RECITS de cure d'iode

[Beate]

Bonjour,

ayant constaté qu'il existe des différences ENORMES d'un hôpital à l'autre, concernant le déroulement de la cure d'iode, je pense qu'il serait très intéressant de recenser tout ça, pour que les futurs candidats à l'iode 131 sachent mieux ce qui les attend !

Donc, pour tous ceux qui ont fait une cure d'iode depuis 2004/2005 (pas plus tôt, puisque les conditions ont quand-même pas mal changé, notamment en ce qui concerne la durée d'isolation) :

merci de bien vouloir répondre à ce message, d'indiquer la ville, le nom de l'hôpital, la date de la cure, puis tous les renseignements pratiques qui seront utiles aux autres :

- préparation (défrénation, c.à.d. arrêt de la lévothyroxine, ou injections de Thyrogen ?)
- hébergement (chambre simple ou double, déscriptif des lieux, y a t-il une douche ou non ...
- durée de l'hospitalisation et durée de l'isolation
- déroulement de la cure (quels examens préalables, mesure-t-on la radioactivité à la sortie ...)
- régime : vous a-t-on conseillé de suivre un régime "sans sel et sans iode" les 15 jours précédents ?
- protection des glandes salivaires : l'hôpital donne-t-il de l'eau citronné, des chewing-gums, ou faut-il se les amener ?
- précautions contre l'irradiation de l'entourage : pouviez-vous amener vos affaires personnelles (livres, tricot, ordinateur portable ....) ? Vos propres pyjamas, pantoufles etc, ou vous donnait-on des pyjamas jetables ? Aviez-vous le droit de ramener chez vous vos livres, shampooing etc, ou fallait-il les laisser/les jeter ?
- Vous a-t-on donné des conseils de précaution à la sortie, lesquels ?
...

Bref, tout ce qui permettra de mieux savoir comment cela se passe, à cet endroit-là !

Merci d'avance !

Beate

Récit de MA cure d'iode (c'est de la "préhistoire", puisque c'était en 2000, les délais ont énormement raccourci depuis) : ftopic895.html

Voir aussi les explications sur la cure d'iode sur le site de l'IGR :
https://www.gustaveroussy.fr/sites/.....raitement-iode-2013_0.pdf

Beaucoup d’informations (régime sans iode pour préparer la cure, précautions à la sortie...) :
FAQ : QUESTIONS SUR LE CANCER DE LA THYROIDE

[Geneu]

Bonjour à tous et plein de belles choses pour cette nouvelle année....
Quelle bonne idée ce petit sondage.
J'ai fait ma cure d'iode à Toulouse au CHU de Rangueil. Je suis entrée le mercredi 31 août 05, et ressortie le lundi 5 septembre (5 jours d'hospitalisation, 3 d'isolation).

Le service est assez moche tout en peinture marron dégueulasse et vieille.
Les chambres sont individuelles et assez spacieuses, mais toujours aussi tristes que les couloirs. De plus le mobilier est aussi marron et le lino plutot sang de boeuf. Même pas une image pour égayer tout ça. Il y a une grande fenêtre et la vue semble être sympa avec quelques grand pins, mais au cours de mon séjour il y avait une grande benne à ordure ( il y avait des travaux dans les étages au dessus), qui bouchait la vue de plusieurs chambres. Quand on est enfermé c'est difficile de ne voir qu' un bout de ferraille rouillé. On peut toujours monter sur une chaise pour regarder au dessus.

La salle de bain était par contre repeinte en clair, avec une douche, qui est trés importante pour évacuer au maximum la radioactivité.

En ce qui concerne le régime, une infirmière de l'hôpital LARREY, m'en avait parlé. Elle a essayé d'obtenir des renseignements, mais le service concerné était en vacances. Donc la jeune diététicienne de Larrey, s'est débrouillée pour trouver les renseignements et me les faire parvenir. J'ai donc essayé de suivre ce régime à la lettre et lorsque je suis arrivée dans le service aucun des patients (qui venait d'un peu partout), n'en n'avait entendu parler...D'ailleurs on m'a servit du poisson le 1er jour, et aussi le jour où j'ai avalé la fameuse gélule.

Le jeudi nous avons pris les gélules traceuses permettant ensuite de faire une scintigraphie de la loge thyroïdienne pour mesurer le taux de thyroglobuline, indicateur important pour savoir s'il reste du tissu thyroïdien, et s'il y a lieu de poursuivre le traitement.

Le vendredi dans l'aprés midi la fameuse gélule est arrivée. Il y a tout un cérémonial un peu étrange, même si je comprend bien qu'il ne s'agit pas d'un produit anodin. La jeune femme qui doit prendre des précautions extrémes, car c'est dangereux, est elle obligée de ne pas sourire?, de reculer vers la porte en regardant le patient irradié, sans un mot d'encouragement ou un petit clin d'oeil?. La j'ai vraiment eu un grand moment de solitude...A partir de ce moment la porte est fermée et il faut occuper sa tête pour ne pas trop déprimer. Il est dommage que le personnel ne donne pas beaucoup d'indications pour égayer un peu le séjour. Par exemple grâce à la débrouillardise d'une de mes voisines de chambre nous avons pu communiquer par téléphone d'une chambre à l'autre. Mais cela ne nous avait pas été dit.

L'hôpital a fournit l'eau citronnée, mais pas les chewing-gums. Nous avions tous nos affaires personnelles. Aucune consigne ne nous a été donné quant au retour chez nous de ces affaires. J'ai tout lavé, même ma trousse en cuir, qui n'a pas apprécié.

Les conseils de précaution à la sortie ont été assez contradictoires, par exemple à mon arrivée l'interne m'a dit que ça ne posait pas de problèmes pour mon fils de trois ans. Au final, il semblerait d'aprés une directive européenne qui est sortie à cette époque que ce genre de traitement est dangereux pour les enfants de moins de dix ans. Par conséquent il faut éviter tout contact inutile pendant 15 jours. Tout cela est assez difficile, aprés je ne pouvais plus marcher dans la rue. Dés que je voyais un enfant ou une femme enceinte je changeai de trottoir. Toutes les femmes ont signées un papier précisant qu'elles avaient été informées du risque qu'elles pouvaient faire courir au bébé si elles tombaient enceintes dans les mois qui suivaient.

Le lundi matin notre taux de radioactivité a été mesuré. Il ne doit pas dépasser un certain seuil. Puis nous avons passé une scintigraphie du corps entier. Aprés cela nous avons été libérés.

Le personnel ne porte pas de tenue spéciale, par contre ils ont sur eux un petit badge permettant de mesurer le taux de radioactivité à laquelle ils sont confronté au cours de leur travail.

Durant le temps d'isolement le personnel rentre le moins possible dans la chambre, juste pour amener le repas, qu'il pose prés de la porte, et pour récupérer le plateau. Quelques infimières entrent parfois à distance raisonnable, mais c'est rare.

Il faut beaucoup se doucher durant le séjour pour éliminer un max de radioactivité.

Petit conseil en plus des livres, c'est le moment où jamais de se mettre au travail manuel, couture, broderie, tricot...Ca fait bien passer le temps. Et puis on peut aussi parler longtemps au téléphone sans culpabiliser.

Voilà, j'ai du oublier des choses, en tous cas une chose est sûre on en sort vivant.

Autre détail, suite à la chasse à l'iode j'ai perdu beaucoup de cheveux, je ne sais pas si c'est seulement cela, ou si les suites opératoires compliquées et l'absence de thyroïde sans prise de médicament n'ont pas également joué un rôle. Quatre mois aprés la chute semble se réduire.
Bon courage à tous, il ne faut pas hésiter à poser beaucoup de questions, le monde médical en a aussi besoin pour sortir de sa tour d'ivoire, et rendre ces expériences un peu plus humaines.

[ANIA]

Bonjour et que l'année 2006 apporte à tout le monde des bonnes nouvelles.

J'ai fait ma cure d'iode du 5 au 9 juillet 2004 selon une procédure très classique.

Un mois avant remplacement du LEVO par du Cynomel pendant huit jours, puis trois semaines sans hormones

La semaine précédente, scintigraphie du cou pour voir l'importance des reliquats thyroïdiens et contrôle de TG et TSH. Le médecin me remet un dossier contenant toutes les indications et précautions à prendre. Ainsi que l'arrêt de travail de sortie négocié à une semaine au lieu de deux.

Entrée le Lundi matin au Centre Paul Papin à Angers. Chambre neuve plombée avec sanitaires spéciaux permettant la récupération des matières fécales et urines mais pas de douche. Nouvelle pds et administration d'une gélule de 100 mCI.
Le centre devait fournir le jus de citron mais ils avaient oublié d'en acheter et je n'en ai eu que 36 heures après. J'ai eu les glandes salivaires gonflées comme des oeufs de caille.
J'ai eu la possibilité d'apporter livres ouvrages walman et ordinateur portable (possibilité de branchement internet) ainsi que mes effets personnels. On m'a seulement recommandé de laver le linge à mon retour.
Isolement pendant quatre jours. Toutefois le personnel entrait dans la chambre de courts instants pour apporter les repas et faire un ménage rapide. Ils portaient un compteur de radioactivité.
Le cinquième jour au matin on m'a donné du LEVOTHYROX et je suis sortie pour prendre une douche. Ensuite une ambulance est venue me chercher pour me rendre au service de médecine nucléaire pour la scintigraphie corps entier.
Pas de mesure de radioactivité à la sortie.
Je suis sortie en début d'après-midi. Pas de renouvellement des recommandations

De toute la semaine je n'ai jamais vu un médecin. Seulement des infirmières dont j'ai apprécié la compétence et le soutien d'ailleurs.
Même après la scintigraphie dont j'ai eu les résultats encourageants par téléphone le Lundi suivant.

[ANIA]

J'ai oublié de dire que j'avais bien reçu un mois avant des instructions pour suivre un régime sans iode et sans produits fluorés. J'avais donc changé mon dentifrice.

[amandine]

Bonjour et une bonne et heureuse année à tous,

J'ai fait ma cure d'iode 131 il y 1 ans edmi au Centre Paul Strauss à Strasbourg.
- arrêt du levo 3 semaines avant la cure sans autre substitut
- Chambre simple avec un lavabo (sans douche) un toilette pour deux.
- Durée de la cure 3 jours
- Mesure de la radioactivité du medecin dans la chambre mais pas à la sortie
- Pas de conseil pour suivre un régime , j'ai tout même fait le régime sans sel pendant 3 semaines (prise de poids de 4 kg pour 3 jours d'hospitalisation)
- le premier jour on m'a donné une bouteille d'eau avec un demi citron
- j'ai amené toutes mes affaires perso, l'hopital ne m'a rien donné
- A la sortie : j'ai demandé si je devais jeter mes affaires ou prendre des precautions : aucune precautions.
- Conseil du medecin, prendre son levo chaque jour, boire beaucoup d'eau
le personnel était très gentil, j'ai préféré ma cure d'iode que le service ou je me suis opérée, j'était seul dans la chambre pour la cure et quand je me suis fait opérér j'étais avec une personne qui devait de faire opérer de la vessie, qui était insomiaque , ronflait et j'en passe.

Bonne année à tous et encore merci à vous

Amandine

[Beate]

Bonjour,

merci à ceux qui ont déjà témoignés, en espérant qu'il y en aura plein d'autres ! Ce serait bien d'avoir des réportages sur TOUS les services nucléaires de France (je ne sais pas combien il y en a ?) !

Geneu, ton récit m'a rappelé des souvenirs ... ça n'a pas beaucoup changé depuis ma cure d'iode, à Rangueil en 2000, à part la durée du séjour ! As-tu vu les photos ? Je m'étais amusée à faire un "reportage-photo", pour mon futur forum, dont l'idée a germé à cette époque-là, je l'ai créé 3 mois plus tard ... J'avais TOUT mitraillé, les WC "atomiques", le conteneur en plomb qui contenait la gelule d'iode (pas le droit de photographier la gelule elle-même, il fallait l'avaler très rapidement, dès l'ouverture de la boite ...)

Concernant les repas, tu as raison, ils n'en tenaient aucun compte, de la recommandation "pas d'iode", puisqu'à moi aussi, on a servi du poisson dès mon arrivée ... (que je n'ai PAS touché, au prix d'un grand effort de volonté ...) Or, pourtant, un papier de 2 pages sur le "régime sans sel et sans iode" m'avait été donné lorsque j'avais pris le RDV pour la cure, dans le MEME hôpital (mais dans un autre service, en endocrinologie) ... pas très cohérent ! C'est vrai qu'il n'y a pas TANT d'iode que ça dans la nourriture courante (le plus important, c'est d'éviter les médicaments et produits de contraste iodés), mais bon, déjà que c'est la seule contribution que nous pouvons faire, NOUS ... autant le respecter !

Voilà pourquoi j'ai mis ces recommandations (et beaucoup d'autres) dans la FAQ du forum, ainsi que celles pour les précautions APRES la cure ... je pense que ce serait vraiment bien de créer un petit dépliant avec tout cela, que les hôpitaux pourront donner à tous les futurs patients, AVANT la cure ! Quand cette enquête sera un peu plus complète, je vais essayer de lancer une action dans ce sens (en demandant p.ex. au fabricant du Thyrogen, Genzyme, de sponsoriser l'édition de ce genre de dépliant, et moi je m'occuperai de la rédaction, en coopération avec des médecins nucléaires ...)

Amandine, tu as raison, moi aussi, je trouvais le séjour en médecine nucléaire bien plus agréable que celui en chirurgie, beaucoup plus reposant ! C'est vrai qu'on est fatigué (à cause de l'hypo), mais sinon, c'est vraiment presque "du luxe" (quand on a une vie familiale et professionnelle trépidante le reste du temps) : rester au lit toute la journée, avec PERSONNE qui ne vient nous déranger (pas de thermomètre à 6h du mat, pas de ménage, de visite ...), le droit de regarder n'importe quelle connerie à la télé à toute heure du jour ou de la nuit, de bouquiner tant qu'on veut en machouillant autant de bonbons qu'on veut (à la fin, j'en avais même plus envie, pourtant je m'en étais amené des tonnes de toute sorte, bonbons acidulés, réglisses, bonbons à mâcher, nounours en gelatine, chewing-gums ...)

Quelques objets utiles (si on a le droit d'en améner - se renseigner avant !) : des livres, bien sûr (genre "romans à l'eau de rose", ou policiers faciles à lire, ou revues ... pas de traités philosophiques, puisqu'on n'a pas de concentration et perd facilement le fil ...), une petite radio pour rêvasser en musique (parfois, je n'avais même plus l'énergie de tenir les yeux ouverts pour regarder la télé), éventuellement un ordinateur portable avec des DVD (et dans certains hôpitaux, on peut même se connecter à Internet, mais pensez à demander le tarif, avant !), des travaux manuels (broderie, tricot, peinture ...), du papier et des stylos (écrire toutes les lettres pour lesquelles on n'a jamais le temps, en temps normal), de grosses chaussettes et un gilet (on a froid en hypo), des produits de toilette doux et qui sentent bon (SI on a une douche, il faut se doucher souvent, se laver souvent la tête ...), j'en avais profité pour amener toute sorte de produits "cocoonage", genre gommages et masques, faut en profiter, personne ne viendra nous déranger ...

Et c'est vrai que c'est très sympa d'échanger les numéros de téléphone entre patients, avant d'être "enfermés", ça permet de papoter de chambre en chambre pour passer le temps ! J'avais aussi demandé celui de l'infirmerie : ainsi, si j'avais besoin de quelque chose (p.ex. un cachet d'aspirine), plutôt que de sonner, les faire entrer une première fois, puis revenir avec le cachet, je ne les faisais donc venir qu'une fois, diminuant d'autant leur irradiation (faut y penser, et ne pas nous plaindre que le personnel soit aussi "distant" : nous, on y passe 3 ou 4 jours, mais elles, toute l'année !)

A bientôt !

Beate

[mimie]

Bonjour,

J'ai fait ma cure d'iode au mois de janvier 2005 au centre Henri Becquerel de Rouen.
J'ai été hospitalisé dans une chambre simple en plomb et très triste (vive les photos pour décorer les murs) pendant 5 jours. Il n'y avait pas de douche, juste une toilette spéciale et un petit lavabo.
Le premier jour prise de sang puis installation dans la chambre pour me donner la gelule de 150 mCI si je me rappelle bien. Aucune mesure de la radioactivité durant le séjour.
Je ne voyais pratiquement personne de la journée, vu que les infirmières déposaient les plateaux repas très rapidement et les enlevaient au prochain repas pour etre le moins possible en contact. Seul le médecin nucléaire restait un peu plus longtemps quand il passait.
Jusqu'au 3ème jour, aucun examen puis ensuite j'ai eu le droit de prendre une douche (la première vraie douche depuis l'opération vu que je n'avais pas eu le droit de mouiller la cicatrice jusqu'à présent), et ensuite prise de sang.
Le lendemain, aucun examen et le dernier jour, scintigraphie du corps entier plus prise de sang, suivi de la consultation avec le medecin.
les medecins m'avaient interdit le sel et l'iode 3 semaines avant la cure, et à l'hopital il me donnait des citrons à manger (très embetant quand on aime pas).
Pour les affaires personnelles, j'ai eu le droit d'apporter tout ce que je voulais ordinateur portable, livres... et j'ai utilisé mes propres habilts avec les conseils de bien les laver à la sortie. Il n'y a eu que mon stick à lèvres qu'il m'ont fait jeter avant la sortie.

je suis sortie avec un ordonnance de lévothyrox et un papier avec les précautions préalablement dite à l'oral (ne pas etre en contact avec les enfant de moins de 8 ans, les femmes enceintes et les personnes faibles pendant 10 à 15 jours et continuer à manger acidulé quelques temps pour les glandes salivaires.

Sinon, pour info, le centre est en rénovation et le service de médecine nucléaire est en train de devenir beaucoup moins monotone.

Bon courage aux futurs personnes devant faire une cure.
Mimie

[Christian07]

Bonjour à tous,

C'est avec plaisir que je réponds à l'enquête sur les conditions pour les cures d'iode 131.
C'est une très bonne idée...

C'est loin pour moi mais encore très présent dans ma mémoire, c'était en mai 1992 dans le service de médecine nucléaire de l'hopital neuro/cardio du boulevard Pinel à Lyon.
Rentré le lundi en début de semaine et sortie le vendredi soir (à l'époque tout le monde était au même régime qu'elle que soit la dose).
Le lundi, analyse d'urine et prise de sang ainsi qu'une radio des poumons et rencontre avec le médecin nucléaire chef du service. Le mardi matin prise de la gélule d'iode (je n'ai pas eu de gélule traçeuse parce que j'avais déjà eu la scinti corps entier dans l'hopital local) avec avant une injection de cortisone pour prévenir une éventuelle réaction allergique (l'injection de cortisone devant se renouveller tous les jours de la semaine).
La chambre individuelle est claire et pas décorée du tout, avec un petit cabinet de toilette avec WC normaux (le service possèdait une cuve de rétention pour permettre à la radioactivité de décroitre naturellement) et lavabo mais sans douche.

L'isolement en chambre plombée avec interdiction de sortir commence à partir du second jour (le mardi) jusqu'à la fin de la cure le vendredi, jour où il est enfin possible de prendre une douche en sortant à un moment où personne ne se trouve dans le couloir. Pas de guichet dans la porte pour les repas mais le personnel rentre dans la chambre avec le plateau avec comme protection un tablier de plomb.
Peu de mesure de la radioactivité, une fois au milieu de la semaine et à la fin pour voir si il est possible de sortir (mesure au compteur Geiger à 1 mètre de distance)... Aucune consignes sur les précautions à prendre pendant et après la cure (régime etc...), ni d'explications sur le déroulement de la dose d'iode à part le fait qu'il fallait boire beaucoup d'eau pour éliminer plus rapidement la radioactivité, pas d'eau citronnée, ni de bonbon acidulés ou chewing-gums.
Le service fournissait fort heureusement des pyjamas et draps jetables en quantité, car avec la transpiration j'en changeais plusieurs fois par jour.
Les seuls éléments concernant les dangers du rayonnement en sortant de la cure d'iode, je les tiens de l'ambulancier VSL qui m'a transporté, il était habitué à ce genre de travail et portait quelquefois un tablier en plomb pour se protéger du rayonnement de son passager !

J'ai emmené des bouquins que j'ai ramené après la dose sans prendre de précautions particulières, j'avais aussi quelques biscuits pour grignoter entre les repas, pas de précautions non plus de retour à la maison, retour dans le lit conjugal avec ma compagne qui flippait pas mal et moi pas très conscient du danger.

La télé (NB) était fournie par l'hopital et j'ai fait une cure de films avec canal+ décrypté mais en noir et blanc !

J'ai aussi constaté, comme toi Beate, et depuis longtemps les énormes différences suivant les services de médecine nucléaire pour les doses d'iode, par exemple pour moi le personnel prenait très peu de précautions, il est resté très proche par exemple lors de la prise de la gélule ou bien avec une infirmière de garde la nuit qui venait passer plus d'une heure assise sur mon lit, à coté de moi, à discuter (il est vrai que c'était une fille d'agriculteur proche de chez moi !) avec un tablier de plomb comme protection. Rétrospectivement je me suis fait du souci pour elle, elle faisait des remplacements intérimaires dans cet hopital sans beaucoup se soucier du risque. A propos de risque, aucuns soignants ou aide-soignants ne portaient de dosimètre pour le contrôle des doses reçues.

Les injections systèmatiques de cortisone expliquent peut-être la non utilisation de citron ou bonbons acidulés, une telle médication freine certainement une inflammation des glandes salivaires.

Une anecdote, j'ai appris que la chambre était chauffée à 30 °C et malgré cette température il arrivait que je tremble de froid, à cause sans doute de l'hypothyroidie, je tiens à souligner l'importance du Cynomel que j'ai pris en attente de la dose d'iode qui permet de souffrir beaucoup moins en fin de défreination.

Dans cet hopital, ils ne se préoccupaient que très peu du ralentissement du transit intestinal provoqué par l'hypothyroidie (constipation), il n'y avait qu'un lavement effectué le dernier jour pour permettre de vider les intestins afin qu'il ne masquent pas lors de la scinti corps entier d'éventuelles fixations de l'iode radioactif, ce lavement était très insuffisant, il aurait fallut prendre des laxatifs (comme Beate le conseille) avant et pendant la cure pour éviter cela.

J'ai aussi remarqué le peu de communication des médecins nucléaires, elles sont très techniques (c'était des femmes) et ne demandaient rien aux malades, j'en avais justement parlé avec mes compagnons de séjour (avant et après) pour savoir si j'étais une exception, je ne pouvais pas m'empêcher de penser à une autre non-communication, celle des gens du nucléaire non médical... c'était très troublant à constater.

Tu sais Beate, si ta cure datait de la préhistoire qu'est-ce que je devrais dire de la mienne alors ?

Amitiés de Christian

[Laurence93]

Bonjour Béate, bonjour à tous,

Ma cure d'iode s'est déroulée en mars 2005 à l'hopital Saint Antoine à Paris. D'ailleurs, Béate, ton reportage photos m'a beaucoup fait rire (surtout la dernière photo). Le docteur Carter avait fait son dernier épisode d'Urgences la semaine précédent mon hospitalisation !!! Zut, zut, zut....

Je suis arrivée le 7 mars dans le service de médecine nucléaire avec tout mon barda.. Rien n'était fourni par l'hôpital. Je devais rester trois jours et j'avais un sac pour au moins deux semaines de vacances à deux

J'ai eu droit aux prises de sang (t3, t4. tsh, hormones de grossesse, calcium....) et en attendant la prise de la gélule qui devait avoir lieu deux- trois heures plus tard, l'infirmière m'a conseillé de me balader dans l'hôpital. Histoire de voir du monde et de ne commencer l'isolement qu'en dernier lieu ! J'en ai profité pour allé boire mon petit café à la cafèt.

La chambre "particulière"était "sympa" !! Très claire, dans les tons jaune-orangé. Télé, petit frigo. Et comme le service est au 11e étage, vue sur les toits de Paris. Pour ma part, vue sur le Sacré Coeur....Très beau la nuit éclairé.
J'avais une salle d'eau. Douche, lavabo et WC.

Le personnel (médecins, infirmiers, ménage) est génial ! Ils savent que l'isolement, c'est pas la panacée. Mais ils sont très présents. Ils restent à deux mètres de vous (c'est un fait) mais n'hésitent pas à discuter...

Après la prise de la gélule, on m'a laissé une bouteille d'eau et un verre entier de "Pulco" Citron et on m'a conseillé d'en boire souvent et de ne surtout hésiter à en redemander.

J'avais lu sur le forum de faire un régime sans iode. La seule chose que l'on m'avait dite à Saint Antoine, c'est de ne pas manger de produits de la mer dans les jours précédant la cure. J'ai suivi le régime du CHU de Toulouse (me semble t'il) et malgré l'hypo totale (du à l'arrêt du Lévo), je n'ai accusé que 2 kgs de plus....

Je suis sortie le mercredi midi et suis rentrée en transports en commun. Les seules précautions que l'on m'a préconisées :
1. on n'approche pas les femmes enceintes.
2. on évite les rapports prolongés avec les enfants (les miens ayant 5 et 9 ans)
3. si vous avez la possibilité pendant 2/3 jours de ne pas coucher près du conjoint, c'est mieux !!!
4. Nettoyez les vêtements que l'on avait porté à l'hopital à part.

Vendredi, je suis retournée à l'hosto pour la scinti... Voilà, voilà. Les souvenirs sont plutôt positifs.

Dans mes bagages, j'avais beaucoup de livres (à l'eau de rose comme le préconise Béate). Le pavé d'Anna Gavalda lu en trois heures..... Et j'ai beaucoup avancé mes travaux de point de croix pendant ces trois jours.

Ajouter à celà la télé et les coups de fil de la famille et des amis. Le temps passe relativement vite. En plus, j'ai bien dormi ! Les infirmiers ne passent pas à cinq heures du mat pour vous prendre la tension....

Biz à tous.

LAURENCE

[FAT]

bonjour


j ai fait ma cure a l' IGR de Paris au mois d'octobre 2005:
-arret levo pdt 5 semaines avec prise de cynomel pdt 3semaines (1 cp de cyno la 1ere semaine, puis 2 cp la 2eme et 3 cp la 3eme)
-aucune recommandation quant a l'alimetatiom

-le 1er jour de la cure:une pds, une echo(pas de scinti), prise de la gellule ds la chambre avec un the
-chambre simple ac tele, mais pas de douche
-isolememt pdt 5 jours, les docteurs passent regulierement ainsi que les infirmieres qui recommandent de boire bcp et qui donne des medicament "purgatif"
-un appareil place sur le plafond permet de mesurer la radioactivite 2 fois par jour
-le pulco est servi a chaque repas
-douche le dernier jour et scinti
-recommadation a la sortie: laver les vetement portes au moment de la prise de l'iode a part et ne pas trop frequenter les enfants et femmes enceintes pdt une semaine

jespere que je n'ai rien oublie
bonne annee a tous

fat

[paolo]

Bonsoir de l'Italie. Ca vous interesse aussi pour la cure de Basedow ou seulement pour celle du cancer?

[Beate]

Bonsoir Laika et Paolo,

oui, les traitements à l'iode pour Hyperthyroïdie (Basedow) nous intéressent aussi ! Mais je pense qu'il vaudra alors mieux ouvrir un NOUVEAU sujet, dans la rubrique "Maladies autoimmunes" - car ici, c'est la rubrique cancer, donc les gens risquent de confondre (et le déroulement n'est pas exactement pareil, donc autant faire faire deux fils séparés !)

Donc, si l'un de vous veut bien commencer ? Je vais lancer le sujet, il suffira d'y raccrocher vos récits ! Sujet

FAT, peux-tu ajouter le nom de ton hôpital, pour que les futurs candidats à la cure sachent si cela les concerne ou pas ? Merci d'avance !

Bonne soirée !

Beate

[Kerlesse]

bonsoir

moi ma cure c est passée a Bordeaux a l hopital Haut Leveque le 11octobre 2005.
tout d abord j ai été prise en charge par une infirmiere m expliquant clairement ce qu il allait arriver (accueil super )
1er jour:prise de sang et echographie puis j ai pu me promener avec mon fiancée jusqu a l heure du repas(19h00)et ensuite il m ont autorisé encore ma derniere sortie jusqu a 22h30 et là arrive la separation
2eme jour:interdiction de boire au delà de 12h00 et 15h prise d iode et a partir de ce moment isolation complete le personnel porte le plateau de nourriture dans des assiettes jetables et nettoie la chambre assez rapidement le temps est long mais on s occupe comme on peu(télé,mots flechés,lecture et surtout dodo car encore en hypo )
3eme jour: une petite angine se fait sentir avec quelques nausées mais rien de tres mechant et le personnel vient tout de meme prendre des nouvelles et prise du cynomel
4eme jour:en fin de matinée mesure de radioactivité bon résultat autorisation de sortir prendre la douche car dans la salle de bain il n y avait qu un lavabo avec les toilettes
5eme jour:journée banal
6eme jour:genial autorisation de sortie dans le jardin en evitant enfants et femmes enceintes avec mon fiancée venu me voir
7eme jour:douche tot car scinti a 9h00 corps entier et resultats entre 12h00 et 14h00 puis sortie ouffffffff retour a la maison

maintenant pour conclure j ai pu ramener toutes mes affaires que contenait ma valise sauf ma brosse a dent que j ai du jeter et des consignes m ont etaient données concernant les enfants et femmes enceintes et pour mon linge le laver seul 2fois a la machine et pour les toilettes tirer 2 fois la chasse d eau et en ce qui concerne le fiancée pas d etreintes depassant les 20mn
bon voilà j espere avoir pu aidée une ou plusieurs personnes qui subiront une cure d iode a haut leveque



ps:le personnel est tres competent et comprehensif en etant proche de leurs patients
samye

[ThierryS]

Bonjour,
ma cure s'est déroulée sur 3 jours fin octobre 2005 à l'ICR (Institut Claudius Régaud, Toulouse).

Dès la prise du rendez-vous, l'institut m'a envoyé un dépliant sur le déroulement de la cure, les précautions, et des conseils nutritionnels établis par des diététiciens. J'ai pu aussi appeler le service pour des précisions.

le mardi matin:
- prise de sang
- prise d'une gélule micro dosée pour la scinti du lendemain
- entretien d'une heure avec l'ORL de médecine nucléaire

le mercredi matin
- scinti zone thyroïdienne
- formalités d'entrée et attribution de la chambre. (chambre "classique, avec douche, wc spécial à 2 chasses)
- quartier libre jusqu'à 14h
- à 14h: installation dans la chambre, bilan avec le médecin (résultat prise de sang, scinti) et prise de la gélule de 100 millicuries. Seul effet notable: des sensations bizarres de fourmis dans la bouche, que j'ai pensé être une réaction à la radioactivité des alliages dentaires. Ca n'a duré que 2 ou 3 heures.

jusqu'à la sortie:
2 douches par jour, consignes de boire beaucoup, prise d'un médicament destiné à faire saliver, de vogalène pour éviter des nausées, surtout l'après-midi de prise de la gélule), et de laxatif.
Petit détail: un vélo d'intérieur dans la chambre permet de se dégourdir les jambes, entre lecture, télé et les douches.
A noter de très bons repas, même sans sel (il y a un restau dans l'institut, pour tous les malades, le personnel et les accompagnantes). Les repas des chambres sont donc préparés sur place.
Le personnel reste au minimum dans la chambre, et me demande d'aller dans la SDB quand ils font le ménage de la chambre).

le vendredi matin:
- contrôle radioactivité résiduelle, autorisation de sortie en fin de matinée
- prescription du lévothyrox à commencer dès le lendemain
- consigne de laver séparément au retour les vêtements perso portés pendant la cure
- pas de consigne particulière sur les objets (livres)
- rappel des précautions à prendre chez soi (pendant 3 jours, que j'ai prolongé de 3 jours de plus par précaution vis à vis de mon fils, profitant des vacances et de la dispo de mamie)

le lundi suivant:
- scinti corps entier
- bilan avec l'ORL
- prescription bilan endocrino pour 3 mois plus tard
- prescription contrôle à l'ICR pour 1 an plus tard

Globalement:
accueil excellent de tout le personnel, bonne information et écoute des médecins. Pas mal d'attente pour les rendez-vous avec les médecins, mais cela s'explique parce qu'ils prennent vraiment le temps d'expliquer et d'écouter.
Apparement, le mois suivant, suite à un pb technique sur certaines chambres de l'ICR, les cures se faisaient toutes au CHU Rangueuil. Un ami ayant suivi la cure là-bas m'a indiqué une procédure très similaire.

Voilà le résumé d'un moment qui est passé somme toute assez vite. Le plus long et contraignant m'a finalement paru le temps des précautions au retour, car on ne ressent rien, et il n'est donc pas simple de penser à faire attention !

[Beate]

Bonjour Thierry !

Merci pour ton récit ! Hein, qu'ils sont sympathiques à l'ICR ? Je m'y fais maintenant suivre pour la thyroide (scintigraphie sous Thyrogen en ambulatoire en 2004, analyse annuelle de la TG) - normalement, j'aurais dû continuer à Rangueil, mais comme, "grâce" à mon deuxième cancer, j'ai maintenant également un dossier et un numéro à l'ICR, j'en ai profité pour demander qu'on transfère mon dossier ! Et puis, ainsi, j'ai pu suivre mon médecin nucléaire, qui est devenu un ami (ce fût l'un des premiers à qui j'ai parlé de mon idée de créer un forum, qui a germée pendant ma cure d'iode en 2000, et il a tout de suite été enthousiaste et m'a toujours soutenue et aidée).

Concernant les différences entre Rangueil et Claudius Régaud, s'il n'y en pas côté traitement proprement dit, il y en a pas mal côté "luxe" ! Bon, ce ne sont que des détails, mais ca compte, déjà qu'on ne se sent pas tellement bien dans cet état ! Les chambres sont bien moins tristes (j'ai été dans le même service en 2003 pour une "curiethérapie", ma chambre se situait juste entre celles pour les cures d'iode), le vélo d'appartement est une très bonne idée, et puis, les repas, cela n'a rien à voir ... c'est vraiment bon à l'ICR, et au petit-déjeuner, on a droit à des mini-viennoiseries, au lieu des sempertinelles biscottes etc (j'ai beaucoup fréquenté les différents hôpitaux toulousains, au fil des ans, et l'ICR est de loin le meilleur, côté repas ...)

Et puis, le personnel est d'une gentillesse extrème - dans les autres hôpitaux aussi, mais là, encore plus (puis on a l'impression qu'ils sont moins "à la bourre" que dans les CHU), on sent qu'ils ont conscience de travailler dans un "centre anti-cancer" où on essaie de tout faire pour bien accueillir le patient ... Tiens, encore un détail tout "bête" (je pense que cela a été pareil pour toi) : alors que normalement, on doit prendre un abonnement payant pour la télé, elle était gratuite pendant ma curiethérapie (où je devais passer 24h à plat sur le dos avec des aiguilles radioactives implantées dans la tumeur) - on m'a dit que c'était déjà assez grave d'être enfermé, alors on n'allait pas en plus me faire payer la télé ... Cette "différence" se voit aussi quand on vient passer des examens le matin à jeun, on nous donne automatiquement un bon pour prendre un café et un croissant à la cafetéria, et même un pour le repas de midi si on doit passer la demi-journée en examens divers ... ce serait bien si c'était pareil PARTOUT !

Bonne journée à tous !

Beate