Absence totale de goût suite au traitement d'iode 131

[soleilevant14]

Bonjour,

Suite à mon 2e traitement d'iode 131 (200 milicurie) pour une récidive de mon cancer de thyroïde reçu le 6 novembre 2007, j'ai depuis une absence totale de goût, aucune sensation en bouche aux niveaux des papilles gustatives (je crois qu'on appelle ça : agueusie). Ce que je n'ai pas eu l'an passé avec une dose de 100 mci. Cependant, je n'ai pas de problème de salive. Quelques troubles avec les glandes salivaires le lendemain du traitement mais maintenant, ça va bien à ce niveau.

Mon endo me dit que c'est certainement temporaire mais pas en mesure de me dire combien de temps ça peut durer????? On dirait qu'il a plutôt été surpris d'apprendre cela???? Pas vraiment rassurant!!!

Y a-t-il quelqu'un à qui c'est arrivé ce genre de symptôme et si quelqu'un est en mesure de me dire quand ça va se rétablir.

C'est vraiment désagréable, car j'ai l'impression d'avoir l'intérieur de ma bouche (langue, palais etc....) brûlé par le traitement à l'iode, tout comme si vous aviez pris une gorgée de café très brûlant.... je me sens comme ça en bouche.

En plus d'avoir perdu le goût en bouche, j'ai assui perdu le goût de l'appétit!!!!

On dit qu'il s'agit de l'un des cancers qui se traite le mieux. En tout cas, j'en ai vu de toutes les couleurs depuis maintenant 15 mois (3 chirurgies (papillaires et métastases ganglionnaires) et 2 traitements d'iode). Ma scinti du 16 novembre dernier révèle quelque chose dans la bronche du poumon. J'attends pour un taco. Ça ne finira donc jamais!!!!

Merci de vos réponses car j'en aurai de besoin et même de vos encouragements.

[lilette]

Bonsoir soleilevant,

La perte du goût fait partie des effets secondaires possibles de l'irathérapie. En général, on nous demande de mâcher, de sucer des citrons, de boire des choses acides etc pour aider. Certains médecins prescrivent aussi du Sulfarlem pour augmenter les sécrétions (salivaires, lacrymales...) pour aider au "lessivage" de l'iode radioactif. T'a-t-on indiqué des mesures ?

C'est vrai qu'avec 200 mCi, les risques sont augmentés ; c'est quand même une dose assez forte, justifiée par les caractéristiques de ta tumeur (probablement infiltrante ou agressive - la mienne l'est aussi).
Ce que dit ton médecin est exact, cette perte de goût est en général temporaire. Pour la perte d'appétit, ça va revenir - c'est certain que l'absence de goût ne doit pas aider, mais ce manque d'appétit est sans doute en grande partie lié au fait que tu es encore en hypo.

En tous cas, la scinti post-cure a montré que cette cure était nécessaire, au vu des fixations dans le poumon. Tu n'avais rien avant ? La bonne nouvelle, c'est précisément que ça ait fixé - ce qui signifie que cette extension de la tumeur a bien fixé l'iode radioactif, qui va donc faire son travail, pour que tu en sois débarassée au prochain contrôle ! Quand a lieu ton scan ? Et ta prochaine scinti ?

Comment s'est déroulé ton parcours ? Tu parles de plusieurs (ré)opérations en 15 mois (je repars pour une 2nde intervention, en janvier) ? Quels curages ganglionnaires ont été faits ?

Je te souhaite de mettre enfin ce cancer derrière toi, et de retrouver bien vite le goût (des aliments, et de toutes les autres belles choses de la vie !). Tiens-nous au courant...

Pleins de bises,

lilette

[monik]

Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur le site, je vous lis souvent, admire votre courage et comprends vos désespoirs. J'ai moi aussi été opérée de la thyroïde 2 fois, subit une cure d'iode le 24 septembre 2007.Depuis j'ai maigri de 4 Kg et surtout depuis 1 mois et demi je souffre de perte de goût, mais surtout j'ai très mal à l'estomac, à l'oesophage, bouche et palais. Les médecins paraissent très surpris et l'IGR m' a prescrit des bains de bouche, mais il n'y a aucune amélioration. De plus je perds mes cheveux. Suis un peu déprimée par tout ces inconvénients de l'iode 131. Est-ce normal de souffrir ainsi de l'estomac alors que ds ma vie (54 ans) je n'ai jamais eu mal.
Si vous pouviez me faire part de vos expériences, celà me réconforterait un peu.
Monik

[Beate]

Bonjour Monik,

et bienvenue dans le forum !

C'est rare d'avoir autant de problèmes après l'iode, mais ça existe - il y a lilette qui a souffert d'une gastrite suite à sa cure d'iode : Cure d'iode puis gastrite

Moi aussi j'ai eu des soucis d'estomac ... mais en fait, chez moi, ce n'était pas l'iode lui-même, c'était le jus de citron ! On me donnait tous les jours une grande carafe d'eau citronnée, et j'en buvais conscienceusement ... alors qu'en fait, comme les infirmières m'ont dit après, il ne fallait pas l'avaler, juste s'en rincer la bouche, pour stimuler les glandes salivaires !

La perte de goût est presque toujours transitoire, il faut essayer de stimuler les glandes salivaires, boire beaucoup ... normalement, ça revient après quelques semaines.

Pour les cheveux, ce n'est pas l'iode ! C'est un effet secondaire de l'hypothyroïdie (tu as bien été en "défrénation", pour la cure ? Ou l'as-tu faite sous Thyrogen ?) - et ça se produit généralement environ 6 semaines APRES l'hypo, et dure quelques semaines, pour ensuite petit à petit se normaliser.

Bon courage et à très bientôt !

Beate (actuellement à Paris, où nous avons eu une rencontre du forum hier - dommage que tu ne l'aies pas su, tu aurais pu venir ! Mais on en refera une en mars !)

[monik]

Oui j'ai bien été en défrénation pour la cure et j'ai avalé également beaucoup de jus de citron ; mais je suis surprise que celà intervienne 1 mois après la cure, c'est pour celà que je pense qu'il sagit de l'iode. Ai RDV demain avec mon généraliste qui reste très perplexe sur tout ça et avoue ne pas trop connaître ce type de cancer. Comment peut on remédier à ces problèmes, existe-t-il des médicaments efficaces qui pourraient soulager ces brûlures ?
Mes globules ayant aussi beaucoup chutés , j'ai un peur d'attraper toutes les maladies qui se présentent.
Dure, dure la vie...

[Beate]

Rebonjour,

tu peux lire la discussion avec Enya, Je deviens dingue avec mon estomac ! - apparemment, ce qu'on peut prendre dans ce cas-là est du Spasfon et du Smecta (en ventre libre).

Si ça ne passe pas, consulte quand-même un gastro-entérologue !

Pour les globules blancs, ils vont certainement remonter maintenant ! Fais une petite cure "préventive" de vitamines, oligoéléments etc, en prévision de l'hiver et des infections hivernales, mieux vaut prévenir que guérir.

Bon courage !

Beate

[Nancy]

Salut,

Ton généraliste pourrait te donner une médication comme le Nexium ou le Pepsid pour ton estomac ... ça t'aidera. Moi aussi, j'ai eu ces problèmes mais comme j'ai une oesophagite de naissance ... l'iode n'a fait qu'agraver le problème sans le créer alors ... on a monté ma médication et ... tout est rentré dans l'ordre mais ce fut long.

Tant et aussi longtemps que subsistera en toi un peu d'hypo, tu auras plus de problèmes mais ... avec le temps, tout va être OK. Pour le goût, j'ai eu des problèmes pendant plus de 3 mois, mes salivaires ont été choquées pendant plus de un an et encore ... elles peuvent avoir à nouveau des problèmes mais bon ... je fais des massage pour les stimuler et ... un petit conseil, mâche de la gomme mais pas à base de menthe mais juste au fruits et idem pour les bonbons ... la menthe est à proscrire pour le temps où tu as ce genre de malaises et même pour les quelques mois suivants.

Garde le moral, tout va entrer dans l'ordre dès que tu seras équilibrée,

N

[lilette]

Bonsoir à toutes,

Dans mon cas, j'ai fait une gastrite erythémateuse aigue (à partir de 4 heures après ingestion de la gélule, sans aucune nausée avant). C'est TRES douloureux !

Il a fallu une fibroscopie gastrique pour poser le diagnostic (15 jours après la cure d'iode, devant la persistance des douleurs). Le médecin m'a prescrit de l'Inexium 40 pdt 1 mois (c'est un inhibiteur de la pompe à protons, pour que l'estomac fabrique moins d'acide et laisse une chance à la muqueuse de se réparer). A la fin du 1er mois de traitement, je ne suis pas encore réparée, donc je poursuis avec Inexium 20 (pdt 1 mois). On verra la suite..

En tous cas, à ne pas prendre à la légère : la gastro et le cancérologue m'ont conseillé, après constat de cette "lésion radique" (liée à la radioactivité) ne pas refaire de cure d'iode par voie gastrique... Facile !

lilette

[Beate]

Coucou Lilette,

c'est vrai que chez toi, ça a été particulièrement fort ... et particulièrement rapide, à peine quelques heures après l'iode ! Heureusement que ça reste quand-même très rare (j'ai vu plusieurs témoignages sur des problèmes d'estomac après l'iode, mais seulement UN cas, le tien, où le problème était aussi sérieux ... peut-être est-ce vraiment parce que l'iode a été quasiment "bloqué" pile à cet endroit-là par l'argile que tu avais pris avant ??) Bon, heureusement que c'est "presque" fini, maintenant !

Attention avec les "inhibiteurs de la pompe à protons", qui diminuent l'action du Lévothyrox - il faut veiller à bien les espacer, sinon on risque de se retrouver en hypo car le lévo ne sera pas bien absorbé.

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[Nancy]

Salut,

Le Nexium n'entre pas en inter-action avec le Levo, les produits qui peuvent modifier les effets du Levo sont ceux qui contiennent du calcium, de l'aluminium, etc ... les anti-acides en général mais AUCUN provlème avec le Nexium que vous semblez appeler le Inexium.

Amitié,

N

[Beate]

Coucou Nancy,

eh bien, apparemment, si, le Nexium (qui est un "inhibiteur de la pompe à protons") pourrait bien avoir comme effet de diminuer l'absorption du Lévothyrox ! Du moins, c'est ce qu'ils ont dit au congrès d'endocrinologues auquel je viens d'assister, jeudi dernier ...

Il y a pas mal de médicaments de la même famille : Pariet, Mopral, Logastric, Nexium, Inexium, Losec, Dakar, Prévacid ... ( voir http://fr.wikipedia.org/wiki/Inhibi.....e_la_pompe_%C3%A0_protons ) - c'est pareil pour les affections qui réduisent l'acidité gastrique, comme l'hélicobacter pylori.

Je viens de trouver un article :
http://www.centres-pharmacovigilanc.....asbourg/pv63/PVINFO63.pdf

[Nancy]

Salut,

Même quand je suis à l'hôpital, on me donne le Nexium en même temps que le Levo (Synthroïd). Je ne crois pas qu'il y ait de problème mais je crois que l'on tente de prévenir encore plus ... pour le cas où.

Je suis sous Nexium depuis son arrivée sur le marché et avant ... c'était du Losec puis depuis 2002 ... à ce produit, on a ajouté le Synthroïd puis le Cytomel et tout va bien.

CE que les médecins d'ici disent, c'est d'avoir une routine pour la prise des médicaments et de ne jamais la changer. Le levo doit être pris avant la nourriture et ... le Nexium 30 minutes avant les repas dans le cas des oesophagite donc ... prise en simultanée des produits. L'endo connait les médicaments que je prends et le gastroentérologue aussi et selon eux ... il n'y a pas de problème à la prise des deux produits. Je viens aussi de valider avec la pharmacie qui me dit que certains supposent qu'il pourrait y avoir une interaction mais ... elle n'est pas encore une certitude et que pour l'instant, rien ne doit être changé.

Si l'oesophagite donne beaucoup de problèmes, impossible de ne pas prendre ce médicament dès le levé et idem pour le Levi donc ... mieux vaut apprendre à assimiler les deux médications surtout pour les personnes qui ont a prendre ces deux produits pour la vie comme c'Est mon cas.

Si des changements sont signifiés par le ministère de la santé ici aussi, je vous ferai suivre l'Avis mais en attendant ... soyons vigilents. @++

N

[lilette]

Bonjour à toutes et welcome back Beate !

Dans mon cas, la gastro-entérologue m'a demandé de prendre l'Inexium le soir au coucher (donc à distance des repas, mais aussi à distance du levo).

lilette