TSH effondrée (sous Euthyral)

[Invité]

coco78 a écrit:

juste pour te dire que je suis sous euthyral aussi et ma tsh est à O.OO5 elle a chutee ! mais ma T3 à la norme et T 4 au plafond !! moi je dois juste reajuste la T3, car j ai les symptomes d hyper, prob cardiaque, irritabilité, amaigrissement.

Bonjour coco
Si tu ne veux pas baisser la T3, tu peux aussi arreter la T4 quelques jours pour éliminer ton trop plein d'hormones thyroidiennes, vu les sigens cliniques que tu as, sans attendre les prochaines analyses.
Je me permettrais d'ajouter cette mise en garde :
Il y a des gens qui se retrouvent tout à coup avec des problèmes cardiaques parce qu'ils ont été longtemps en légère hyper et qu'ils n'ont eu aucun signe clinique. Mais quand on en a comme toi ( amaigrissement de 15 kg, irritabilité, etc) c'est en quelque sorte "une chance" parce qu'on évite les problèmes à long terme. Je sais bien que tu aimes faire du sport de manière intensive , mais il faut faire attention tout de meme.

[Beate]

Bonjour tout le monde,

la TSH "effondrée" sous Euthyral (ou Cynomel, ou Armour ... enfin, tout ce qui apporte de la T3), c'est un sujet qui revient fréquemment dans le forum. Je pense que je vais contacter quelques médecins, et aussi les labos, pour voir s'il y a des études ou de la recherche là-dessus, car c'est quand-même un peu "ennuyeux" comme problème !

Quand on a à faire à un médecin qui "connait" cette particularité, ça peut aller, car il ne se basera pas uniquement sur la TSH pour vérifier si on est équilibré, mais regardera également la T3 et T4. Mais on peut avoir une urgence (p.ex. avoir un accident, être hospitalisé - d'où l'importance d'avoir sur soi un petit papier qui signale qu'on est hypothyroïdien, ou opéré, et qu'on prend tel ou tel médicament, on ne sait jamais ...)

Et puis, même si sous T3, pour trouver le meilleur équilibre, on ne se basera pas sur la TSH, mais sur la T3 et T4 et surtout sur les sensations du patient, je ne pense pas qu'on puisse dire que "la TSH n'a aucune importance" ! Car la T3 et la T4 libres, ce sont les hormones qui circulent dans le sang ... pas forcément celles qui penètrent au coeur des cellules (ce qui explique pourquoi on peut parfois avoir des taux "normaux", mais manquer d'hormones malgré tout) - alors que la TSH, elle, montre la réaction de l'hypophyse aux hormones qui agissent au niveau des cellules ... C'est pour cela qu'on a pris l'habitude de se fier essentiellement à la TSH pour surveiller l'équilibre du dosage (et aussi parce qu'elle fluctue moins que la T3 et T4) - et même si dans le cas d'un traitement combiné, la TSH n'a peut-être pas la même importance que pour un traitement T4 seule, je pense qu'il faut rester prudent, qu'elle soit basse, d'accord, c'est la particularité du traitement, mais mieux vaut ne pas la laisser TROP s'effondrer.

Il faut savoir s'écouter, et savoir distinguer entre "être bien" et être "à la limite du dopage", trop boosté en permanence ... C'est vrai que le rythme de la vie moderne, toutes les exigences et obligations que nous avons (travail, loisirs, famille, sport, on court toute la journée et on n'a jamais une minute à soi) font qu'on a l'habitude de "speeder", on y est même obligés (ou, du moins, on s'oblige nous-mêmes), mais ce n'est pas forcément sain, on finit par s'épuiser, par épuiser l'organisme ... alors, prendre toujours "un peu plus pour être plus performant", ça nous permettra certes de tenir le rythme, mais pour combien de temps ? Je connais des exemples de gens qui se sont trouvés sacrément mal (problèmes cardiaques, ostéoporose ...), après quelques années où pourtant "tout allait comme sur des roulettes" - c'est pourquoi je "freine" autant, dans le forum, en disant que non, la T3 n'est pas un "médicament miracle" et que tout le monde n'en a pas forcément besoin, et surtout pas à haute dose ... (et c'est aussi pour ça que beaucoup de médecins sont aussi réticents à la préscrire, car comment contrôler si le patient ne prend vraiment que le petit 1/4 de comprimé recommandé et pas 1/2 ou 1 entier pour "se sentir ENCORE mieux" ...)

C'est un sujet difficile, et "délicat" aussi (on ne veut pas empêcher les gens "d'aller bien", mais il faut savoir éviter les risques), mais c'est important !

Je vais essayer de lancer quelques courriers à ce sujet, savoir s'il y a des études comparatives "au long terme" (patients sous T4, sous T4 et T3), s'il y a des explications vraiment "logiques" à la baisse de la T3 sous Euthyral, etc. Je vous tiendrai au courant !

Beate

[Nirvana]

Bonjour Beate et merci pour ta reponse, etant donné que je suis concernée moi aussi j'attends avec impatience ta reponse !

Mais j'ai tout de même une supposition qui serait que certaines hypophyses seraient plus sensibles aux hormones de substitution que d'autres et reagiraient a la baisse a partir d'un certain dosage ! Cette supposition serait bien sur a verifier !

A bientôt

Véronique

PS : L'ennuyeux pourrait être un ralentissement de l'activité de l'hypophyse en conséquence d'une TSH aussi basse mais là encore il n'y a rien de prouvé c'est juste mon ressenti comme dit Enid

[Invité]

Voici un message de beate qui parle d'hypophyse.
Beate

[Nirvana]

Je repondrais a cela que des problèmes cardiaques on peut en avoir sans avoir une TSH basse et de l'ostéoporose aussi mais il est sur que l'hypophyse devrait produire plus de TSH comment faire a part se mettre en hypothyroidie et aussi en hypothyroidie, il y a des problèmes cardiaques !
Perso, je ne ressens pas des problèmes d'hyper, c'est là tout le problème, je vais faire un controle de tension pour voir ce serait une idee !

a plus

Véronique

[coco78]

super cooollllll pour toi et ton medecin a raison ne pas tenir compte de la tsh avec de la T3 enfin presque !

Alors au travail !!

[Nirvana]

J'ai pris ma tension elle est de 14/9 mais cela ne veut pas dire grand chose quoique ? J'ai pris deux fois et la deuxième fois tout se suite apres elle était a 13/8..............donc a refaire plus tard
Le rythme cardiaque de 85 a l'instant !
Mais c'est tout il faut refaire, car c'est un appareil pas tout neuf et pas tres précis comme ceux qu'on trouve en pharmacie !

Véronique

[David75]

J'étais sous 225 de levo et 37,5 de cynomel.
Je pense que j'avais certains signes d'hyper, pas très fort, et surtout pas sur des critères interressants...

J'ai donc de moi même (mais selon une stratégie discutée avec mon endo) baissé à 200 de levo et 25 de cynomel.

Je verais bien ce que donnerons les analyses de février, et mon ressenti d'ici là.

En attendant, je me fait mon idée du traitement thyroïdien... et j'essaye de voir ce que je peux faire plus tard en fonction de tout ça.
Bien entendu, chaque étape est validée.
Pour le moment c'est simple:
je n'ai pas encore trouvé le réglage qui me donne au moins 90% de ce que je sais être, sans être ni en hyper, ni fatigué toute la journée.

Si j'y arrive à ces 90%, sans hyper ni hypo, je verrais si c'est stable il s'il est utile de passer à Armour.

En ce qui concerne la TSH, j'ai eu un résultat indétectable.
Et bien par soucis de tranquilité, je préfère le maintenir à 0,06 7 8 ou 9...
Enfin un peu au dessus des 0,05.
Car quand on est dans la zone "indétectable" on a plus aucun contrôle, aucune idée, aucun positionnement. Même si les T3 et T4 sont là.
C'est donc une information qu'on perd totalement.
On en a déjà pas beaucoup, et elles ne sont pas hyper fiables, donc en perdre une est à mon sens dangereux sur le long terme. Ou en tout cas peut nous empêcher de détecter un souci.

C'est pour cela que je chercherais à construire un traitement qui me permette un mieux vivre (par rapport à l'hypo ou l'hyper), tout en me laissant la possibilité d'interpréter les trois dosage thyroïdiens.

@+

[Nirvana]

David, merci pour tes precisions mais si tes hormones thyroidiennes dopent tes surrenales comme cela semble de plus en plus le cas pour moi, comment faire ?

Véronique

[Beate]

Bonsoir Véronique, et tous les autres,

je pense que tes interrogations sont tout à fait légitimes, sur les rapports entre l'hypophyse, les surrénales, la thyroide etc, et comment faire pour que tout cela fonctionne le mieux possible ...

... mais je pense que cela dépasse TOTALEMENT le cadre de ce forum ! Je ne crois pas qu'on trouvera la réponse ici, nous sommes tous des patients, pas des spécialistes avec des années d'études de médecine, nous n'avons pas non plus accès à tout ce qui peut se faire comme recherche, études etc à ce sujet ...

Donc, tout ce que nous pouvons faire, c'est essayer de nous observer le mieux possible, éventuellement de tenir une sorte de "journal" avec nos dosages, nos analyses, nos symptômes et notre ressenti, pour aider à y voir plus clair (histoire de pouvoir être précis dans nos rapports avec les médecins, pas du genre à dire "je me sens moins bien que l'année dernière, mais je ne me rappèle plus combien de Lévothyrox je prenais ni à combien était ma TSH" ...) ...

... et ensuite, il faut essayer de trouver un médecin qui soit à l'écoute, qui prend nos problèmes au sérieux et qui CHERCHE AVEC NOUS, en admettant qu'il ne "sait pas tout" (celui qui prétend pouvoir TOUT traiter et tout guérir, c'est forcément un charlatan ...)

Dans une autre discussion, quelqu'un a dit que la médecine était "un art", ensuite quelqu'un d'autre a dit que non, c'était "une science" ... en fait, c'est certainement les deux ! Ce que ce n'est certainement PAS, c'est une "science exacte" (les patients ne sont pas des machines, chacun réagit différemment, a des besoins différents), et c'est cela qui rend son exercice si délicat !

Donc, tant qu'on n'a pas la solution, et qu'on ne va pas encore bien, il faut continuer à chercher, il faut patienter aussi ... et bien sûr, on peut parler de son désarroi dans le forum, partager ses problèmes, essayer de voir si d'autres ne seraient pas plus avancés que nous.

Mais cela sans créer de polémique, sans parti pris, sans susciter de faux espoirs en encensant tel ou tel produit miraculeux ou médecin merveilleux, sans noyer les autres sous des textes ésotériques trouvés à droite ou à gauche dont personne ne pourra vérifier l'exactitude (ce n'est pas parce que c'est écrit quelque part que c'est forcément vrai), sans mettre en péril les objectifs du forum : avant tout informer et échanger, profiter de l'expérience des autres, se soutenir mutuellement, mais SANS pousser à l'automédication ou à vouloir se substituer aux médecins.

Bonne soirée !

Beate

[Mirane]

D'accord Beate mais si les gens viennent ici c'est qu'on les a trop renvoyés à leurs problèmes, parfois très handicapants etqu'ils sont en plus sans soutien familial pour certains car maladie non spectaculaire ; ce n'est pas en leur disant ici la même chose qu'on va les aider; que chacun s'exprime d'accord mais sans porter de verdict sur autrui;
Je suis quand même surprise que les médecins ne peuvent convenir que le lévo ce n'est pas le médicament optimal pour tous et qu'il n'y ait pas possibilité de faire avancer les choses pour avoir de la T3 à diffusion lente; çà aiderait déjà bien des gens; comme vous dites:" chacun a des besoins différents" mais tout le monde sous lévo! si çà marche pas tant pis
Ensuite il est clair que d'autres personnes ont d'autres fragilités( foie, coeur, autre maladie auto-immune) et tout cela fait un mélange parfois explosif puisque le plus petit déséquilibre peut entrainer des troubles très invalidants, on a pu le lire dans différents articles ici ;on ne peut empêcher les gens de chercher et d'échanger ;je redis ce que j'ai déjà dit si toutes les orientations thérapeutiques se parlaient au lieu de se faire la guerre on irait peut-être mieux; ex: beaucoup de médecins tirent à boulet rouges sur l'homéopathie qui aident et soignent pourtant bien des gens;
Dernière chose les médecins sont rares qui prennent le temps de chercher avec nous, ils n'en ont pas le temps ou pas l'envie; c'est un peu chercher la perle rare dans une botte de foin et tant mieux pour celles qui l'ont trouvé!Mirane

[Invité]

Mirane a écrit:

D'accord Beate mais si les gens viennent ici c'est qu'on les a trop renvoyés à leurs problèmes, parfois très handicapants etqu'ils sont en plus sans soutien familial pour certains car maladie non spectaculaire ; ce n'est pas en leur disant ici la même chose qu'on va les aider; que chacun s'exprime d'accord mais sans porter de verdict sur autrui; Je suis quand même surprise que les médecins ne peuvent convenir que le lévo ce n'est pas le médicament optimal pour tous et qu'il n'y ait pas possibilité de faire avancer les choses pour avoir de la T3 à diffusion lente; çà aiderait déjà bien des gens; comme vous dites:" chacun a des besoins différents" mais tout le monde sous lévo! si çà marche pas tant pis Ensuite il est clair que d'autres personnes ont d'autres fragilités( foie, coeur, autre maladie auto-immune) et tout cela fait un mélange parfois explosif puisque le plus petit déséquilibre peut entrainer des troubles très invalidants, on a pu le lire dans différents articles ici ;on ne peut empêcher les gens de chercher et d'échanger ;je redis ce que j'ai déjà dit si toutes les orientations thérapeutiques se parlaient au lieu de se faire la guerre on irait peut-être mieux; ex: beaucoup de médecins tirent à boulet rouges sur l'homéopathie qui aident et soignent pourtant bien des gens; Dernière chose les médecins sont rares qui prennent le temps de chercher avec nous, ils n'en ont pas le temps ou pas l'envie; c'est un peu chercher la perle rare dans une botte de foin et tant mieux pour celles qui l'ont trouvé!Mirane

Personnellement, je trouve qu'il serait génial de pouvoir toujours dire : "Allez sur le forum de Beate, vous y trouverz des informations sérieuses." Mais quand je vois comment sont interprétés les messages de Marion ou la manière dont on présente certaines théories ou certains médicaments, je dois compléter ma phrase en ajoutant MAIS ....... Et je trouve cela bien dommage.

[Beate]

Bonsoir,

comme le dit Enid, il y a même des médecins qui disent à leur patients d'aller sur le forum ! Mais si, ca existe, et certains sont bien contents de pouvoir ainsi donner à leurs patients des "pistes" où trouver des informations et où se faire rassurer (notamment quand ca concerne le cancer, qui genére beaucoup d'angoisses).

Et petit à petit, en essayant de fournir des explications simples, mais sérieuses, le forum a acquis une certaine réputation, beaucoup de gens, même "de l'autre côté de la barrière" le connaissent maintenant et savent qu'il faut en tenir compte (p.ex. quand j'appelais les laboratoires pharmaceutiques, ou l'AFSSAPS, pour avoir des renseignements sur l'arrêt de commercialisation de la L-Thyroxine injectable, ils connaissent DEJA le forum, d'ailleurs c'est l'un des premiers liens sur lequel on tombe dans Google en recherchant n'importe quel sujet sur la thyroide, vu qu'il est très fréquenté et donc toujours bien placé dans les moteurs de recherche). Je corresponds avec des médecins un peu partout, avec l'AFSSAPS, je vais à des congrès où je suis parfois la SEULE patiente ... tout ca représente un certain travail, et je pense que je ne l'ai pas "volé" cette reputation de sérieux.

Et pendant ces congrès, je discute beaucoup avec les médecins, certains essaient vraiment de comprendre également le point de vue des patients, me demandent mon opinion sur certains sujets ... je pense que par exemple mes "engueulades" avec un grand ponte anglais, en 2004 à Istanbul suite à un exposé qu'il venait de faire sur la T3, l'ont marqué et ont un peu changé sa manière de voir les choses, car depuis on est devenus amis et on correspond fréquemment sur toute sorte de sujets, il y a quelques mois il m'a d'ailleurs soumise à toute une "interview" sur "le point de vue du patient fâce aux hormones" (et je pense qu'il est maintenant moins réticent à préscrire "autre chose" qu'auparavant).

Donc, petit à petit, j'avance, je m'immisce dans tous ces cercles-là, je suggère des idées ... mais il faut y aller doucement, avec modestie, pour ne pas les "braquer". Et à force de discuter, d'expliquer p.ex. MON expérience au moment de l'introduction de la T3, l'intérêt qu'aurait une T3 "à libération prolongée" moins boostante et mieux supportée, ca va finir par rentrer, je reste confiante ! Je pense que c'est déjà une belle avancée, qu'on me prenne autant au sérieux, qu'on m'invite à présenter le forum lors d'une conférence de presse, qu'on me demande mon avis (pas toujours, mais bon ...), c'est plus que je n'aurais jamais espéré, au début !

Mais si maintenant, en se baladant de rubrique en rubrique, un médecin (notamment un du genre "grand ponte qui n'aime PAS les forums de patients" ...) tombe sur certaines discussions aux titres un peu tapageurs (genre "potion miracle" ou "enfin un médecin à l'écoute"), ou sur des discussions carrément "ésotériques" qui parlent des vibrations de la salade, je crains que là, on perdra tous nos acquis, toute notre réputation de sérieux, car les "détracteurs" (et il y en a !) n'attendent certainement QUE ca, qu'on donne des mauvais conseils, qu'on diffame quelqu'un, qu'on conseille l'automédication ou qu'on dise de grosses conneries pour pouvoir affirmer que les forums de patients, c'est "des foutaises" ...

De grâce, faites attention avec ce que vous dites, pour que ca n'arrive pas ! Ce serait tout de même dommage !

Le forum est un lieu d'échanges "libres", je ne veux pas du tout "censurer", mais je me dois de garantir un minimum de sérieux - il faut que chacun soit clair dans ce qu'il dit, qu'il souligne que c'est SON opinion personnelle et pas forcément un "acquis" général, qu'on ne généralise pas à outrance (genre "tous les médecins sont des incapables") ... un peu de bon sens de tout le monde, et on finira par avancer, à tout petits pas, certes, mais c'est déjà ca !

Bonne soirée !

Beate

[zique]

Merci pour toutes ses informations.

J'espère ne pas être dopée comme dirait Beate. Ma tension à la dernière visite était de 13. Je dors 8 à 9 heures la nuit. Je fais même parfois de petites siestes. J'ai la sensation d'être normale. Mais ce qui m'inquiète quelque peu c'est que je ne sais pas du tout si j'ai une mauvaise conversion T3 T4.

Bonne journée à toutes et à tous.

[coco78]

bonsoir Beat

j ai refais mes analyses voici les taux
T3 6.1 au lieu de 6.3
T4 16.1 au lieu de 18.2
tsh 0.03 au lieu de 0.005

ta formule de traitement a bien marche je continue comme ca ou je change quelque chose

bises et merci encore