de nouveaux nodules qui ne fixent pas l'iode !!

[cloclo19]

Bonjour,

Je reviens du centre René Huguenin où j'ai obtenu les résultats de mes derniers examens (cela fait 3 ans que j'enchaine des cures d'iode)
après un examen sous thyrogen, où je n'avais plus de fixation de l'iode, j'ai fait un IRM du cerveau et un scanner du thorax, lieu où s'est développé mon cancer de la thiroyde
et la de nouveaux nodules cancéreux se sont développés : ...
je suis très inquiète, car cela signifie que le cancer prend une autre forme ?
je vois jeudi un oncologue qui va m'annoncer la suite du traitement, je sais qu'il sera question de radiothérapie ou de chimiothérapie


Un retour d'expérience sur une évolution similaire du cancer me ferait du bien
Merci d'avance pour vos témoignages
Claudine

[Beate]

Bonjour Claudine,

je viens d'essayer de retracer un peu ton histoire, à partir de tes anciens messages, pour mieux comprendre ce qui t'arrive.

Tu as été opérée il y a quelques années, et comme, au moment de l'opération, ton cancer avait déjà métastasé et qu'on n'a pas pu tout enlever, depuis, tu enchaines les cures d'iode, tu en as eu 5 ou 6 ?

En novembre, tu écrivais :

[cloclo19]

Bonjour Beate,

Merci beaucoup pour ton soutien,
Je suis de retour de ma visite au CRH de Saint-CLoud,
Cela s'est bien passé mais les résultats sont pas bons, ils m'ont programmé une radiothérapie du cerveau (10 séances) à commencer au plus vite et ensuite ils m'envoient à Villejuif pour une thérapie molléculaire je crois type Zactima (j'en sais pas plus pour l'instant)

j'ai appris que j'allais perdre mes cheveux ça été un choc, je m'en remets peu à peu
Tes questions m'ont poussé à relire de près mon dossier médical,ce qui est une bonne chose, j'avais tendance à me laisser porter par les médecins...
J'ai écrit l'ensemble dans un document Excel, est-ce que je peux te l'envoyer ? j'aimerais bien avoir ton avis et celui des conseillers médicaux

mon cancer est un Adénocarcinome papillair d'achitecture vésiculaire avec extension pulmonaire (nombreux ganglions cervicaux)
classification pT1m N1 M1
ci-dessous une copie du dossier excel, si ça peut convenir?!!

Merci beaucoup pour ces conseils
Bise
Claudine

date nom description résultat lieu
juil-04 radio pulmonaire découverte de micro nodules Marly le roi
aout - déc 2004 recherche de diagnostic nodlues pulmonaire + adenopathie cervicale droite hop Saint Germain en Laye
13-déc-04 opération : curage ganglionaire jugulo rachidien Thyroidectomie totale, curage fonctionnel cervical droit, curage récurentiel droit, ganglion jugulo- carotidien et recoupe musculaire Adénocarcinome papillaire d'architecture vésiculaire multi focal, avec extension pulmonaire hop Saint Germain en Laye

10-janv-05 cure d'iode 1 3700 MBq d'iode 131 "Tg 1124
ATG 64
TSH 80" CRH St Cloud
10-janv-05 radio pulmonaire multiples lésions nodulaires bilatérales la plus volumineuse basi-thoracique droite 11 mm et gauche 13 mm
14-janv-05 fin de cure Scintigraphie post thérapeutique 2 foyers cervicaux (dont l'un suspect d'adeopathie latérale droite) et plusieurs foyers thoraciques intenses

30-mai-05 cure d'iode 2 3800 MBq d'iode 131(dose totale 7,5 GBq soit 200mCi "Tg 413
ATG 11,5
TSH > 100" CRH St Cloud
02-juin-05 fin de cure Scintigraphie post thérapeutique "disparition des foyers cervicaux
Persistance des foyers thoraciques bilatéraux dont l'un correspond à une acénopathie latéro-hilaire droite"

14-oct-05 cure d'iode 3 3615 MBq d'iode 131(dose totale 11,1 GBq soit 300mCi "Tg 185,9
ATG 247
TSH 106
iodurie 193 ug/24h" CRH St Cloud
17-oct-05 fin de cure Scintigraphie post thérapeutique Foyers thoraciques bilatéraux ayant diminué en nombre et en intensité

26-avr-06 cure d'iode 4 3689 MBq d'iode 131(dose totale 14,8 GBq soit 400mCi "Tg 199
ATG 198
TSH 113
iodurie 209 ug/24h" CRH St Cloud
26-avr-06 radio pulmonaire 3 nodules parenchymateux droits individualisables, le plus gros latéro-basal 13 mm
29-avr-06 fin de cure Scintigraphie post thérapeutique nette diminution en nombre et en intensité des foyers thoraciques bilatéraux

09-févr-07 cure d'iode 5 3733 MBq d'iode 131(100mCi) "Tg 64
ATG 189
TSH 52" CRH St Cloud
26-avr-06 radio pulmonaire Persistance d'un petit nodule basal droit de 12 mm pour antérieurement 11 mm. Les 2 autres petits nodules vus à droite ne sont plus identifiés avec certitude mais il semble en exister 1 de 4mm du LSG. Liberté des culs de sac pleuraux. Arthrose vertébrale étagée.
29-avr-06 fin de cure Scanning corporel complet "très nette diminution de l'intensité des foyers basi-pulmonaires bilatéraux qui sont à peine détectable à ce jour
Apparition de 2 foyers craniens qui sur le repérage TEMP/TDM se projettent l'un dans la région rétro-orbitaire droite et l'autre dans la région occipitale discrétement latéralisé à gauche"

08/03/2007 IRM cranio encéphalique "Mise en évidence de 2 prises de contrastes nodulaires l'une frontale droite, l'autre occipitale gauche, la première s'accompagnant d'un discret œdème sans effet de masse sur les cavités ventriculaires. Images évocatrices de lésion secondaire
Pas de lésion secondaire au niveau du massif facial prise de contraste inflammatoire au niveau des cellules ethmoïdales antérieures droites" CRH St Cloud
11/06/2007 IRM cranio encéphalique très discrète progression des nodules pulmonaires connus CRH St Cloud
11/06/2007 Scanner Evolution dissossiée avec une diminution de la lésion frontale antérieure et une majoration de l'occipitale profonde CRH St Cloud

07/11/2007 bilan sous thyrogen "Absence de foyers d'hyperfixation suspect sur l'ensemble du corps exploré
on note simplement un renforcement de fixation du cadre digestif, d'aspect physiologique" Tg 77 CRH St Cloud

12/12/2007 Scanner Progression en taille significative depuis février 2006 et apparition de quelques éléments micronodullaires par rapport à cette époque CRH St Cloud
14/12/2007 IRM cranio encéphalique Majoration en taille des localisations secondaires frontales droites et occipitales gauches connus et apparition de 2 petits nodules suspects de localisation secondaire au niveau de la partie inférieure de l'hémisphère cérébelleux droit et au contact de la corne frontale droite CRH St Cloud

[Beate]

Bonjour !

Merci pour le dossier, je vais en parler à "nos" deux médecins nucléaires, pour avoir leur avis !

Dans tous les cas, je pense qu'à l'IGR, tu seras dans les meilleures mains possibles - si tu rencontres le prof Schlumberger, tu pourras d'ailleurs lui dire que tu viens du forum, puisqu'il est un de nos "conseillers scientifiques" (même si nous ne correspondons pas souvent, c'est quelqu'un de très occupé) !

Si j'interprête correctement ton dossier, l'iode a pratiquement réussi à détruire les foyers pulmonaires (qui ont diminué à chaque cure, et qu'on ne voit presque plus maintenant) - par contre, il y a maintenant de nouveaux foyers à la tête, qui, eux, ne fixent pas l'iode ? C'est vraiment dommage, que ce ne soit toujours pas terminée pour toi, ça commençait pourtant bien, avec des résultats encourageants !

J'espère très fort qu'avec le Zactima, ou une autre molécule du même genre, on va enfin réussir à te débarrasser de ce crabe ! D'autant plus que ta TG reste relativement basse, donc il ne devrait pas y avoir trop de tissu cancéreux !

Pour les rayons, c'est vrai qu'on perd les cheveux - pas partout, juste dans la zone irradiée, en fait ! J'ai eu des rayons en 2003, pour un autre cancer (à lire dans mon profil), cela est souvent sacrément efficace, quand il s'agit de détruire de petites tumeurs bien délimités ! Chez moi, ça a permis de totalement détruire la tumeur (2 cm), je n'ai même pas eu besoin d'opération ... et ça fait "presque" 5 ans, on me considère donc comme en rémission complète (bon, en juin, mais c'est tout comme ...) !

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Bon courage !

Beate

[cloclo19]

Bonjour,

après la radiothérapie du cerveau que j'ai eu en février (irradiation complète sur 10 séances, j'ai perdu tous mes cheveux, et ma santé, j'ai eu beaucoup de mal à m'enremettre limite en dépression avec une énorme fatigue
aujourd'hui je vais mieux et j'ai vu ma nouvelle oncologue au centre IGR à Villejuif après un nouveau scanner et un IRM
coté cerveau, les tumeurs se seraient stabilisés du à la radiothérapie
coté poumon, les tumeurs continuent à grossir

ce n'est pas reluisant aussi mon médecin me propose d'entrée dans un protocole Zactima , tout en me disant qu'il faut faire vite car celui en cours va bientôt fermé
Je n'aime pas trop ce stress que cela donne, mais pour me décider j'aimerais avoir des retour d'expérience sur ce sujet, est-ce que des personnes sont en cours de protocole pour un cancer de thyroide ?

je n'aime pas l'idée de ne prendre que le placebo? et donc de na pas être traité tout de suite

je suis plutôt négative, mais cela fait 5 ans que je traine cette épée de Damoclès sur la tête, j'ai besoin d'encouragement

Merci pour votre aide
Claudine

[misset]

pourquoi le fait d'avoir du placebo ,pourquoi pas la roulette russ pendant qu'on y est ..ton cas est quand même sérieux ,et je comprend ton inquiétude ..et tu obligé d'accepter ce risque???
je ne comprend pas l'intérrêt
quoi qu'il en soit ,je te souhaite vraiment dqe venir a bout de tout tes problémes ,et de garder ce courage
mais tu peux peu prendre des avis ailleur j'espére
grosse bisessssssss

[caranell]

Bonjour,

Beate n'étant po en medure de répondre avant mardi j'ai fais une petite recherche sur le sujet Zactima (un bon espoir au vu des lectures ke j'en a faites au fil des mois)...

En faisant rechercher (en haut à gauche) et en tapant 'zactima' tu aura la liste des post en parlant...

Perso j'en est retiré surtout celui-ci :

ftopic14185.html

car il donne tous les détails techniques...

Tu y liras entre autre ke très rapidement, en cas d'évolution négative, on contrôle s'il s'agit du placébo et ke si c le cas on bascule sur le Zactima... car le but est avant tout de vérifier l'efficacité réelle du produit (donc impossible si on ne compare po avec un placébo) mais sans pour autant laisser le patient aller au plus mal... C po de la roulette russe, mais indispensable pour obtenir la validation d'un tel traitement... il doit faire ces preuves... et actuellement c l'étude sur le terrain ki est en cours... il faut donc en passer par une comparaison entre les gens réellement traités et ceux pacébotés (pour valider le princope actif du produit) et une ot' (très importante car elle montre encore mieux sont efficacité) entre le patient placéboté et ensuite non placéboté... Le but étant d'obtenir le plus haut pourcentage d'évolution positive possible...

Courage, je sais combien il est dur d'avoir une maladie de ce type (ma mère a un cancer stable mais incurable), et je compatis... Il faut une grande force pour avancer... et tu semble bien l'avoir même si parfois c très dur...

[Beate]

Bonjour Cloclo,

c'est sûr que les rayons, ce n'est pas évident à vivre, et très fatiguant ! Moi, j'en ai eu en 2003, pas sur la tête mais sur le bas-ventre (carcinome du canal anal), les dernières semaines étaient vraiment galère, mais ça a été sacrément efficace (rien qu'avec les rayons et la chimio, on a pu détruire ce cancer, sans opération, qui aurait été très invalidante ... je viens de faire mon contrôle des 5 ans, et tout va bien, je suis en rémission complète ...)

Reste les poumons, et si les métastases grossissent, et ne fixent plus l'iode, je pense que le protocole Zactima semble tout à fait indiqué ... le message qu'a retrouvé Caranell parle du protocole pour le cancer médullaire, mais le MEME est actuellement en cours pour les cancers papillaires ou vésiculaires "dédifférenciés", ne fixant plus l'iode, comme le tien. Et l'IGR est le "chef de file" dans ce genre de traitements, tu seras entre de bonnes mains !

Ne t'inquiète pas pour le placébo : on fera fréquemment des contrôles, et si après quelques semaines on se rend compte de ce que la maladie continue à progresser, on regardera quel produit tu prends, et si c'est le placébo, on changera tout de suite pour le vrai médicament, donc au pire tu auras ce placébo quelques semaines, pas plus !

Et le Zactima marche souvent très très bien, j'ai vu des images lors de différents congrès, c'est souvent epoustouflant, on voit, au TEP-Scan, littéralement "fondre" les tumeurs ...

Tu peux lire la discussion avec Françoise71, Tumeur thyroïdienne ne fixant plus l'iode ...

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Cloclo,

Si tu le souhaites, tu pourras lire ma réponse au sujet du zactima sur ce poste Message adressé à Misset.

Je confirme absolument les propos de Beate.

Je te souhaite plein de bonnes choses et t'embrasse bien fort.
Dan