Basedow - Post partum - Ophtalmopathie - Allaitement

[Jomarti]

Bonjour à tous,


Il y a 3 semaines j'ai remarqué que mes yeux n'étaient pas tout à fait comme d'habitude. La différence étant minime, je n'étais alors pas capable de dire si j'avais un oeil plus fermé ou bien si c'était l'autre qui était plus ouvert.

J'ai donc consulté ma généraliste, qui m'a fait faire des analyses sanguines et on a d'abord trouvé ma TSH un peu basse (0.117 pour une norme mini à 0.4). Elle m'a ensuite fait faire tout un bilan thyroïdien et mes T3 (5,2 norme entre 4 et 7,1) et T4 (16,7 norme entre 11,2 et 19,9) étaient dans la norme, mes TRAKS à 10,27 (norme à 1.75).

J'ai fait une échographie de la thyroïde qui est complètement normale, et mon examen ophtalmique révèle un score EUGOGO à 0 et une rétractation palpébrale de 1mm sans exophtalmie.
Je n'ai absolument aucun autre symptôme que cette paupière légèrement plus ouverte.

Je suis désormais suivie par un endocrinologue du CHU. Je l'ai vu hier et elle m'a mis sous Thyrozol 5mg/j que je prends en 2 prises de 2,5mg car j'allaite encore mon fils de 7 mois.

L'endocrinologue m'a dit que pour l'instant elle n'est pas en capacité d'affirmer que ma paupière est une conséquence de Basedow ou de ma TSH qui est basse. Cela dit elle préfère traiter pour stabiliser et me remettre en euthyroidie même si aujourd'hui mon hyperthyroïdie n'est pas encore déclarée.

Là où je ne suis plus sûre de comprendre c''est qu'elle m'a dit que le traitement Thyrozol n'aura pas d'effet sur mon oeil.. il peut continuer à se développer, se stabiliser, régresser...
Elle n'a aucun pronostic à me donner à ce sujet et attend des réponses de l'ophtalmologue spécialisé..

Pendant ce temps je stresse énormément je sais que mon score est bas mais j'ai peur de l'évolution que cela peut prendre.
Je ne comprends pas que l'on ne traite qu'à partir d'un score de 3 alors que j'ai l'impression de ne déjà plus reconnaître mon regard alors quand on arrive à 3 qu'en est il ?
Tout ce que je lis sur internet me laisse encore plus dans le vague et la peur ..

Est il possible que ma paupière reprenne un jour sa position normale ?

J'aimerais avoir des retours d'expérience sur des ophtalmopaties qui ne se sont finalement pas développées car j'aimerais retrouver un peu d'espoir.

Je sais que je devrais déjà m'estimer heureuse de n'avoir aucun autre symptômes que cette paupière...

Je vous remercie par avance pour vos réponses

[Jomarti]

Personne pour un retour d'expérience d'une ophtalmopathie qui ne s'est pas plus développée et qui a finit par réduire et partir d'elle même ?

[dilette]

ARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes

Bonjour en attendant des témoignages vous pouvez consulter le post ci -dessus
Cordialement

[Beate]

Bonjour,

Il y a sans doute des utilisateurs du forum qui ont été concernés par les mêmes problèmes dans le passé - le problème est qu'ils ne reviennent pas forcément très souvent sur le site, et risquent de ne pas voir votre question !

Je viens de vous inscrire dans le groupe Exophtalmie / Diplopie - liste de personnes atteintes de problèmes oculaires en rapport avec un problème thyroïdien (notamment exophtalmie et/ou diplopie, dans le cadre de Basedow) - ou ayant souffert de ces problèmes, mais guéries !

Cette liste permet de trouver facilement leurs profils et leurs anciens messages, et éventuellement d'en contacter certains par mail ou par message privé.

Sur Facebook, il existe un groupe spécialement dédié à l'orbitopathie thyroïdienne, "exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne", avec beaucoup de témoignages, de photos etc (communauté "privée", les échanges sont visibles uniquement aux membres du groupe).

Où êtes-vous suivie ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

PS : il semblerait que le sélénium soit très utile en cas de début de Basedow et symptômes modérés, en tout cas ça ne peut pas faire du mal...

[liz888]

Bonjour jomarti

Je me retrouve dans ton témoignage sur les deux discussion.
Comme toi Basedow diagnostique recemment 8 mois post partum avec un désir de grossesse prochaine.
Comme toi une légère rétraction palpébrale unilatérale qui change mon regard avec un œdème des paupières…
J’ai aussi très que lorbitopathie s’aggrave.
En ce qui me concerne j’opte pour la thyroïdectomie dans l’espoir de maîtriser tt ça.
Mais je sais que dans de rare cas même sans thyroïde on n’en est pas débarrassés .
Comment vont tes yeux actuellement ?

[Jomarti]

Bonjour liz888,

Depuis ce message, que j'ai posté il y a 4 mois j'ai l'impression d'avoir réussi à pas mal relativiser.

Je suis moins stressée par l'évolutivité de mon oeil. En fait depuis j'ai eu 2 rendez-vous de contrôle ophtalmo et à chaque fois mon examen est "superposable" donc similaire au précédent. Bon ça ne m'empêche pas d'angoisser à chaque fois qu'arrive le rdv ophtalmo et tout à coup d'avoir l'impression que mon oeil s'est mis à sortir etc etc ! Mais je me sens quand même plus détendue.
L'ophtalmo me dit que selon elle la rétractation palpébrale ne va pas se minimiser ou vraiment très peu donc je capitule et j'essaie d'accepter.

On a discuté un peu de la suite, je vais continuer à faire des rdv de contrôle tous les 3 mois où elle me fait faire tout un tas d'examens dont je ne connais pas les noms (le petit jet d'air dans les yeux, la photo du nerf optique, l'appareil qui mesure la réponse du nerf optique, le bilan de vision avec les lettres, les gouttes qui permettent de vérifier la bonne hydratation de l'oeil) au CHU + tous les 6 mois je fais un champ visuel et un bilan orthoptique.
Elle me disait que j'aurais pu essayer de prendre du selenium mais vu que j'allaite encore mon fils elle préfère attendre que j'ai fini l'allaitement (que je compte pas arrêter dans l'immédiat).
Et pour bien plus tard il sera possible de faire un geste chirurgical pour rétablir la paupière mais elle me disait qu'elle ne toucherait pas à mon oeil tant que je veux encore des enfants car il y a un gros risque que le basedow se redéclenche à chaque postpartum

Pour la partie thyroïde, en août suite à mon rdv endocrino, on a réduit mon traitement à 0,25mg de thyrozol 1j/2 donc c'est plus facile pour l'allaitement. Je suis en euthyroïdie depuis le premier bilan suivant le début de mon traitement.
J'ai également refait un contrôle de mes TRAK pour voir leur évolution. Ils ont déjà réduits de 1,5 point en 2 mois de traitements donc j'étais contente.

Et pour la partie grossesse c'est là que je suis dans un flou total...

J'aimerais beaucoup échanger plus amplement avec toi si tu veux bien. Tu peux m'écrire en MP. Comment as tu découvert ta maladie ? Est ce que c'est ton premier enfant ? Quels étaient tes taux au début ? Et comment as tu pris la décision de la thyroidectomie ?

N'hésite pas en tout cas ça me ferait plaisir de partager un peu cette "expérience".

[liz888]

Je te felicite de reussir a prendre un peu de recul vis a vis de la retraction.
Pour l'instant je ny arrive pas, alors que je sais que je n'ai qu'une orbitopathie legere, mais jai tres peur que ca evolue. Peur pour la fonction de mes yeux et aussi pour le prejudice esthetique. je ne fume pas et je prends du selenium, mais je ne vois pas grand effet.
j'echangerais volontiers avec toi en MP, mais pour une raison que j'ignore les MP ne fonctionnent pas bien et bien souvent restent dans la boite d'envoi.
alors je vais te repondre ici.
jai decouvert la maladie devant tous les symptomes d'hyperthyroide, sommeil agite, grande fatigue malgre nombreeuses heures de sommeil, chaud, soif, tremblements, et surtout une tachycardie. je venais darreter mon allaitement ( 7-8 mois, 1er enfant).
jesperais une thyroidite du post partum mais non cest bien un basedow.
les taux de t3 ( sup a 30 pour une norme max a 6) t4 (50 pour une norme sup a 19) étaient très eleves et des trak a 19 (norme sup a 3,75)
au depart jetais tres contrariee vis a vis de mon projet de deuxieme grossesse, jai compris que jallais devoir mettre ca entre parenthese et vu mon age (37), dur a encaisser.
maintenant je me dis quil faut surtt que je me débarrasse de cette maladie de m**** !
jen suis venue a la thyroidectomie en premier lieu pour un projet de grossesse car aucune envie de repasser par la si deuxieme enfant ou pire si fausse couche.
et comme ca a ete difficile a equilibrer ( forte de dose de neo puis quand baisse a 20 retour en hyper et a 40 hypo, donc maintenant bloc kand replace).
les trak a 3 mois du debut du traitement sont a 16 donc pas fou...
je crois qu'il faut s'armer de patience. mais je trouve très difficile d'accepter cette maladie.
Je trouve aussi que l entourage ne se rend pas forcement compte de la lourdeur que ca represente. Mon compagnon comprend tres bien car il me voit au quotidien mais ceux qui sont plus loin ne se rendent pas bien compte...

et toi ou en es tu de ton traitement ? ton projet de deuxieme enfant ? envisages tu la thyroidectomie ?
au plaisir d'echanger avec toi

[littlef]

Hello,

J'arrive après la bataille désolée. Comme l'a énoncé Beate, je me suis mis en pause après la naissance de ma fille.... Et la pause de la maladie.

Ton orbitopathie est légère, mais je te comprends, c'est tellement difficile de voir son visage se modifier. Personnellement je ne m'y suis toujours pas fait, et je pense que je ne m'y ferai jamais.

La seule chose que je peux te dire c'est d'être patiente. Tant que tu auras des TRAKs, ils pourront potentiellement se fixer sur tes récepteurs oculaires et aggraver la maladie. Surtout qu'une fois déclarée, elle va vivre sa vie indépendamment de Basedow.

Ce qui ne veut pas dire que ça ne va pas s'améliorer ! De mon côté, il m'a fallu 1,5 ans pour que mon visage reprenne forme humaine. ça ne sera jamais comme avant, mais je ne fuis plus les photos... Donc oui ça prend du temps... Et il faut faire le deuil de son ancien visage. C'est très dur, et on se sent très seul car :" à mais si tu ne me l'avais pas dit je n'aurai pas deviné!". "oooh mais ça va hein !". Non ça ne va pas en fait !


Là on me conseille une opération des paupières (sans décompression), mais pour ça il faut que la maladie soit stable. Car si opération, et que les TRAKs reviennent en force, ça peut de nouveau s'aggraver... et il faudra ensuite une opération plus lourde etc.
Et oui tout pareil que liz888, pas d'opération avant d'avoir mené tes projets de grossesses à terme.

Personnellement je suis contre la thyroidectomie, donc je ne sais même si je me ferai opérer des yeux un jour. On est tous différent face à ça.

Beaucoup de courage pour la suite, Basedow et tout ce qui va avec c'est une tannée. Mais on peut y venir à bout, il faut y croire

Florence