Petite nouvelle et besoin d'aide...

[marquisia54]

Bonjour à vous tous et toutes.

En faisant de la recherche sur le net à propos de mademoiselle thyroïde, je suis tombée sur ce forum et d'après les quelques messages que j'ai pu lire, l'écoute, l'entraide et la solidarité de patients et de famille de patients semblent de mises...

Ayant une hypothyroïdie depuis un peu près 21 ans (soit depuis l'âge de 8 ans), étant la seule de ma famille et de mon entourage à subir les affres de mademoiselle thyroïde, je me suis donc inscrite sur ce forum pour pouvoir dialoguer avec d'autres malades connaissant les aléas de la vie d'un" hypothyroïdien".

Voici mon parcours sur le plan hormonal:
- A partir de mes 6 ans prise de poids qui est toujours actuelle.
- A 8 ans grâce à l'obstination de ma mère, examens médicaux effectués et on me retrouve bel et bien une hypothyroïdie auto-immune.
Mise sous L-Tyroxine
- A 16 ans découverte d'une insuffisance ovarienne.
Mise sous Œstrogène et Progestérone.
- A 18 ans
Mise sous Lévothyrox.
- A 26 ans, découverte d'un kyste bénin au niveau de l'hypophyse.
- A 28 ans , découverte d'une décalcification osseuse au niveau du rachis.

J'ai aussi d'autres pathologies mais d'après les "médecins" cela n'aurait pas d'incidence ou ne serait pas la cause des hormones...(scoliose/myasthénie auto-immune/asthme/apnées du sommeil et peut-être un lupus ou une polyarthrite auto-immune ou un rhuma psoriasis?)

Au fil des ans, le niveau de dosage de mon traitement n'a cessé d'augmenter ainsi que les kilos superflus.
Actuellement, je suis sous Lévothyrox 150µg mais je m'interroge grandement sur l'utilité de ce traitement.....

Pour tout vous dire je n'ai jamais ressenti le bienfait de ce traitement.
D'après les analyses tout est dans les normes et pourtant mes symptômes que je suis sûre que chacun d'entre vous partage ou a partagé, ne diminuent pas au contraire...
Aujourd'hui à l'heure actuelle je me sens délaissée par le corps médical...

Je suis sans cesse fatiguée allant très souvent jusqu’à l'épuisement (paradoxal car ne travaillant pas actuellement).
Vertiges qui seraient dus selon mon ORL à cette fatigue.
J'ai de plus en plus de troubles de la mémoire et de la concentration.
Je suis irritable et hargneuse sans raison et démarre au quart de tour alors que je suis d'un tempérament plutôt calme et discret.
Je dors très très mal.
Et le pire dans tout ça est ma prise de poids qui ne s'est jamais arrêtée malgré les régimes et autres rééquilibrages alimentaires des professionnels de la nutrition. A l'heure actuelle, je pèse 100kg pour 1m53 ce qui me désole bien évidemment....le pire c'est qu'en plus je n'ai que très peu de masse musculaire.....les médecins n'ont pas l'air de s'en inquiéter...Il y a deux ans j'avais demandé à essayer de combiner de la T4+T3 et ils m'ont dit que cela ne m'aiderait pas et que je devais supportais ces symptômes car les prises de sang étaient bonnes.

Mes dernières analyses que j'ai faites ce vendredi sont apparemment normales: (Valeurs labo)
TSH: 2.37 (0.27/4.20)
T.4: 17.2 (7.8/19.4)
T.3: 2.7 (2.6/4.4)


Je suis dans un grand désarroi et me sens donc incomprise...

Je me demande pas si je devrais arrêter le lévothyrox car je ne vois pas d'amélioration et cela dure depuis 21 ans....je n'ai pas envie que ma famille me découvre décédée dans mon lit un beau matin...
Je voudrais tellement me sentir bien.

[Agora33]

Bonjour,

marquisia54 a écrit:

T.3: 2.7 (2.6/4.4)

Ta T3 est trop basse dans la norme or c'est l'hormone active alors que la T4 est une "proto-hormone" - une réserve - que le corps transforme en T3 en fonction des besoins physiologiques.
D'ailleurs ta TSH est plutôt haute alors que ta T4 est bien.
Tu as une mauvaise conversion de la T4 en T3. Il faudrait que tu l'améliores naturellement & pour ce faire que tu fasses en parallèle une cure détoxifiante/dépurative afin de booster le foie tout en prenant du sélénium comme par exemple sous la forme de 4 noix du brésil/amazonie par jour sans dépasser 200 µg/jr.

Comme tu as déjà une bonne dose de lévothyrox, le prends-tu d'une façon optimale ? Le lévothyrox se prend à jeun avec un verre d'eau au moins 20 mn avant de manger quoique ce soit & il faut veiller à l'espacer de certains aliments &/ou médicaments afin d'éviter des interactions.
Recommandations pour la prise du lévothyrox
Comment prendre le Lévothyrox ?
Si vous prenez du FER ou du CALCIUM, attention

[marquisia54]

Merci Agora33 de m'avoir répondu.

[Agora33]

A ce moment-là essayer de prendre en plus de la T4 sous forme de comprimé de la T3, le cynomel tout aussi sécable.

[marquisia54]

Coucou Agora33.

Désolé de ne pas t'avoir répondu plus tôt car j'étais accaparée par plusieurs soucis ces derniers temps.

N 'en pouvant plus vraiment plus je suis retournée voir mon médecin généraliste fin avril et je lui ai dit tout ce que j'avais sur le cœur et mon intention de faire la grève du Lévothyrox....
Me voyant dans un tel désarroi mais ne sachant pas prescrire de la T3 me demanda d'attendre mon prochain RV chez l'endocrino.

Fameux rendez-vous qui a eu lieu hier soir.
A la vue de ma prise de poids, de ma fatigue encore plus présente, de mes vertiges dus à celle-ci et de l'accord de ma généraliste ainsi que mon acharnement à vouloir essayer la T3, il a enfin accepter...

J'aurais bien voulu du Cynomel mais il a m'a dit que le mieux était l'Euthyral...

Donc à la place du Lévothyrox 150, il' m'a passé directement à Lévothyrox 25 + 1 Euthyral.

Je viens donc de revenir de la pharmacie où la préparatrice me dit les yeux exorbités " ha bon de la T3 alors que vous êtes dans les normes". Je lui ai donc dit "oui mais quand vous êtes à limite basse et que vos symptômes ne s'améliorent pas il est des fois préférable d'essayer la T3...""

Je pense qu'avant de le prendre directement, je vais essayer ce weekend, de regarder sur ce forum pour bien faire la substitution car je ne veux pas trop emballer mon cœur.

Bonne fin de journée.

[Yanaee]

Bonsoir Marquisia,
Et bravo, comme quoi l'obstination finit par payer !

Par contre l'indication donnée par votre endocrino concernant l'introduction de l'euthyral est peut-être trop rapide.
Pour éviter certains inconvénients je vous conseille de suivre le protocole indiqué ici :
http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.fr/2009/09/passer-du-levothyrox-euthyral-ou.html

Je serai dans la même situation que vous à la mi-juin si tout va bien et c'est comme ça que je vais procéder.

Autre chose, avec une thyroïdite auto-immune, on conseille de conserver tant que possible une TSH aux alentours de 1...donc être "dans les normes" n'est pas satisfaisant pour tout le monde !

La myasthénie peut entrainer une fonte musculaire si elle n'est pas soignée correctement, et les malades suivent un parcours qui ressemble au nôtre, aussi semé d'embûches, pour parvenir à trouver le traitement & le dosage qui leur conviennent. Où en êtes vous de ce côté ?

[marquisia54]

Merci Yanaee pour le lien concernant le protocole d'instauration de l'euthyral....j'étudierais tout ça ce weekend. Car effectivement, j'ai un peu peur d'avoir trop de T3 d'un coup.

[josyk]

marquisia54 a écrit:

Coucou Agora33. J'aurais bien voulu du Cynomel mais il a m'a dit que le mieux était l'Euthyral... Donc à la place du Lévothyrox 150, il' m'a passé directement à Lévothyrox 25 + 1 Euthyral. Je viens donc de revenir de la pharmacie où la préparatrice me dit les yeux exorbités " ha bon de la T3 alors que vous êtes dans les normes". Je lui ai donc dit "oui mais quand vous êtes à limite basse et que vos symptômes ne s'améliorent pas il est des fois préférable d'essayer la T3..."" Je pense qu'avant de le prendre directement, je vais essayer ce weekend, de regarder sur ce forum pour bien faire la substitution car je ne veux pas trop emballer mon cœur. Bonne fin de journée.

Bonjour

Il t'a prescrit 1 Euthyral + 25 de lévo, ce qui fait 125 de T4 + 20 de T3.
Avant tu prenais 150 de lévo donc 150 de T4.
Donc il baisse l'apport de T4 de 25 microgrammes et te donne 20 microgrammes de T3 pour remonter ton taux de T3.
Je ne vais pas discuter sur la baisse de 25 mcg de T4, tu verras plus tard s'il ne faut pas revenir à 150 mcg de T4.

Par contre, le passage du lévothyrox seul au traitement qu'il t'a prescrit doit se faire par paliers. On ne passe pas du jour au lendemain de la prise de zéro T3 à 20 de T3.
Je te mets le protocole que mon médecin allemand m'avait indiqué quand j'ai commencé l'Euthyral (Novothyral en Allemagne) :

1ère semaine (7 jours) : 1/4 d'Euthyral + 100 mcg de lévothyrox
Pour couper le comprimé en 4, utiliser un coupe-comprimé (on coupe en 2 puis chaque moitié en 2)
2 ème semaine : 1/2 d'Euthyral + 75 mcg de lévothyrox
3 ème semaine : 3/4 d'Euthyral + 50 mcg de T4
4 ème semaine (et suivantes) : 1 Euthyral + 25 mcg de lévothyrox.

Et il faudra refaire un contrôle pour voir où tu en es, et s'il ne faut pas modifier l'apport de T4 ou de T3.
Ta TSH va beaucoup baisser (très en dessous de la norme) à cause de la prise d'Euthyral, c'est la T3 qu'il contient qui fait chuter la TSH. J'espère que ton médecin le sait. Dans ce cas, ce sont les taux de FT4 et FT3 qui servent à doser le traitement.
Tu peux fractionner la prise d'Euthyral (sauf au tout début bien sûr), par exemple 1/2 le matin (avec le lévothyrox) et 1/4 dans l'après-midi lorsque tu seras à 3/4 de comprimé par jour.

[marquisia54]

Merci Josyk de ton aide.

Ton médecin à l'air de bien vraiment s'y connaître.

Je vais donc dès lundi commencer le protocole qu'il t'avait préconisé.

Du moins, je vais essayer car n'ayant pas de coupe comprimé, je vais m'aventurer à le fractionner avec un couteau de cuisine.
Par contre je suppose que l'on peut en trouver dans toutes les pharmacies?

[Yanaee]

[marquisia54]

Demain étant férié, j'irais voir mardi chez mon pharmacien s'il en a...

Pour le Mestinon (qui est mon traitement), c'est vrai que les neurologues le prescrive car c'est apparemment la moins vieille (même si elle est déjà ancienne) des molécules...sinon je crois qu'il existe Mytélase...

C'est vrai qu'étant rare, les myasthénies ne sont pas très connues des neurologues libéraux. Mais bon, après les centres de références, c'est vrai qu'ils sachent mieux les suivre mais après ça dépend des médecins je pense.

Personnellement, j'ai toujours était suivie par un Centre de Référence et les neurologues que j'ai pu avoir n'étaient pas très à l'écoute des mes maux....

Mais bon, peut-être que le Centre de Référence où tu emmèneras ton père seras bien.

Je viens de penser, ton père ne serait il pas sur doser en Mestinon, car souvent quand il y a surdosage de Mestinon, cela peut aggraver la myasthénie!

C'est vrai que la maladie surtout quand elle est rare est difficile à subir pour le malade et ses proches.
J'espère qu'il trouvera un bon neurologue

Bon courage à ton papa Yanaee.

[Yanaee]

Bonjour,

La difficulté, et je le sais pour en être passée par là, c'est d'accepter d'être malade. Après le choc de l'annonce, mon père est entré dans une phase de déni, et lorsque j'insiste pour qu'il prenne RV dans un centre de référence il me dit qu'il n'est pas aussi atteint que les autres, que tout va bien et qu'il est bien suivi.
Sauf que c'est faux en réalité, il ne va pas bien et son état se dégrade..
Difficile dans ces cas là de faire accélérer quelqu'un dans sa tête

Son neurologue lui a parlé de mytélase, mais comme il a décidé qu'il va mieux (même si ma mère et mon frère constatent le contraire) il veut rester à ce qu'il connait, au Méstinon J'espère qu'il n'est pas sur dosé, effectivement...

Tu sais que tu as une myasthénie depuis quand ? avant de savoir pour ta maladie de la thyroïde ?

[marquisia54]

Coucou Yanaee.

C'est sure qu'a n'importe quel âge, apprendre que l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire peut faire peur....peut-être que ton père en ayant entendu la dénomination et les possibles conséquences a eu peur d'avoir un avenir noir et une qualité de vie dégradée....

Mais il ne faut pas qu'il envisage cela de cette manière.

Beaucoup de gens atteints de myasthénie peuvent faire du sport (à leur rythme), travailler à temps plein, avoir des enfants...quelque soit leurs âges...
Et puis ce qu'il y a de bien, c'est qu'apparemment toute ta famille l'aide, l'aime et le soutient, ce qui est un plus.

Moi, on m'a découvert une hypothyroïdie à l'âge de 8 ans et la myasthénie à l'âge de 13 ans. Apparemment, beaucoup de Myasthéniques ont aussi une hypothyroïdie, ce serait dû à une défaillance du thymus...

[marquisia54]

Voilà,
Cela fait une semaine que j'ai commencé l'euthyral. Je suis donc à 1/4 d'euthyral + 100 µg de Lévothyrox.

Je ne sais pas si à ces doses on peut ressentir un effet quelconque mais je me sens tout de même un petit peu moins hargneuse...

Demain j'augmenterai de 1/4 l'euthyral, on verra bien.

[josyk]

Donc si tu augmentes l'Euthyral d'un quart, il faudra baisser ton lévo de 25, ça fera donc :
1/2 d'Euthyral + 75 de lévo.