Madame BUZYN Arrêtez de nous faire avaler des couleuvres!

[Vincent-Dominique]

Où est passé son esprit critique de Professeur de Médecine qui devrait être de mise, dans n’importe qu’elle situation aussi complexe que la nôtre, et non de relayer à l’envie la sempiternelle réponse du « tout va bien » pour mettre un terme à cette situation de désarroi.

Elle affirme à l’envie que le médicament est bon. Médicament qu’elle défend avec vertu. Bon pour qui ? Pour combiens ? Pas bon pour tout le monde en tout cas.

De son statut d’Oncologue elle devrait savoir que la Médecine et la Pharmacopée n’est pas une science exacte, elle-même qui déclare avoir passée 25 ans de sa vie dans les hôpitaux, moi en ce qui me concerne j’ai passé plus de 25 ans de ma vie dans les hôpitaux, mais de l’autre côté de la barrière, elle est tellement venue nous rassurer à propos de la substitution en urgence, sous la pression des malades concernant la disponibilité de l’Euthyrox qu’ensuite qui voit et prend la mesure de ce qui ce passe aujourd’hui dans les pharmacies ? Rien ! Personne ! toujours les listes d’attentes interminables, toujours 1 à 2 boites à disposition au début, et pas dans tous les dosages, toujours de la « Com »

Rien n’est réglé mais maintenant c’est fini, il n’y a plus rien, et on ne reçoit plus rien. On se croirait revenu en période de rationnement : « Aujourd’hui on n’a que ça » Elle fait quoi l’ANSM ? A part de nous envoyer à la figure ces arguments fallacieux depuis le début de cette affaire pour cacher le reste ? Qui se souci vraiment des malades qui ne vont toujours pas bien ? Qui ? Dîtes le moi ? Qui nous prend en charge ?

Nous qui avons rien demandé, pauvres de nous, et qui payons aujourd’hui la facture. En somme nous les « Nocébos » qui s’entêtetent toujours, ils s’entêtent telle ment qu’ils se pourvoient en justice, au pénal, pour être entendus, autant qu’ils soient touchés dans leurs chairs et dans leurs âmes.
Pour une simple décision prise au départ, et à l’arrivée le remède est bien pire que le mal. Vous avez dit « stable ? » Stable peut être mais pas pour tout le monde, il est juste là le problème et tout tourne autour de cela, et c’est cela qui en devient une crise ou scandale sanitaire comme vous voudrez.

On ne traite plus les malades qui ont souffert et qui souffrent encore actuellement de « Nocébos » « Nocébos » vous avez dit ? Eh bien pas si »Nocébos » que cela, pour arriver à mobiliser dans un temps records les mastodontes de l’industrie Pharmaceutique comme Sanofi et autres, pour venir à notre secours.

Le problème est bien réel, mais mal relayé. Encore switcher ? Difficile d’y arriver au vu des dosages existant chez L-Thyroxin Henning pour réaliser une dose unique à partir de plusieurs comprimés.

On remplace de l’identique par de l’à-peu-près, Madame la Ministre de la Santé est déjà passée à autre chose, « Et nous on doit faire avec ça, a vie ? » Ne lui en déplaise, rien n’est fait pour nous faire revenir à notre vie antérieure. Et Merck dans tout cela qui fait des diversions d’informations importantes en matière de connaissance de façon éclairée de l’utilisateur sur les interactions médicamenteuses non existantes ou présentes en fonction des notices Italiennes ou Allemandes de l’Euthyrox et du Lévothyrox Français AF OU NF.

Il me semble que les principes actifs ou génériques DCI sont identiques d’un pays à l’autre. Pourquoi toutes les notices de Lévothyrox et d’Euthyrox ne présentent pas toutes les mêmes recommandations ? Elles concernent bien l’interaction entre la Thyroxine et les autres médicaments ? J’en veux pour preuve elle est facile à démontrer : Effets secondaires : Italie 19 cités, Allemagne 8 cités France 15 cités. La liste de ces effets secondaires est très différente d’un pays à l’autre pourtant même principe actif, il y a des disparités sur chaque effets secondaires en fonction de va version du Pays, la plus précise et la plus exhaustive est la notice Italienne, elle mentionne plus d’effets secondaires notamment : pour votre attention mesdemoiselles et Mesdames : des troubles de la menstruation, ensuite des maux de tête, et d’autres non précisés sur les versions Françaises du Lévothyrox ;La version Italienne mentionne des interactions avec les anti diabétiques oraux et insuline, pas la France, par contre les versions Italiennes et Allemandes mentionnent au niveau des interactions médicamenteuses, l’utilisation de la Furosémide ou Lasilix diurétique puissant utilisés pour les œdèmes ou lymphœdèmes qui potentialise avec la thyroxine l’élimination des urines, et n’est pas mentionné en France.

Il me semble également que pour le même médicament il devrait y avoir une information éclairée de même nature identique quel que soit le pays ou la langue pratiquée, afin d’éviter les accidents d’interactions médicamenteuses de façon générale.

De façon générale les dosages à l’étranger sur l’Euthyrox sont plus nombreux par rapport à la France et les notices sont 4 fois plus importantes en volume qu’en France, serions-nous différents en tant qu’être humain de nos voisins Européens ? Ne devrions pas recevoir les mêmes recommandations ? Cherchez l’erreur ? Merck ne communique pas sur ces disparités pourtant importantes pourquoi ? Un autre sujet dans le même domaine à propos des facilités de combinaisons de dosages affinés pour les malades, l’Italie est la seule à fournir des comprimés Quadri sécables par rapport à la France et l’Allemagne qui eux sont bi sécables. On fait pour les uns et pas pour les autres ? Après Merck viens nous enfumer avec la transparence.

Je le dis et le redis ici régulièrement que tous les malades qui se sentent mieux ou pas impacté par ce changement tant mieux et j’en suis sincèrement heureux là est notre but, je connais trop la maladie en dehors des affections thyroïdienne et hypophysaire pour ne pas être indifférent à la souffrance des autres, mais pour nous les Thyroïdiens qui sommes restés sur le carreau, la situation est à l’identique depuis des mois, rien a changé, toujours de la « Com. » Est-ce cela la vrai et unique réponse ?Quand dans les pharmacies on ne délivre pratiquement plus voire plus du tout d’Euthyrox quel que soit les dosages.

Madame la Ministre sait en conscience que des milliers de malades en parallèle se fournissent à l’étranger mais ne le commente pas, ni ne l’encourage, ce serai un désaveu de sa part. Alors on ferme les yeux, les malades sont loin du des bureaux du Ministère, on ne les entend pas crier ! Lamentable façon de prendre en considération sans ressenti de gravité, la déshérence des malades livrés à eux-mêmes, alors que moyennement soutenu par le corps médical, sauf exceptions. Je le dis toujours c’est la double peine.

De l’argent il y en a pour l’industrie Pharmaceutique et les autres services de l’état pour financer les campagnes publicitaires à la solde des médicaments génériques ! Madame la ministre de la Santé devrait se montrer plus véhémente contre son agence du médicament et contre le laboratoire Merck, et taper du poing sur la table, de confirmer par des actes forts et sincères qu’elle est bien du côté de ceux qui souffrent, et non de « servir la soupe » à ces partenaires qui nous ont enfoncés, et continuent à le faire aujourd’hui.
Il est des moments dans la vie où il faut s’élever contre les minorités qui souffrent, quelles quelles soient et ne pas toujours se féliciter des majorités qui vivent mieux, c’est là tout le problème.

Pas plus tard qu’hier j’ai téléphoné à ma pharmacie pour savoir si ils avaient reçu les boites d’Euthyrox commandés depuis 10 jours, la Pharmacienne me répond que non et me dit « ah oui on va recevoir un générique !!! » m’assure-t-elle, je lui réponds : « mais non ce n’est pas un générique c’est le princeps de Sanofi L-Thyiroxin Henning» Elle : Ah bon ? Moi : « Oui à partir du 16 Octobre selon la circulaire de L’ANSM » Elle : « En fait il faudra les commander à partir du 16 Octobre ??? » Je passe sur la suite d’incohérence et le manque d’informations de sa part, je lui demande : « Ou sont les 60.000 boites d’Euthyrox supplémentaires prévues ?» Me répond : « personne ne les a reçues ! » On passe à la suite des autres substitutions……Enfin c’est encore du vent, l’information ou plutôt la communication qui est donnée en haut de la pyramide est à l’opposé de ce qui ce passe concrètement et de façon palpable à l’arrivée dans la pharmacie du village, on est loin des salons parisiens du ministère……Au vu des discrédits envers les malades, tout le monde se fout de tout, moins que de l’à peu près que du vrai déni.

Notre Ministre de la Santé est passée à autre chose, fort de son discours ultra minimaliste, et de sa communication de la politique de l’autruche avec les soutiens patentés de l’ANSM, mais pour nous la situation reste la même. Oubliés de l’histoire ? Nos souffrances pertes et profits humains ? Et il faut désormais avaler les couleuvres de l’ANSM ? Donc il n’y a pas eu de problème majeur en France ? Tout va bien, dormez tranquille braves gens, on veille sur vous ! Je l’ai dit dans mes anciens messages, qui paiera cette facture humaine, financière, à l’heure où on nous demande de faire 4 Milliards d’Euros d’économie sur le seul poste du « médicament » Merck va la payer ? Qui investit des Milliards pour chaque changement de formule ? Et que dire de l’ANSM ? Mais heureusement la Justice arrive……….. A grands pas.

Ah j’oubliais, une mention spéciale aux médecins qui sur le site du Vidal et de Twitter n’ont cessés de nous insulter, mépriser, de nier le problème existant, et de le relayer dans la corporation, pour nous mettre plus bas que terre gratuitement, en rigolant de surcroit, à nous la catégorie des « Nocébos »,ils se reconnaîtrons avec le courage qu’ils les caractérisent, sur Twitter de souhaiter que l’on mettent une puce électronique sous la peau des malades pour faire l’économie de la Carte vitale ! Et des pharmaciens qui sur leur site du Moniteur, qui nous ont traités de « Bouffeurs de bonbons Haribo » En raison et lien avec la présence du Manitol selon leurs affirmations, non confirmé à la lecture de la composition. Je pense que si les malades n’étaient pas dans cette situation, et qu’ils vivraient dans le meilleur des mondes, ils ne seraient pas sur cet espace de paroles pour crier les souffrances, désarrois, déshérence, et incompréhension.

En conclusion : Je remercie VST de me laisser l’entière liberté de mes propos, ils viennent du fond du cœur, et ils démontrent si besoin était une fois de plus l’incurie, à laisser perdurer ce mal.

Il me reste les yeux pour pleurer……… mais je n’ai plus de larmes.

Merci à vous toutes et tous.

Vincent-Dominique

[Conciliabule]

BONJOUR VINCENT,

RAVIE de te lire à nouveau ! Si je pouvais je te claquerais une dizaine d'ETOILES !

TOUT EST DIT ! Tu as tout mon respect, ma gratitude et mon SOUTIEN !



Bien à toi.

C.

[Véro49]

Bonjour Vincent-Dom,
tes propos sont malheureusement le reflet des gens qui souffrent et qu'on va oublier car on ne les entend pas mais la justice va, je l'espère comme toi, obliger à une mise à plat de ces aberrations, à secouer le cocotier en quelque sorte. Ce qui s'est passé est très grave et merci de souligner la différence de traitement entre européens, c'est dingue.
Les associations ont encore beaucoup de boulot pour une meilleure prise en charge de nos maladies thyroïdiennes et je ne comprends pas que les médecins ne s'insurgent pas davantage pour mieux nous soigner.
Me permets-tu de diffuser ton analyse sur les réseaux sociaux ? Merci, j'espère que tu vas un peu mieux mais sans doute pas encore assez.

[mounia]

Super bien résumé, pourquoi ne pas envoyer cette lettre à notre bonne ministre?

[Liwe]

Vincent Dominique, je m'excuse, mais je ne lirais pas ton texte. Pas qu'il ne soit pas intéressant, mais il manque de mise en forme, quelques sauts à la ligne par ex).
Et je pense que d'autres ne feront pas l'effort de te lire pour la même raison.
Le fond du propos est probablement intéressant, vu les commentaires de ceux qui sont arrivés à te lire en entier, mais avec un tout petit effort de mise en forme, tu pourrais toucher un plus large public.

[Fanny CH]

Bonsoir,

Je suppose que le seul argument (malheureusement) qu'un ministre de la santé pourrait éventuellement vouloir entendre est:

éviter une augmentation inutile de frais de santé . . . . . car visites médecins multiples, prises de sang multiples etc.!

En effet, la détresse des gens, un ministre vit un peu "dans un autre monde".

Bon WE,

Fanny CH

[Robert17]

Merci Vincent-Dominique,
votre lettre dénonce des dysfonctionnements d'un autre temps, en effet : rationnement et propagande
...brrr...la Ministre devrait savoir mieux que quiconque où cela mène...

Pourquoi ne pas l'envoyer
au Défenseur des droits de l'Homme
pour dénoncer une discrimination entre malades thyroïdiens, dépendant du Lévothyrox en FRANCE.

https://www.defenseurdesdroits.fr/f.....te-contre-discriminations

Je me suis permis de relever les passages de votre lettre, Vincent-Dominique, particulièrement explicites.

[mounia]

Liwe a écrit:

Vincent Dominique, je m'excuse, mais je ne lirais pas ton texte. Pas qu'il ne soit pas intéressant, mais il manque de mise en forme, quelques sauts à la ligne par ex). Et je pense que d'autres ne feront pas l'effort de te lire pour la même raison. Le fond du propos est probablement intéressant, vu les commentaires de ceux qui sont arrivés à te lire en entier, mais avec un tout petit effort de mise en forme, tu pourrais toucher un plus large public.

Mon Dieu! Vous en êtes là, à scruter les fautes de syntaxe, les virgules manquantes, la mise en forme, eh bien Je trouve que c'est bien triste.
N'est pas Pivot qui veut, et à la limite dans ce contexte qui nous touche, hein, on s'en fout...

[Liwe]

mounia a écrit:

Mon Dieu! Vous en êtes là, à scruter les fautes de syntaxe, les virgules manquantes, la mise en forme, eh bien Je trouve que c'est bien triste. N'est pas Pivot qui veut, et à la limite dans ce contexte qui nous touche, hein, on s'en fout...

non mais où tu as vu que je scrutais la synthaxe ?
je suis désolée, je ne sais pas lire un tel pavé.
je passe mon chemin.
Mes excuses si mon message heurte ta sensibilité.

(ou comment partant d'une intention louable pour que tout un chacun puisse lire le message de Vincent-Dominique, je me retrouve à ne pas le lire du tout).

[Robert17]

Levothyrox. La mobilisation s’organise dans le grand Ouest

https://www.ouest-france.fr/bretagn.....sation-s-organise-5308250

" « Il y a une vraie détresse chez les malades »

Roseline Seltzer est actuellement en train de constituer son dossier pour porter plainte. En attendant, elle passe ses journées, pendue au téléphone. « On m’appelle de toute la France. Il y a une vraie détresse chez les malades. A l’occasion, je mets également en relation des personnes pour qu’elles puissent obtenir les médicaments. Je collecte le maximum de dossiers et je les renvoie à l’AFMT. »

Dans les semaines à venir, Roseline Seltzer envisage également une réunion publique, « à l’échelle de la Bretagne ».



...ne rien lâcher

[Fanny CH]

Bonsoir,

Dans une lettre à une autorité, il ne faut surtout pas larmoyer etc. Si Mme XY a des vertiges, ça ne les empêche pas de dormir.
Par contre si le problème prend trop d'ampleur, trop publique, ça les inquiète car ça menace leur position.

Le seul langage qui les touche:

dépense/économie d'argent, leur propre position à garder donc éviter un faut pas/fausse décision.

Après, si un ministre de la santé d'un seul pays a assez d'influence pour faire changer la production d'un médicament auprès de Merck . . . . . c'est une autre histoire.

Bon WE,

Fanny CH

[Robert17]

Levothyrox : une plainte déposée par une avocate angevine

http://www.courrierdelouest.fr/actu.....ne-hier-12-10-2017-335685 publié 12 oct 2017

"L'originalité de cette plainte, déposée ce jeudi, est qu'elle est à la fois tournée contre le laboratoire Merck, fabriquant du Levothyrox, mais aussi contre l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), l'agence publique qui avait demandé au fabricant de concevoir cette nouvelle formule si décriée.

L'avocate a porté plainte pour non-assistance à personne en danger, pour mise en danger de la vie d'autrui, atteinte à l'intégrité de la personne et tromperie sur les qualités substantielles du médicament."

[Rapiette]

Bonsoir !

@ Mounia

Pourquoi ?


@ Liwe

Moi, je comprends parfaitement ce que tu as écrit et je trouve que tu as raison de suggérer à Vincent-Dominique d'aérer son texte.


@Vincent-Dominique

Je comprends que tu aies écrit d'un seul jet ton cri de colère et de détresse. Mais j'ai eu du mal à te lire, j'ai 67 ans, j'ai des problèmes d'yeux malgré opérations et bonne correction, je ne peux pas scruter longtemps l'écran, même en agrandissant.

J'ai donc dû m'y reprendre à plusieurs fois pour te lire, mais ensuite je n'ai pas pu te répondre. Donc, ne le prends pas mal, mais ce serait bien que tu reprennes ton texte en y insérant des retours à la ligne et des espaces.

Je suis profondément touchée par ce que tu écris. Comme tu as raison de fustiger ces professionnels qui se sont "lâchés" sur les réseaux sociaux, colportant des blagues minables sur le compte des malades. C'est une honte pour eux, ils se croient malins, ils sont juste indécents.

Bon courage à toi. Amitiés,

Rapiette

[Robert17]

Fanny CH a écrit:

Bonsoir, Dans une lettre à une autorité, (...) Le seul langage qui les touche: dépense/économie d'argent, leur propre position à garder donc éviter un faut pas/fausse décision. Après, si un ministre de la santé d'un seul pays a assez d'influence pour faire changer la production d'un médicament auprès de Merck . . . . . c'est une autre histoire.

Oui, Fanny, outre les frais en consultations et soins supplémentaires, il faudra aussi indemniser les victimes...

http://www.lemoniteurdespharmacies......nale-d-indemnisation.html

"

Citation:

Levothyrox : un collectif demande une Commission nationale d’indemnisation L’action collective et conjointe menée sous la houlette de Maître Lèguevaques, qui annonce réunir déjà 1850 personnes, a demandé le 25 septembre 2017 à la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, la création d’une Commission nationale d’indemnisation afin d’accélérer l’indemnisation des patients.

Cette demande est pour l’instant restée lettre morte.

En revanche, la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a validé la création d’une mission d’information pour faire la lumière sur Levothyrox, avec pour rapporteur le député Jean-Pierre Door."

Qui va payer et combien ? tout çà pourquoi ?
pour satisfaire l'ego de l'ANSM ...et NoNocecebboo, bien sûr

[Conciliabule]

Liwe a écrit:

Vincent Dominique, je m'excuse, mais je ne lirais pas ton texte. Pas qu'il ne soit pas intéressant, mais il manque de mise en forme, quelques sauts à la ligne par ex). Et je pense que d'autres ne feront pas l'effort de te lire pour la même raison. Le fond du propos est probablement intéressant, vu les commentaires de ceux qui sont arrivés à te lire en entier, mais avec un tout petit effort de mise en forme, tu pourrais toucher un plus large public.

Bonjour Liwe,

Vincent a pris la peine, depuis, d'aérer son texte, de faire des sauts de lignes, des paragraphes. J'ai été l'une des premières, je pense, à lire son texte, ou tout du moins à réagir.

J'ai d'abord réagi sur le fond sur le forum, avant de lui envoyer un mp pour lui parler et du fond et de la forme avant même que tu ne postes ton avis dessus.

Donc effectivement, j'étais d'accord avec toi sur le fond mais pas sur la forme pour le coup. Sache que Vincent vit très très mal l'affaire de la NF sur le plan médical j'entends bien. Que cela lui a demandé beaucoup d'efforts de rédiger son message et à n'en pas douter beaucoup plus que celui que tu aurais pris à le lire tel qu'il la rédigé en premier lieu. Après tout même Rapiette l'a lu tel quel.

Je lui ai même proposé de m'en charger. Mais il a tenu à le faire lui-même. Aussi je t'invite à lire son message.

Il s'agit d'un constat pas d'une critique à ton encontre.

Très bon dimanche à Tous.


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"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"

Jean-Joseph Lattuada