[ Suivi de kty06 ]

[kty06]

Et bien moi aussi, je vais faire comme les copines...
Une page avec mon suivi, afin de regrouper un peu toutes les infos me concernant...
Ce sera plus facile pour moi, pour m'y retrouver, parce que là, je commence à m'éparpiller un peu partout, en plus, ça m'évitera de répéter plusieurs fois les mêmes choses ( à 52 ans, on commence un peu à dérailler... )


Début de mon histoire:

Bonjour, j’ai 52 ans je vis sur la cote d’azur, mariée 2 enfants 26 ans et 15 ans et je suis infirmière libérale.

Aucun problème connu de thyroïde dans ma famille.

Le 13 décembre dernier, je consulte mon médecin pour des fourmillements des extrémités ( canal carpien ), et je lui dis par hasard que j’ai depuis quelques temps du mal à avaler les aliments.

Il m’examine et me prescrit PS et écho thyroïde.

Le lendemain matin je vais au labo:
T4 TSH, AC anti thyroglobuline, AC anti thyropéroxydase, proteines, phosphore, calcium, calcitonine dans les normes.

Par contre,Thyroglobuline > 300 ng/ml Norme : 1.6 à 59.9
Parathormone 12 pg/ml Norme : 14 à 72

Le 17 je vais faire mon écho, et là les vrais problèmes commencent…

Thyroïde multi hétéro nodulaire avec de multiples nodules hypoéchogènes.

Lobe droit 5cm de haut sur 14 mm de large et 17 mm d’épaisseur. L’isthme est très épaissi de plus de 1 cm.
Nombreux nodules infra centimétriques.

Lobe gauche 5.3 cm de haut sur 2.8 cm de large et 3.2 cm d’épaisseur.
En isthmo lobaire gauche nodule de 16.5 mm de diamètre partiellement kystisé.
Lobe gauche, nodule de 3.3 cm de longueur sur 20 mm de largeur et 22 mm d’épaisseur, hétérogène du fait de la présence de plage kystiques en son sein qui présente une vascularisation périphérique et intra nodulaire.
Présence d’un nodule lobaire inférieur plongeant qui mesure 16 mm également partiellement kystisé.

Pas d’adénopathie jugulo carotidienne.

Radio : déviation de la trachée.

Scanner : pas de goître plongeant. Tronc veineux innominé gauche reste perméable et non comprimé. Pas d’élément en faveur d’un îlot thyroïdien médiastinal ectopique.

RDV en urgence chez une ORL pour le lendemain qui me confirme ce que je redoutais…

Vu la taille et le nombre des nodules, nous convenons ensemble de ne pas faire de cytoponction.

Thyroïdectomie totale prévue le 21 janvier 2013.
Institut de la face et du cou ( Lacassagne )
Nice
Dr P
Nous sommes le 25 janvier...
Je suis de retour à la maison.
L'opération s'est bien passée.
Un chirurgien au top.
Une cicatrice à la colle ( ni fil ni agraffes )
Un service hospitalier très correct.
Une équipe médicale gentille, à l'écoute, professionnelle.
JE RECOMMANDE


Voici donc comme promis le récit de mon opération pour thyroïdectomie totale:

Je suis arrivée dans le service à 15h30 le dimanche 20 janvier pour une intervention prévue le lundi 21 à 14h. Une aide soignante m'accompagne dans ma chambre... Super une chambre pour moi toute seule... Bon, chouette ça commence bien.
Bizarrement, alors que je viens de passer 1 mois à stresser méchamment, là, je me sens plutôt sereine et détendue.
Je commence donc à vider ma valise et à m'installer.
Une infirmière vient me voir, me demande quelques renseignements administratifs, me met un petit bracelet au pied comme pour les bébés à la maternité... Lol... Elle me donne du xanax pour le stress, mais je ne le prends pas. C'est plutôt mon mari qui devrait le prendre, il est super angoissé, j'essaie de le rassurer... c’est le monde à l’envers…
Vers 19h on m'apporte mon repas, un vrai bon repas. Parfait.

Mon mari s'en va, je me retrouve seule, mais toujours calme.
Petite visite de l'anesthésiste qui m'autorise un thé demain matin au réveil, puisque l'opération n'est prévue qu’à 14h. Super, j'adore mon petit thé du matin.
Passage de l'infirmière qui me donne un cp d'immovane. (Somnifère)
Je vais prendre ma douche rouge, puis je me mets au lit et regarde la télé. Vers 22h je prends mon somnifère et je m'endors en essayant de ne penser qu’à des choses agréables… Heu… pas facile…
Je ne vois plus personne jusqu'à 6h.

Et le jour J commence. Prise de température et tension artérielle.
On m'apporte mon thé que je déguste sachant qu'après je n'aurais plus rien après.
Visite éclair du chir avec qui je parle un peu de mes angoisses des derniers jours à cause de la douleur de plus en plus gênante côté gauche du cou. Il me dit qu'il y a souvent des symptômes similaires lorsque les nodules sont gros comme les miens et n'a pas l'air inquiet.
Je lui dis aussi que « si » je dois avoir une cure d'iode, j'aimerais que ce soit sous thyrogen, il est ok. Me voilà rassurée.
Je reprends ma douche rouge... enfile ma tenue pour le bloc, petite culotte bleue avec chemise assortie... Waouuu super sexy...
Il est 12h30, mon mari arrive, je n'ai pas vu d'infirmière, bizarre qu'elle ne m'ait pas apporté mon cachet "je me fous de tout" ...
On frappe à la porte, les brancardiers viennent me chercher...
Ah déjà
Mais je n'ai pas encore vu l'infirmière...
Tout va trop vite tout à coup, je n'ai pas pu me préparer psychologiquement.

Bon, tant pis, faut y aller. Un bref bisous à mon mari, je m'installe sur le brancard, l'infirmière me rattrape dans le couloir et me fait avaler un truc amer... Burkkk... Un peu tard quand même... Du coup, je suis super éveillée et très attentive à tout ce qui se passe autour de moi. On prend l'ascenseur, traverse des couloirs et on arrive dans une grande salle où il y a beaucoup de monde. L'ambiance est bonne. Une infirmière vient me poser une perf...
On me fait rentrer dans une salle plus petite... Le bloc... A ça y est l'instant T est arrivé… Beaucoup de monde s'affaire autour de moi, on me met une couverture chauffante, me colle une plaque sur la cuisse, me branche des électrodes... Bonjour je suis l'anesthésiste : Pensez à quelque chose d'agréable... ... ... … … …
Mme... C'est fini... Réveillez vous... Je regarde autour de moi, il y a d'autres personnes... J'ai du me rendormir... J'ai des vagues souvenirs, des flashs:
Le chir qui me dit que tout s'est bien passé, et qu'en extemporané c'est bénin...
Une autre personne qui me dit qu'on va me ramener dans ma chambre.
C'est marrant, en écrivant ce récit, 6 jours après l'opération, les souvenirs reviennent... Je me rappelle avoir demandé l'heure et avoir calculé que l'opération avait duré 2h30 et m'être dit cool, donc ça n'a pas été trop long, donc ça ne doit pas être trop grave...
Je me retrouve dans ma chambre... Comment… je ne m'en souviens pas...
Ah si, je me souviens avoir demandé aux brancardiers de me donner mon téléphone portable. J'ai d'ailleurs réalisé à ce moment là que je pouvais parler sans problème... Cool...
Il parait que j'ai envoyé un sms à mon mari, à mon fils et à ma mère... souvenirs flous... Mon mari est venu me voir, mais ça aussi c'est très flou... Je sais que j'ai pris un petit miroir que j'avais laissé sur ma table de nuit pour regarder ma cicatrice... Pas d'agrafes ni de points, juste de la colle, 6 ou 7 cms, un redon... bon ça va.
Je me souviens avoir trouvé la nuit très longue, sans avoir vraiment dormi, mais sans être non plus vraiment réveillée... Pas de douleurs dans le dos, ni dans la nuque, ni dans les épaules... Pas de sensations d'angine à l'extérieur comme ont pu le décrire d'autres personnes, mais un vrai gros énorme gigantesque mal à la gorge....

L'infirmier est passé plusieurs fois dans la nuit pour changer les flacons de la perf...

Mardi matin 6h30 je commence à reprendre mes esprits... Prise de sang, température, tension...
J'ai encore du mal à garder les yeux ouverts, et toujours cet énorme mal à la gorge... On me remet un flacon d'antalgique dans la perf... Bof ça ne change pas grand chose...
Puis on m'installe pour le petit dej... Et on m'apporte un plateau avec du thé au lait, du pain de mie, du beurre, du jus de pomme et une compote...
Je n'ai absolument rien avalé depuis 24h, même pas une goutte d'eau
Bon, j'y vais doucement, une gorgée de jus de pomme, ça passe... quelques cuillères de compote, une gorgée de thé, c'est chaud, ça fait du bien, mais ma gorge est tellement douloureuse que je n'arrive pas à avaler autre chose... Et puis j'ai encore les paupières très lourdes. Je redescends le dossier du lit et me rendors.

Vers 9h, on m’apporte mon lévo 100 et du doliprane… Bon, super, le lévo juste après le petit déj… pas cool ça… je ne dis rien, parce que je sais que c’est comme ça à l’hôpital…
Donc je le laisse bien sagement sur ma table de nuit, je le prendrai plus tard… MERCI LE FORUM…
Je me lève avec l’aide d’une AS, je vais faire une petite toilette, mets des habits propres et me recouche…
Pfouuu je suis debout depuis 1/2h, et je suis épuisée.

Passage du chir qui m’explique qu’il a tout enlevé, en extempo c’était bénin, mais me dit qu’il vaut mieux attendre qd mm les résultats de l’anapath, il peut y avoir des micros carcinomes, et auquel cas on verra pour la cure d’iode… mais d’après lui, ce ne sera peut être même pas nécessaire… croisons les doigts.
L’infirmière vient m’enlever ma perf, mon taux de calcium est bon…
Vers midi, je prends mon lévo, donc 4h après le petit déj et ½ h avant le repas… Ce n’est pas vraiment ce qu’il faut faire, mais c’est mieux que juste après le petit déj.
Mon mari vient me voir entre midi et deux, mais je suis vite fatiguée, et ne peux pas trop parler à cause de la douleur… par contre ma voix n’a pas du tout changé. Ouf…
Dans l’après midi, je me sens bizarre, des fourmillements dans les mains, autour de la bouche, des tremblements à l’intérieur… Bon, pas de panique, j’attends un peu…ça ne passe pas. Je sais que ce sont des signes d’hypocalcémie, pourtant mon taux était bon… J’appelle donc l’infirmière qui m’apporte deux sachets d’ ostram 1200 mg + 1 cp 1 alpha. Dans la soirée, ça commence à aller mieux.
Mercredi matin, rituel, prise de sang, température, tension…lévo calcium un alpha et doliprane après le petit déj…. Donc comme la veille, je prends sagement mon lévo vers midi, et garde mon calcium pour le prendre vers 15h… Je ferai mieux à la maison.
L’infirmière m’enlève le drain… Franchement, je n’ai rien senti… Heureusement que je l’ai eu, parce qu’en deux jours, il a donné 60cc, ça m’a évité un bel hématome.
Et là, feu fert pour la douche… Rooo, trop bon, avec cette cicatrice à la colle, aucun problème, je peux la mouiller, il faut juste faire attention de ne pas la frotter…

Pfouuu ça fait du bien…

La journée s’écoule tranquillement, mais toujours ce satané mal à la gorge et la fatigue… Franchement, je ne me sens pas prête pour faire un marathon, ni des jeux de société comme certaines
ni recevoir des visites comme d’autres…
Sortie le jeudi matin vers 9h après un dernier bilan sanguin, la visite du chir qui me donne mes ordos pour le traitement et les labos, un arrêt de travail jusqu’au 9 février (soit 3 semaines à compter du 1° jour d’hospitalisation) et rdv le 7 février pour les résultats…




Bilan à J + 6 :

Bon, ce n’était pas si terrible que ça… c’est vrai que l’angoisse d’avant l’opération, c’était bien le pire…

Mon plus mauvais souvenir restera cette douleur dans la gorge, qui n’est pas encore complètement partie..
Je suis encore fatiguée, quelques tiraillements au niveau de la cicatrice, mais il y a encore la colle, donc c’est sûrement normal… Quelques douleurs et brûlures depuis hier qui partent de la gorge et descendent vers le sternum (peut être dues à l’intubation ???)
Franchement contente d’avoir eu un redon, je n’ai ni hématome ni oedeme, et ma cicatrice semble fine.
Apparemment pas de problème avec mes parathyroïdes puisque mon calcium est bon pour l’instant… Prochains contrôle mardi et jeudi.
Pas de problèmes non plus avec mes cordes vocales…
J'ai eu un bon réveil, pas de nausées, pas mal à la tête.
Pas de douleurs dans la nuque.
Je pense que j’ai eu beaucoup de chance.

Je suis sortie 3 jours après l’opération, et je trouve ça bien, peut être même qu’un jour de plus m’aurait rassurée ( mais non, je ne suis pas du genre inquiète ) mais quand on se retrouve seule à la maison, tout prend des proportions différentes et on se sent plus stressée qu’à l’hôpital… En tout cas, je n’aurais pas voulu sortir le lendemain de l’opération, ça s’est sur.

Rooo, mais quelle bavarde... Bon au moins vous avez tous les détails...

[kty06]

Sachant que je n'avais jamais eu de traitement pour la thyroide avant mon opération:

J’ai eu 3 jours de lévo 100 à l’hôpital
+ 2 sachets d'ostram 1200 mg par jour
+ 2 cp un alpha par jour

Prescription pour ma sortie d'hosto:

lévo 125 mg 1 cp le matin à jeun

+ ostram 1200 mg 2 sachets 3 fois / jour pendant 4 jours
puis 1 sachet 3 fois / jour pendant 4 jours puis stop

+ un alpha 1 mg, 2 cp / jour pendant 4 jours
puis 1 / jour pendant 4 jours puis stop.

Cela me semble correct pour le lévo d’après ce que j’ai pu lire sur le forum sachant que je mesure 1m55 pour 65 kgs. Qu'en pensez vous

Par contre à l’hôpital ils m’ont dit que mon taux de calcium était dans la norme mais plutot vers le bas et ils m’ont quand même prescrit 6 sachets d’ostram 1200 mg par jour, ce qui m’a semblé énorme

Je n’ai pris que 4 sachets le vendredi.

Résultats de ma PS du samedi avant la prise de calcium :
phosphore 50 mg/l (norme de 24 à 51)
calcium 100 mg/l (norme de 87 à 104)

Samedi et dimanche je n’ai pris que 3 sachets.

Je me demande si j'ai eu raison de modifier le traitement sans avis médical
Mais j'ai eu peur d'être sur dosée.

Prochain contrôle calcium mardi et jeudi prochains.

Au bout de combien de temps doit on contrôler les T3 et T4
Pour l'instant je n'ai eu que phosphore et calcium.
TSH prévue vers le 5 février soit à J 15.

Je prends mon lévo entre 2h et 4h du matin sans aucun problème, puisque je me lève toutes les nuits pour aller aux wc.

Je prends le calcium et le un alpha vers 8h avec mon petit déj puis les autres répartis dans la journée.
Qu'en pensez vous

Merci de m'aiguiller, et de me dire si mes choix sont les bons, car je suis encore novice en la matière...

Ca fait bizarre de se dire qu'il va falloir penser à prendre ce traitement tout le reste de sa vie...

Une question bizarre , mais vu l'heure vous me pardonnerez ( enfin j'espère )...
Qu'advient-t-il des personnes qui n'ont plus de thyroïde et qui ne prennent pas de traitement???
Genre si on devient un jour amnésique suite à un accident...

Merci pour vos réponses et votre aide....

Il est bientôt 1h du mat, et je n'ai touours pas sommeil... Le contre coup de l'anesthésie peut être... Heureusement que je n'ai pas repris le boulot...

[Fanny CH]

Bonjour Kty06,

Bravo pour ton récit d'OP positif qui rassurera les futurs opérées.

Prendre le Lévo à vie n'est pas la mer à boire
Il y a bien d'autres maladies avec des médocs à vie. Une copine qui doit se faire opérer "bute" sur le fait de prendre à vie. Mais comme elle a 70 ans . . .

Les hormones mettent env. 6 semaines à être éliminées de notre corps. Vu le grand nombre d'actions des hormones, il ne faut surtout pas arrêter!!!!
Il y avait le récit d'un jeune homme à ce sujet.

J'ai mis un petit carton rouge avec ma carte d'identité qui indique "plus de thyroïde depuis le" en cas d'accident pour qu'on ne m'administre pas un truc contraire. Peut-être un peu parano, mais mieux vaut prévenir

Je crois avoir lu sur le Net:
trop de calcium = nausées, vomissements, soif intense, constipation, douleurs abdominales, faiblesse musculaire, fatigue.

Bonne continuation,

Fanny CH

[kty06]

Merci pour ta réponse FannyCH.

Pour le traitement, je n'ai aucune envie d'arrêter, c'était juste une question qui me passait par la tête.

Je vais suivre ton idée de mettre une petit mot avec ma carte d'identité sur lequel je marquerai plus de thyroide.

Et pour le calcium, je verrai demain si j'ai bien fait de baisser, j'ai un contrôle labo.

Bonne journée à toi.

Kty06

[kty06]

Voilà les dernières nouvelles de ma petite personne et les dernières questions qui me turlupinent:

J'ai rendez vous demain avec le chir ( 17 jours post op ).
Il m'a dit qu'il me donnerait les résultats de l'anapath, j'espère qu'il les aura.

Coté cicatrice:
La colle est partie. Elle est plutôt fine au niveau de la peau.
Par contre je sens comme un épaississement à l'intérieur, une gène ( effet d'étranglement ) et elle est douloureuse sur les extrémités. mais tout ça reste très supportable. Je la masse tous les jours.

Coté forme:
C'est le coté positif, je suis bien plus en forme maintenant qu'avant l'opération... J'espère que ça va durer.
J'ai fait doser ma TSH hier, elle est à 0.299 ( norme 0.4 à 4.4 ) elle était à 2.896 avant l'opération.
Je n'ai pas pris un gramme, j'ai même perdu un peu, mais je fais très très attention.. salades et grillades uniquement.. pas d'extra...
En tout cas, c'est motivant car j'avais pris 15 kg en 6 ans, et impossible de les perdre, pourtant d'après mon médecin, j'étais " dans les normes ".

Coté moral:
ça va.
J'attends les résultats de l'anapath.
L'extempo était normale, mais le chir m'a parlé d'une possibilité d'éventuels microcarcinomes... Donc wait and see...
Je reste inquiète sur le fait qu'il n'ait pas enlevé de ganglions pour les analyser, et je me demande comment ça va se passer si c'est malin
Curage ganglionnaire, ou seulement cure d'iode ou rien
Franchement, je n'ai pas envie d'être réopérée

J'ai toujours mal à la gorge... ça fait maintenant plus d'un mois... j'ai vu mon généraliste qui m'a donné des antibiotiques et des anti inflammatoire, mais ça ne passe pas vraiment... c'est pénible.

Mes questions:

Pensez vous que je peux avoir les résultats après seulement 17 jours?

Est ce normal que je n'ai pas eu de curage ganglionnaire lors de l'intervention?

Est ce que les résultats de ma TSH (à 15 jours post op) peuvent me servir de valeur de référence pour trouver mon set-point?

Car je me sens comme j'aimerais toujours être:

Je suis en forme, mais pas surexcitée.
Je dors peu, mais ça me suffit.
Je monte les escaliers sans m'arrêter au milieu ( impossible avant )
Je ne suis pas morte de faim toute la journée, donc je mange moins et mon poids est stable, voir légèrement à la baisse...
Je ne suis pas angoissée, pas de mauvaise humeur...
Enfin, est ce que tout ça va perdurer, ou n'est ce qu' ephémère...

Merci pour vos réponses
Bises à toutes
Kty

[kty06]

Bon, pas de réponses à mes questions.
Je vais essayer de dormir un peu et croiser les doigts pour les résultats de demain...
Je reviendrais demain soir pour partager ces nouvelles avec vous.
Le stress monte.

[Luciana]

[kty06]

Merci luciana pour ta réponse.
J'en saurais plus demain, j'ai fais une liste des questions à poser au chir, j'espère ne rien oublier...
Bonne soiree ou plutôt bonne nuit, vu l'heure.
Kty

[kty06]

Je vois le chir dans quelques heures, jusque là j'étais assez confiante car le compte rendu de la TT dit que l'extempo était bénin.
Mais voilà, je viens de lire le post
" cancer: comment vous a-t-on annoncé le diagnostic?"
Pfffff je n'aurais pas du...
Beaucoup de personnes étaient dans le même cas que moi après l'opération et ont appris qu'elles avaient un cancer seulement avec les résultats de l'anapath...
Je pensais que l'extempo était relativement fiable, mais vu les témoignages que je viens de lire, j'ai un gros doute.

Et voilà je me pose de nouveau plein de questions...
Ras le bol de cette attente.
Le plus gros stress c'est que je n'ai pas eu de curage ganglionnaire.
Si j'ai un cancer, j'aurais toujours cette angoisse de ne pas savoir si des ganglions sont touchés ou pas et donc peur des métas.
Dans 5 heures je serais fixée... enfin j'espère...

[kty06]

Voilà, je reviens de ma consult post op...
Tout est bon, mes nodules sont bénins...
Oufff...
Tout le stress accumulé est parti en fumée.
Depuis deux mois, j'avais l'impression de vivre dans un monde parallèle...

Le chir est content de la cicatrice, moi aussi, à J 17 elle ne se voit presque plus.
Comme j'ai toujours très mal à la gorge, il m'a bien examiné, fait une nasofibroscopie (introduction d'une caméra par le nez pour examen de la gorge), il a été surpris que ce soit autant enflammé, mais à part des grosses amygdales bien rouges, il n’a rien trouvé, il pense que c’est peut être viral.
Ma TSH étant en dessous de la norme, il voulait diminuer mon lévo, mais quand je lui ai dit que je me sentais bien comme ça, il a accepté de laisser ce dosage et m’a dit de voir avec mon généraliste si besoin.
Il m’a dit : mais je vous trouve quand même excitée, vous devez être surdosée…
Excitée… normal non, je viens d’apprendre que je n’ai pas de cancer …
Pas de contrôle particulier, tant que je me sens bien.
Je suis consciente que tout n’est pas fini, parce que quand même, je n’oublie pas que je n’ai plus de thyroïde et que je vais devoir surveiller les dosages et adapter le traitement, mais avec le stress en moins.

J'ai presque honte de dire ça sur ce forum, parce que je sais que beaucoup d'entre vous se battent contre un cancer, et que moi, je n'en ai pas.

Merci à toutes celles qui m’ont aidé à avancer pendant ces deux longs mois.
Bises à toutes.
kty

[wynnie]

Bonsoir
tant mieux si tu as eu une bonne nouvelle!
savoure!

[Ktrin']

YESSS !!!!
Super !!!
"Vivre Libre", ton nouveau credo.
Alors sois patiente pour retrouver l'équilibre hormonal.
Bisou, Ktrin'

[laloutre]

Yé!!! Je viens de voir que tout était bénin pour toi! Je suis contente que tu puisses ne plus te préoccuper de ça

[kty06]

Merci laloutre ktryn et wynnie.
C'est vrai que je suis vraiment soulagée.
Je suis consciente d'être passée très près du cancer.
Maintenant il y a moins de stress. En tout cas plus pour ça...
Je crois que je suis en hyper car tsh basse, mais dans la journée je me sens super bien, par contre ce soir je tremblotte sous ma couette, j'ai l'impression que mon coeur s' embale, un peu comme de la spasmophilie... je ne connais pas vraiment les signes de l'hyper, c'est tout nouveau pour moi... j'ai pris du lexomil et attends que ça se calme. Est ce que ça peut être dangereux pour le coeur???

[LyneSagesse]

Bonjour kty06
C'est embêtant si tu sens ton coeur s'emballer. L'hyperthydoïdie, lorsqu'elle n'est pas justifiée par le fait de devoir maintenir une TSH < 0,10 en cas de cancer qui n'est pas encore en rémission, fatigue le coeur d'une part et est mauvais pour les os.
Certes, il te paraît confortable de ne pas sentir de fatigue avec ce dosage, mais je te conseille de revoir ton encodrino ou ton généraliste, car cela ne me semble pas idéal si ça devait durer.
Je sais, pour être moi-même en hyper (imposé), que je me trouve également "bien", voire "très bien". Comme toi, je me sens en forme, je mange moins, je maigris, bref, je me sens revivre. Mais je sais aussi qu'il faudra, dès que possible baisser la dose car ce n'est pas jouable sur le long terme.
Enfin, la super bonne nouvelle, c'est quand même, que tu n'as pas de cellulles cancéreuses. Youpi, youpi.... Allez un bon repas pour fêter ça !!
Bises.