenant pour lequel il faut que je sois disponible et assez en forme pour pouvoir soutenir les patients.

Merci d’avance pour vos retours !

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

En effet, si on n'arrive pas à bien équilibrer son dosage, cela peut avoir de lourdes répercussions sur la vie toute entière : professionnelle, familiale...

Ce ne sont pas tellement les "taux" qui sont importants (de petites variations sont normales), mais surtout le ressenti.

Quand on oscille sans arrêt entre hypo et hyper, c'est parfois parce que les ajustements (prescrits par le médecin) sont trop importants ? Beaucoup de patients sont sensibles à quelques microgrammes près. Depuis quelques années, nous avons davantage de dosages "tout prêts" en France, p.ex. 88, 112 et 137, c'est déjà un progrès, mais beaucoup de patients sont encore plus sensibles que ça (personnellement, par exemple, j'alterne entre 137 et 150 parce que 137 ne suffit pas totalement et 150 fait "trop"). Parfois un seul comprimé de 25 de plus PAR SEMAINE (soit à peine 3,5 µg par jour) peut faire une différence. Donc, c'est peut-être une première piste ?

Il y a aussi les spécialités, certains patients peuvent être sensibles à tel ou tel excipient et assimiler une spécialité mieux qu'une autre. Et aussi la manière de prendre le comprimé (bien à jeun, avec de l'eau, en attendant avant de manger, loin de tout autre médicament ou complément...)

Pour le reste, je ne peux pas trop vous aider, mais je pense que nous sommes toutes (je parle ici des patientEs, en même temps mères de famille et engagées professionnellement) un peu dans le même bateau, à essayer de gérer TROP de choses et trop de stress à la fois, en ayant l'impression de ne rien faire de vraiment "bien"... et à culpabiliser...

Il faut réussir à se dégager un peu de temps pour soi, p.ex. une activité sportive, un cours de yoga ou que sais-je, histoire de recharger les batteries, apprendre à dire "non" (pas facile, surtout si on a de jeunes enfants, dont on ne peut bien sûr pas nier les besoins !), à mettre des priorités, à s'écouter... avoir une bonne hygiène de vie pour "tenir le coup"...

Et échanger avec des compagnons de galère est bien sûr très utile !

Bon courage et à très bientôt !

Beate