début du découragement

[Perle69]

Bonjour

Je suis toute nouvelle sur ce forum que j'ai découvert par hasard ... Je poste timidement ici mais je ne sais pas si je suis au bon endroit.

Voilà, j'ai 30 ans et j'ai découvert mon Hashimoto voilà maintenant plus de 4 ans. J'ai été prise en charge assez rapidement par mon médecin généraliste à l'époque qui m'a tout de suite recommandée à un endocrinologue car j'étais déjà dans un "sale" état : plus de règles depuis 9 mois, perte importante de cheveux, dépression, épuisement, hypotension, peau sèche, perte de poids (oui, c'est rare mais dans mon cas, je n'avais plus d'appétit tellement j'étais fatiguée), forte constipation etc. etc. La liste des sympômes est longue et je les avais tous à l'époque.

Après examens, il s'est avéré que ma thyroïde était déjà détruite à presque 75% donc, je suis passée très régulièrement à des doses supérieures (toutes les 6 semaines) pour plafonner aujourd'hui à 100µg un jour et 125µg un autre jour (suis petit gabarit, 1m59 pour 48 kg). Ma thyroïde fonctionnerait à environ 25 %. Je ne sais pas comment ils calculent ça mais bon ...

Au niveau des dosages, depuis environ 1 à 2 ans, je suis dite "stabilisée" par mon endocrino. Malheureusement pour moi, je n'ai pas du tout retrouvé la qualité de vie que j'avais avant Hashimoto. Moi qui était de nature enjouée, la patate, belle carrière devant moi, belles études, début de carrière prometteur, j'en suis bien loin. J'ai toujours un certain nombre de symptômes qui n'ont jamais disparus malgré le traitement. Je suis quasi déprimée en permanence. J'ai de grosses difficultés de concentration qui m'on amené à changer de poste. Je suis hyper émotive, j'ai des problèmes intestinaux quotidiens, je suis épuisée. Je dors comme un bébé, 8 bonnes heures par nuit, et pourtant, quand le réveil sonne, j'ai l'impression d'avoir dormi 20 mins et je me sens hyper fatiguée.

J'ai un super chéri, on aimerait envisager de fonder une famille, mais je suis complètement abattue car je me dis que je n'arriverai jamais à avoir un BB dans ces conditions : je suis déjà tellement fatiguée pour faire semblant d'avoir une vie normale que je ne vois pas comment je pourrai assumer une grossesse, un accouchement et surtout, les nuits courtes liées à la petite enfance.

Bref, je suis désemparée, je ne me sens pas écoutée par le corps médical, j'ai l'impression d'être une grosse flemmarde qui se plaint tout le temps mais depuis ce foutu Hashimoto, mon quotidien est devenu une sorte de lutte incessante pour donner le change, faire comme si j'étais normale alors que toute la journée, j'oublie des choses importantes, je n'arrive pas à me concentrer au boulot, j'ai mal au ventre, je suis fatiguée, irritée, émotive, je n'ai envie de rien.

Ha oui : environ un an après la découverte, j'ai été traitée pour une dépression, donc anti-dépresseurs, anxiolytiques, psychiatrie etc. On dirait que même les médecins n'arrivent pas à comprendre que ça n'est pas dans ma tête. Heureusement, je suis tombée sur un psychiatre génial qui m'a tout de suite fait arrêter ces cochonneries et m'a aidé à accepter cette maladie. Il a reconnu que j'étais malade de la thyroïde mais pas dépressive au sens classique du terme, que j'étais bien psychologiquement mais juste en détresse physique qui finissait par avoir un fort retentissement sur l'esprit.

Le truc les plus étrange, c'est qu'au fond, je suis heureuse : j'ai un bon boulot (encore malgré tout), un conjoint en or, une famille, des amis, un joli appart' dans ma ville que j'adore, j'ai des activités, des loisirs. Et pourtant, comme s'il y avait une autre en moi, je me sens si mal tous les jours.

Avez-vous ressenti ça ? Avez-vous su l'expliquer à un médecin qui l'a compris ? Existe-t-il autre chose que le lévothyrox ? Existe-t-il des compléments alimentaires ou des pratiques de relaxation adaptées qui pourraient m'aider à retrouver un bien-être que j'avais avant cette maladie ? Juste être normale quoi ! J'accepte d'avoir des moments de déprime, c'est la vie, mais pas TOUS LES JOURS !

Merci beaucoup pour vos témoignages, je suis complètement à bout, j'ai plus d'espoir, j'ai l'impression que je dois accepter d'être mal toute ma vie, et de ne plus espérer que ça change.

Désolée, j'ai été très longue ...

[lon]

Bienvenue parmis nous !! Tu es au bon endroit pour recevoir un soutien en tout cas !

[wynnie]

Bonjour
j'ai décroché le sujet de la discussion de Lon pour que ça soit plus clair!
Perle69,
as tu des analyses tsh t3 t4 à nous communiquer?
si tu es sur Lyon je peux te communiquer 2 adresses d'endo à l'écoute dont une que j'ai personnelement expérimenté!
a bientôt!

[ivrique]

bonjour,
je ne peux pas trop t'aider, mais je voulais te sohaiter bon courage car je crois que j'aurai pu ecrire ce message mot pour mot en ce moment ou je suis epuisée avec deux enfants agerer et le boulot.

je vais suivre attentivement les reponses sur les methodes naturelles qui peuvent aider.

bon courage et j'epsere que tu trouvera vite un medecin plus a l'ecoute (moi j'ai toujours aps trouvé)

[viou]

Bonjour Perle69!

Je confirme les dire de Ion, tu es au bon endroit pour trouver écoute et soutien!
Et ne t'excuses pas d'avoir été longue!
Parles autant que tu veux et autant que tu en auras besoin car il faut que cela sorte et tu trouveras toujours ici des personnes pour te soutenir!

Je suis passée par ce que tu passes et loin encore d'en avoir fini mais grâce aux personnes merveilleuses du forum et à enfin un bon endocrino, j'ai retrouvé l'espoir et l'énergie suffisante pour me battre.
Et pourtant c'était loin d'etre gagné...

C'est souvent très dur de trouver le médecin qui saura etre à l'écoute et généralement c'est vrai que l'on met ça sur le compte de la dépression avec foule d'antidépresseurs, anxiolytiques et somnifères à la clef...

Tout comme toi, je ne me suis pas sentie écoutée par le corps médical ni meme parfois par mes proches et c'est vraiment très dur...l'impression de devenir fou...
Tes propos font étrangement échos à ce que j'ai ressenti...une autre en toi que tu ne connais pas attirée par les idées noires, envie de rien et qui se sent si mal, un profond désespoir...
Je me suis devenue étrangère et je commence seulement à me retrouver enfin meme si toujours des moments très durs...

La seule chose que je peux te dire c'est que tu es normale et que c'est malheureusement normal d'en passer par là avec cette fichue maladie.
Je sais que c'est loin d'etre une consolation mais avant tout garde espoir et si ça va pas n'hésites pas à venir en parler ici!!
Pour ma part, ça m'a beaucoup aidé.
Tu ne dois pas accepter d'etre mal toute ta vie et ne plus espérer!! Surtout pas! Ne baisse pas les bras!
Et si le fardeau te semble trop lourd à porter, on sera là pour t'aider jusqu'à ce que tu te sentes mieux, promis!
Tu ne seras pas mal toute ta vie et tu retrouveras celle que tu étais!!
Promets moi de garder espoir car cela changera, ce n'est sans doute qu'une question de temps et sans doute aussi de dosage.
Avec tes résultats d'analyses tsh t3 t4 comme te le demandait wynnie, les expertes du forum pourront t'aider au mieux et te guider.
N'oublies pas qu'ici tu ne seras jamais toute seule!

Je pense très fort à toi! courage!

Prends bien soin de toi et donnes nous des nouvelles!

Plein de gros bisous!

à bientot!

[Perle69]

Ion, Wynnie, Viou et Sandrillon89, merci beaucoup ! Je ne m'attendais pas à avoir si vite des réponses, ça me touche beaucoup.

Pour mes dosages, je ne les ai plus en tête, je regarderais ce soir. En fait, mon souci réside dans le fait que biologiquement, j'ai visiblement des dosages dans les normes d'où aussi le manque d'écoute de l'endocrino qui se dit : vous êtes dans les normes donc tout va bien.
Même moi, je ne comprends pas, j'ai passé des mois à me dire que c'était dans ma tête et que tout allait bien mais que je mettais tout sur le compte de la thyroïde, que je m'écoutais trop.

Je suis allée faire faire une prise de sang à nouveau samedi, me sentant si fatiguée, et j'aurai les résultats ce soir, je vous dirai. J'ai également reprise RDV chez mon endocrino pour le 23 février ... Je prends mon mal en patience et j'espère que cette fois, elle m'écoutera.

Oui, je suis effectivement dans la région lyonnaise aussi, je vous remercie si vous avez trouvé un endocrion à l'écoute, je suis très très preneuse, plutôt 10 fois qu'une même !!!!

Je garde espoir pour le 23 février mais, je suis tellement naze que ça me semble long ! Je me disais qu'une autre démarche en attendant, pourrait m'aider.

J'ai entendu dire que toutes les personnes ne régaissent pas pareil au lévo, chez certaines, le manque de T3 se fait plus sentir et aussi que des dosages "dans la norme" chez certains ne signifiaient pas forcément qu'il était adapté à la personne. Je me suis apperçue que plus ma T4 est élevée, plus je retrouve un fonctionnement normal et une qualité de vie proche de celle d'avant.

Et j'ai aussi entendu beaucoup de bien par rapport au sélénium, est-ce que vous avez essayé ?

En tout cas, je vais me renseigner tout de suite pour la cure proposée par Ion et les noix d'Amazonie. Pour le foie, je ne savais pas du tout et ce renseignement m'est très précieux, il peut expliqué alors des choses : j'ai un foie fragile, mauvaise digestion des aliments gras, crémeux, langue chargée le matin aussi, cela fait des années que je fais très attention à mon alimentation. Effectivement, il a peut-être besoin d'un allié naturel pour mieux fonctionner ...

En tout cas, vos réponses me font chaud au coeur ! Mes proches ont beau être compatissants, je ne leur dis plus trop quand ça ne va pas fort car je vois bien que malgré leur compassion, ils ne comprennent pas du tout ce que je ressens. Je vois une sorte de doute au fond des yeux, genre, je veux être plainte, consolée ou je ne sais quoi. Mon chéri commence à réellement intégrer les conséquences de cette maladie mais difficilement, malgré sa patience et sa douceur. Pour eux, c'est pas une maladie qu'on voit avec des hospitalisations, etc. C'est pas spectaculaire, c'est juste une foule de petites choses au quotidien qui mises bout à bout deviennent insupportables.

C'est vrai, pourquoi se plaindre d'être fatiguée quand ça arrive à tout le monde ? D'être constipée quand c'est normal parfois ? De ne pas être motivée quand cela se produit en période un peu bookée etc. etc. Ils ne voient pas que ces petits maux, sans grande importance pris isolément, ajoutés les uns aux autres, tous les jours, au bout d'un moment, ça tape sur les nerfs.

Je commence à avoir des répercussions autres tels que de gros problèmes de dos (j'ai un super osthéopathe et kinésiologue) et là, mes proches commencent à voir dans quel état ça me met. Mais, c'est frustrant de devoir en arriver à ces états pour voir enfin qu'ils arrêtent de douter sur mes maux et commencent à voir les répercussions quotidiennes de ce dysfonctionnement de thyroïde.

Et, en même temps, comme je souhaite une vie normale, j'en parle peu parce-que je ne veux pas leur rabattre les oreilles avec ça et je ne veux pas faire pitié non plus ...

J'ai aussi remarqué que je gérais bien moins le stress qu'avant depuis cette maladie, j'ai une réponse aux évènements stressants très mauvaise alors que je n'étais pas comme ça. Cela ajoute à la période de culpabilité car j'ai longtemps pensé que je faisais une montagne de rien et je me fustigeais mentalement d'être si nouille.

Je ne connais personne qui a ce problème aussi vos témoignages me sont d'une grande aide.

Encore merci et à très vite

Des grosses bises

[Perle69]

Oups, pardon Ivrique, je ne t'ai pas citée , merci à toi aussi !

[wynnie]

je t'ai envoyé par message privé 2 bonnes adresses!
les normes t3 et t4 sont bien trop larges, on a remarqué que souvent les gens se sentaient bien avec des hormones vers le tiers supérieur de la norme.

[viou]

Si tu veux bien, on va essayer d'avancer ensemble et de voir que le positif!
Bon c'est vrai que c'est loin d'etre une sinécure et loin d'etre simple mais je sais qu'on peut y arriver, tu crois pas?!
Si tu as pas encore la force de le croire alors je croirais pour toutes les deux!
J'ai plutot beaucoup d'espoir à revendre!
Pour ce qui est du regard des autres, je sais combien c'est dur d'etre confrontée à un mur d'incompréhension...j'ai perdu des amies à cause de cela, mon boulot et pas évident avec mes proches...
Dur de faire comprendre ce qui ne se voit pas ou si peu finalement...
Je sais combien cela fait mal mais ici tu seras comprise, écoutée et soutenue alors viens autant que tu en ressens le besoin et surtout ne garde pas cela pour toi, promis?
J'ai testé et ça n'a rien donné de bon...cela ronge de l'intérieur...
Il faut plus que tout évacuer tout cela et sois en parler avec ton ami si tu peux ou au moins ici.

J'ai ressenti ce sentiment de se sentir "nouille", cette culpabilité de ne pas arriver à surmonter cela....
Chasses tout cela loin de toi!
C'est normal de ressentir cela et tu es loin d'etre nouille, tu souffres réellement alors ne vas pas te culpabiliser en plus!
Ce que tu es à l'heure actuelle, ce n'est pas toi.
ça ne fait pas de toi ce que tu es!
C'est passager alors garde espoir et courage!

Bien, voyons donc aussi le positif, Wynnie t'a envoyé les coordonnées d'un bon endo alors si tu peux, appelles au plus vite!
Crois moi, trouver un bon médecin à l'écoute c'est déjà un pas énorme et ça enlève un immense poids!!
J'ai connu ça il y a peu et ça me soulage vraiment beaucoup.
Pour le sélénium, je dois aussi tester donc à voir...

Je vais pas t'embeter plus.
Prends soin de toi et gardes courage!!
Tu vas arriver à surmonter tout cela j'en suis sure!!

Je pense bien à toi et te fais tout plein de bisous!

Ps: reviens vite nous donner des nouvelles et surtout je compte sur toi pour pas hésiter à venir parler
On est là avec toi!

[Nanou35]

Ton message me touche particulièrement car je m'y reconnais et parce qu'on a le même âge (31 ans).
J'ai conni cette galère pendant 1 an. Un an d'incompréhension totale des médecins, quels qu'ils soient.
Je me suis fait traiter d'hypochondriaque à tour de bras. Même mes proches me renvoyaient l'impression d'être toujours en train de me plaindre, malgré eux.
J'étais comme toi : un boulot, des amis, un mari super (bien qu'un peu déboussolé par ce qui m'arrivait), deux enfants adorables....et pourtant j'étais incapable de profiter de la vie.
mes symptômes étaient multiples : énorme anxiété, dépression, fourmillements partout, impatiences dans les jambes, troubles visuels et j'en passe. C'était tellement fort que j'ai été hospitalisée deux fois : une fois pour suspiscion de sclérose en plaques, une fois pour suspiscion de syndrome de Guillain-Barré, tout ça à cause des fourmillements. Ma TSH était toujours dans les normes mais toujours sup à 2,5.
Puis comme j'avais des nodules, j'ai rencontré un chirurgien formidable et à l'écoute qui a pris en compte l'ensemble de ma maladie. Il m'a enlevée la thyroide, surtout à cause des nodules mais aussi pour m'aider à stabiliser mon dosage. C'était en aout dernier.
Depuis je revis : ma TSh a enfin baissé et j'ai eu l'impression de sortir du tunnel. Aujourd'hui je suis enceinte de 3 mois et tout va bien. Je tatonne un peu avec mon dosage avec la grossesse mais rien à voir avec l'époque d'hashimoto.
Si tu veux tu peux aller lire les messages que j'ai laissé pendant cette douloureuse période, ça t'aidera peut être à te sentir moins seule..et à voir la différence avec les messages récents, pleins de bonheur
ce que je peux te dire :
- tu es au meilleur endroit du monde : c'est les gens d'ici qui m'ont aidée à surmonter parce qu'ici tout le monde est dans la même galère et personne ne te jugera. c'est plus facile qu'avec les proches.
- il faut effectivement que tu nous donnes tes résultats d'analyse. On a tous fait l'expérience que non, c'est pas parce que les analyses sont dans la norme qu'on se sent bien!!! Les normes sont trop larges et moi (et je ne suis pas la seule), quand ma TSH dépasse 2,5, je suis au fond du trou.

Courage, je sais que le temps est long quand on est dans le tunnel mais je t'assure qu'on en ressort plus forte.
Bises
nanou

[Perle69]

Bonjour à toutes et tous !

Comme promis, je poste mes derniers bilans, récupérés hier soir et ben, ça a été le coup de massue et la grosse remise en question ... Ils sont très bons. Comme d'habitude. J'ai passé la soirée totalement perplexe, déboussolée, j'y comprends RIEN ...

Franchement, qu'est-ce qui cloche chez moi ? Je comprends pas. Vous allez voir :


T4L =
En pmol/l
19.23 pmol/l (VR: 11.50 à 22.70) Antériorité : 16.55
En µg/l :
14.94 µg/l (VR: 9.20 à 19.20) Antériorité : 12.86

TSH = 0.87 (VR: 0.40 à 4.40) Antériorité à 0.85

L'antériorité, c'est ma dernière prise de sang fin octobre 2009.

Donc, je suis stable, ce sont les mêmes valeurs qu'on retrouve à peu près depuis 12 à 18 mois, 12 à 18 mois que je suis crevée.

Elles sont plutôt bonnes, non ??

Je me demande si je ne suis pas devenue hypocondriaque, c'est pas possible.

Je suis perdue.

Peut-être est-ce tout à fait autre chose. Pensez-vous que je devrais demander d'autres examens complémentaires, genre Fer, Magnésium ? Il y a 4 ans et demi, alors que j'étais en hypothyroïdie sans le savoir, j'ai fait faire à mes frais sur les conseils de ma tante (je n'avais plus de règles depuis 3 mois à ce moment là), un dosage de ferritine et on s'est apperçu que je n'avais pas de fer dans le sang, mon dosage était très mauvais. Du coup, j'ai eu une supplémentation en fer. Mais cela n'a pas arrangé mes problèmes et c'est après que j'ai fait d'autres exams et qu'ils ont découvert mon hypo (mais à ce moment là, j'avais 17.50 de TSH (VR:0.40 à 4.40).

Quand j'ai vu un endocrino, il m'a dit d'arrêter le fer, que c'était très mauvais pour la thyroïde.

Savez-vous si c'est vrai ?

Bref, apparemment, mon dosage est tout à fait correct ...

HELP !

Avez-vous une idée ?

[wynnie]

Bonjour
ton dosage en t4 est en effet tout à fait correct ...
manque une info importante : le dosage des t3 pour voir si tu fait bien la conversion t4 en t3...
il faut aussi revérifier le fer effectivement!

on peut tout à fait prendre en traitement de fer en même temps qu'un traitement thyroidien : il faut par contre espacer la prise de fer de 3 heures par rapport à la prise du lévothyrox.

[Perle69]

Je n'ai jamais eu de dosage de T3 sauf je crois, il y a 4 ans après avoir eu le 1er de TSH qui s'est révélé beaucoup trop haut, en même temps que tout un tas d'autres (anticorps, un certain nombre de maladies type mononucléose, rubéole, dosage hirmones etc.)

Depuis, je n'ai que des dosages de T4L et TSH ...

[wynnie]

Là il faut l'obtenir car ça peut etre l'explication du problème.
essaye de rappeler ton labo, si il leur reste un échantillon de sang pour analyser les t3, ça coute environ 15 euros...

[caranell]

Venue jeter un oeil... comme je manque de temps je fais bref...

Wynnie à tout dit...

1 - s'occuper du fer
2 - vérifier la T3 car ça pourrait bien pêcher de ce côté là

Sinon c une counerie de dire ke le fer c mauvais pour la thyro... sinon dan ce cas TOUT le monde tue sa thyro... les fer est dans notre alim... Les excès sont mauvais... mais kan on a une GROSSE carence on est loin de l'excès!!!

Y a vraiment des médecins ki racontent n'importe koi!!!