RECITS de cure d'iode

[Beate]

Lien vers le récit de heljos, qui a fait sa cure à l'hôpital de Chicoutimi, Quebec, du 1er au 3 mai :

viewtopic.php?p=123819#123819

[julie24]

Bonjour à tous,
Voici donc le récit de ma cure d'iode à la maison. Au Québec si la dose de traitement ne dépasse pas 30mCi, on vous renvoie à la maison. J'ai reçu 29.9 mCi mercredi dernier à 14:00 (il y a trois jours). Je suis revenue de l'hôpital seule en voiture, ne voulant pas irradier d'autres personnes.
Mon mari est parti chez des amis pour 4 nuits consécutives et je suis seule à la maison depuis (Il me reste 24 heures d'isolation).
Voici les recommandations qu'ils nous donnent:
1) Dormir seul pour quatre nuits;
2) Pendant trois jours, évitez les contacts prolongés (pas plus de 5 minutes à la fois) avec les personnes qui n'habitent pas avec vous (vous assoir près d'eux, aller en voiture avec eux);
3) Pendant trois jours, évitez les contacts prolongés avec les personnes qui habitent avec vous (vous asseoir sur un autre fauteuil, lire, prendre les repas dans une autre pièce);
4) Évitez les contacts proches et prolongés avec les bébés, les enfants et les femmes enceintes pour 14 jours;
5) Pendant 3 jours, évitez les transports en commnun (autobus, train, avion);
6) Limitez le temps passé dans les lieux publics (cinémas, concert, etc.).
7) Pendant 1 semaine, évitez d'embrasser une autre personne sur la bouche;
8) Pendant 1 semaine, ne partagez pas d'articles personnels que vous portez à la bouche (ustensiles, brosse à dent);
9) Gardez la toilette le plus propre possible et tirez la chasse 2-3 fois après chaque usage. Les hommes doivent s'assoir sur le siège des toilettes pour uriner;
10) Lavez-vous les mains avec soin après avoir utilisé les toilettes;
11) Pendant 1 semaine utilisez toujours la même serviette et lavez-la séparément;

Voilà. Le gros avantage des cures à la maison c'est d'être entourées de ses propres choses et d'avoir accès à ses activités habituelles à la maison.
Mardi, c'est mon scan du corps complet et je serai de l'autre côté (montée vers le mieux être) .
Julie

[lato62]

Voici le récit de ma cure d'iode à Oscar Lambret (Lille) du 15 au 18 mai 2007

bonjour a tous comme promis un petit peu de nouvelle tout d"abord je suis allée en consultation le 11 05 07 prise de sang puis gélule d"iode a 5ml curie retour maison puis de nouveau consultation le 15 05 ,scintigraphie du corps entier puis balayage de la thyroide sous un autre appareil ensuite consultation avec le docteur qui m"annonce quil y a des residus tyroidien derriére les cordes vocales a priori normal car le chirurgien ne peut pas gratter derriere car il ya des risques . donc hospitalisation arrivee dans le service le 16 05 prise en charge par un aide soignant pour m"enmener dans ma chambre super spacieuse tres propre , frigidaire toilette speciale, tv .14h questionnaire de santé , prise de sang pour le calcium . gelule a100ml curie a 15h pas le droit de manger avant 16h le personnel est tres gentil les repas ne sont pas trop mauvais tout arrive dans de la vaisselle en plastique dnc ajeter la chose que je reproche on nous rapporte 2 citrons pour la journéé couteau en plastique , pas evident , pas de presse fruit.sortie 18 pas de scinti avant septembre consigne stricte a la sortie avec l'entourage ,eviter le contact avec les femmes enceintes et les enfants en bas age pendant 25 j ne pas dormir avec le conjoint pt 11j se tenir a l"ecart d"1m des pers pt 8j , laver le linge a part .

[lilie rose camelia]

Bonjour,

Ouf ! ça y est je suis de retour à la maison apres ma cure (Lille) ...
Dieu que c'est éprouvant surtout la période de défreination !!
Voici comment ce sont déroulés les évenements....

Première chose arret du lévo 3 semaines avant le jour J
je suis arrivée le mardi 19 juin à 13h premier contact avec les infirmières très acceuillantes et sympathiques (heureusement d'ailleur car on est pas d'humeur ! ) Ma chambre tout à fait normale il est juste indiqué que les murs et sol sont en revêtement spéciaux pour ne pas laisser passé les irradiations...

On me demande de m'installer on me donne une chemise de nuit et d'attendre le feu vert de l'infirmière avant de l'enfiler... On m'explique les précaution à prendre pendant et après le traitement à l'iode
Ensuite une série d'examens et d'analyse sanguine sont effectués donc prise de sang, electro-cardiogramme et pour finir une radio des poumons... Prise de la tention questions sur les differents problèmes de santés à signaler pour soi et la famille (antécedent médicaux)...
Les ou le traitements eventuels..

Ca y'est ! Je peux enfiler la superbe chemise de nuit fournie par l'hopital !
Le medecin arrive requestions sur les antecedants familiaux sur ses propre problèmes de santé mis à part la thyroïde...
ET prise de la gelule très facile à avaler...
Interdection de sortir pendant 3 jours !

C'est long ! j'avais pris des magazine mon ordi portable mais incapable de me concentrer sur quoique se soit a cause de l'hypo...
Heureusement les infirmieres prennent le temps de discuter pas trop près evidemment mais elles sont là disponible à tout moments
Je les remercie encore de leur écoute et attentions
Elles viennent régulièrement prendre la tention...

Arrive le jeudi ! l'apres-midi c'est douche plus boire un grand verre d'eau
faire un ti pipi de suite se laver les mains et hop! direction scyntigraphie !
Une du cou puis une autre du corps entier...
Le vendredi matin retour apres la douche des vêtement civils !
Retour du medecin pour les résultats ! ha enfin des nouvelles fraiches !

ET bien en ce qui me concerne on m'annonce que celon la scyntigraphie tout est localisé dans le cou (tant mieux) que les prises de sangs sont bonnes... Par contre, pas de nouvelles de la radio des poumons ! je leur en fait par et là on me dit que si il y a quelque chose de suspect mon medecin traitant sera mis au courant et que si il n'y a pas de nouvelles c que tout est normal...
Je serais à présent sous levothyrox 125 (avant j'étais à 100)
Mon prochain rendez-vous avec l'endocrino est fixé au 28 aout avec une prise de sang à faire une semaine avant le rendez-vous (dosage des hormones)

Le prochain contrôle est prévu dans un an (seulement!) mais cette fois je resterai qu'une seule nuit à l'hôpital au lieu de 3 avec des injections de produit (je reprends les thermes de medecin)... Et voilà je suis libérée !
Le vendredi matin (22juin) vers 10h je peux rentrer chez moi avec selon les mesures de ma radio activité une précaution à prendre pendant 4 jours avec mon entourage...
J'ai 3 enfants des jumeaux de 9 ans et un fils ainé de 13 ans...
Ha quel plaisirs de pouvoir retrouver ses hormones !!
Aujourd'hui je me sens asser fatiguée mais le moral est là !

Voilà mon petit récit...
Je rappel que j'ai effectué cette cure au CHRU de Lille.. J'espère avoir eclairer et rassurer les futurs curistes !

Bon courage à vous tous ! Et tenez bon !!

Lilie Rose Camelia

[Beate]

Lien vers le récit de larme, à St Etienne, juin 2007 :

Prison ...

[Isabelledu07]

voila j ai eu ma cure de iode 131 a la medecine nucleaire a lyon est ! lundi arrivé a 7h30 , prise de sang, analyse d urine . j ai eu ma gelule a partir du mardi 10h et apres je suis donc resté dans ma chambre plombéé,..Heureusement que j avais la tele et le telephone et de quoi m occuper car c est un peu long .Mais le personnel soignant est formidable , oui oui formidable ! seul souci c est les repas riche en fibre j en avais marre en rentrant je me suis vengé sur un plat de pate car labas aucun feculent mais bon je comprend faut eliminé au plus vite la radioactivité .le jeudi soir on nous donne un lavement a faire et le vendredi syntygraphie qui a revelé resultat normal .ils ont mesurer la radioactivité qu il me restait j ai donc 6,9 et il faut une semaine pour eliminé sa , il en reste dans les intestins et la vessie . Voila pour moi tout va bien j ai pas trop senti de fatigue mais le seule souci c est le poids j en ai encore pris des kgs donc j ai decidé de reprendre le travail apres un arret de travail de seulement 8jours . J ai aussi repris le levotyrox 200 et on verra bien .quel examen a t on apres ??

[olivia34]

Bonjour,

Olivia 31 ans, un bébé de 6 mois.
Cure d'iode réalisée au centre Val d'aurelle de Montpellier du 19 au 23 juillet 2007, faisant suite à une ablation totale thyroide + curages ganglionnaires de s 2 côtés (puisque ganglions atteints)
Elle s'est déroulée de la façon suivante :

Arrivée au centre le matin, on m'injecte un produit pour passer la scintigraphie. Je dois attendre pour que le produit fasse effet. 20mn après, 1ère scinti de la thyroide. 4 étoiles, il reste donc bien de la matière à tuer !

L'infirmière du service, très sympa et qui y travaille depuis 30 ans me fait la visite des lieux.

16H30 : Je rentre en chambre, elle est claire, la fenêtre ouvre de 30cm environ, un peu d'air frais, chouette! chambre avec télé et tél, un fauteuil, le lit et une salle d'eau avec douche et wc à compartiment et 1 lavabo.
Une douche, c'est déjà ça !
Il y a un sas qui est entre la chambre et le couloir hospitalier avec un placard où je dépose mes affaires ^pour l'après afin de ne pas trop les contaminer!

17h00: le médecin arrive avec son tablier de plomb, des gants et la boite qui contient "ma dose". Il me demande de m'asseoir de profil sur ma chaise et de lever la tête pour que la gélule glisse directement de la boite à ma bouche.
Mission accomplie avec un 1/2 verre d'eau, me voilà "rayonnante!". Le doc sort et me souhaite un bon week-end.

Le week end passe lentement, l'enfermement pour moi...très peu !
Sudoku, lecture à gogo et télé.

Les repas sont servis à 08h, 12h, goûter à 16h et dîner à 19h. On doit boire beaucoup (1.5L à 2L par jour) pour éliminer au plus vite, perso, je n'ai donc pas très faim et vu l'inactivité physique, c'est encore plus dur de manger ! On nous donne un citron qui sera à manger sur les 3 jours, mais à partir du lendemain de la prise de la gélule.
Les infirmières toquent à la porte pour signaler que le repas est arrivé avec des petits "tout va bien Madame ?" puis la porte se referme. C'est court mais c'est déjà ça ! Je comprends en plus, elles y travaillent tous les jours ! Quel mérite...

On nous donne des compotes-pommes-pruneaux afin d'aider au bon transit intestinal.

Voilà, rien de passionnant, le week-end passe et le lundi matin, RDV sur le pont à la scinti à 08h30 pour les irradiés du week-end (nous étions 3).
Là, pour moi, c'était le plus difficile!
La scinti du corps tant redoutée...

Elle dure environ 10mn. Puis attente pour voir le médecin du service.
Le médecin me ressoit, ma chaise est à 2m de lui en plein milieu de la salle...je suis surprise, mais je comprends !
Pas de "signes" ailleurs "bien que la médecine ne soit jamais sûre à 100%, mais la scinti est fiable et elle détecte la moindre petite chose, donc pas de problème" me dit-elle, ça va...

"Par contre" oulala, j'aime déjà pas le début de cette phrase..."on va refaire une cure dans 6 mois par précaution pour un éventuel petit reliquat... avec nouvelle scintigraphie du corps à la sortie".
J'ai oublié de demander les résultats du bilan sanguin.

Résultat, je ne me sens pas guérie et on recommence dans 6 mois...bouh...mon bébé aura 1 an.

Pour cette fois les consignes à respecter à la sortie sont :
-pas de bébé à mon contact ni femmes enceintes pendant 10jours
Pour info, j'ai décidé de m'en éloigner 30 jours vu les divergeances qui existent ! C'est MA décision, je me suis organisée pour et je le vis donc bien jusqu'à maintenant.
-laver son linge à part 2 fois
-tirer chasse d'eau 2 fois
- ne pas manger avec les mêmes couverts pdt 8 à 10 jours et boire un max pendant une diziane de jours après la sortie.
-pas de transports en communs pdt 3 jours
- prochaine grossesse dans 3 ans (avec la nouvelle cure en janvier...), snif!

Bon courage aux futurs concernés, c'est psychologiquement un peu dur je trouve, mais c'est un mal pour un bien, alors il faut y aller avec courage et espoir.

Bonne continuation à toutes et à tous
Olivia

[Beate]

Bonjour Olivia,

merci pour ce récit très détaillé !

Dis-donc, j'ai l'impression que tu fais partie des "victimes du Val d'Aurelle" ... car dans le forum, nous avons déjà eu plusieurs personnes, tous traitées là-bas, à qui on a parlé d'office une deuxième cure "par sécurité", alors que selon le tout récent consensus européen, qui définit les recommandations pour le traitement et le suivi du cancer de la thyroïde, ce n'est absolument pas indispensable (et ne devrait se décider que 6 mois à 1 an APRES la première cure, en fonction du taux de TG analysé sous Thyrogen ...)

Bien sûr, dans certains cas, ça se défend d'appliquer une politique "aggressive", à chaque fois que la TG montre qu'il reste quelque chose (il y a plusieurs personnes du forum suivies au Val d'Aurelle, p.ex. Malicieuse13, Ady202, qui ont dû faire plusieurs cures d'iode tout à fait justifiées) - mais pas "par principe" !!! Le Val d'Aurelle est un hôpital très très bien, mais c'est quand-même étonnant qu'ils fassent systématiquement plus de cures d'iode que partout ailleurs (même dans des centres reputés tels que l'IGR) ?

Tu as eu des ganglions atteints, soit (donc, tu ne fais pas partie des "faibles risques") ... mais avant de préconiser d'office une deuxième cure, il faudrait au moins connaitre le taux de TG en défrénation lors de cette cure-ci (s'il était déjà très bas, c'est très très rassurant), puis les résultats de la scintigraphie post-cure (apparemment très rassurants, là aussi, uniquement des reliquats, rien ailleurs), puis la TG après stimulation mesurée d'ici 6 à 12 mois ...

Et te parler d'un délai de 3 ans (!) avant une nouvelle grossesse, ça me semble un peu exagéré aussi, puisqu'on recommande généralement au maximum 1 an après une cure - donc, même si tu dois vraiment faire cette deuxième cure, en janvier 2008, rien ne s'oppose à une grossesse fin 2008 ou début 2009, donc dans 18 mois ...

Je te mets un extrait du consensus européen (qui ne préconise une nouvelle cure d'iode QUE si la TG reste élevée ou augmente - sinon, ils recommandent uniquement une échographie et TG sous Thyrogen, et au maximum, chez certains patients à haut risque, une scintigraphie, mais pas de deuxième cure "systématique" !) :

[myriamp]

coucou,me revoilà !!et ravie qu'internet refonctionne...et donc désolée de ne pas vous avoir donné de mes nouvelles avt...
donc j'ai fait ma cure d'iode à brest la semaine du 25 juin...en hypo totale...hibernation somme toute moins difficile que je ne pensais grâce à tous vos conseils...je n'ai pas pris de poids pdt car régime strict...mais j'en ai pris après car vacances en famille: repas + chargé moins diététique...je suis en train de les perdre!!
à brest le lundi je n'ai eu ma dose qu'à midi car ils devaient attendre les résultats des béta hcg pr être sûr que je ne sois pas enceinte...
en attendant la dose..une soignante m'a aidé à mettre tous mes appareils perso sous cellophane...: tel portable, radio réveil, i-pod et enceinte...et pr manipuler mon DVD portable et autres objets ,j''utilisais des gants jetables donnés par le service!!
qd l'infirmière m'a donné la gellule (3,7 Gbq) elle m'a fait assoir et ouvert sa superbe boite plombée...et là une sonnerie a retenti....inquiète je pensais que c'était un biper et qu'on l'appelait pr une urgence...hé bien non !!!c'était le compteur géger portée ds une poche qui s'affolait en détectant la radio activité de la gellule!!(elles ont un détecteur au niveau du sternum également) donc bienvenue ds la 4ème dimension...
et c'est partie !!!la gellule avalée à jeun , sans aucun contact , tombée direct de la boite ds ma bouche...sous le regard attentif de l'infirmière!!
et voilà en route pr un voyage bizarre chambre avec une fenêtre donnant sur un parking, pigeons...
et puis les effets se sont fait ressentir ds la nuit vers 4 h du matin...barbouillée et dlrs à la tête...et cela a duré toute la semaine!!
donc doliprane et primpéran m'ont bien aidé...car difficile de boire qd ...je suis barbouillée, bref...
pr résumer, personnel très à l'écoute et sympas!prenant le tps de discuter loin de moi mais ça fait du bien...et puis telephone musique télé...bouquin et gros repos...le matin elles attendaient de me voir ouvrir les volets depuis leur salle de repos pr venir me servir le déjeuner!!délicate attention!!bien agréable!!
A mon retour le jeudi après midi à la maison...pr mes mes enfts (5 et 7 ans), j’ai du leur réexpliquer l’éloignement obigatoire, chambre à part pdt une semaine...puis scintigraphie le jeudi suivant , et ensuite gds moments de calins et bisous!!que du bonheur!!
prochain examen pr les marqueurs en janvier 2008 et sous thyrogen!!!
depuis repos , vacances et j’ai repris le travail ravie lindi 30/07!!!...après cette parenthèse..et .souvenirs peu plaisant mais mieux vécu que je ne pensais!...
un grand merci à toutes et à béate pr vos témoignages et conseils qui m’ont tant servis !bisous à bientôt !!myriam

[Beate]

Bonjour Myriam,

merci pour ton témoignage, finalement très positif - c'est important d'avoir du personnel "humain", attentif, à l'écoute !

Ce qui est étonnant, ce sont les mesures de "radioprotection", vraiment très différents d'un hôpital à l'autre, c'est la première fois que j'entends ca, qu'on met les objets personnels sous plastique (et je ne suis pas sure qu'une feuille de cellophane isole vraiment de la radioactivité ??? Ca se saurait ... mais je pense que c'est essentiellement pour éviter une contamination par la sueur, plus importante que si on ne les touche pas directement ...)

As-tu reçu des documents (livret d'information sur la cure, explications sur les mesures de précaution lors de ta sortie) ? Si oui, merci de m'envoyer une copie (scan/email, ou alors par courrier), car au niveau du forum, j'essaie de faire une "collection" des documents donnés un peu partout, pour souligner les différences et essayer d'oeuvrer pour l'élaboration de recommandations plus homogènes, p.ex. concernant la durée de l'éloignement de ses enfants ...)

Gros bisou et bon retablissement (mais bon, c'est déjà de l'histoire ancienne, ca fait plus d'un mois maintenant ...), à bientôt !

Beate

[chlomeben]

bonsoir,

c'est avec beaucoup de retard que je viens raconter ma cure qui s'est passée fin juillet de cette année à l'hopital Cochin à Paris .

j'ai eu la chance de faire cette cure sous thyrogen et non en défreination.

Je ne saurais pas dire la raison pour laquelle le chef du service nucléaire, le pr C., a pensé que je n'avais pas besoin d'être en défreination alors que c'était ma 1ère cure et que l'on m'avait trouvé une tumeur d'1cm et 2 ganglions métastasés à l'opération.

Par moment, j'ai des craintes que ce traitement sous thyrogen soit moins efficace qu'en arrétant le lévothyrox mais j'avoue que je suis quand même contente d'avoir échappé à cette fatigue!

Je n'ai pas eu de problème d'ordre administratif mais c'est vrai qu'en consultation l'accueil n'est pas du plus extraordinaire! (on se sent un numéro parmis tant d'autres)
Par contre, pendnat la cure, le personnel a été adorable! Effectivement, on ne voit pas grand monde mais le premier jour et le dernier jour les infirmières étaient vraiment très sympas et toujours disponibles!

Donc le premier jour, visite du service, de la chambre ( rapide vu la taille), et du cabinet de toilette (un lavabo et des toilettes spéciales à 2 compartiments). Arrivée d'une interne qui m'explique le déroulement du séjour; prise de sang par un élève interne dont je suis le premier cobaye (que j'ai félicité et encouragé car il était tout timide et s'excusait toutes les 4 secondes alors que je n'ai absolument rien senti); puis répétition générale de la prise de la gélule.
Le médecin a ensuite dit à mon mari que c'était le moment de s'éclipser et 5 minutes après la géllule était avalée et la porte refermée.
Je n'ai eu aucun effet secondaire en rien.

Je m'étais amené un certain nombre de choses pour m'occuper : bracelets brésiliens pour mes filles, collage de serviettes en papier sur boites en bois (tous les matins l'infirmière qui me faisait un petit coucou venait regarder mes oeuvres du jour), j'avais aussi pris un lecteur de DVD portables et quelques DVD et cd de musique et finalement j'ai surtout écouté la musique en faisant mes activités manuelles. La télé est gratuite avec un accès à de très nombreuses chaines (mais les programmes... bof bof).

Les repas rythment pas mal la journée et sont plutôt pas mauvais voire même certaines fois franchement bon (!!!). Par contre, c'est très copieux et comme on a aucun exercice physique de la journée à part se lever tous les 1/4 heure pour aller faire pipi (le but est d'éliminer la radioactivité en buvant beaucoup), du coup l'appétit n'est pas forcément au rendez-vous.

Deux reproches que j'ai signalé en partant dans un questionnaire de satisfaction: ils devrait prévoir un accès internet WIFI. Il y avait ça dans l'hopital où j'ai été opérée en juin (Hopital foch à Suresnes), et là ce serait vraiment sympa! Et il devrait y avoir une possibilité de se doucher car c'était vraiment dur de ne pas se doucher pendant 4 jours; le lavabo c'est bien mais rien ne remplace une bonne douche!

Le truc pas trop sympa c'est la quantité d'eau à boire et les laxatifs donnés pour aider à une meilleure élimination. C'est vrai que sur les 4 jours, j'ai passé un certain temps aux toilettes!!!

Donc je suis rentrée un jeudi matin et le lundi suivant, réveil à l'aube pour prendre une douche puis on m'a emmenée passée la scintigraphie du corps entier. Ce moment là est particulièrement angoissant car on ne sait pas ce qui va encore nous tomber sur la tête.

Le médecin m'a reçu 5 minutes pour me dire que tout était normal (reliquats dans la loge thyroidienne qui devraient être brûlés très vite), que je pouvais rentrer chez moi mais que je devais éviter de me trouver à moins de 3 mêtres de mes enfants pendant une semaine.

C'est peut-être ce qui a été le plus compliqué à faire car mon fils de 4 ans ne comprenait pas que je sois dans la même pièce que lui mais que je ne puisse pas lui faire un calin

Maintenant je dois repasser tout un tas d'examens au mois de janvier pour voir ou cela en est. Mais je n'ai toujours pas trouvé l'équilibre de la tsh. Il y a 4 semaines, j'étais encore à 4,91. Je fais un test la semaine prochaine pour controler et je prend du lévothyrox 200.

Ce n'est pas très drole à faire cette cure mais à tout prendre je préfère 4 jours d'isolement sans effet secondaires à une chimio et tous son cortège d'effets secondaires!

Bon courage !

[lilette]

Bonjour,

J'ai fait ma (1ère) cure d'iode début octobre à l'Institut Claudius Régaud (Toulouse), suite à une thyroidectomie fin août.
Defrénation 5 semaines.

J'avais reçu 4 semaines avant le livret de l'institut sur la cure d'iode, ainsi que les préconisations pour le régime (sans iode, sans oeuf, très peu de laitiers, etc). J'ai suivi le régime pendant toute la défrenation (en me privant de sel également, car j'avais déjà bcp "potassé" le forum !). Contre toute attente, je suis restée relativement en forme, sauf vraiment les 2-3 derniers jours. Je pense qu'un régime à base de fruits/légumes/céréales et sans sel aide énormément à passer ce cap (je n'ai pas pris de poids non plus, juste un peu gonflé du visage, notamment les yeux). En plus, ça aide pour garder un transit relativement "actif" (c'est ce qui m'a paru le plus difficile pendant la défrénation, ce ralentissement du transit, et un peu celui du cerveau aussi !). Sans doute que les "compléments" (vitamines, oligo etc) m'ont bien aidée aussi pour garder raisonnablement la forme.

J'ai également demandé à rencontrer le médecin nucléaire 2 semaines avant (ce n'est apparemment pas fait d'habitude, mais je trouve que c'est très utile de pouvoir discuter avant le jour J !). Cela a permis de mieux comprendre la cure, et de discuter la dose d'iode (qui a finalement été calée à 50 mCi au lieu de 100). Ca m'a également permis d'avoir la prescription pour le Sulfarlem (sécrétions oeil/bouche) et le Duphalac (laxatif) avant d'arriver, ce que j'ai démarré la veille (j'aurais pu les démarrer avant si nécessaire). J'ai également vu la chambre, ça m'a évité d'imaginer le pire ! Elle était relativement spacieuse, avec douche, toilettes à séparation. J'ai demandé à avoir le vélo d'appartement (j'avais lu un témoignage de qq'un qui avait fait sa cure au même endroit et qui avait eu accès à ça : c'est très utile pour se "remuer" un peu quand on a du mal à supporter l'inactivité !).

Jour J : arrivée vers 14h, j'apporte avec mon mari les affaires préparées pour les 3 jours. On me communique mon n° de téléphone. J'ai demandé le n° de telephone des infirmières, comme le recommande Beate : c'est vrai que c'est bien, pour ne pas les exposer inutilement. Prise de sang. Recommandations sur l'usage des toilettes, sur les douches (mini 2, idéalement 3 par jour, corps entier incluant les cheveux), sur le fait de changer de vêtements, sur les poubelles séparées. On m'a également recommandé d'emballer mon ordinateur avec du cellophane (pour éviter de le contaminer avec ma transpiration). Je prépare mon lit (j'ai apporté des affaires personnelles, car les draps en intissé sur alèse plastique c'est quand même moyen !). Et je me suis mise en "tenue de combat". Une "hôtelière" est passée pour me demander mes préférences pour les repas : ça c'est un truc vraiment extra à Claudius Régaud : on a le choix des plats, et la nourriture est excellente, variée et très joliment présentée. Et ils sont parfaitement informés du régime que nous devons suivre, donc aucun couac !

Puis la gélule arrive - avalée à 15h30 (après un "raté" car la gélule s'est bloquée dans la canule - le bipper de la manipulatrice était affolé, il a fallu remettre un tour sur la canule pour libérer la gélule, enfin bref ça a été 30 secondes vraiment pas agréable, mais la gélule a finalement été libérée et je l'ai avalée sans problème au 2ème essai !). On m'a fait prendre la gélule avec une compote de pommes et un grand verre d'eau. La manipulatrice a vérifié (à distance) avec un compteur que la gélule était bien descendue directement dans l'estomac, sans se bloquer en route, puis elle m'a souhaitée un bon après-midi et a refermé la porte. Elle a été vraiment adorable.

J'ai ensuite marché le plus possible dans la chambre pendant une bonne heure - je n'ai eu aucune nausée pendant les 2 ou 3 premières heures, à vrai dire je n'ai rien senti de spécial. J'ai commencé à boire au bout d'une heure.

Au bout de 4 heures, par contre, j'ai commencé à avoir mal à l'estomac, et à la tête. Ca a duré environ 24h pour la tête - et ça dure encore (10 jours plus tard) pour l'estomac !! J'espère que ça va se tasser, mais bon c'est vraiment très désagréable (comme une barre au niveau du plexus, dès que je mange qqchose, et ça dure au moins 2h après chaque repas, avec l'impression de gonfler énormément du ventre !). Donc du coup j'avais un appétit vraiment très limité - alors que mon mari m'apportait des bonnes soupes maison tous les jours (les infirmières étaient OK pour passer les colis) !

J'ai bu énormément (au moins 4 litres pdt les deux premiers jours), mâché des chewing-gums (en me rinçant la bouche les premières minutes de salivation, au lieu d'avaler), bu du Pulco, bougé autant que possible (un peu de "marche", un peu de bicyclette !). Transit vraiment ralenti, donc pas très agréable, mais bon ça a fini par se débloquer le 2ème jour (merci Duphalac!) ... Les 3 douches quotidiennes m'ont bien occupée - j'ai changé de vêtements et de serviettes à chaque fois, j'ai également changé mon lit à la fin du 1er jour. Sinon un peu de lecture et de musique, pas mal de coups de fil... Les infirmières passent très peu la 1ère journée (normal), demandent un peu plus de nouvelles le 2ème jour. Elles ont été extra !

Le lendemain de la prise de la gélule, le médecin nucléaire est passé pour s'assurer que tout allait bien.
Le surlendemain, une manipulatrice est passée en tout début de matinée avec un compteur de radioactivité. Elle m'a annoncé que je "rayonnais" très faiblement, et que j'allais donc pouvoir sortir dès que je le souhaitais ( ). Elle a accepté de prendre le temps de répondre à mes questions concernant ces histoires de rayonnements, c'était très intéressant => je vais mettre un post spécifique sur ce sujet (débit de dose à la sortie de la cure).

Le médecin nucléaire est passé une heure plus tard. Il a vérifié la mesure de radioactivité résiduelle (qui lui semblait trop basse pour être possible !). C'était juste !! Sans doute parce que la dose de départ n'était que de 50 mCi (et peut-être aussi parce que j'ai essayé d'éliminer le plus vite possible en buvant bcp). Puis il m'a fait une ordonnance de lévothyrox 125 (j'étais avant la thyroidectomie à 112.5), avec en plus du cynomel pour les 10 premiers jours, et Sulfarlem + Duphalac à continuer pdt 4 jours. J'ai recommencé le lévo (+ le cynomel) le jour-même. Et me voilà à 11h du matin dehors, soit moins de 48h après mon arrivée ! Recommandations de sortie : extrêmement légères (laver le linge porté à l'hopital une fois séparément, continuer à se doucher 1 fois par jour corps + cheveux pdt encore 3 jours, dormir seul pdt 3 nuits, pas d'échange de "sécrétions" pdt 1 semaine, attention aux enfants et femmes enceintes). Puis retour en voiture avec mon mari.

Depuis, tout va bien (sauf l'estomac). La forme est revenue très vite grâce au cynomel et à qq vitamines (3 jours après ma sortie, j'étais sur le toit de la maison en train de remanier des tuiles canal !). Je me sens capable de reprendre le travail au bout d'une semaine.

La scintigraphie post-cure a eu lieu 6 jours après la prise de la gélule : tissus résiduels uniquement dans la zone cervicale, donc c'est bien. Les résultats de la pds m'ont été communiqués en même temps, lors de la consultation avec le médecin nucléaire. Ma TSH juste avant cure était "aux alentours de 300" ( ), Tg à 16 (et les anti-Tg sont passés en dessous de 25, ce qui est une bonne nouvelle pour limiter les interférences!). Donc reste maintenant seulement l'incertitude sur l'extension ganglionnaire (je n'ai pas eu de curage lors de l'opération), sur laquelle on ne peut avoir aucune idée avant 6-12 mois (une fois les tissus résiduels détruits).

En résumé, l'équipe de Claudius Régaud est extra, du médecin nucléaire aux infirmières, et le centre est vraiment très bien à tous points de vue pour faire une cure d'iode !

lilette

[baba]

Bonjour à tous,
je voudrais apporter ma petite pierre à l'édifice de votre association car je trouve que c'est vraiment une bonne idée que de discuter sur ce sujet.
Pour ma part, on m'a découvert un cancer papillaire en 1993 (j'avais à l'époque 28 ans) qui était situé dans un nodule dans le canal thyroïglosse (cellules thyroïediennes non descendues à la naissance).
On m'a donc enlevé toute la thyroîde + quelques ganglions qui n'étaient pas atteints.
J'ai subi, à plusieurs reprises des traitements à l'iode 131ainsi que de nombreux contrôles au Service de Médecine Nucléaire du CHU de Lille.
Je voudrais dire combien l'équipe de ce service a été formidable tant au niveau de l'accueil, de la présence, de la gentillesse, de la disponibilité et de l'écoute dont elle a fait preuve durant tous les séjours que j'ai faits.
Je dois aussi rendre hommage à cette équipe pour le sérieux avec lequel elle m'a suivie, permettant de découvrir que des cellules thyroïdiennes, indétectables à l'époque, avaient ré-évolué pour envahier des ganglions.
Je fus donc ré-opérée en 2002. Une soixantaine de ganglions m'ont été otés et deux étaient envahis de cellules thyroïdiennes cancéreuses.
Je fus à nouveau convoquée pour 2 traitements à l'iode 131 puis à 2 contrôles (sous thyrogen) qui furent négatifs.
Je suis toujours suivie par cette équipe et sincèrement je suis rassurée car je sais qu'elle est présente et très vigilante.
Les personnels de cette unité ont un peu été, pour moi, le psy que je n'ai jamais consulté, faute d'avoir rencontré quelqu'un qui pense qu'un suivi psychologique peut être important dans ce cas-là (ce dont je suis intimement convaincue).
Voilà, si quelqu'un doit, pour la première fois, aller dans ce service, qu'il y aille, autant que faire se peut, en toute confiance et en toute "quiétude".
Il y sera écouté, compris ce qui, pour un malade, est le premier pas vers la guérison.

[Beate]

Bonjour Baba,

juste un petit mot pour te souhaiter la bienvenue ! (mais pour continuer la discussion, mieux vaut ouvrir une nouvelle discussion, p.ex. "KTT et cancer papillaire"). C'est certainement très très rare, de trouver un carcinome non dans la thyroïde elle-même, mais dans un kyste du tractus thyreoglosse (qui sont fréquents, mais presque toujours bénins) ! Mais dans le forum, tu es déjà la 2ème personne à qui s'est arrivé, tu pourras lire les messages de vivelavie. Je vous ai toutes les deux inscrites à la fois dans le groupe "KTT" et dans le groupe "cancer papillaire", voir lien "Groupes" tout en haut.

Bon, maintenant tout ça est derrière toi, ne reste "plus" qu'à remonter la pente ! A très bientôt !

Beate

[linternacional]

Comme ThierryS et Lilette (et sûrement d'autres...) j'ai suivi le traitement d'iode à Institut Claudius Regaud à Toulouse et donc ne vais pas oser répéter leurs très bonnes descriptions du traitement et commentaires du personnel très professionnel et agréable.
En revanche, je vais me permettre d'expliquer mon "aventure" et de conseiller aux futur(e)s patient(e)s de bien se renseigner sur toutes les options et le livret. Personnellement, je viens de découvrir (grâce à ce site - au fait, merci bcp!!!) qu'on peut demander un vélo et qu'il y a un livret...

Donc, voici ma petite aventure après la "cérémonie d'initiation à la vie sans thyroïde"...
Personnellement, je pensais que j'allais passer des "vacances" tranquilles dans une chambre spacieuse (avec SDB), avec des supers repas que j'avais choisie avec la restauratrice (?) -comme je suis végétarienne et aie pleins d'allergies, elle a été super flexible, accommodante et très agréable-, des livres, magazines, télé, téléphone et que cette nouvelle expérience allait se passer aussi bien que l'opération. Malheureusement, mon corps décida autrement!
Dès le premier soir, les maux de tête, d'estomac, nausées, vomissements et le dégoût de presque tous les aliments furent mes visites quotidiennes... je dois être la seule personne qui ai réussi à perdre du poids sans thyroïde ni levo pendant 3 semaines...
Comme le médecin vu que j'étais "attachée" à ces nouveaux amis, il voulu bien me garder 2 jours de plus (avec la grande excuse que je ne suis pas des environs et devais rester à Toulouse 2 jours de plus pour la scintigraphie) et voir si mon visage changeait (prenait) un peu de couleur.
Après réflexion, je me demande si cet état n'était pas aussi dû à l'odeur (avez-vous eu la même réaction?) qu'avait la chambre et mon corps... Si ça se trouve je suis trop sensible de l'odorat?!