Basedow, Opération totale ou partielle, et à quel moment ?

[Ann-Grett]

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et j'ai 3 questions sur l'opération.

Je me présente : j'ai 33 ans et c'est mon troisième épisode Badedow. J'ai eu la maladie de Basedow pour la première fois à 28 ans, j'ai été traitée au néo-mercazole 1 an (et j'ai pris 15kg que j'ai mis un an à perdre... juste avant de rechuter!), à 30 ans j'ai remis ça et j'ai été traitée 18 mois au néo+lévo et n'ai pris cette fois-ci "que" 10 kg. 6 mois après, comme ça allait bien et que j'avais perdu la moitié de mes kilos en trop, j'ai mis un bébé en route avec succès, et sans problème thyroïdien pendant la grossesse et là, 4 mois après l'accouchement, je rechute à nouveau !! Mon endocrino me conseille l'opération et j'avoue que malgré l'appréhension, ça me soulagerait d'être définitivement débarrassée de cette maudite glande...

Pour l'instant je suis traitée au PTU car j'allaite toujours mon bébé, et mon endocrino me dit que je serai opérable dès que ma T4 sera redevenu normale, alors qu'un peu partout je lis qu'il faut être euthyroïdienne ; c'est ma 1ère question : T4 normale ça suffit ou pas ?

Ma 2ème question est : ablation partielle ou totale ? J'ai l'impression que "la tendance" est à l'ablation totale pour éviter que des nodules ne se forment et réactivent le moignon restant, mais ça m'inquiète un peu de devoir prendre un comprimé à vie. Ma mère a été opérée partiellement à 25 ans (ben oui, les problèmes de thyroïde, c'est une affaire de famille!) et n'a jamais eu aucun problème ensuite. J'aimerais mieux cette solution mais je ne sais pas si c'est prudent...

Par ailleurs, 3ème et dernière question, connaissez-vous des personnes qui se sont fait opérer à Paris à la Pitié-Salpêtrière (c'est là que mon endocrino veut m'envoyer), par qui, si elles sont satisfaites et combien de jours elles sont restées à la Pitié ?

D'avance, merci beaucoup pour vos réponses, car je suis contente d'avoir découvert ce site qui permet de voir à quel point on est nombreux(ses) à souffrir de ce drôle de papillon bourré d'hormones !...

[Dorémi]

Bonsoir Ann-Grett,

Si T4 et T3 sont revenues à la norme...on peut penser que tu es en euthyroïdie non ?
De toutes façons, il vaut toujours mieux ne pas se précipiter pour opérer et attendre que les anticorps reviennent à la normale également. Il peut être dangereux pour les yeux de retirer la thyroïde avec des anticorps élevés !

J'ai lu plusieurs témoignages de personnes opérées à l'hopital de la Salpétrière sur le forum ; je me souviens qu'elles étaient très satisfaites dans l'ensemble aussi bien du contact avec le chirurgien que des suites opératoires.

Pour mon cas, j'ai été opérée à la clinique Geoffroy St Hilaire qui se trouve tout près de l'hopital, voici 7 ans.
Tout s'est très bien passé, le chirurgien était très expérimenté sur la question, il n'a pas hésité ce devait être une ablation totale car j'aurai dans tous les cas un traitement de substitution...j'ai gardé une cicatrice presque invisible, les soins post-opératoires ont été excellents.

Je te souhaite de retrouver rapidement un bon équilibre.

Dorémi

[Beate]

Bonjour Ann-Grett,

et bienvenue parmie nous !

Tu as Basedow, tu viens de rechuter une fois de plus ... donc, en effet, l'opération semble la seule issue, il y a peu de chances qu'un énième traitement arrive à stabiliser définitivement la situation ! C'est d'ailleurs assez fréquent de rechuter après une grossesse, c'est le chamboulement hormonal de l'accouchement qui semble déclencher cela ... il y a plusieurs jeunes femmes du forum à qui c'est arrivé, et la plupart ont fini par se faire opérer pour être tranquille (et ont ensuite re-fait d'autres bébés sans le moindre problème, dernier exemple karine54 ...)

QUEL type d'opération : là, sans hésiter, thyroïdectomie TOTALE, il faut enlever le plus de tissu thyroïdien possible, tout ce qu'on pourra enlever ! Quand on opère pour AUTRE chose que Basedow (nodules, goitre ...), on peut en effet laisser un bout, et parfois ce bout arrivera même à fournir suffisamment d'hormones pour pouvoir se passer de traitement. MAIS avec Basedow, tu as des anticorps (coriaces, en plus, puisqu'ils te font rechuter à chaque fois). Et si on laissait ne serait-ce qu'un tout petit bout de tissu thyroïdien, ils se jeteraient dessus et provoqueraient une récidive !

Ca vient d'arriver à Elisabelle, voir son message : Sujet

QUAND opérer : c'est vrai que l'idéal, c'est l'euthyroïdie ... encore faut-il savoir ce qu'on entend par "euthyroïdie", "équilibre" ! Ce qui AGIT, ce sont les hormones thyroïdiennes ... donc, normalement, tu as des symptômes d'hyper tant que tu as trop de T4 (et de T3) en circulation, et quand elles se seront normalisées, tu devrais re-aller bien, sans palpitations etc. La TSH, elle, met souvent un peu plus de temps à se normaliser, mais ce n'est pas elle qui "agit", elle est juste un témoin. Donc, je pense que dès qu'on n'est plus en "grosse" hyperthyroïdie, que les symptômes dangéreux (tachycardie etc) ont disparu, l'opération devient possible (d'ailleurs, il y a des gens qu'on n'arrive pas à équilibrer et qu'on opère carrément en hyper, mais bon, si on peut éviter ...)

Un produit dont on t'a peut-être parlé, c'est le Lugol, préparation à base d'iode (au goût infect ...), qu'on préscrit souvent aux Basedowiens avant l'opération, pendant 10 jours environ : il "bloque" la thyroïde, réduit le diamètre des vaisseaux (et donc, évite les saignements à cause de la thyroïde hypervascularisée) et raffermit la glande, facilitant le travail du chirurgien.

Si tu allaites encore, j'imagine que tu voudras te faire opérer après le sevrage ? Mais sinon, il est tout à fait possible de subir une opération en continuant à allaiter, il y aura juste une petite pause autour de l'intervention, le temps d'évacuer les produits anesthésiants ... ce n'est pas forcément évident à gérer (faudrait quelqu'un qui t'amène ta puce à l'hôpital etc), mais c'est "gérable" ! Pour ces choses-là, tu trouvera de précieux conseils auprès de la Leche Ligue, ligue pour l'allaitement maternel, http://www.lllfrance.org/

Il y a plusieurs personnes qui ont allaité sous PTU dans le forum, je te mets un lien vers la toute dernière discussion à ce sujet : Sujet (et toi, dès que tu seras opérée, tu n'auras certainement PLUS besoin de PTU ...)

Pour la Pitié Salpétrière, je ne connais pas, mais je sais qu'ils ont des médecins très compétents ... tu pourras peut-être mettre un nouveau message dans "Opération", avec "Pitié Salpétrière" dans le titre, pour que les anciens puissent le voir plus rapidement. Tu pourras aussi parcourir les "récits d'opération", ou alors utiliser la fonction recherche et chercher "Pitié" ou "Salpétrière" ...

A bientôt, et bon courage !

Beate

[Ann-Grett]

Merci pour vos réponses rapides et instructives !
Bon, je m'en doutais, il faut en passer par l'ablation totale... Le témoignage d'Elisabelle est édifiant et je ne veux pas re-rechuter toute ma vie, jusqu'à risquer un cancer.

En fait, pour réponder à Dorémi, je suis encore loin de l'euthyroïdie car j'ai commencé mon traitement au PTU il y a seulement 1 mois. La première fois ma T4 est revenue dans les clous en 2 mois, en 3 la deuxième et c'était sous néo-mercazole, qui est probablement plus dosé que le PTU, alors j'ai encore quelque mois à patienter.

Je comprends bien qu'il vaut mieux être bien stabilisée avant d'être opérée (pour les yeux, ils sont un peu ressortis, les deux presque pareils mais rien à voir avec mon exophtalmie unilatérale des deux autres fois) mais j'ai hâte d'en avoir fini avec le Basedow et j'avais envie de mettre en route un deuxième bébé dès cet été ou cet automne... Il faut que j'aille voir le témoignage d'autres mamans à ce sujet. Je crois me rappeler qu'Helainie75 avait eu le feu vert pour concevoir deux mois après son opération. ça réconforte, parce que le temps d'être stabilisée, opérée, contrôlée, re-stabilisée, pff...

J'avais déjà lu les témoignages sur l'allaitement sous PTU, c'est comme ça que j'avais su que le médicament existait. Dommage qu'il n'existe pas de bêta-bloquants compatible avec l'allaitement parce que ça m'avait fait du bien les deux autres fois, enfin ce n'est pas le plus important, je préfère sentir encore les palpitations et continuer à allaiter !

En fait j'ai commencé à sevrer mon petit garçon ("ma puce" comme disait Beate est en fait... un puceron !), mais à moitié seulement car je compte garder deux tétées par jour longtemps, comme ça à l'hôpital j'apporterai mon tire-lait pour entretenir la lactation et jeter le lait contenant des anesthésiants tandis que mon mari donnera des biberons pour chaque tétée. Si c'est l'affaire de deux ou trois jours, ça sera faisable.

Je chercherai des avis sur la Pitié. Encore merci pour votre aide !

[Beate]

Bonjour,

je vois que tu es déjà très très bien informée et arrives à avoir ton avis sur la question, et connais ce qui est important ! Super ! Apparemment, tu es une habituée (silencieuse) du forum depuis un bon moment ?

Concernant la conception de "bébé 2" après l'opération, c'est vrai qu'Heilanie75 avait fait sa petite Lily peu de temps après ... mais il y a "mieux", karine54, qui, elle, n'a pas attendu la moindre autorisation de quiconque ... elle n'a pas fait exprès, mais grâce à un "accident Durex", sa petite Cécile, née en Août dernier, a été conçue à peine 1 mois après son opération ... (Karine avait déclaré Basedow après la naissance de l'ainée, eu sa deuxième grossesse sous PTU ... et maintenant une troisième après thyroïdectomie ...)

Donc, même s'il n'est pas forcément conseillé de faire pareil, on peut en général très vite se lancer, dès qu'on s'est retabli de l'opération et que le dosage est bon ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate