Nouvelle -- Tumeur avec cellules de Hürthle?

[enya]

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, je poste dans le général car je ne sais pas trop où aller... Depuis ce matin, je cherche sur le net pour avoir des réponses, des infos.... donc me voilà et j'espère trouver un peu d'aide ici.

J'ai fait une ponction d'un nodule thyroïdien jeudi passé.
J'ai vu les résultats ce matin (je suis secrétaire médicale donc, j'ai vu moi même) et je n'ai pas encore eu l'occaz de voir le médecin (je ne la vois que demain) mais je suis super angoissée par ce que j'ai lu....

Tumeur avec cellules de Hürthle ?.........

J'ai peur.... J'ai 26 ans.

Julie

[s38]

Bonjour julie,

Je viens de faire qq recherches sur le forum et j'ai trouvé un message très intéressant de Beate : le voici Sujet

Je pense que tu devrais obtenir d'autres réponses très vite. Gros bisous, Sandrine

[enya]

Merci Sandrine, beaucoup...
J'ai été lire... pas fort réjouissant de toute manière.
Bizou

Julie

[s38]

Julie,

Je comprends que tu sois angoissée mais n'oublie pas que tu ne sais pas exactement si ces cellules sont begnines ou malignes !
En plus, s'il s'agissait de cellules "méchantes" le cancer thyroidien se soigne très bien (même si on préfère s'en passer, je suis bien d'accord).

Fais également attention à ce que tu lis sur le net car on trouve tout et n'importe quoi et du coup, on rumine les idées noires (j'ai pu le voir pour moi !) et souvent à tort.

Gros bisous, Sandrine

[enya]

Merci Sandrine de cette gentillesse et des conseils, j'en ai besoin.
Sur mon anapath il est noté pas de signe de malignité, donc je pense que c bon signe... Je dois me faire opérer et j'ai rendez vous avec un chirurgien le 9 mars... on verra....

Tu as un nodule toi ? c quoi ton histoire ?

Bizou et bon vendredi.

Julie.

[s38]

Coucou Julie,

Je suis suivie depuis fin de l'année 2000 pour un gros nodule (presque 4 cm). Il a été ponctionné à 3 reprises et à priori il est bénin (mais comme tout nodule, seule l'opération permet réellement de le dire). J'ai vu un premier chirurgien mercredi et je vais en voir un second mi mars car je n'ai pas "accroché" avec le 1er (il va donc falloir que j'annule cette opération).
Mon opération n'est pas urgente en soi mais je suis lasse de ces surveillances, du stress ressenti avant d'aller faire une ponction ou écho, et puis j'ai vraiment envie de fermer ce chapitre de mon histoire

Si je comprends bien ta situation, tu devrais, comme moi, n'avoir qu'une lobectomie. Il faudra que tu restes bien suivie pour vérifier que ton lobe restant ne s'épuise pas trop (certains endos préfèrent d'ailleurs prescrire d'office du lévo -c'est le cas du mien mais je suis sous lévo depuis la découverte de ce pb).

Même si cela t'inquiète, pense que d'ici peu, tu seras débarrasssée de tout cela ! Bonne journée, Sandrine

[enya]

4 cm ! C'est grand ça tu dois fort le sentir non ?
On ne sait alors que quand on opère si c'est bénin ? Moi je me rassurais en voyant écrit "aucun signe de malignité"...
On tire une partie de la glande thyroïde aussi alors ? Je pensais qu'on enlevait que le nodule moi... comme quoi, chui pas trop au courant... !
Faut dire que ça nous tombe dessus comme ça... Perso, c'est suite à mon accouchement.
J'espère que tu accrocheras mieux avec le second chirurgien...
Je me pose encore plein de questions moi, sur l'opération, la durée d'hospi, l'après... si traitement à vie, etc... On verra....
J'essaie de rester zen mais c pas facile, hier j'étais boulversée en voyant écrit tumeur.

Biz,
Julie

[s38]

Bonsoir Sophie,

enyaaa a écrit:

On ne sait alors que quand on opère si c'est bénin ? Moi je me rassurais en voyant écrit "aucun signe de malignité"...

En fait, la ponction perd un peu de sa fiabilité pour les nodules de plus de 3cm (cet acte présente une fiabilité de plus de 95% pour les nodules < à 3 cm).

Citation:

On tire une partie de la glande thyroïde aussi alors ? Je pensais qu'on enlevait que le nodule moi... comme quoi, chui pas trop au courant... !

Il me semble que certains sur le forum n'ont eu que leur nodule d'enlevé mais généralement c'est tout le lobe qui le contient qui est ôté (d'ailleurs, c'est ce que m'a dit le chirurgien dans mon cas -et je n'ai que ce nodule).

Comment s'est passé ton RV avec le médecin ? J'espère qu'il a pu répondre à tes interrogations.

Bonne soirée, Sandrine

[lola83]

enyaa,

j'ai eu un nodule unique à cellule de hurthle (enfin , je crois, car il change les noms ts les 2 jours, pour moi : une fois on écrit colloide, puis oncocytaire, puis on me parle de hurthle...).
bref, le truc a été retiré (juste le nodule, c'est plus que très rare !) et il était bénin.
ce qui se passe avec ce genre de cellule, est qu'à la ponction on ne peut être certaine de leur malignité ou inversement. il faut le retirer pour en faire une histologie.

c'est fait et je me porte à merveille, bien qu'ayant de nouveux nodules. ma foi! ils ne me gênent pas !

à+

[enya]

Bonjour Lola,

Merci pour ton témoignage... qui ne me rassure guère
Je me raccroche au fait que sur l'anapath, il soit noté "aucun signe de malignité" ... donc... il se peut que ce ne soit pas juste et je ne vais le savoir que dans minimum 1 mois !!...

Je vois le chirurgien le 9 mars pour parler de mon opération et de la date...

Un petit bonjour à Sandrine, j'espère que tu vas bien.

Julie...

[lola83]

ne t'inquiète pas pour le délai d'attente. s'il y avait urgence, tu n'attendrais pas.

c'est déjà positif qu'ils aient noté l'absence de signe de malignité. je crois, que généralement, ils ne s'avancent meêm pas et demandent directement un acte chirurgical.

ne stresse pas trop. bien que cela ne soit pas facile et que le temps passe lentement.
à+

[s38]

Coucou Julie,

J'espère que ton moral va mieux. Encore 2 semaines et tu verras déjà le chirurgien. Moi, je vais devoir attendre le 20 mars pour rencontrer celui du CHU : j'ai hâte d'être opérée !!!!
Gros bisous, Sandrine

[enya]

Bonjour les filles,

Je passe vous donner des nouvelles et prendre des votres...
Comment vous allez ?

J'ai été voir mon endocrino qui est rentrée de vacances.
J'avais rendez-vous le 9 mars avec le chirurgien mais elle a fait le nécessaire pour m'avoir un RV avant (parce qu'elle voit que je suis stressée ?? Parce que c'est urgent ??) donc je le vois lundi matin.
Elle m'a bien dit aussi qu'on ne peut pas savoir si c'est bénin ou malin tant qu'on a pas analysé ce qu'on a retiré... pff..
Depuis hier je n'ai pas le moral, j'ai hâte aussi de me faire opérer et je croise les doigts pour que ce soit bénin... j'ai si peur!
Ajd, ça va un tout petit peu mieux mais hier j'étais à nouveau en pleurs... pffff...

Bonne journée.

Julie.

[s38]

Bonjour Julie

enyaaa a écrit:

J'avais rendez-vous le 9 mars avec le chirurgien mais elle a fait le nécessaire pour m'avoir un RV avant (parce qu'elle voit que je suis stressée ?? Parce que c'est urgent ??) donc je le vois lundi matin

A mon avis, c'est parce qu'elle te sent stressée ! Tu sais, il n'y a jamais d'urgence dans le cas d'un cancer thyroidien et nombreux sont ceux qui ont des ponctions doûteuses ou malignes et qui attendent 1 à 3 mois avant être opérés (parce que les délais sont longs dans certains services hospitaliers ! )
Donc, relax et profite de ce coup de pouce

enyaaa a écrit:

Elle m'a bien dit aussi qu'on ne peut pas savoir si c'est bénin ou malin tant qu'on a pas analysé ce qu'on a retiré... pff..

C'est le cas pour nous tous (sauf pour ceux qui savent, dès le départ, que c'est cancéreux !). La ponction est fiable à 95% mais pas à 100 %.

Julie, garde en tête que moins de 10% des nodules sont malins et même dans le cas d'un cancer, cela se soigne bien. Tu sais, je "fais la forte" mais moi aussi, j'ai un peu la trouille Je me rassure en me disant que d'ici peu, tout cela sera derrière moi !
Et puis, j'ai connu grâce au forum une forumeuse (qui habite dan sla même commune que moi ) : elle a été opérée d'un cancer de la thyroide et elle va bien ! Nous nous sommes revues il y a à peine 3 jours et je peux te dire qu'elle a l'effet, sur moi, d'une bouffée d'oxygène (christine, je parle de toi ).

Gros bisous et vivement lundi pour toi !!!! Sandrine

[enya]

Sandrine,

Je te remercie d'essayer de me remonter...
Je sais au fond de moi que c'est certainement "bénin", je sais qu'au pire des cas c un cancer facile à soigner... mais, tu sais, je travaille comme secrétaire médicale, j'en vois tellement... j'ai travaillé dans un service de scintigraphie, j'ai tellement vu des anapath revenir "normale"... que j'ai été toute retournée en lisant sous mon nom "tumeur" !... je pense que j'en ferai encore des cauchemars.... je haie ce mot !!

C'est chouette que tu aies ta copine "bouffée d'oxygène" :d je me doute que ça doit faire du bien... Déjà les forums c'est chouette (enfin... parfois ça fout les boules qd mm!!) pour faire partager ses peurs, ses craintes, car on voit qu'on est loin d'être seule dans le cas.

Je suis contente d'avoir fait ta connaissance, tu es très très gentille copine de nodule :p

Biz,
Ju