se sentir bien avec une maladie de la thyroïde, une utopie ?

[simonishe]

Mirane a écrit:

en lisant tous les messages je me dis que ne plus avoir de thyroïde est finalement peut-être mieux qu'une demie et que les maladies auto-immunes sont vraiment très difficiles à traiter les variations sont presque permanentes! Mirane

Moi je suis absolument et farouchement persuadé du contraire ! A moins d'une pathologie cancéreuse ou alors vraiment particulièrement vicieuse (genre hasimoto + basedow avec résistance aux hormones + problème surrénales etc.), et même là encore je suis pas vraiment persuadé, pour l'instant on ne SAIT PAS recréer exactement le comportement d'une thyroïde. C'est bête comme chou, mais la nature fait bien les choses, et ce n'est pas pour rien qu'on a une thyroïde, même malade. Peut-être un jour trouvera-t-on le moyen de vous intégrer une puce qui réagirait en temps réel au taux de TSH en fabriquant toute seule ce qu'il faut à partir de l'iode, mais en attendant, je n'y crois pas. J'ai payé déjà très cher le coup de bistouri dévastateur du chirurgien qui m'a opéré pour rien, alors que ce n'était absolument pas la peine (heureusement on n'a pas touché à ma thyroïde, et moi vivant, on n'y touchera pas), je peux vous assurer qu'on est mieux avec sa glande, même malade, que sans. Penser le contraire, c'est du fantasme de carabin. Quand on n'a pas le choix, c'est une option, sinon c'est une mauvaise idée.
Ce que je dis n'engage que moi évidemment, et je permets de l'écrire à tout le monde, car j'avoue que l'idée de Mirane m'a aussi traversé l'esprit cet été...

[Invité]

Bonsoir Simon
En principe, les gens trouvent assez vite le bon dosage et n'ont pas de problèmes. Et c'est pour ça aussi que les médecins sont trop souvent prêts à opérer... MAIS tout est dans ce : "en principe" ... !!!! et, en effet, quand la substitution se passe mal, c'est la cata parce que c'est trop tard pour revenir en arrière.
Comme la thyro produit T4 ET T3, il est totalement anormal que tout le monde n'ait pas au moins une petite dose de T3, mais ça on en est encore loin... j'espère que ça viendra avant que mes filles soient opérées pour cancer héréditaire.
On peut donner plus de T3 à ceux qui ont un pb de conversion, mais je ne vois pas pourquoi on n'en donne pas à tout le monde avec libération prolongée.
Il faut sensibiliser les médecins à ce problème surtout quand on voit des médecins qui peuvent avoir de l'influence dans le domaine de la recherche.

[simonishe]

enid a écrit:

Bonsoir Simon

Coucou !

Citation:

En principe, les gens trouvent assez vite le bon dosage et n'ont pas de problèmes. Et c'est pour ça aussi que les médecins sont trop souvent prêts à opérer...

C'est exactement ce que je voulais dire

Citation:

MAIS tout est dans ce : "en principe" ... !!!! et, en effet, quand la substitution se passe mal, c'est la cata parce que c'est trop tard pour revenir en arrière.

Que veux-tu dire par "il est trop tard" ? Qu'on ne peut jamais relancer la thyroïde ?

Citation:

Comme la thyro produit T4 ET T3, il est totalement anormal que tout le monde n'ait pas au moins une petite dose de T3, mais ça on en est encore loin... j'espère que ça viendra avant que mes filles soient opérées pour cancer héréditaire. On peut donner plus de T3 à ceux qui ont un pb de conversion, mais je ne vois pas pourquoi on n'en donne pas à tout le monde avec libération prolongée. Il faut sensibiliser les médecins à ce problème surtout quand on voit des médecins qui peuvent avoir de l'influence dans le domaine de la recherche.

tout à fait d'accord.

[Invité]

simonishe a écrit:

Que veux-tu dire par "il est trop tard" ? Qu'on ne peut jamais relancer la thyroïde ?

Je voulais dire qu'il était trop tard pour ceux à qui on enlève la thyroïde.

D'autre part, de manière tout à fait générale, quand il n'y a pas réelle urgence, il ne faut pas se lancer tête baissée dans une opération sans avoir pesé le pour et le contre et évalué le rapport avantage/inconvénients.
Je dis ça en sachant bien que sur ce forum les statistiques sont totalement faussées à propos des gens qui ont des problèmes de dosage, ou de voix après l'opération etc....puisque ceux qui n'ont pas de problèmes ne viennent pratiquement pas.

[Pascale.loutr]

Bonjour Simonische,
Oui Oui Oui, on vit normalement après. J'ai moi-même beaucoup douté à un moment de grande hypothyroïdie et avant de trouver le bon dosage, mais grâce à l'écoute et au savoir-faire d'un bon médecin, on y arrive. Bien sûr, comme tout le monde, certains jours je suis plus fatiguée que d'autres, mais comme tout ceux qui ont une thyroide qui fonctionne très bien. Tu vois, ça faisait longtemps que je n'étais pas venue sur le forum, car ceux qui vont bien, ne vont pas sur les forums. Si je reviens de temps en temps, c'est pour essayer d'apporter une lueur d'espoir à ceux qui souffrent, en leur disant que tout n'est qu'une question de dosage. C'est très long, on tatonne, mais quand on y est, on oublie qu'on a plus sa thyroïde et on prend son petit cachet tout les matins, comme des millions de gens qui ont d'autres maladies, pas graves. Et on boit, on fait du sport, on danse, on fait l'amour, on rit, on part en vacances... bref on vit.
Allez, courage, soyons positifs, la vie mérite d'être vécue pleinement, et toi aussi tu vas y arriver.

[marion]

Bonjour,
je viens soutenir le camp de ceux qui vont bien sans thyroide dont je fais partie. Sans parathyroide aussi d'ailleurs. Avec seulement du lévothyrox dont j'ai fini par trouver la dose à 1/4 de comprimé près qui me réussit. Bien sur j'ai des douleurs musculaires, mais bon, comme Beate, je les avais déja avant et en plus je me raccroche toujours à la citation suivante: "à partir d'un certain âge, si tu te réveilles le matin et que tu n'as mal nulle part, il faut t'inquiéter, c'est que tu es ... mort !!!

En fait, ce qui participe aussi chez certains à la sensation de bien être ou de mal être, c'est probablement une question de relation de la personne avec son propre corps. Certains sont plutôt centrés sur le monde extérieur et négligent même souvent les signaux que leur adresse leur corps; d'autres au contraire sont beaucoup plus sensibles aux signaux internes, et écoutent mieux, entendent mieux ce qui se passe en eux, parfois au point d'être handicapé par des symptomes qui peuvent paraitre à d'autres modérés ou négligeables. Notamment aux yeux du corps médical, qui s'intéresse peu aux symptômes quand ils ne sont pas ceux d'un désordre à traiter. Le ressenti de non prise en considération des troubles ne fait souvent que les rendre encore plus aigus d'ailleurs pour ceux qui s'en plaignent

Il faut penser aussi que le fait d'être ou d'avoir été malade fait idéaliser la période d'avant la maladie , conduit à oublier que même avant d'être malade, il y avait des jours avec et des jours sans; Malade, pas malade, on ne peut pas toujours être dans un état idéal non plus. La maladie, les médicaments n'expliquent pas le malaise à eux seuls.

A vrai dire la médecine ne sait pas expliquer pourquoi 2 personnes de même poids, de même corpulence, ayant la même pathologie, recevant le même traitement, ne le supportent absolument pas de la même manière. Il ne faut pas vraiment en vouloir aux médecins d'ailleurs, ce n'est pas, comment peut-on expliquer cela? personne ne le sait guère !

Enfin, je me dis toujours que vaut mieux avoir quelques troubles et être en vie que d'être mort sans traitement. Un incurable optimisme résistant à tous les médicaments et tous les chirurgiens, je pense que c'est aussi une médication très efficace

Je te souhaite de retrouver la forme, en sachant qu'elle passe peut être par une réflexion sur son ressenti personnel de la maladie en parallèlle avec la recherche de la dose optimale.

Marion

[mariette]

simonishe a écrit:

Bonsoir à tous ! Comme beaucoup d'autres sur ce forum je me bats depuis des années, et plus particulièrement depuis ces derniers mois contre une maladie de la thyroïde (non auto-immune chez moi, c'est plutôt "médecins stupides" dans mon cas), et je me demande si je sortirai de l'ornière un jour. On lit beaucoup d'appels au secours, de témoignages disant"ce n''est plus comme avant" etc. Comme je trouve ça particulièrment déprimant en ce moment, et pour nous donner à tous du courage, je voudrais poser la question suivante, et recueillir le plus de témoignages possibles : Y a-t-il parmi vous des gens qui s'en sont sortis ? Qui vivent vraiment normalement, vraiment bien, qui se retrouvent comme ils étaient, qui peuvent construire leur journée sans se dire "oui mais vais-je tenir le coup" ? Des gens qui ne cherchent pas par tous les moyens à éviter un rendez-vous à neuf heures le matin, qui n'ont pas peur d'un petit changement d'horaire, qui peuvent se dire de temps en temps "ah, je me sens bien, au travail !". Ou même des gens pourquoi pas, qui ont pu arrêter un traitement substitutif (enfin, ceux à qui il reste une thyroïde...) Des gens qui ont trouvé leur dose, des gens qui peuvent essayer différents dosages et qui vont bien dans tous les cas, des gens qui se lèvent le matin sans avoir l'impression qu'il faut déplacer des montagnes pour se tirer du lit ? Des gens qui oublieraient qu'ils sont malades, s'il n'y avait ces pilules le matin (après tout, beaucoup de gens prennent des vitamines le matin... Pas beaucoup de différence Je crois que nous avons aussi besoin d'exemples, de modèles, pour peut-être espérer vaincre nous aussi cette maladie sournoise qui dégrade tellement notre qualité de vie. Moi j'ai l'impression d'avoir gâché dix ans de ma vie, même s'il est vrai que la maladie de la thyroïde n'est qu'une conséquence d'une maladie plus grave, et que par ailleurs j'ai quand même vécu pendant ces années (je ne parle pas des six derniers mois qui ont été vraiment un enfer), mais je voudrais me dire qu'un jour j'arriverai à avoir de l'énergie. Comme tout le monde. Et comme quelques-uns d'entre vous. Nous avons besoin d'un moteur qui nous tire vers le haut, alors, à vos claviers ! Et merci d'avance !

Chèr Simonishe,
Tu semble souffrir en plus de dépression. J'ai connu cela dans les premières années qui ont suivi l'ablation de la thyroïde(1996) suite à un carcinome papillonnaire. Cette fatigue que tu décris, je l'ai connue, et je suis allée chercher de l'aide auprès d'un psychiâtre qui m'a beaucoup aidée, j'ai suivi une thérapie de soutien pendant plus ou moins cinq ans avec un accompagnement médicamenteux(Spiralex) et aujourd'hui je me sens pleine d'énergie. Je prends toujours ce Spiralex en plus de la thyroxine(hormone de substitution).

J'ai essayé l'une ou l'autre fois d'arrêter, mais la dépression réapparaît rapidement, je me suis résignée à prendre les médicaments à vie. Le psychiâtre me confirme que les personnes qui souffrent de problèmes thyroidiens, dévéloppent souvent une dépression nerveuse endogène...

Je pense que ce manque d'énergie peut aussi venir d'un mauvais dosage de l'hormone thyroïdienne de substition (voir ton endocrinologue).

Enfin, à toi d'aller chercher de l'aide, mais ne reste pas comme cela, il y a des solutions. Bon courage, Mariette.

[Invité]

Bonjour Marion,
(Ayant dialogué plusieurs fois avec Simonishe depuis son arrivée sur le forum,et vu son passé médical, je n'ai pas l'impression que ce message corresponde à sa manière de réagir, mais je peux me tromper.)

Mais, de manière générale, tu as parfaitement raison de recadrer les choses . Je te dis un grand bravo pour cette analyse parfaitement exacte . Tu expliques très bien les choses (exactement comme lorsque tu as fait la synthèse des messages que tu as eu après avoir lancé une discussion sur l'annonce d'un cancer.) Tes malades ont bien de la chance !
Bonne journée et merci !

[simonishe]

Bonjour à toutes, merci de vos messages ; ça fait plaisir, j'avais cru que le sujet
était définitivement abandonné...

La nouvelle année a apporté de nouveaux témoignages, qui sont plutôt bons
d'ailleurs, ça me réjouit !

Bon, alors je fais un tir groupé pour les réponses, en prenant des extraits de
chacune d'entre vous :

>Il faut penser aussi que le fait d'être ou d'avoir été malade fait idéaliser la
>période d'avant la maladie , conduit à oublier que même avant d'être malade, il
>y avait des jours avec et des jours sans;

Ça c'est évident, on ne s'écoute plus de la même manière. Dans mon cas c'est un
peu différent, car il y a eu "avant et après", non pas au moment de
l'hypothyroïdie, mais à celui, antérieur, des chimiothérapies/radiothérapie.
Plus exactement, je me souviens deux-trois mois avant la découverte de cette
maladie, j'ai commencé à consulter à droite à gauche pour une espèce de fatigue
bizarre. Et depuis dix ans, cette fatigue s'est transformée, elle était assez
différente au début de celle de l'hypothyroïdie que j'ai ressentie à partir de
1998, mais elle n'est jamais passée. De sorte que l'on m'a traité énormément
pour des choses qui finalement n'étaient peut-être qu'un effet de bord d'une
chose qui reste à découvrir (c'est vrai que ça fait bizarre de penser qu'une
maladie de Hodgkin serait un effet de bord, mais enfin, jusqu'à nouvel ordre
l'étiologie de cette maladie reste inconnue).
Mais il demeure que j'ai énormément de mal à retrouver mes réflexes d'avant, et
j'ai été moi aussi tenté de me dire que je m'écoutais trop, etc. Il n'empêche :
je me souviens parfaitement bien de la manière dont je fonctionnais, et je
constate que je ne fonctionne plus du tout pareil (je ne parle pas des sept
derniers mois qui ont été cauchemardesques, mais de toutes ces dernières années)
: la différence principale, c'est qu'avant, lorsque j'avais un coup de barre,
c'était un coup de barre, point. Et le matin, parfois je somnolais, oui.
Mais maintenant, le coup de barre c'est tous les jours, et pas moyen
d'aller mieux sans s'allonger dans le noir. (si Susanne me lit, elle va dire que
ça sonne surrénal... je suis d'accord aussi C'est vrai qu'on peut être tenté d'idéaliser l'"avant". Je pense en permanence
à ne pas le faire. Mais il ne faut pas non plus être dupe : tout n'est pas dans
la tête, et je crois qu'il est très important de connaître ses symptômes, pour
pouvoir les dépasser d'une part, et pour essayer de les soigner d'autre part.

>A vrai dire la médecine ne sait pas expliquer pourquoi 2 personnes de même
>poids, de même corpulence, ayant la même pathologie, recevant le même
>traitement, ne le supportent absolument pas de la même manière

Je pense que tout est à faire en médecine concernant le "terrain". Deux
personnes de même poids, même corpulence, peuvent avoir la même pathologie pour
des raisons totalement différentes, et à mon avis l'un des combats de la
médecine à venir, c'est de pouvoir comprendre un peu mieux les mécanismes qui
aboutissent à une maladie grave (génome, terrain etc.) pour pouvoir mieux les
prévenir. Sans oublier qu'on doit tous mourir de quelque chose.


>Je te souhaite de retrouver la forme, en sachant qu'elle passe peut être par une
>réflexion sur son ressenti personnel de la maladie en parallèlle avec la
>recherche de la dose optimale.

Un grand merci pour ton soutien. La réflexion sur le ressenti et la recherche de
la dose optimale, je ne fais que ça en ce moment, de manière hélas forcée, mais
c'est intéressant. Espérons juste que ça ne dure pas trop longtemps...


>Tu semble souffrir en plus de dépression.

J'y ai pensé souvent, mais je crois, après mûre réflexion, que ce n'est pas
vrai. 1) la dépression est un symptôme de l'hypothyroïdie, et non pas l'inverse.
Je m'en suis rendu compte cet été, où effectivement, l'état de délabrement
physique dans lequel j'ai été brusquement plongé m'a sérieusement atteint
mentalement ; d'autre part, lorsqu'on est empêché de penser et de réfléchir, par
la faiblesse et le mal de tête, on est "vidé", et on n'a envie de rien puisqu'on
ne peut même pas y penser. Cela me semble une bonne définition de la dépression.
2) dans mon cas, dès que je récupère une once d'énergie, et ça revient de temps
en temps, par "bouffées", surtout le soir, je suis immédiatement actif, heureux
de vivre, et plein de projets. Jusqu'au lendemain matin, où le réveil est
difficile... De nouveau le même zombie. Mais j'avance un peu, le mal de tête
commence à s'estomper, encore quelques mois et il ne restera que la fatigue.

Pour l'instant je n'en ai pas eu besoin, mais effectivement, pourquoi ne pas
essayer les anti-dépresseurs ? Si un jour cela me semble opportun, je ne
manquerai pas d'y réfléchir. J'ai dans ma famille des gens très portés sur le
psychique (quelqu'un par exemple qui a longtemps édité une collection de
psychanalyse et de psychiatrie), et c'est une chose que je considère comme très
importante. Mais il ne faut pas se tromper de cible : dans mon cas il y a
réellement quelque chose à améliorer, physiquement.

>et aujourd'hui je me sens pleine d'énergie.

Vraiment ? C'est une chance ! Mais tu sembles dire sur un autre forum que tu
n'es quand même pas comme avant. Et je trouve ça inacceptable : j'ai sous la
main un document destiné au patient thyroidien, que je n'arrive pas à considérer
autrement que comme de la propagande mensongère. Il y est écrit : "on vit
parfaitement normalement, en prenant son comprimé de lévothyrox". C'est ça que
je trouve honteux.
Moi je ferai tout pour me sentir bien, et si je n'y arrive pas, au moins
j'aurai essayé. À mon âge, on a normalement la vie devant soi, et je compte en
profiter le jour venu, je veux pouvoir travailler comme je l'entends.

>Je prends toujours ce Spiralex en plus de la thyroxine(hormone de substitution).

Tu prends de la thyroxine en gouttes ou de la thyrosine ? Tu mentionnes les deux
dans tes messages, mais ça n'est pas du tout pareil.

>Ayant dialogué plusieurs fois avec Simonishe depuis son arrivée sur le forum,et
>vu son passé médical, je n'ai pas l'impression que ce message corresponde à sa
>manière de réagir, mais je peux me tromper.)

Merci chère Enid, et bonne année ! C'est gentil de venir à la rescousse ! Oui,
je crois aussi que ce n'est pas tout à fait de moi dont on parle, mais moi aussi,
je peux me tromper ! Il est difficile de se connaître soi-même. Pas facile de
savoir si on est déprimé d'avoir une maladie (enfin, des maladies dans mon cas),
ou si la maladie vous déprime, ou si encore la maladie vous donne des symptômes
qui s'apparentent à la dépression ! C'est que nous ne sommes pas des machines !
Enfin, à l'instant présent, je peux te dire que je ne suis pas du tout déprimé :
j'ai un peu mal partout, mais j'ai résisté au coup de barre épouvantable d'il y
a une heure, et j'en suis très fier !
Il semble que j'aie des surrénales structurellement faibles, dixit mon
phytothérapeute, et les chimios / cortizone / hypothyroïdie n'ont rien arrangé.
Mais qui sait ? Peut-être un jour arriverai-je à rendre plus actives ?
C'est un but, et ça me permet d'aller de l'avant ! La thyroïde suivra...

C'est aussi pour ça que j'ai lancé ce sujet : c'est important d'avoir des
modèles, des buts, sinon on en vient assez vite à se complaire dans la détresse
de la maladie. Est-ce qu'au fond ce n'est pas pratique quelque part, de pouvoir
dire aux autres qu'on ne peut pas faire face parce qu'on est malade ? Est-ce
qu'on veut _vraiment_ en sortir ? Moi, après ces derniers mois où la question ne
se posait même plus tellement j'étais mal, je récupère un tout petit peu de poil
de la bête, et le calcul est vite fait : oui, je veux _tout_ récupérer, et je
me batterai autant que je pourrai pour y arriver. Je conseille à tout le monde
d'en faire autant. C'est comme une posture de yoga : la posture en elle-même est
inaccessible, mais en la pratiquant on finit par s'ouvrir un peu. Alors que si
l'on accepte le fait qu'on est raide, ça ne risque pas de s'arranger.

>Tes malades ont bien de la chance !

Les malades de qui ? Marion est-elle médecin elle-même ? Ça m'intéresse, ça, je
trouve particulièrement intéressant les médecins qui sont des deux côtés de la
barrière, plutôt que ceux qui pérorent en n'ayant aucun vécu...


A bientôt !

[Beate]

Coucou Simon,

je n'ai pas grand-chose à ajouter à cette belle et longue analyse, tu sais vraiment bien faire la part des choses, et tu es certainement tout sauf un "malade imaginaire" ! De là à trouver la solution ... mais j'espère qu'on finira par la trouver !!! Je t'assure que même sans thyroïde, et "dépendant" d'un traitement de substitution, on peut aller BIEN ! Peut-être pas à 100% comme avant, mais disons au moins à 90 ou 95%, ce qui n'est pas si mal - alors que pour toi, cet état-là semble bien loin encore !

Concernant Marion, pour répondre à ta question, oui, elle est médecin - mais rien à voir avec la thyroïde, elle est gastro-entérologue ! C'est vrai qu'elle connait maintenant les deux côtés de la barrière, et "plus que bien", ayant vécu non seulement une ablation de la thyroïde (et des parathyroïdes dans la foulée), mais aussi un cancer du sein. J'imagine que c'est un "plus" pour ses malades, elle sait maintenant à quel point on peut se sentir "démuni" dans cet état, et à quel point l'écoute du médecin est alors importante ...

Elle fait partie du forum depuis ses tout débuts, ou presque (quand il était encore tout petit et que tout le monde "se connaissait", parfois je regrette un peu ces temps-là, c'était beaucoup plus facile à gérer ... - mais en même temps, c'est effarant de voir combien il peut y avoir de nouveaux malades, et je suis fière de tenter de leur venir en aide, à la mesure de mes possibilités bien sûr ...)

Je te mets un lien vers deux articles formidables qu'elle a rédigé il y a fort longtemps, pour la rubrique FAQ, afin d'aider à comprendre le fonctionnement des hormones :
Petit cours d'endocrinologie et
T4-TSH, une entreprise qui marche - Histoire de robinets

Gros bisou !

Beate

[coco78]

bonsoir, je suis une ancienne du forum mais j ai déconnnecté depuis 1an.
Jai eu l ablation totale de la thyroide Hashimoto plus nodule malin il y 3 ans.

On s en ai apperçu car j etais tres fatiguée et mon médecin s étonnait de me l entendre dire. Je suis quelqu'un de tres active, sportive ex haut niveau. Les problèmes de thyroide je les ais depuis l age de 5ans.
avant mon opération j étais en hypo.

donc ablation, ensuite petite galère pour trouver le bon dosage, levothyrox ne me suffisait pas, donc on m a donné de l'Euthyral. Pendant 2 ans super cool super forme, bon j ai maigri je suis rentrée en hyper mais la peche. le matin debout 4h00 couchée 22H30 .
et 20 heures de sport en moyenne par semaine.

En 2006 idem j'ai enchaine les competitions en Triathlon, les entrainements, le boulot .....................;

Et voila que depuis Décembre descente de la TSH à 0.005 et problème cardiaque. Nous sommes entrain de le résoudre et je dis merci à Beat pour son aide, d ailleurs elle vous mettra sur le forum nos echanges (mail)

Mise a part ce petit soucis actuel qui m'embête bien quand meme pour le moment je ne peux pas faire de travail en résistance et parfois j ai des compressions cardiaque terrible . Mais je me dis que cela va passer et que dans quelques semaines je serai de nouveau en pleine forme. Comme en Novembre.

Pour ma part les changements d horaire ou autre ne me pose aucun soucis , j avoue ne pas m ecouter quand je suis fatiguee je me bouste un peu mets mes baskettes et je vais trottiner un peu avec mes enfants et mes toutous.

Donc on peut vivre normalement sans thyroide , le problème est de trouver le bon dosage, et meme quand on a un bon dosage bin parfois ca déconne je suis entrain de le vivre.

Mais bon on prend la vie du bon côté,on sourit et hop hop !!!!!

[simonishe]

Merci de ce beau témoignage, voilà un beau modèle !!
Et bon courage pour le coeur, j'espère que ça ira mieux !

Je sais que les sportifs de haut niveau ont souvent des problèmes cardiaques parce qu'ils sollicitent beaucoup leur corps, que parfois - mais j'imagine que ce n'est pas votre cas - ils prennent des petites choses en plus pour être plus performants etc. Est-ce que par hasard chez vous il n'y aurait pas un lien ? Remarquez, 0.05 de TSH c'est très bas (moi j'ai eu ça pendant un moment, de l'époque où ma thyroïde fonctionnait trop, et après quand j'ai été trop substitué..), il serait bon qu'on vous fasse remonter un peu. Peut-être que l'euthyral contient trop de T3 pour vous, et qu'il serait judicieux d'adapter un peu le ratio T3/T4 en prenant du lévothyrox et un peu de cynomel, plutôt que le "kit" euthyral. Quel est votre dosage (plutôt en message privé, pour ne pas bifurquer de sujet. ?

A bientôt !

[frany]

tout dépend de beaucoup de critères, et en lisant, le message de simon, j'ai eu peur pour l'avenir,mais mon naturel optimiste (eh oui), m'a fait réfléchir que finalement, je ne suis pas pire ;le nouveau dosage ,à l'air de me convenir mieux, mais bon, je ne suis pas un perdreau de l'année, le coeur est né nerveux ,donc la fatigue , arrive vite, , la vie continue, ma thyroide, fonctionnait très bien, mais un vilain crabe, a mangé le papillon, donc pas le choix, ablation, curage, etc...MAIS LE PIRE? danc c'thistoire, les suites post op catastophiques, avec ou sans thyroide c'est toujours la même chose, dés lors que je joue au billard, mais j'y crois, au voyage que je ferais quand je serais parfaitement rétabli, moi c'est la cicatrice/// mais lors de l'ablation d'une partie, de l'intestin, pareil,abcés, asthme allergie, il y a 9ans,je n'avais pas 50 ans mais pareil.mais mes pincaux mes livres préfèrès et ma doc sur les beautés du monde ,tout est fin près, patience a+ Amitiès à Enid, qui me parait Sage" astu fait la grande muraille de Chine , moi OUI !!!ceci explique peut être celà Hi!Hi!Hi

[Beate]

Bonjour,

Simon, concernant les soucis cardiaques de Coco, je viens de reproduire nos échanges de mail dans la rubrique substitution, Problèmes cardiaques sous Euthyral, car je pense que ça pourra en intéresser d'autres.

Que la TSH soit "éffondrée" lors d'un traitement qui comporte de la T3, c'est "normal", beaucoup de gens du forum connaissent ce phénomène, sans forcément être en hyper - mais apparemment, dans le cas de coco, c'est vraiment TROP bas (mieux vaut cibler un chiffre pas trop en-dessous de 0,1), d'ailleurs ses problèmes le prouvent, rythme cardiaque accéléré, perte de poids ...

Tu as raison, il faudra modifier le traitement, et il est bien plus aisé de le faire en combinant la T3 et T4 "séparemment" plutôt qu'en combinant Euthyral et Lévothyrox (étant donné que l'Euthyral contient T3 et T4 à la fois, c'est beaucoup plus compliqué à calculer chaque fois qu'on veut modifier uniquement la quantité de T3, puisqu'il faut augmenter le lévo à chaque baisse de l'Euthyral, et inversement, pour garder le même apport de T4 ...)

Bon weekend à tous !

Beate

[Invité]

Bonjour frany et gros bisous !
P.S. Non, je n'ai pas fait le Grande Muraille ( puisque tu me traites de "sage", je suis obligée de m'abstenir de faire une astuce là-desus ), je ne pense pas être sage, mais comme toi j'aime lire et je lis beaucoup ...