L-Thyroxine SERB intramusculaire : très douloureux !

[jeanpierre]

je suis en I M depuis plus d'un mois 3 fois par semaine les personnes qui sont dans ce cas pourraient elles me dirent les effets qu'elles ressentent pendant et après l'injection.Car pour moi c'est un mal insupportable à chaque pression sur la seringue j'ai une douleur atroce .Merci pour vos réponses

[Beate]

Bonjour Jean-Pierre,

nous en avons déjà discuté, par mail et par téléphone - c'est vraiment inacceptable, que d'abord on supprime le médicament, et qu'ensuite, celui qui revient soit aussi douloureux !

Je ne sais pas si tu as vu la discussion avec mae30 (Karine), un peu plus bas - elle aussi, le 23 janvier après sa première injection du nouveau produit, elle disait que c'était plus douloureux que l'ancien ! Message

Depuis, je n'ai pas de nouvelles, je ne sais pas si elle s'est habituée ou si ça fait toujours aussi mal ?

J'ai déjà écrit à l'AFSSAPS à ce sujet, et à SERB, pour l'instant aucune réponse

Je ne sais pas trop quoi te proposer, comme solution ... il faudra peut-être insister auprès du labo, leur demander quels conseils ils peuvent donner pour que ça fasse moins mal (autre dilution, patch anesthésiant ...)

Côté forme, comment vas-tu ? Toujours aussi mal, en hypo, ou est-ce que tu commences à t'approcher d'un certain équilibre ? Que disent tes analyses ?

Je t'embrasse, bon courage !

Beate

[jeanpierre]

bonjour nous sommes le 07 02 2008 ce matin un chirurgien ma posé un cat
car j'ai tout essayé les pat ch anesthésiant . Mettre de l' anesthésiant dans le produit formellement interdit par les médecins il n'y avait plus qu'une solution le cat : <cela>.

[Beate]

Bonjour Jean-Pierre,

je pense que tu as bien fait ! Et tu verras, ca "te changera la vie", ce port-à-cathéter !

J'en ai un depuis ma chimiothérapie il y a presque 5 ans (jamais voulu le faire enlever, par "flemme" et aussi un peu par superstition, mais je ne m'en sers plus qu'une ou 2 fois par an).

Une fois qu'on s'y est habitué (pendant les premiers jours, c'est un peu inflammatoire, le corps doit accepter ce "corps étranger"), on ne le sent plus ... et pour les injections, c'est "le rève", on ne sent rien du tout ! C'est mille fois mieux que les intraveineuses, ou les intramusculaires douloureuses que tu as subies ces dernières semaines !

Bien sûr, reste tout ce qui entoure les injections : RDV réguliers avec une infirmière à domicile, conditions d'asepsie etc, ca reste difficile à vivre, et tu t'en passerais bien ... mais au moins, tu n'auras plus MAL !

J'espère que tu iras vite mieux, avec un dosage vraiment bien adapté !

Je t'embrasse,

Beate

[Beate]

Bonjour Jean-Pierre,

le laboratoire SERB vient de m'appeler, pour discuter du problème de la L-Thyroxine injectable ! Il y avait entre autres un pharmacien, et il était vraiment étonné d'apprendre que tous les malades avec lesquels je suis en contact parlent de "douleurs insupportables" lors des injections intramusculaires - ils ne comprennent pas, les excipients sont exactement les MEMES qu'avant !

Ils voudraient entrer en relation avec les malades concernés et leurs médecins, pour essayer d'en parler plus en détail et de mettre tout ça au clair, dans l'objectif d'améliorer la situation (car ils ne pensaient pas que les injections IM seraient impossibles !). J'envoie donc à chacun de vous (enfin, ceux que je connais) l'adresse email de la dame à contacter, et vous pourrez lui envoyer vos coordonnées et celles de votre médecin. Si tu connais d'autres personnes concernées, n'hésite pas à les contacter eux aussi (ou à demander à ton médecin de les contacter) !

Le plus gros problème de tout ca, c'est que PERSONNE n'arrive à connaitre le nombre de personnes concernées en France ... même l'AFSSAPS m'avait écrit pour que MOI, j'essaie de les récenser, via le forum, et j'avais d'ailleurs tout de suite mis un message tout en haut de la rubrique Généralités, mais personne ne s'est manifesté ! Donc, au total je connais à peine 4 ou 5 personnes ... mais on peut supposer que vous êtes plus nombreux, il y a certainement un certain nombre de personnes qui sont agées, qui n'ont pas Internet ... disons au total 10 ou 15, en France (estimation) ? Le phénomène de la "malabsorption digestive de la thyroxine" est TRES peu connu, même beaucoup de médecins ne le connaissent pas (et doûtent parfois de son existence) ...

Donc, voilà : n'hésite pas à contacter SERB rapidement, pour qu'on puisse avancer dans ce dossier ! Et n'hésite pas à transmettre l'information aux autres personnes concernées !

Moi, je vais leur envoyer les informations dont je dispose, notamment les coordonnées des médecins qui, en France, ont écrit des articles sur la malabsorption (et avec qui je suis en contact), et je vais aussi contacter le médecin qui m'avait répondu, et qui semble beaucoup s'intéresser à ce sujet. Et je leur donnerai le lien vers cette discussion-ci, dans le forum ...

Gros bisou !

Beate

[Marylou2b]

Bonjour,
Je viens de sortir de l'hôpital où on a commencé à m'injecter la l.tbyroxine par intra musculaire.je devrais continuer à domicile avec un infirmier mais on m'a dit que les injections ne pouvaient être faites qu'en milieu hospitalier.
Aidez moi s'il vous plaît, je n'assimile pas la l.tbyroxine par voie orale ni autre médicament pour l'hypothyroidie.je suis née sans glande
Merci

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Tu viens de faire remonter une discussion TRES ancienne, elle date déjà d'il y a 12 ans !

Cela fait combien de temps que tu prends la lévothyroxine par injections ? Tu dis que tu es née sans glande - tu as quel âge ? Jusqu'à maintenant tu le prenaisoralement ? Quelle spécialité ? Cette malabsorption est récente ? As-tu fait un test d'absorption, en milieu hospitalier, pour déterminer cette malabsorption digestive ?

Apparemment, on peut administrer la L-Thyroxine soit par injection intramusculaire (mais c'est douloureux), soit par intraveineuse (mais il faut alors se faire poser un cathéter, PAC, et cela devra être fait par un infirmier ou en milieu hospitalier).

Nous avons, il y a quelques années, eu plusieurs contributions de personnes sous L-Thyroxine injectable, je te mets un lien vers une autre discussion (elle date de 2006, à l'époque il y avait eu un arrêt de commercialisation, mais ensuite c'est revenu) :

Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !

La jeune femme qui avait lancé cette discussion (très longue) y raconte qu'elle s'est fait poser un PAC, mais aussi que par moments elle (ou son compagnon) faisaient des injections intramusculaires eux-mêmes. Je ne sais pas si son adresse mail fonctionne toujours, tu peux essayer de la contacter par message privé (MP) ou par mail, pour voir comment elle va depuis !

Notice de la L-Thyroxine injectable : http://base-donnees-publique.medica.....id=61333521&typedoc=N

Bon courage et à bientôt !

Beate


Suite dans la nouvelle discussion Non-assimilation de la levothyroxine par voie orale