Angoissée

[cicine]

Bonjour,
Par pur hasard mi-octobre 2022, mon médecin généraliste trouve mon cou un peu plus enflé que d'habitude et me demande de faire une échographie ainsi qu'une prise de sang.
Echographie effectuée le 31/10/2022 ou apparaît sur le lobe supérieur droit, une image nodulaire hypoéchogène de contours polylobés Doppler positif mesurant 21.7mm x 13.6mm classé TIRADS 4. Prise de sang tsh Normal.
Suite à cette échographie, une cytoponction est effectué. Le 29 novembre 2022, appel de mon médecin qui me demande de venir le jour même de toute urgence car le résultat de la cytoponction n'est pas bon et me dit texto par téléphone "il faut enlever toute la thyroïde, je dois vous donner tous les documents pour vous faire opérer rapidement. Je me rends donc à son cabinet médical et là elle me donne le compte rendu qui indique les éléments suivants:
Richesse cellulaire, Architecture micro vésiculaire et trabéculaire, absence de colloïde ou colloïde rare, nucléoles discrets et bien visibles, pas de superposition cellulaire, les noyaux sont relativement uniformes arrondis et parfois augmentés de taille.
Conclusion: Néoplasie folliculaire ou suspect de néoplasie folliculaire: Catégorie IV de BETHESDA 2017.
Recommandation: contrôle chirurgical
Mon médecin me donne donc une enveloppe et me demande de prendre rdv en urgence avec un chirurgien Viscérale.
Le rdv avec le chirurgien a eu lieu le 21 décembre 2022 au lieu du 21 janvier 2023(il m'a fait une fleur pour me rassurer car le médecin a mis urgent sur le courrier, dixit la secrétaire), il m'a quelques peu apeurées et angoissées c'est pourquoi, je suis venu sur ce forum car il a été tout de suite catégorique, il m'a dit de toute façon c'est un cancer. Je suis partie dépitée. Je pensais que c'était lors de l'opération et après analyse que l'on pouvait être catégorique du résultat. Sachant que mon opération n'aura lieu que le 10 février 2023. Son dialogue m'a tellement perturbé que je n'arrivais même pas à poser des questions. Depuis, j'ai du mal à dormir, je ne fais que réfléchir.
Merci d'avance pour vos reponses

[Aliette]

Bonjour Cicine et bienvenue,

Je ne vais pas pouvoir t'être d'une grande aide concernant ton nodule, mais ton médecin t'envoie vers un chirurgien viscéral ? Je pensais que c'était plutôt les chirurgiens ORL qui opéraient de la thyroide ?!

Et il est important d'être opéré par un chirurgien qui a une grande pratique de cette chirurgie.

Où te fais-tu opérée ? Le choix du chirurgien t'appartient. Et c'est rarement urgent à un mois près.

Message

Si tu lances une recherche avec le mot "oncocytaire" sur le forum, tu trouveras plusieurs discussions, entre autres celle-ci :
Neoplasie vesiculaire oncocytaire?

Message

J'espère que tu auras d'autres réponses de personnes qui pourront t'éclairer.

A bientôt

[cicine]

Bonsoir Aliette,
Et merci de ta réponse
Je me fais opérer en Martinique dans une clinique privée. C'est mon médecin traitant qui m'a envoyé vers lui

[Aliette]

Bonjour Cicine,

Dans ce sujet FAQ: La cytoponction est-elle fiable ?

J'ai trouvé ceci (message de 2012) : Classification "Bethesda" :

IV Tumeur vésiculaire, Tumeur oncocytaire
Risque de malignité : 15-30%
Conduite à tenir : Lobectomie

FAQ: Du Nodule Thyroïdien au Cancer, Diagnostic/Traitement

ou en 2018 un document très bien fait par la chirurgienne Dr Hartl de l'IGR :
Monographie_Amplifon_64-Du_Nodule_Thyroidien_au_Cancer_Hartl_2018.pdf

C'est vraiment complet (188 pages !), avec de nombreuses illustrations, et tout à fait d'actualité (2018), avec les dernières recommandations, classifications pTNM, Eu-Tirads etc.

Page 65, Je cite un passage :
"Cytologie folliculaire (Bethesda IV)
Le taux de cancer pour cette catégorie est estimé entre 10 et 40% ; une lobectomie (ou thyroïdectomie
totale selon le contexte) est généralement recommandée (11). Les nodules mesurant 10 mm ou moins
peuvent cependant être surveillés selon le contexte et les données échographiques (voir plus loin, la
surveillance active). Pour cette catégorie, l’examen anatomo-pathologique extemporané n’est pas indiqué
car sa fiabilité est faible"

J'éditerai mon post si je trouve autre chose

A bientôt

[Thierryjacques]

Bonjour Vicine,
Aliette qui est toujours de bons conseils, t'a donné des informations qui vont t'être utiles, pour la suite de ta thyropathie. Pour le moment, je dirai qu'il n'y a pas d'urgence et surtout pas de précipitation.Tu pourrais peut-être profiter de ce délai pour demander un 2ème avis. As-tu un endocrinologue qui te suit ?
Si le délai pour une consultation est trop long, j'ai peut-être une solution.
Par ailleurs, il est important de ne pas se laisser déborder par le stress, car tu dois être lucide lorsque tu es face aux médecins pour discuter sereinement de ta pathologie.
On va t'aider.
Thierryjacques

[Valériane]

Bonjour Cicine,

Concernant le choix du chirurgien, je ne peux qu'abonder dans le sens d'Aliette: il faut se tourner vers un chirurgien ORL. Ce n'est pas l'appendicite!! La chirurgie thyroïdienne est une affaire de spécialiste expérimenté.

Tu dis: c'est mon médecin qui m'envoie vers ce chirurgien. Mais le patient a tout à fait droit au choix de son établissement de soin. Mon médecin voulait m'envoyer dans une clinique, mais je lui ai gentiment exprimé mon choix d'un bon chirurgien ORL en CHU. Et il a finalement convenu que c'était mieux ainsi.

L'opération est fixée? Bah, pas de problème. Et si tu dois repousser un peu faute d'obtenir rapidement un rendez-vous ailleurs , tant pis. Tu verras que finalement ton médecin traitant en conviendra , même si tu ne vas pas chez son copain de promo!

Je te semble un peu impérative? C'est qu'après huit années de fréquentation du forum, nous en avons vu des choses!!

Ne t'inquiète pas. Tu seras rassurée si tu es en de bonnes mains. Tout va bien se passer. Et qui sait, peut-être seras-tu dans le pourcentage bénin?

Bon courage à toi.
valériane

[Beate]

Bonjour Cicine,

et bienvenue sur le forum !

J'ai rajouté "Martinique" dans ton profil, et je t'ai inscrite dans le groupe régional "Outre-Mer", liste de membres du forum qui habitent loin (dont un certain nombre en Martinique) : Groupes

Tu pourras parcourir la liste, regarder certains profils et éventuellement contacter certaines personnes par MP, message privé.

Une autre possibilité sera d'utiliser la fonction Rechercher, search.php , et de chercher le mot "Martinique" en cherchant uniquement dans le forum "Opération", pour trouver des témoignages - puis là aussi, de contacter directement par mail ou MP les personnes qui pourraient te renseigner.

Le fait que ce soit un chirurgien "viscéral" ne veut pas forcément dire qu'il ne saura pas bien t'opérer - tout dépend du nombre de thyroïdectomies qu'il fait, par an ? Je ne sais pas combien d'établissements vraiment expérimentés il y a en Martinique ? Comme on t'a dit, tu peux sans problème prendre un 2ème avis, pour être vraiment rassurée.

Comme les autres t'ont dit, une ponction "Bethesda IV" ne veut pas automatiquement dire "cancer" - et l'opération n'est pas "urgente", en tout cas pas à quelques mois près, le nodule n'est pas très gros (même s'il semble être apparu assez brusquement). Et s'il n'y a QUE ce nodule, on n'est pas automatiquement obligé de faire une thyroïdectomie totale - c'est à discuter avec le patient. Commencer par une lobectomie comporte le risque de devoir reopérer si l'analyse anapath confirme la présence d'un cancer (mais laisse aussi une bonne chance de garder une moitié de thyroïde, si finalement le nodule fait partie des au moins 60% de néoplasies folliculaires qui sont finalement totalement bénignes).

Bon courage et à bientôt !

Beate

[cicine]

Bonjour,
Je vous remercie toutes et tous de vos réponses et de votre bienveillance.
Et merci également de m'avoir ajouté au groupe régional. Je vais essayer de rentrer en contact avec des membres vivants en Martinique.

[cicine]

Bonjour,
Je reviens vers vous afin de vous faire un retour concernant mon opération qui devait avoir lieu le 10 février 2023 suite à mon rdv avec le chirurgien le 21 décembre 2022. Malheureusement, cette dernière a été reportée au 1er juin 2023 car j'ai attrapé le covid. Vous vous rendez compte depuis le début de l'épidémie, je ne l'ai jamais eu et là 72h avant l'opération je suis positive.
Je trouve que le 1er juin 2023 est une date hyper lointaine sachant que si je me fais opérer c'est pour savoir si mon nodule est bénin ou malin.
Je souhaitais avoir votre avis car je vis en Martinique, je suis prête à partir si il le faut mais c'est pareil, je ne sais pas quels sont les délais d'attente dans les hôpitaux parisiens.
Cela m'angoisse vraiment.
Je vous remercie d'avance pour vos réponses.
Cordialement,

[Thierryjacques]

Bonjour Cicine,
J'avais vu tes premiers messages et les réponses que tu avais obtenu.
Je comprends ton désarroi lorsque tu as appris le report de ton opération. Trois mois, cela ne changera rien sur le plan médical, mais psychologiquement ce n'est pas la même chose, surtout quand on est à 3 jours de l'intervention...
Si cela peut te rassurer, je peux demander au chirurgien orl qui m'a opéré, s'il peut te recevoir en visio consultation. J'ai également une endocrinologue qui intervient en visio pour des patients de notre association.
Voilà ce que je peux faire pour t'aider.
Prends soin de toi.
Thierryjacques

[chronos]

Bonjour, il ne faut pas être inquiète du profil du chirurgien, en France les grands centres parisiens, lyonnais, marseillais, lillois ou encore nantais (je parle CHU) ce sont des viscéraux de formation.

Bonne journée à tous.

[Vracar22]

Bonjour,

Je sympathise avec toi pour avoir découvert un nodule en plein confinement premiére mouture et avoir du délayer la suite pendant plus d'un an.

Mais peut etre que ce délai est une bonne chose: je suis, comme d'autres ici, surpris que le médecin soit aussi catégorique sur un Bethesda IV; quand le consensus est sur un risque <30% et la recommandation thérapeutique une lobectomie plutot qu'une ablation totale.

Si ce n'est déja fait, je suggérerais une seconde opinion auprés d'un endocrinologue. Le groupe Martinique du forum pourrait sans doute suggérer quelques noms. Pour y etre passé, on vit assez bien avec une demi thyroide.

[cicine]

Bonjour à tous,
Mon opération s’est déroulée le 1er juin 2023. Tout c’est très bien passé, même mieux que je l’aurais imaginé.
J’ai eu une lobectomie. Le chirurgien m’a indiqué qu’à l’examen extemporané que celui-ci est benin mais il attend tout de même l’examen définitif pour confirmation.
En tout cas pour l’instant c’est un grand soulagement.
Je vous remercie toutes et tous pour votre soutien.
Cicine