RECITS de cure d'iode

[valy5685]

j'ai fait ma cure d'iode a nantes du 17 au 21 aout, je suis rentrée un jeudi a 14h , là acceuil par un medecin, qui ne m'a pas expliqué grand chose, puis prise de sang , ensuite je dois me rendre dans le service toute seule, ou j'arrive a trouver une infirmiere qui me conduit dans ma chambre. puis 30 lmin apres on me donne ma dose d'iode, et la plus rien a faire sauf attendre que le temps passe. j'avais tres froid, j'ai réussi a avoir une couverture, dans la soirée. le repas, froid (artichaud et jambon) pas terrible. et voila pendant 3 jours, rien a faire, regarder la tv et lire , telephoner a la famille, manger des bonbons acidulés et boire du citron. puis le jour de la sortie j'ai scintigraphie a faire, puis a nouveau consultation avec le medecin, qui ne peux rien me dire de plus, elle n'avait pas eu mes resultats de prises de sang, elle me dit cliches normaux. je lui demande qu'elle est la prochaine etape y a t'il des examens a faire pour voir le sresultats, aucune reponse, vous verrez avec votre endo, par contre radioactivité proche de 0 donc je peux recuperer mes enfants. enfin je rentre chez moi.

[Hélène13]

bonjour,
je suis nouvelle sur ce site; je viens de terminer mon traitement à l'iode radioactif à La Timone à Marseille, au service de médecine nucléaire, donc je vais pouvoir compléter les quelques récits déjà fournis.

Je suis rentrée à La Timone un mois après avoir eu une ablation de la thyroïde (effectuée par le Dr Labarre à salon-de-Provence, pour nodule cancéreux), donc ce lundi 23 octobre 2006 à 8h du matin, sans être à jeun. On m'a prévenu que la sortie serait le mercredi suivant à 11h. Le fait de se dire: "dès que je rentre à l'hôpital, je sors le sur-lendemain" permet de positiver!!!
J'ai pu amener tout ce que je voulais: lecture, téléphone portable, guitare, épilateur électrique (!), etc., et j'avais la télé dans la chambre.
La chambre était une petite chambre d'hôpital, avec WC en 2 parties (l'une pour les urines, l'autre derrière pour les gros besoins et le papier), et lavabo. Les douches étaient extérieures à la chambre, mais j'ai pu y aller sans restriction!

Le lundi, le docteur est passé en fin de matinée voir si j'avais des questions et voir si ses informations sur ma santé étaient bonnes. Il m'a prévenu qu'il faudrait compter 6 mois pour évacuer totalement la radioactivité, et que les suites "normales" de la prise de gellule (dans les 48h) pouvaient être une inflammation des glandes salivaires et des nausées.
A midi, j'ai mangé et on m'a demandé de ne pas boire ensuite jusqu'à 14h, heure de prise de la gellule radioactive. Celle-ci ressemblait à une gellule d'ultra-levure, sauf que le contenu avait une couleur dorée. On m'a demandé de mettre un gant dans lequel les infirmières ont mis la gellule (la gellule provenant d'une "boîte" en plomb) et je l'ai avalé avec un grand verre d'eau suivi d'une tisane.
On m'a ensuite demandé de ne pas boire jusqu'à 16h, heure à laquelle on m'a de nouveau proposé une tisane ou thé ou café. A de multiples reprises ensuite, les infirmières m'ont fournis du jus de citron, afin de me faire beaucoup saliver (la radioactivité s'éliminant principalement par l'urine et par la salive (et pas trop par la transpiration selon elles)). J'ai saturé un peu en citron à la fin du séjour!!!
Personnellement, j'ai eu suite à cela (le mardi matin) une petite diarrhée, beaucoup de gaz, et la bouche pâteuse, mais aucune nausée. Donc juste de petits désagréments.
Dès le mardi matin, on m'a donné un cachet de lévothyrox (dosé à 150).
Les infirmières étaient pour la plupart très disponibles et agréables, même si je ne les voyais que par l'intermédiaire du passe-plat.

Le séjour est finalement passé assez vite. Le tout est de garder le moral, de passer du temps au téléphone avec ses proches si l'on en ressent le besoin, et d'avoir suffisament de passe-temps variés pour s'occuper! Le plus long pour moi sera d'attendre 10 jours après la sortie d'hôpital pour voir mon fils de 2 ans 1/2 (qui est pour l'occasion chez ses grand-parents), car on me conseille d'éviter pendant cette période les femmes enceintes et les enfants de moins de 3 ans pour éviter de contaminer leur thyroïde (foetus et enfant) en évolution.
On m'a également conseillé de passer - pendant 3 jours - maximum 3h/jour à moins d'un mètre de mon mari (donc de faire chambre à part), mais aucune restriction au niveau alimentaire (ni au niveau alcool, histoire fêter comme il se doit la fin du traitement!). Je fais également attention, suite aux conseils trouvés sur ce site, à n'uiliser que ma serviette de table personnelle, tirer 2 fois la chasse après être allée aux toilettes, laver mon linge à part, etc.

En espérant que ce récit pourra servir à d'autres comme les précédents ont pu me servir...
Bon courage à tous!

[lesbois]

Depuis ma cure je vous avais envoyé des petits coucou car j'avais emmener mon pc la connexion n'a pas été facile
car il n'y a pas de wifi est la bas aucune explication pour vous dire comment faire mais je suis tombée sur une dame très compréhensive qui a fais venir quelqu'un pour établir la connexion eh bien je dis BRAVO et MERCI j'étais Lyon EST c'est vrai que internet coute vite cher est là dessus les hopitaux pourraient faire un effort comme pour le tél car c'est notre seule moyen de communiquation. le personnel super le seul problème il faisait un froid de canard car le service est fermé le we et pour cause économie le chauffage est diminué donc le lundi il fait très froid là dessus vous ajoutez une grosse fatigue est bien je peux vous dire que le pyjama le pull et la robe de chambre rien de trop, à par cela tout c'est bien passé, le temps est un peu long mais sur cet aspect je dirais que le personnel fait tout pour essayer de nous faire oublier ce coté désagréable il faut avoir de la patience.

quelques détails supplémentaires : Message

[juro1715]

Bonsoir,

Je trouve ce sujet particulièrement interessant puisque je vais devoir y passer bientôt.

Je me suis fait opérer le 13 novembre dernier à Lyon et j'ai RV la semaine prochaine pour parler de ces fameuses séances à l'iode radioactive.

Beaucoup de questions subsistent : je vous tiendrai donc au courant !

Bonne nuit !

[Maryk]

J'ai fait ma cure d'iode en février 2006 à l'Hôpital Cochin à Paris
Un moins avant j'ai été reçue par la radiothérapeute 45 minutes qui m'a expliqué le processus et remis une feuille recto-verso avec le descriptif de la préparation et du séjour.

Pour la préparation :
- Régime non iodé et à base de fibres (pour éviter les problèmes intestinaux). Recommandation de boire en quantité
- Remplacement du Levothyrox par le Cynomel progressivement pendant 2 semaines
- 10 derniers jours sans traitement de substution
- Bilan sanguin dans la semaine précédente avec recherche notamment du Calcium, potassium...
- Petit déjeuner très léger le matin de l'hospitalisation

A l'Hôpital
- Arrivée à 12 h
- Visite commentée de la chambre (aspect neuf avec télévision, mais étant située au RC vitres opaques) et du cabinet de toilette (WC et lavabo munis d'un système de traitement des eaux, pas de douche). La pièce est climatisée avec une appareil à filtre. On me recommande d'utiliser le minimum d'eau.
- Des bouteilles d'eau à boire sont rangées le long du mur à raison de 2 litres par jour minimum (hospitalisation 3 jours). Le Pulco est sur la table les bonbons sont à la charge du malade.
- Remise de comprimé pour la nausée éventuelle (tiens, sur la feuille explicative, il y avait marqué "sans gène particulière") + de laxatifs à prendre quotidiennement
- Prise de sang vers 12 h 30 : TSH et TG
- A 13 h, démonstration de la prise d'iode; Répétition par moi-même de la prise d'iode avec un matériel de démonstration
- Le médecin se recule à bonne distance : je prends l'iode selon le processus répété
- Fermeture des portes
- Passage une fois par jour du médecin (pas plus de 2 minutes et à distance) ainsi que du cadre du service qui mesure mon irradiation
- Coup de fil de l'infirmière avec visualisation par caméra à chaque changement de service pour voir si je vais bien (durée de l'appel : 30 s)
- Avant dernier jour : l'infirmière entre pour me faire prendre un laxatif plus puissant encore et vérifie la prise
- Dernier jour, lever très tôt et transfert à l'hôpital du Val de Grace pour scintigraphie du corps entier (le service de Cochin est en travaux) et mesure finale de mon taux d’irradiation. Retour au service vers 11 h et sortie administrative.

Recommandations après la sortie
- Eviter les femmes enceintes
- Eviter d'embrasser les enfants
- Pour les affaires personnelles : aucune instruction
- Reprendre le Levothyrox dès le lendemain

Conclusion

Heureusement qu'il y avait le plaisir de retomber en enfance : vives les sucettes Chupa Chups !

Rien à dire sur le plan médical, mais on m’a beaucoup trop tranquillisée sur les effets du traitement « peut-être qu’une semaine avant vous apprécierez de vous allonger après le déjeuner ! ». Personne ne m’a demandé si je vivais seule. On ne m’a pas prévenue, en conséquence, que même si la cure se déroule assez bien en général, en particulier, et c’est mon cas, le manque d’hormone peut mettre dans un état de fatigue tel qu’il est difficile de se prendre en charge (courses, nourriture…). Vous imaginez d’ici le résultat, surtout que bien évidemment, la fatigue intense s’est accompagnée d’une déprime à la même mesure.

Donc, il me paraitrait important, si le projet de Beate se finalise, de conseiller aux personnes vivant seules, avec tous les ménagements requis, de prévoir un accompagnement (assistante ménagère ou famille proche) pendant quelques jours, juste au cas où.

[bernard171106]

Bonjour,

Merci à Hélène13 pour le descriptif de la cure à Marseille La Timone, qui je dois suivre du 03/01 au ... 05/01. C'est drôle de savoir que je ne vais rester qu'un peu plus de 2 jours alors que les autres évoquent des séjours plus longs. Y-a-t-il des restrictions budgétaires dasn les hôpitaux des Bouches du Rhône ?
Le petit livret rédigé par l'équipe soignante et décrivant la cure est très sympa. Le protocole a l'air rodé. Qui que nous soyons, entrée le mercredi à 8h et sortie le vendredi à 13h. La scintigraphie totale n'a lieu que le mardi suivant en externe, il est prévu de prévoir 1h pour cette radio.
Côté régime, le livret note simplement qu'il faut éviter les crustacés et le poisson pendant 15j avant la cure, pas d'autres restriction signalée.
Juste une question technique un peu idiote mais bon, on fait comment pour suivre cette cure quand on ne sait pas avaler les médicaments ? et une gellule en plus... On peut l'ouvrir dans un verre d'eau ? On peut la macher pour qu'elle paraisse plus petite à avaler ? Décidément, je me fais un monde de tout, ça ne me vaut rien d'être malade

[Hélène13]

bonjour Bernard171106,

il y a tout un protocole à suivre au niveau de la prise de gellule: la prendre avec un gant, essayer de la laisser pas trop longtemps dans la bouche, jeter le gant, etc.
Donc à mon avis, il faut vraiment essayer de l'avaler...
N'hésitez pas à appeler le service pour leur poser la question! Personnellement je les ai appeler plusieurs fois avant, et j'ai été très bien accueillie à chaque fois, et donc rassurée.

Autre précision: moi, j'ai acheté du dentifrice sans fluor pour les 15 jours avant la cure, en plus du fait d'éviter les poissons et crustacés.

La scintigraphie du mardi suivant ne dure en elle-même qu'un quart d'heure en fait, et après on discute des "clichés" avec le docteur, permettant de voir si la radiocativité s'est bien fixé où il faut et quelle "quantité" de thyroïde il reste.

Bon courage! Avec le moral, ça passe plus vite!

[Christian07]

Bonjour Bernard,

Juste un petit conseil en passant, il vaut mieux poser ta question non pas dans le Post-it "Récits de cure d'iode" mais plutôt en lançant un nouveau fil de discussion sur le forum cancer (il arrive que les habitués du forum ne regardent pas les nouveaux messages des sujets post-it).

Pour répondre à ta question sur la gélule, c'est une question importante qui me préoccupait aussi lors de ma prise d'iode. J'avais beaucoup de difficultés à avaler des gros cachets ou des gélules et je m'étais préparé en m'entrainant, avant la dose, avec des gélules d'ultra-levure(!) que j'avais dans ma pharmacie familliale (c'est en vente sans ordonnance dans les pharmacies). Et cela a très bien marché, je me suis habitué à ces gélules qui sont pratiquement du même format que les gélules d'iode, je me suis aussi bien préparé mentalement pour dédramatiser cette situation peu habituelle (il ne faut surtout pas penser que c'est de la radioactivité sinon ça bloque !), je sais que dans certains services ils font faire une répétition des gestes avant pour que tout se passe bien.

Ensuite, et plus tard j'ai appris qu'il existait d'autres formes pour administrer l'iode 131, notamment sous une forme buvable avec une petite paille (à Grenoble par exemple), je trouve cette solution beaucoup plus pratique que la gélule, on laisse ainsi la radioactité à l'abri dans le chateau en plomb (c'est le nom du récipient plombé qui évite à la radioactité de rayonner hors de la gélule pendant le transport entre la pharmacie nucléaire de l'hopital et ta chambre plombée).

Donc tu pourrais aussi te renseigner pour savoir si il est possible de prendre ta dose d'iode avec une paille à la Timone (je pense que cette solution est une alternative possible dans la plupart des services de médecine nucléaire).
Tu peux lancer une recherche avec le moteur de recherche du forum en tapant "paille" et "iode" par exemple, je pense que tu trouveras des échanges sur ce sujet qui a déjà été abordé sur le forum.

Et pour la dernière partie de ta question, non il n'est pas possible de vider la gélule dans un peu d'eau, ni de la macher en l'écrasant avec tes dents !LOL

Sur la durée des séjours, oui on a souvent constaté sur le forum que c'était à géomètrie variable... pourquoi ?
Je pense que certains services prennent plus de précaution que d'autres, il est possible que cela vienne d'une perception différente du risque suivant les médecins nucléaires chefs desdits services !

Amitiés de Christian

[bernard171106]

Bonjour à tous,

Ca y est, la cure d'iode est passée.

Entrée à l'hôpital de la Timone à Marseille mercredi 03/01/07, sortie le vendredi 05/01/07 à 11h

Je suis rentré à la maison à midi aujourd'hui.

Les 48h se sont bien passées. Les effets secondaires sont pour l'instant très supportables (légères nausées, légère diarrhée et petits fourmillements dans les mains) rien d'irrémiable, plus un petit mal de tête lié à la position allongée et la non aération de la chambre, malgré la clim' et la ventilation que je pouvais régler à loisir.

Par contre, service 4 étoiles : chambre individuelle (un peu normal, qd même) repas de très bonne qualité et bien présentés. Disponibilité du personnel médical (médecin et infirmières) même si je les ai obligés à trouver un nouveau protocole pour l'ingestion de l'iode car je ne sais pas avaler les gellules. Du coup, j'ai eu une paille qui aspirait dans un chateau de plomb (contenant une petite fiole) que les infirmières diluaient au fur et à mesure avec une seringue remplie d'eau. Chambre très propre et qui semblait neuve.

Mercredi :

Arrivée 8h pour distribution des chambres et formilités administratives.

12h30, passage du médecin (j'en ai profité pour faire un petit somme... de 2h, histoire de récupérer le manque de sommeil lié à l'arrivée matinale)

12h45 : déjeuner.

14h : L'iode sous forme "injectable" (donc buvable a priori), c'était une 1ère à la Timone d'après le médecin... les infirmières ne semblaient pas très rassurées par le risque de radiations de la petite fiole, des aiguilles et de la paille APRES la prise de la dose. Mais bon, le protocole ne semblait pas improvisé et ça s'est bien passé.

Puis on m'a servi une boisson chaude et interdiction de ne rien avaler pdt 2h.

16h30 : boisson chaude et citronnade.

18h45 : diner

20h30 : tisane et relève par l'équipe de nuit.

Les repas étaient servis à travers un passe-plat protégé par un mur (en plomb ?). Ca protégeait les personnes de service, par contre, les infirmières entraient dans la chambre comme dans une chambre normale pour me demander si tout allait bien et me servir à boire. Radioactivité ? Même pas peur. Enfin, chacun gère ça à sa manière a priori.


Jeudi :
8h30 : Petit déjeuner au choix (thé, café ou lait) + pain beurre et confiture avec une dose de Lévothyrox à 150 (pour moi, à macher avec du pain et ça passe tout seul). Tiens il ne faut pas attendre entre le moment où on prend le médicament et celui du petit déj ? Non, il faut juste être à jeun et ne pas prendre d'autres médicaments en même temps pour éviter les interférences (a priori les médicaments qui contiennent du fer).

10h : citronnade.

12h30 : déjeuner + citronnade

Une sieste est la bienvenue.

16h : gouter : thé + citronnade + biscuits

18h45 : diner + citronnade

20h30 : tisane.

Vendredi :

8h15 : Petit déj, comme la veille. J'ai essayé de prendre le cachet seul avec le thé, rien à faire ça ne passe pas. Avec une bouchée de pain, hop, c'est avalé. Tout dans la tête...

10h45 : formalités administratives pour la sortie

11h : un taxi (pris en charge par la sécu, je ne savais pas que ça existait) m'attendait pour me ramener chez moi.

C'est aussi un taxi qui viendra me chercher et me ramener mardi pour faire la scintigraphie corps entier ET AVOIR LES RESULTATS DES COURSES... Stop ou encore ? Voilà la seule VRAIE question de ces 5 prochains jours.

Aucune recommandation particulière pour cette scintigraphie.

A priori arrêt de travail jusqu'au 27/01. Reprise du travail le 29/01/07. Si tout va bien... On fermera la parenthèse.

C'est pas tout, mais il va falloir aller manger, c'est l'heure...

[bernard171106]

Bonjour,

J'ai passé la scintigraphie corps entier ce matin (sans avoir pris aucune précaution particulière, tel que lavement ou laxatif). J'ai vu le docteur 2 minutes qui m'a simplement dit que la suite du traitement serait une prise de sang dans un an pour voir si tout va bien, puis 5 ans après.
Pour cette prise de sang de contrôle, il n'y aura pas d'état de fatigue lié à l'arrêt du Lévothyrox, puisque j'aurai un autre médicament qui permettra de doser le marqueur qui va bien (je n'ai rien eu le temps de noter ni aucune question à poser, il était en retard...). Merci - Au revoir.

Bref, pas d'autre cure d'iode à prévoir. Plus de cancer. Il suffit de s'habituer à la dose de Lévo (grosses fatigues encore présentes) et on reprend une vie normale d'ici 2 à 3 semaines.

OUF !!

On va pouvoir se mitonner un repas de fête très prochainement...

[Beate]

Coucou Bernard,

SUPER ! Je te fais confiance, tu vas fêter ça dignement !

Continue à faire un peu attention au sel, tant que tu seras encore en hypo, mais pour l'iode, bien sûr, plus aucune précaution à prendre !

OUF, cela devrait avoir été à la fois ta première ET ta dernière défrenation, chouette !

Pour tes contrôles ultérieurs, tu auras droit au "Thyrogen", c'est ça le médicament dont on te parlait ... dans la FAQ "Cancer", tu trouveras toutes les explications nécessaires, nous en parlons souvent dans le forum.

Et tout ça correspond tout à fait aux nouveaux protocoles :
Consensus européen (2006) sur le traitement et suivi du cancer differencié de la thyroide

A bientôt et bon retablissement !

Beate

[Blondine]

Aujourd'hui dimanche, je vous écris de mon douillet appartement après 5 jours d'hospitalisation en chambre isolée pour ma cure d'iode à l'Hopital Saint Antoine.

Si je devais résumer en un mot ce séjour, je dirais PENIBLE

Petit retour en arrière...

lundi 1er jour

Suite à la convocation arrivée à l'hôpital pour 7h45

Accueil chaleureux de l'infirmière de service, prise de sang et recueil d'urine

Arrivée dans la chambre à 8h30

Chambre petite mais relativement clean et surtout belle vue sur tout Paris car nous sommes au 9ème étage.

Les côtés négatifs

salle de bain petite et glauque : toilettes doubles + lavabo + douche trop proches
la boule de douche très entartrée donc débit de l'eau très faible et dans tous les sens
les toilettes sans couvercles
aucun crochet pour les vêtements
mauvaise évacutation de l'eau de la douche, conclusion « inondation » de la salle de bain pendant plusieures heures

J'ai également eu un problème de chauffage qui ne fonctionnait pas, on m'a donc installé un chauffage electrique d'appoint.

A 11H30, résultat de la prise de sang

TSH: 51,00 TG 0,06

Prise de la pillule d'iode (3,7gbq), c'est l'infirmière qui la dépose dans votre bouche, vous buvez un verre d'eau et c'est parti !

Je suis arrivée le matin avec un problème de constipation, que j'ai signalé, j'ai rapidement eu un médicament.
Malheureusement, inefficace pour moi.
Par contre, au repas du soir des pruneaux au dessert.... RADICAL
Je n'avais plus de problème

A 16h30 : mesure de ma radioactivité : 250 micro Sievert


Mardi 2ème jour

Le petit déjeuner arrive entre 8h45 et 9h00.
Inutile de vous dire que j'étais affamée
Pourquoi ? Car le repas du soir arrive entre 18h30 et 18h45

Vers 16h30, mesure de ma radioactivité : 50


Mercredi 3ème jour

Quelques nausées, rapidement prise en charge par une petite pillule qui a fait son effet

Vers 16h30, mesure de ma radioactivité : 16


Jeudi 4ème jour

Journée spéciale : opération ventre plat

En clair, purge pour tout le monde pour préparation de la scintigraphie.

Donc sachet à prendre en deux fois sous la surveillance d'une infirmière.

Depuis lundi soir je n'avais plus de problème de constipation donc je ne me suis pas inquiétée outre mesure de n'avoir pas eu de « vrai lavage » dans la journée.
Les infirmières avaient l'air septiques mais sans plus

Le pire se préparait....

A 21 heures, j'ai commencé à avoir mal au ventre doucement mais surement, puis j'ai eu des spasmes de douleurs très aïgues de 2-3 minutes puis la douleur se calmait, puis reprenait 8 minutes plus tard en spasme etc...

J'appelle l'infirmière de garde qui me donne 2 spasfons au vu du compte rendu de mes douleurs.
J'avoue que j'ai été très surprise du traitement alors que je me tordais de douleurs et je me mordais la main pour ne pas hurler.

25 mn plus tard étant à bout, je l'informe que les spasfons n'ont eu aucun effet sur le cycle de mes douleurs.

Appelle en urgence du médecin de garde, prise de la tension etc...

Personnellement, je pensais à une crise d'appendicite.

Je vous passe les détails, le médecin pose enfin son diagnostic : « bouchon dur » qui empêche d'évacuer tout ce qu'il y a dans les intestins suite à la prise du sachet « d'épuration »
D'oû ces douleurs atroces

J'ai dû prendre un produit spécial pour « liquifier » ce bouchon et donc libérer mes intestins.

Le résultat ne s'est pas fait attendre : 30 secondes, plus tard, je perdais 2 kg sur les toilettes !!

Ce fut une nuit très agitée.


Vendredi 5ème jour

L'infirmière de jour qui avait appris ma mésaventure de la veille au soir m'a dit « que si elle avait été là, elle m'aurait pu me libérer avec des massages sur le ventre qui auraient été également efficace et moins abrasifs »
C'est sûr cela aurait été plus sympa

Aujourd'hui, jour de sortie, j'étais impatiente de retrouver ma liberté.

Car en dépit de ma prévoyance d'avoir apporté de la lecture, des produits de soin, les journées ont été longues et ennuyeuses.
Pourquoi ? Je pense en grande partie dûe à l'hypo : difficulté à se concentrer sur une lecture ou sur la télé.
J'ai également pris rapidement la salle de bain en dégout, donc aucune envie d'y faire des soins de beauté

Néanmoins, tout le personnel infirmier a été très chaleureux, à l'écoute et aux petits soins, c'était le côté très positif de cette « aventure »

Les repas : copieux et variés. Il est important de le signaler car dans un contexte hospitalier, c'est pas évident.

Maintenant, au niveau de la qualité, c'était bon, mais sans plus.

Le seul point vraiment négatif, c'était le pain, une horreur : mou, goût pateux, pour résumer industriel au possible

En me relisant, je m'aperçois que je devrais peut être me lancer dans le secteur « client-mystère » car je suis très critique

Dermière mesure de radioactivité : 1,70

A midi, mon chéri est venu me chercher et nous sommes allés déjeuner vite fait, pas très loin de l'hôpial de la Pitié Salpetrière, car Scintigraphie à 14 heures

Pour la scintigraphie, elle se fait en deux clichés, un corps entier, un juste la thyroide.

Ensuite le médecin vous reçoit pour vous donner le résultat.

Pour ma part, il n'y a absolument rien, de plus le médecin m'a dit que le chirurgien qui m'avait opérée avait vraiment fait un travail remarquable...

Je suis sortie de là en sautillant comme une gazelle.

Blondine libre

[juro1715]

Je suis sortie de ma cure d'iode voilà 2 semaines ! Contente que tout se soit bien passé !
J'ai fait ma cure à l'hôpital cardio (Pôle Est) de Lyon au service Médecine Nucléaire. Tout d'abord une équipe de soignants très sympathique et toujours à l'écoute (notamment les infirmier(e)s et les agents hospitaliers). Un très bon accueil en général !! Les locaux sont bien tristounets et les chambres auraient besoin d'un bon coup de peinture...
Je suis rentrée le lundi matin 8 heures et en suis ressortie le vendredi à 13h00 ! J'ai eu mon cachet d'iode radioactive à 15h30 le lundi ! Les effets secondaires sont bien supportables ; un peu de nausée et enflement des glandes salivaires ! Il suffit de demander et on vous donne des médicaments pour supporter tout ça ! Le séjour en isolement est bien sûr un peu long mais j'avais prévu de quoi m'occuper : livres, DVD, musique, ordinateur, ...J'avais emmené mon lecteur DVD que l'on m'a gentillement aidé à installer !
Hormis la sortie quotidienne pour prendre la douche au fond du couloir entre 7 et 8h00, ma 1ère sortie de ma chambre eut lieu le jeudi soir vers 20h00 quand le service est pratiquement vide. Rencontre avec les autres pensionnaires dans le couloir : chacun raconte sa petite histoire et ça fait du bien de voir du monde !
Petit lavement à faire en vue de la scintigraphie du lendemain matin !
J'ai pu reprendre une vie normale dès ma sortie sauf au niveau des enfants ; il était préférable d'éviter tout contact physique avec eux durant le week-end ! J'ai donc récupéré mes loulous le dimanche soir.
En conclusion, c'est un mauvais moment à passer !! Et qu'est-ce qu'on apprécie par la suite de voir du monde et de se retrouver chez soi...
Bises à tous et bon courage aux prochains candidats

[Amira]

Centre Lacassagne, Nice, avril 2007

Après une thyroidectomie qui avait mis en évidence un cancer papillaire (1 tumeur à gauche de 1,7 cm et...1 mini-tumeur à droite de 1 mm) j'avais été très contrariée par la procédure qui m'avait "ordonné" une cure d'iode. Selon le chirurgien, mon cas était bénin mais;.ce n'était pas lu iqui décidait; selon mon endocrino, dans ma catégorie "faible risque" il suffisait de mettre en place une surveillance du taux de Tg et une échographie cervicale tous les 6 mois; mais finalement je me suis rendue à la "convocation" de la médecine nucléaire, la "Commission "m'ayant prescrit la cure, et j'ai fini par accepter le principe de la cure en considérant les 2 facteurs aggaravants: la bifocalité et mon âge (60 ans) MAIS ( merci à ce forum d'exister) en posant mes conditions.

En effet, l'une de mes raisons de repousser cette cure était qu'elle représentait pour moi un luxe inoui car, devant veiller sur un mari affaibli lui-même par la maladie, je n'ai droit ni à la fatigue qu'aurait pu causer la défrénation (qui s'occuperait de nous?....) ni à une hospitalisation prolongée (déja il avait fallu un miracle d'organisation pour l'hopitalisation lors de la thyroidectomie) donc....

Faut croire que j'avais vraiment besoin de faire cette cure car le médecin a été absolument charmant et d'une part, m'a prescrit le thyrogène supprimant la déférénation, d'autre part m'a assuré que je ne resterai pas plus de 3 jours et j'ai choisi la date qui convenait à "mon agenda".

Les 2 piqûres de thyrogène à 24 heures d'intervalle n'ont entraîné aucun effet secondaire, mon seul problème était une angoisse incommensurable en perspective de cette cure, angoisse qui s'est traduite par des aphtes à l'intérieur des lèvres, très très pénibles....

Par ailleurs on m'avait recommandé d'avoir un régime pauvre en iode, à savoir sans poissons, fruits de mer, ni crustacés, et basta. (rien à voir avec le régime "sans iode" que j'ai lu sur ce site)
Je me suis rendue toute seule comme une grande en voiture à l'hôpital, ne voulant pas dépendre d'un taxi pour le retour (et ne voulant pas contaminer le chauffeur)

J'ai eu droit à une prise de sang pour mesure le taux de Tg et une scintigraphie cervicale qui a mis en névidence un petit reliquat, celui de la "thyroïde embryonnaire", quasi impossible à complètement retirer avait dit le médecin. Donc, en route pour la cure, en route pour la chambre en secteur protégé.

Là, première surprise pas de douche! ça m'a mise en rogne car j'avais lu sur le forum que la douche bi-quotidienne était un outil indispensable de décontamination rapide. Mais du fait que je sortais 2 jours plus tard, on m'a promis que j'aurais droit le lendemain soir et le surlendemain matin aux 2 douches en prévision de la sortie. Je me suis résignée.
La chambre - je devrais dire la cellule! - était plutot exigue, à peine la place de faire ma gymnastique, même pas une table pour s'installer pour écrire ou poser un ordinateur portable. Mais des fenêtres en hauteur sur toute la largeur du mur, une échappée sur la ville, les arbres et même le ciel!

deuxième surprise: pour la prise de la gélule avec tout le cérémonial décrit par ailleurs, une infirmière est arrivée demandant au médecin à assister au spectacle. j'avais vraiment l'impression d'etre la condamnée à mort que l'on exécute, et c'était très, très désagréable d'avoir cette spectatrice.

le repas devait m'être servi 2 h après l'ingestion de la gélule mais: rien n'arrivait. J'ai sorti mes pastilles au citron, et le déjeuner (froid) a fini par arriver. Pour m'apporter mes repas, une roulante servait de liaison, et je devais jeter tous les restes dans ma poubelle spéciale (poubelle non vidée durant tout le séjour, heureusement que je suis restée peu de temps). Avec mon repas, nouvelle surprise: on m'a apporté une bouteille d'I/2 litre d'eau alors que j'avais lu sur ce forum qu'il fallait boire énormément et de préférence avec du jus de citron pour prévenir l'inflammation des glandes salivaires. J'ai réclamé mais....Non, je n'avais pas besoin de boire davantage, on m'apporterait un thé à 16h, et une autre bouteille d'1/2l avec le dîner, ça faisait bien assez à boire!!!! (j'ai biaisé pour obtenir 2 bouteilles supplémentaires d'1/2 l, mais que de négociations!) Quant au jus de citron, merci ce site, 'javais apporté mes bouteilles de jus de citron, j'ai pu boire de l'eau citronnée durant tout mon séjour. (si j'avais su, j'aurais aussi approté un pack d'eau!)

Le lendemain j'ai eu la visite du médecin qui est entrée dans ma chambre sans appréhension, m'a demandé si tout allait bien, si j'avais besoin de corticoïdes pour l'inflammation de mes glandes salivaires. Mais grace à mes pastilles, mes chewing-gums et mon eau citronnée, je n'ai pas eu d'inflammation et pas besoin de médicaments.

Je lui ai demandé les résultats de ma prise de sang. Là surprise: elle ne savait pas, les analyses se faisaient une fois par semaine, je n'étais pas tombée le bon jour, elle faisait la prise de sang parce que c'était obligatoire mais ce n'était pas important....

Le lendemain jour de sortie était un samedi. Comme dans tous les hôpitaux, le samedi on sent comme un grand vide dans le personnel. Le médecin m'avait demandé de rester jusqu'à l'après-midi. mais après le petit déjeuner et une autre prise de sang (!), l'infirmier m'a dit que je pouvais partir quand je voulais. j'ai aussitôt pris mes cliques et mes claques et mes jambes à mon cou: j'étais restée moins de 48 heures enfermée. Soi-dit en passant, auparavant j'étais allée visiter le site maéricain www.thyroid.org où il est dit que la durée d'isolement doit être de 24 h, donc je n'étais pas un danger public, je savais qu'il faudrait que je me tienne à distance des gens (1 mètre) pendant quelques jours. Sur les sites internet, j'avais lu que les précautions étaient différentes vis à vis des jeunes enfants (à éviter au moins 8 jours), des adultes, et des seniors de plus de 60 ans (mon mari). Dans le cas des seniors, les précautions étaient beaucoup moins rigoureuses. et j'avais même lu sur le site de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif que je pouvais dormir dans le même lit que mon conjoint (sur un aute site j'avais aussi lu que nous avions droit à 30 minutes montre en main de relations intimes et même sexuelles...)

Samedi oblige, il n'y avait personne pour mesurer ma radioactivité rayonnante à ma sortie...mais heureusement les couloirs de l'hôpital étaient un désert, je n'ai rencontré personne jusqu'à ma voiture, donc les conditions de sécurité ont été respectées.... Je dois ajouter que je suis rentrée chez moi dans un état euphorique: soulagée que ce soit fait, ou bien la radioactivité générait-elle cette euphorie????

Je suis revenue le lundi matin à l'hôpital pour une scintigraphie corps entier de contrôle. Cette fois-là le docteur avait eu les résultats de mes analyses avant la cure: la Tg était déja quasi indétectable, et le taux de Tsh après thyrogène était excellent: 50, alors qu'après défrénation ce taux tourne autour de 30. J'avais donc fait le traitement dans les conditions optimum. L'iode s'était très bien fixé sur le reliquat, et last but not least, la mesure de ma radioactivité a été faite: 1,3 µSev/h soit un taux ridicule! Sans doute le résultat de mon ingestion de grandes quantités de liquides et mes nombreuses douches.

J'étais donc redevenue fréquentable, il n'y avait même plus de précautions particulières à prendre avec les enfants.

Voilà, c'est fait, c'était un peu spécial, le confort hôtelier n'était pas au rendez-vous et le médecin a fait preuve d'une grande souplesse, le pire est derrière moi!

Grand merci à ce site qui m'a permis de m'informer, même si parfois certains récits ont été source d'angoisse, et c'est pourquoi j'ai pris la peine de rédiger mon propre récit, pour que les futurs "curistes" soient rassurés!

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bonjour,
après 2 opérations de la thyroide (la première on ne savait pas si mon nodule était cancéreux donc j'ai eu une lobectomie partielle puis totale), on m'annonce que mon nodule de 3cm était un carcinome papillaire et que je dois suivre un traitement radioactif en chambre plombée pour éliminer les cellules thyroidiennes qui pourraient persister après l'opération... J'ai fait le traitement à l'iode 3mois après ma seconde opération; j'étais donc en hypothyroidie mais à part l'absence de règles, une très légère fatigue et une légère irritabilité, j'étais plutôt en forme...
J'ai fait ce traitement au chu nancy brabois (54), mon endocrino est Monsieur Klein (il est super) et mon chirurgien est Monsieur Brunaud (lui aussi est au chu de nancy et il est génial).
J'imaginais les chambres plombées comme de petites pièces sombres dans un sous sol... en fait la chambre était plutot spacieuse et elle était située au 11ème étage avec vue sur l'hippodrome! Ce qu'il manquait c'était une douche (on avait juste un lavabo). En plus les toilettes étaient inconfortables avec un coté pour les selles et un pour l'urine; par contre la nourriture était meilleure qu'à l'étage de chirurgie (on a eu des croissant le matin, de la potée lorraine, de la salade de crevettes...).
Le 1er jour, j'arrive vers 9h du matin, on me fait une prise de sang et je dois descendre au 2ème sous-sol pour un bref entretient avec le médecin du département radioactif (qui m'a fait beaucoup rire avec ses plaisanteries) puis je dois aller dans une salle spéciale avaler le cachet. On me conseille de ne pas m'asseoir pendant 1h pour une meilleure diffusion de la radioactivité. Je remonte dans ma chambre par un ascenceur particulier, les internes que je croise dans le couloir me fuient comme la peste...
Me voilà enfermée pour 5 jours avec la télé (et canal +), quelques livres et le téléphone. Les infirmières passent me voir de temps en temps(et très peu de temps) en cote plombée. Le 3ème jour mon copain est autorisé à me rendre visite mais il ne peut pas rester plus de 15min (même avec une cote plombée) et doit se tenir à distance.
L'avant dernier jour je descends à nouveau au 2nd sous sol on me fait une échographie et un scanner. Le médecin remarque des traces de radioactivité (et donc des cellules thyroidiennes qui n'ont pas été éliminées) au niveau du plexus, on me parle d'un second traitement radioactif...
A la sortie, on vérifie mon taux de radioactivité; tout va bien... On me conseille de laver le linge que j'ai porté séparémént, de jeter ma brosse à dents, de ne pas approcher les enfants et femmes enceinte pendant une semaine, de ne pas dormir avec mon copain pendant les 2 premières nuits et de ne pas faire de bébé pendant un an.
Quelques temps après mes 5 jours en chambre plombée, je retourne au chu refaire un scanner et finalement, pas besoin de 2nd traitement radioactif!