15 ans, opérée de la thyroïde

[FlAaviee]

Bonjour', Bonsoir..
Je suis Flavie &' j'ai 15 ans. Le début d'année scolaire a été plutôt difficile pour moi. J'étais très fatiguée &' au début, on a attribué ça à mon entrée en seconde &' à l'adaptation aux nouveaux horaires, à mon nouveau train de vie. Seulement voilà, mon état devenait inquiètant. Je n'allais plus en cours car je n'étais pas capable de tenir une journée concentrée, j'avais tous les après-midi, besoin de me reposer &' le matin, j'étais incapable de me lever. Mes jambes ne me portaient plus, j'étais prise de vertige, de trouble de l'équilibre même parfois ! Après un rendez-vous chez mon médecin généraliste, il m'a prescrit une écographie de la glande thyroïdienne &' une prise de sang. Là, on a découvert beaucoup de nodules. Il était donc envisageable de me faire opérer, au moins en prévention. Le 17 novembre, ça a été chose faite. J'appréhendais cette opération même si autour de moi, dans ma famille, certains s'étaient déjà fait opérer &' me prévenaient que ce n'était pas grand chose. Seulement, à mon âge, c'est peu courant &' je me sentais un peu un cas "unique". Ceci dit, l'opération s'est effectivement bien passé.
Seulement voilà, je suis restée environ 5 mois sans aller en cours. J'ai eu un rendez-vous avec mon proviseur &' mon prof' principal qui, tout deux, ont très bien compris la situation car ils se sont fait opérés aussi. 5 mois sans avoir de "contacts extérieurs" enfin du moins, de contact réel avec ce que vivent les jeunes de mon âge, c'est dur. Quand j'en parlais avec mes amis, je me sentais vraiment incomprise. Suite à mon opération, mon traitement n'était pas encore adapté &' j'étais toujours fatiguée ne pouvant pas toujours sortir &' suivre le rythme de mes amis. J'ai supporté beaucoup de remarques venant d'eux, des sous-entendus.. Certains comprennent mieux que d'autres. A ce jour, je suis toujours fatiguée enfin moins que je l'ai été. En période de règle, c'est encore pire! Enfin, tout ça pour expliquer qu'on se sent vraiment seule dans cette étape surtout quand, en ce moment, les médecins pensent que je profite de ma situation pour louper les cours ... A ce jour, cela fait 8 mois que je ne suis plus en cours ou seulement la matinée.
Je vous souhaite bien du courage &' merci à ceux qui liront.

[Beate]

Bonjour Flavie,

et bienvenue dans le forum !

Dis-donc, ça a dû être sacrément dur à vivre ! Et ça a duré un bon moment, avant qu'on se rende compte de ce qu'il y avait vraiment un "problème organique", et non seulement une grosse fatigue (ou même une "grosse flemme", comme certains ont peut-être eu tendance à penser ... ou une "dépression" que tu ne voulais pas avouer ...)

Ce n'est pas SI rare que ça, les problèmes de thyroide chez les jeunes : hypothyroïdie, nodules, et même cancer. Nous avons tout un tas de jeunes opérés dans le forum, et chez la plupart, les nodules étaient cancéreux, donc il leur a fallu, en plus, cure d'iode, contrôles, surveillance "à vie" ... sans parler du stress d'un tel diagnostic ! Il y a p.ex. Alexandre, 12 ans, plusieurs jeunes filles de 15 ou 16 ans ... et même la petite Pacôme, cancer à 6 ans ! Tant mieux si, chez toi, ce n'était PAS (ou pas encore) cancéreux, dis-toi que tu l'as "échappé belle" !

C'est souvent à l'adolescence que ces problèmes-là se déclarent, à cause du grand chamboulement hormonal. Et c'est vrai que quand on est en hypo, on n'a aucune énergie, pas de force dans les muscles, on ne fait que dormir, on ne peut pas se concentrer ... et on est aussi tout le temps triste, on n'a envie de rien ...

Difficile de faire comprendre ça aux autres, ceux qui ne connaissent rien à la thyroïde ! Tu as de la chance, si à l'école plusieurs responsables connaissaient bien ces soucis-là, au moins tu n'as pas eu à te battre contre eux !

Tu sais, quand on a des soucis de ce genre, on peut tout à fait obtenir un "tiers-temps" pour les examens, ça aide au moins un peu -plusieurs jeunes du forum (pour la plupart, non opérés, mais atteints d'une maladie d'Hashimoto) l'ont obtenu ! Regarde p.ex. ici : Hashimoto, études et tiers-temps (avec des liens vers d'autres discussions).

Pour mieux faire comprendre les symptômes, parfois très invalidants, des maladies thyroïdiennes à tes camarades, tu pourrais peut-être demander l'aide de ton prof de bio ? Pourquoi ne pas prévoir un cours rien que sur ce sujet, avec travaux pratiques, recherches à faire etc ... et toi, tu pourras proposer de faire un exposé ...

Dans le forum, tu trouveras de quoi le faire, ton exposé (notamment dans la rubrique FAQ, foire aux questions) ... d'ailleurs, nous avons déjà eu plusieurs groupes de lycéens qui sont venus nous poser des questions dans le cadre de TPE, et ont toujours obtenu d'excéllentes notes

Es-tu déjà bien dosée, maintenant ? Combien de Lévothyrox prends-tu ? Que disent tes dernières analyses ?

Tu es en quelle classe, en fait ? Vas-tu pouvoir passer à la classe supérieure, ou devras-tu redoubler ?

Courage, cette année scolaire aura été un peu "entre parenthèses" ... mais d'ici la rentrée, tu auras certainement retrouvé la forme, et tu recommenceras en septembre "bien comme il faut" !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Linette]

Bon courage Flavie, il est vrai que les problèmes de thyroide jouent sur beaucoup de choses : fatigue, concentration, ... et, à ton âge, cela ne doit pas être évident.
Quand je remonte en arrière cela faisait longtemps moi aussi que j'étais très fatiguée et maintenant que je n'ai plus de thyroide (elle était aussi pleine de gros nodules), je me sens mieux. Une fois que tu seras bien dosée tu reprendras une vie "normale". Peut-être qu'il est plus difficile de bien doser une adolescente (avec tous les bouleversements hormonaux).
J'espère qu'à l'école il vont comprendre ce que tu traverses.
Grosses bises et bon courage à toi.

[FlAaviee]

Merci pour votre soutien &' vos explications qui me rassurent &' me guident.
Je prends du 100 en Lévothyrox. Je ne me trouve pas encore stabilisé enfin, pour ma part, je ne vois pas d'amélioration. Mes résultats sont pourtant dans la norme indiqué. Seulement, je sais qu'il faut parfois attendre pour constater. Ceci dit, je vais chez mon endocrinologue demain après-midi. Il avait envoyé des analyses à Tours pour, je ne sais plus quelles raisons précises. Il me semble que l'on m'a expliqué que c'était en raison de mon jeune âge. Il m'a assuré qu'il n'y avait pas de cancer puisque, si c'était le cas, on m'aurait déjà prévenu m'a-t-il dit. D'ailleurs, à l'annonce de mon opération, j'étais très perturbé à l'idée que ça puisse être cancereux. A l'âge de 3 ans &' demi, j'ai eu un cancer du rein qui a duré environ un an d'hospitalisation. Je sais bien que ça n'a aucun rapport mais dans ma tête, c'était une appréhention en plus. Je suis rentrée en seconde cette année &' je vais certainement redoubler. Passer en 1ère ne m'avantagerait pas plus sachant que je serais moi-même pénalisé &' mal moralement si je n'y arrive pas. Cependant, mon professeur principal est très compatissant &' je dois le rencontrer dans la semaine pour envisager mon année prochaine.
Votre idée de TPE m'a beaucoup plus mais les amis dont je vous parlais sont généralement dans un autre établissement puisqu'ils sont plus jeunes que moi ou simplement pas dans la même classe. Ceci dit, peut-être pourrais-je leur faire part de ce forum qui est pour moi, un soulagement.
Vous remerciant de nouveau, Béate &' Linette.

[Karuna]

Coucou Flavie,

Je regardais les topics et ma souris s'est arrêtée chez toi.

Je te trouve bien courageuse dans ton parcours de vie, car être hospitalisée à l'âge de 3 ans 1/2 est une épreuve indélébile. Mais quelque part, tu connais la valeur de la vie et je suppose que tu dois apprécier les bonheurs simples et ne pas faire de chichis pour un rien.

Tu vas retrouver une qualité de vie et un dynamisme que tu sauras mettre à profit, j'en suis certaine.

N'hésite pas à venir sur le forum, tu y trouvera ta place et la fraicheur de tes 15 ans nous fera du bien. On est une grande famille ici, et l'avantage c'est que l'on peut parler de nos états d'âme et de nos bobos, sans jamais déranger qui que ce soit.

Prends bien soin de toi. Bisou.

Karuna

[FlAaviee]

Coucou Karuna,

Ton soutien me va droit au coeur. Il est vrai que cet épreuve vécu à 3 ans &' demi me fait perçevoir la vie autrement. On m'a d'ailleurs, toujours dit que j'étais très mature pour mon âge. C'est peut-être aussi, pourquoi, certains de mes amis ont du mal à me comprendre. Nous n'avons pas les mêmes "perçeptions" de la vie surtout quand j'entends dire que "la vie est un jeu". Enfin..

J'ai, à mon tour été lire ton profil &' je vois que ton parcours a vraiment été pleins d'obstacles celon les âges. Mais, j'ai le ressenti que tu restes toujours positifs malgrès tout &' j'ai une grande admiration pour ça.

Le meilleur est à venir Bisous.

[Beate]

Bonjour Flavie,

le fait d'avoir été gravement malade, et hospitalisée pendant de longues périodes, quand tu étais encore toute petite, et puis maintenant d'avoir de nouveau eu des problèmes de santé, la peur d'un nouveau cancer, avoir été opérée etc, t'ont certainement donné une maturité que le les autres jeunes autour de toi n'ont pas ...

A 15 ans, normalement, on n'a pas conscience de la "chance" qu'on a d'être en vie et en bonne santé, on prend ça comme un "dû" - on n'est pas sérieux, on ne s'occupe pas encore des problèmes des adultes (boulot, argent, chômage, éducation ...), ou alors, justement, parce que tout ça fait peur et ne semble pas bien gai, surtout en ces périodes de crise, on "occulte", et on fait l'autruche, on essaie de ne pas y penser en s'investissant à fond dans des activités plus "fun", musique, copains, téléphone portable, jeux vidéos, fêtes, parfois alcool etc ... et on tente de se rassurer en se disant que "la vie est un jeu", pour ne pas penser à tout ce qu'il peut y avoir de plus grave ...

Or, toi, tu as bien été obligée d'en prendre conscience, des "risques de la vie", par la force des choses - et cela te donne une maturité que les autres n'ont pas encore, et qu'ils n'ont pas forcément "envie" d'avoir (ça viendra bien assez tôt) - savoir que toi, qui pourtant as le même âge, qui es "comme eux", as pu être gravement malade, ça leur fait peur, en leur montrant qu'à eux aussi, ça pourrait arriver ...

Dans ces cas-là, ça fait du bien d'échanger avec des gens "qui sont passés par là, eux aussi", car eux, ils comprennent ce qu'on a vécu ... et c'est pour ça que des endroits comme ce forum, les associations etc ont toute leur utilité, on se sent moins seul, moins "extraterrestre" !

Pour les jeunes atteints d'un cancer, p.ex., il existe des associations spécialement dédiées, comme "Jeune Solidarité Cancer", et c'est vraiment utile : http://www.jscforum.net/

Un article très émouvant sur le cancer des enfants, sur le site de l'institut Curie : http://www.curie.fr/home/presse/jic.....g/_fr/jic_article/221.htm

Il existe aussi tout un tas d'associations, une liste ici : http://cancer.free.fr/liensassos.htm

Peut-être qu'un jour, maintenant ou plus tard, tu auras envie de partager ton vécu, d'encourager d'autres, via ce genre de sites ou d'associations ? Ca permet non seulement d'aider les autres - mais aussi de s'aider soi-même, en se rendant utile, en voyant que ce qu'on a vécu et appris peut être important pour d'autres ...

Tes problèmes de cancer sont très loin derrière, maintenant - mais l'hypo, tu es encore en plein dedans ! Là, pas d'association spécifique ... mais sur ce forum-ci, tu trouveras toujours quelqu'un à qui parler, et qui, même s'il n'a pas forcément le même âge, sait ce que tu traverses, et pourra te comprendre et t'encourager.

Il y a d'ailleurs beaucoup de jeunes, opérés ou atteints d'hypothyroïdie, ou de Basedow, je t'ai inscrite dans le groupe "jeunes malades", liste des "forumeurs" concernés. Chaque histoire est différente, mais il y a aussi toujours des choses en commun ...

Pour ta scolarité, je pense que si tu redoubles l'année prochaine, ça te permettra d'une part de "souffler" un peu, et de reprendre les cours avec moins de pression, "de tout reprendre à zéro" et de faire une bonne année ... et aussi, de changer de cadre, d'être dans une nouvelle classe où les autres ne t'auront pas connue en pleine maladie, absente, fatiguée, "inerte", et donc n'auront pas d'à-prioris, mais t'accepteront comme toute autre "nouvelle venue" ...

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[Karuna]

Bisou.

Karuna

[Saskija]

Le plus difficile dans la maladie, c'est se faire "insulter" de dépressive, de paresseuse, de flemmarde, de cerveau lent et j'en passe.

Mon hypothyroidie a été découverte lorsque j'avais 15ans.

[FlAaviee]

C'est tout à fait vrai enfin c'est absolument ce que je ressens. Il est dur d'être jugé sur quelque chose qu'on ne contrôle pas. Je pense que t'en qu'on n'a pas vécu tout ça, on ne peut pas réellement comprendre la personne. Moi même, je pense que, à leur place, j'aurais peut-être réagi pareil ou du moins, j'aurais été tenté de juger trop vite.

Ceci dit, je voudrais votre aide ou tout du moins, votre avis : la fin d'année scolaire, bien qu'elle soit proche, est assez dur pour moi. Je ne vais pas en cours, ou seulement certains matins où j'ai assez dormi pour être capable de me lever &' de suivre en cours, &' quand je suis capable d'y aller, je suis larguée au niveau des cours &' même dans la classe avec les élèves. Pour eux, j'ai disparu pendant 5 mois donc je n'ai pas pu apprendre à les connaitre spécialement, ainsi je suis un peu appart même s'il reste mes amies qui me suivent depuis toujours. J'ai donc de moins en moins l'envie d'aller en cours sachant que mon année prochaine est déjà toute défini. J'en ai parlé à mes parents &' ils envisagent, si ça ne va pas mieux l'année prochaine, de me faire suivre les cours par correspondance. D'ici là, pour les quelques semaines qui restent, je ne sais pas s'il faut que j'arrête les cours ou pas. Personnellement, ça serait un stress en moins que de m'en vouloir de ne pas pouvoir aller en cours. Mais d'un point de vue moral, voir mes amies &' sortir un peu de mon coquon de temps à autre, m'aide peut-être...
Que me conseillez-vous?

Merci d'avance de votre attention

[Saskija]

Coucou

Personnellement, je te conseillerais de ne surtout pas te forcer, tu y vas quand tu te sens d'y aller, mais ne force pas la machine ! De toute façon, tu connais la réponse du conseil de classe qui est déjà toute prête pour toi. Fais ce que tu peux, même si des fois, se retrouver avec d'autres personnes peuvent conforter dans le but de ne pas s'isoler totalement...

Par exemple, si tu vas en cours un matin mais que l'après-midi ça ne va pas, ni vas pas l'après midi et reposes-toi ! Ou l'inverse, si tu ne te sens pas un matin, mais que l'après-midi ça à l'air d'aller vas y !

En fait, ce que je veux dire, essaye de ne pas te déconnecter complètement d'un environnement et d'un milieux social même si tu as été absente pendant 5 mois ! Mais tout en restant à l'écoute de ton corps, de ta fatigue et de ton ressenti !

[Karuna]

Coucou ma douce,

Je reviens d'une semaine à la campagne où la déconnection fait du bien, mais en même temps, les contacts me manquent ...

Voilà ce qui me vient à l'idée concernant ta fin de scolarité. Tu ne dois pas te forcer où t'obliger à aller suivre tes cours, mais par ailleurs il est important en effet de garder un contact et de continuer " à apprendre ".

Et si tu en profitais pour aller visiter des musées, voir des expos, piocher dans une bibliothèque, une médiathèque, te ballader dans la nature, t'intéresser à un art, bref tout ce que tu ne pourras plus bien faire quand tu reprendras un rythme soutenu d'études.
Ce chemin de traverse va t'enrichir différemment, et tu verras comme c'est bon de vivre à contre sens parfois. De plus tu vas croiser du monde, et tu pourras échanger, car rester dans ton cocon n'est pas bon en effet.

Et puis, si tes amis organisent une sortie, tu y va, il faut garder le lien, mais en aucun cas te sentir prisonnière. Tu verras que tes professeurs trouveront cette initiative très pertinente. Tu devrais avoir droit à des tarifs réduits, il faut te renseigner sur tout çà ...

Voilà ... Gros bisous.

Karuna

[FlAaviee]

Bonjour, Bonsoir.

Longtemps que je n'étais pas revenu sur ce site mais il faut croire que cela m'apporte un certain soutien non-négligeable

Le 22 juin, je suis rentrée à l'hôpital dans une chambre stérile où j'ai fait une cure d'iode. Effectivement, en analysant les nodules, ils ont découvert quelques lésions cancérigènes. J'y ai donc passé 4 jours. A ma sortie, on m'a demandé de rester sur du 75 en lévothyrox et de ne faire une prise de sang qu'au bout de 2 mois. Les premières semaines se sont alors très bien passé ; je me sentais mieux. Mais petit à petit, je me sentais "regréssé". On a attribué ça à mes sorties et à mes heures de couché et de levé tardives. Mi-août pourtant, de violentes palpitations m'ont prises. J'avais beaucoup de mal à respirer et sachant que j'étais pendant une semaine à 272km de chez moi, je paniquais un peu.
A mon retour, une prise de sang a révélé que j'étais vraiment très basse au niveau lévothyrox. Qu'au lieu du 75, ils me conseillaient donc du 200. Les médecins qui m'ont suivi à l'hôpital ne comprennent pas comment c'est possible.

Ceci dit, j'ai repris les cours cette année en seconde une nouvelle fois. La rentrée a été dur puisque j'avais perdu mes points de repères. Je me suis donc forcé à aller vers les autres pour ne pas me sentir trop à l'écart. J'ai appris à connaitre quelques personnes et j'espère encore bien d'autre. Seulement voilà, je me sens de nouveau très fatiguée. Ou excitée. A vrai dire, j'ai soit des palpitations ou l'impression de ne plus pouvoir tenir sur mes jambes. Cela fait donc depuis 2-3 semaines que je loupe le lundi voir le mardi. Ensuite, je fais l'effort d'aller en cours pour ne pas trop être perdu. Mais cette semaine, quand j'ai voulu reprendre jeudi (donc hier), je me suis senti vraiment mal. Je suis quand même aller en cours pendant 3h. Finalement, j'ai décidé d'aller à l'infirmerie. Là-bas, elle a appellé ma mère qui ne voulait pas venir me chercher. Elle m'a dit que je devais prendre sur moi, faire plus d'efforts.. Je suis donc retournée en cours après mettre reposé une petite demi-heure. Mais malgrès tous mes efforts, je suis retournée à l'infirmerie où ma mère est finalement venu me chercher.
Depuis j'ai dormi tout l'après-midi qui a suivi, chose qui ne m'était pas arrivé depuis mon opération. Mes parents m'ont depuis ignoré ou ont fait des allusions qui me blessent à chaque fois. Je me sens coupable de tout ça. J'aimerais faire plus pour qu'ils puissent être fièrs de moi. C'est très difficile pour moi d'affronter le regard des autres, de la classe déjà. Je pensais pouvoir compter sur mes parents pour me faire confiance et ne pas croire tous ceux qui pensent que je joue la comédie..

Merci d'avoir tout lu

[wynnie]

Bonjour Flavie!
on t'a passé du lévothyrox 75 au lévothyrox 200????
Si oui, c'est de la folie! quels étaient tes résultats tsh t3 t4 avec le lévothyrox 75?
depuis quand prends tu du 200????

[FlAaviee]

Bonjour Winnie!
Oui, on m'a passé de 75 à 200.
Avec le 75, mes résultats de la TSH était de 0.049 alors que sur ma feuille d'analyses médicales, il est marquéque les valeurs de références se trouvent entre 0.200 à 4.000. A l'hôpital, on m'a conseillé de rester aux allants-tour de 1 pour ne pas bloquer totalement puisque je suis encore en pleine croissance.
Je prends du 200 depuis le mois d'août et on m'a prescrit une nouvelle prise de sang deux mois plus tard à savoir fin octobre.