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Meulie Inscrit le: 25.09.11 Messages: 2 |
Message: (p297889)
Posté le: 25. Sep 2011, 20:55
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Bonjour à tous !
J'ai 25ans, et je suis du Pas de calais
On m'a découvert il y a un peu plus d'un an un adénome hypophysaire, avec acromégalie, et plus tard le cancer de la thyroide.
J'ai été opéré d'une thyroidectomie totale le 30 Mai 2011, et en juillet mon andocrino m'a parlé de la cure d'iode.
Je rentre au CHRU de Lille le 11 Octobre, jusqu'au 14, j'ai arreté mon levo depuis ce mardi 20.
J'ai lu pas mal de post, et j'ai appris des choses très interessantes ! Comme pour les aliments !
Quand j'ai appelé la médecine nucléaire, on m'a juste dit d'éviter les crustacés, alors je ferais plus attention !
Vos conseils sont super aussi
Ca fait du biebn de lire tout ca et de voir qu'on est pas seul, mais si j'aimerais ne pas voir tant de malade ...
Ce que je n'ai pas vu, ou j'ai peut etre mal regardé ( il y en a tellement ), ce sont les symptomes sans levothyrox pendant cette cure
Le doc m'a parlé de fatigue, et de coeur qui ralentit ... mauis c'est tout
J'ai lu sur un autre forum que l'arret du lévo pouvais entrainter coma et mort ...
J'étais déja angoissé alors la ...
Je ressens de la fatigue, un peu " mou mou " en fin de soirée, et les jambes qui tremblent parfois, et l'espace d une ou deux secondes, des plus fort battement de coeur, et des fourmies dans les jambes
Cette semaine j'ai eu de grosses bouffées de chaleur a plus pouvoir marcher et grosse palpitation
J'ai très très peur de pas supporter l'arret de mon lévo, et d'avoir de grosses complications, d'avoir un malaise ou pire encore ...
Je sais que vous êtes passé par la pour beaucoup, alors si vous pouviez " me renseigner " un peu
Merci d'avance ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p297892)
Posté le: 25. Sep 2011, 21:26
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Bonjour Meulie,
et bienvenue parmi nous !
Attention, on lit parfois "n'importe quoi" sur Internet ! Tu as déjà assez de soucis comme ça, entre l'adénome hypophysaire (as-tu un traitement? As-tu été opérée?), maintenant le cancer, l'attente de la cure ... pas besoin de t'angoisser devant des messages totalement idiots, en plus !
| Citation: | | J'ai lu sur un autre forum que l'arret du lévo pouvais entrainer coma et mort ... J'étais déja angoissé alors la ... |
Attention ... il est vrai qu'au long terme, on ne peut pas vivre sans hormones thyroïdiennes, mais ce ne sont pas les 4 semaines de "défrénation", avant la cure d'iode, qui vont provoquer le coma, rassure-toi !
Il faudrait arrêter le lévo pendant de longs mois, avant d'en arriver là !
4 semaines, cela provoque une hypothyroïdie, avec progressivement de plus en plus de fatigue, de lenteur ... on a facilement froid, on est un peu triste, on manque d'appétit, on a du mal à se concentrer ... mais ce n'est pas la fin du monde, et ça ira rapidement mieux quand tu reprendras le Lévothyrox, après la cure !
Certains patients ne ressentent quasiment pas les effets de l'arrêt des hormones, d'autres plus fortement ... essaie de ne pas t'angoisser à l'avance, il faut "se rouler en boule et attendre que ça passe", en se disant que c'est la dernière ligne droite sur le chemin de la guérison !
Et chez toi, l'hypo ne devrait pas être TROP forte : apparemment, on ne te fait arrêter le Lévothyrox que 3 semaines, du 20 septembre au 11 octobre ? C'est super (souvent, on arrête 4, parfois même 5 ou 6) - et c'est généralement amplement suffisant pour faire augmenter la TSH et obtenir une stimulation suffisante pour la cure d'iode (il faut une TSH à plus de 30 - moi, après 4 semaines d'arrêt, j'avais à chaque fois plus de 140).
Donc, ne t'angoisse pas trop - repose-toi, ne demande pas trop à ton organisme, fais des siestes ... mets-toi en arrêt de travail dès que tu ne te sentiras plus en forme ... et attends tranquillement le 11 octobre, ça va vite arriver !
Tu pourras lire les récits de cure d'iode, et les témoignages des filles actuellement en défrénation (certaines pour une cure, d'autres pour un contrôle) :  Défrénation à cause de la rupture du Thyrogen
Il y a aussi ceci : en defrenation et en pleine forme! (chez Gacek, quasiment aucune fatigue AVANT, ce n'est venu qu'à la sortie) ... et pour finir sur une note d'humour, ceci, le blog qu'Olivier a tenu "en direct live" pendant sa cure d'iode, il y a quelques semaines :
Miettes de crabe grillées á l'iode 131
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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| Meulie Inscrit le: 25.09.11 Messages: 2 |
Message:
(p297894)
Posté le: 25. Sep 2011, 21:57
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Merci beaucoup pour ces réponses, et l'assurance qu'elles m'apportent !
Pour l'adénome, je suis sous somatuline depuis maintenant 7 mois ( j'ai fait ma 7e injection ce jeudi ), j'ai réalisé une IRM pour le controle au bout du 6e mois la semaine dernière, l'adenome n'a pas changé de taille, il y a quelques " petits remaniement hémorragiques "qui eux sont apparus . Mon dossier passe en conseil multidisciplinaire en octobre pour voir ce qu'ils vont faire . Mon endocrino me dit que si l'IRM montre que c'est possible ils opéreront surement.
Mon taux d'hormones a diminué, j'ai perdu plusieurs kilos, et je change physiquement, mais c'est loin d'etre suffisant avec le traitement.
Je suis également sous dostinex pour mon taux de prolactine trop élevé.
Pour ce qui est des taux, je ne " comprend pas trop " . Tout ce fait au CHRU de Lille, et tout est gardé par eux, je n'ai donc aucun taux.
Mais les précisions que tu m'apporte avec ces taux me rassurent !
Oui voila l'arrêt est bien de trois semaines.
Pour l'arrêt, je vais attendre encore quelques jours, mais je n'en ferai pas trop bnon plus, ca me fait du bien de travailler et de penser a autre chose. Mais je bosse dans la restauration rapide 30h semaine et je suis des cours par correspondance à côté alors je suis fatigué d'avance le soir lol
Merci pour les liens vers les récits !
Pour le blog, j'avais lu le post, et je suis allé le voir et j'ai beaucoup aimé ! J'ai réussi a prendre cette cure avce le sourire !
En tout cas, un grand merci,
et à bientot ! |
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