Cancer anaplasique

[Didine29120]

Message posté à la suite de cancer anaplasique (Jocelyne)

Bonjour à tous.
Je suis nouvelle sur le forum et j'admire votre courage et votre détermination.
J'ai 53 ans et un cancer anaplasique de la thyroïde ( non, je ne suis pas une personne âgée 😂😂)
Apparemment mon cas est passé en RCP la semaine dernière, mais je n'ai toujours aucune nouvelle. Est-ce normal que ce soit aussi long ?
Je ne sais même pas ce qui m'attend et ça me fait un peu peur, mais je sais que je vais me battre, pas question de me laisser bouffer par cette saleté !
Merci pour vos témoignages et prenez soin de vous.

[Beate]

Bonjour Didine,

et bienvenue sur le site !

En effet, il y a quelques cas, assez rares, de cancer anaplasique chez des personnes relativement jeunes. Et sur le forum, nous avons plusieurs exemples de personnes qui ont pu en guérir.

Avez-vous déjà été opérée ? Vous êtes suivie où ?

Essayez de recontacter vos médecins, si vous n'avez pas de nouvelles en début de semaine (les ponts du mois de mai, la Pentecôte etc ont pu retarder l'envoi de courrier ?)

Tenez-nous au courant, à très bientôt !

Beate

Un article dans la FAQ : FAQ : Le cancer anaplasique de la thyroide

Il est déjà un peu ancien (2015), je sais qu'il existe maintenant d'autres protocoles, avec parfois des résultats encourageants.

[Didine29120]

Bonsoir Béate et merci de votre réponse.
J'ai été opérée le 22 avril, lobe droit + curage ganglionnaire, cicatrice du bas jusqu'à sous l'oreille car gros nodules. Je suis suivie à Quimper. J'ai revu le chirurgien pour la visite postopératoire le 5 mai et j'ai passé un PET-SCAN le 6.
Voilà un peu le parcours jusqu'à présent, maintenant j'attends la suite en espérant qu'ils ne me feront pas attendre trop longtemps 😂

[Beate]

Bonjour,

Voyait-on des fixations quelconques au PET-Scan ? Avez-vous fait des analyses (TG, ACE...) ? Il y a sans doute également eu une recherche de mutation ?

Si l’opération a réussi à tout enlever (combien de ganglions enlevés/atteints ?), ou presque tout, il y a de bonnes chances d’en venir au bout, de ce cancer - souvent on complète par une radiothérapie, pour détruire les toutes dernières cellules encore présentes. Et, selon les cas, parfois par une thérapie moléculaire ciblée.

À très bientôt !

Beate

PS : pour que vous ayez une discussion bien à vous, j'ai préféré décrocher vos messages de la discussion d'origine, où Jocelyne raconte l'histoire de son mari, dont le diagnostic date d'il y a déjà un certain nombre d'années : cancer anaplasique

[Jocelyne81]

bonsoir
je viens de voir voir vos echanges esntre BEATE et DIDINNE.Je suis a votre dispo pour infos concernant le vecu de mon mari.Il a rdv pour un pet scan le 14 juin;A bientot

[Didine29120]

Bonjour Jocelyne81, et merci !
En effet, comme dit plus haut, j'attends de savoir à quelle sauce je vais être mangée 😂😂
Tout d'abord, j'espère que votre mari va bien.
Pourriez-vous m'en dire un peu plus sur le déroulement du traitement ? Je sais qu'on va m'expliquer tout ça, mais j'aimerais savoir à quoi m'attendre afin de préparer mon armure pour cette guerre 😉 parce que je suis une battante 💪💪💪
Merci d'avance et plein d'ondes positives.

[Mick84]

Bienvenue Didine, courage pour le parcours. Comme vous dites, vous allez tenir bon, haut les coeurs .

[Beate]

Bonjour Didine,

avez-vous eu un retour de la RCP maintenant, et savez la suite des évènements ?

Il vous reste donc un lobe ? Il est possible qu'on propose de reopérer pour enlever la totalité de la thyroïde et le plus possible de ganglions autour, pour essayer de laisser le moins possible de cellules cancéreuses.

Si on pense qu'une partie des cellules puissent ne pas être totalement dédifférenciées, mais qu'il reste des chances pour qu'elles fixent l'iode, peut-être qu'on fera un traitement à l'iode radioactif à la suite.

Et pour compléter, et détruire tout ce qui reste, on fait généralement de la radiothérapie externe du cou, et éventuellement une chimiothérapie (pour détruire les cellules qui auraient pu quitter le cou). On fait généralement également une recherche de mutation, pour savoir si certaines thérapies moléculaires ciblées pourraient marcher ("chimiothérapie orale").

Chaque cas est différent, concernant l'étendu et l'aggressivité du carcinome, les éventuelles mutations et donc la sensibilité à certains traitements...

Tenez-nous au courant, bon courage et à très bientôt !

Beate

[Didine29120]

Bonjour à tous.
Je viens (enfin 😂) donner de mes nouvelles !
J'ai fais 2 chimios qui m'ont donné l'impression d'être au bout de ma vie 🙄🙄.
J'ai, bien sûr, perdu mes cheveux, mais ça ne me dérange pas plus que ça, ça ne fait qu'une piste d'atterrissage pour mouches en plus 😂.
PET SCAN prévu mardi pour voir si ces chimios ont servi à quelque chose.
Rendez-vous le 20 avec la radiothérapeute, pour la suite du programme.
Pour le moment j'ai repris du poil de la bête, même si je fatigue assez vite. A part ça je peux dire que je vais "bien", je suis en forme.

[Beate]

Bonjour Didine !

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de répondre !!

Ouf, très contente d’avoir de bonnes nouvelles !!

C’était quoi comme chimio, quelle molecule ? C’est sûr que ça doit mettre à plat ! Mais si ça marche, c’est une excellente nouvelle ! Reste à attendre les résultats du TEP-Scan !

Vous avez terminé avec les chimios, ou vous devez en faire d’autres ?

Bon courage, à bientôt !

Beate
Association Vivre sans Thyroïde
www.forum-thyroide.net

[Didine29120]

Mes chimios étaient cisplatine et adryamicine. Normalement vont suivre 33 séances de radiothérapie, puis à nouveau 4 chimios 🙄. On verra déjà ce que donne le PET SCAN.

[Jocelyne81]

bonsoir
je suis tres contente d avoir enfin de tes nouvelles.Mon mari a eu aussi ciplastine et doxuribicine.C est tres difficile mais faut avoir du courage?Tiens nous au courant.Je t embrasse

[Didine29120]

Bonjour à tous.
Bonne nouvelle !!
L'oncologue vient de m'appeler pour les résultats du PET SCAN, ce foutu cancer anaplasique a bien régressé 😍😍😍😍😍
Du coup pas de radiothérapie pour le moment mais encore 2 chimios 🙄🙄.
Je tiens le bon bout !!!

[Jocelyne81]

bonsoir
je suis tres heureuse pour toi de ces tres bons resultats.Je trouve quand meme tres paeticulier que tu n aies pas de rayons et c est tres rassurant.Je souhaite que tout continue ainsi pour toi.Je t embrasse

[Didine29120]

Bonjour à tous. Oui, je suis toujours là, mais dans quel état 🙄🙄🙄.
Il me reste 7 séances de rayons et j'ai le cou complètement cramé, je suis à vif, grosses douleurs à la déglutition, fatigue énorme ! Demain je vais exiger de voir le médecin avant toute chose, parce que je ne veux pas continuer les rayons dans cet etat-là, je ne peux pas. C'est trop douloureux, ça suinte, ça saigne, je ne peux même plus bouger la tête, c'est horrible. Donc, soit on me soigne et on me laisse quelques jours de répit, soit j'arrête !! C'est pire que les chimios, je n'en peux plus, je suis une loque !