Cohabiter avec Basedow et Hashimoto

[Christine C]

Bonjour ,

J'aimerai bien venir vous voir, mais je partage ma vie tous les week end entre Paris et Bruxelles!
Mon ami vit là bas, et les deux week end qui suivent c'est à mon tour de me déplacer.
Il faut que je prenne mes billets trois mois à l'avance pour avoir des prix intéressants.
Sniffffffffffffffffffffffffff.
La prochainne fois je vous donnerz mes dates

Christine

[Caro59]

Je ne voudrais surtout pas te priver d'un belge !!! Ils sont super ! Tu sais que je suis proche.

Quant à ton opération, je n'avais pas compris que tu ne voulais pas et je croyais que tu attendais le bon moment pour enfin être tranquille.

Gros bisous
A+
Caroline (qui va très bien)

[florence-ide]

Coucou christine,
pour tes résultats, je n'ai pas tout compris, les chiffres par ordre c'est la tsh, la T4 et la T3? ou alors c'est T4, T3 et tsh?(si c'est ce dernier tu es plus ou moins en euthyroidie?) Les anticorps donc sont toujours au même point?
Donc basedow a lair de se calmer? c'est ça?
gros bisous
florence( dommage pour paris!)

[Christine C]

En gros ,c'est ça flo ,ça se calme!
Le tout maintenant, c'est d'atterir en douceur sens trop de turbulences c'est ce que j'essaye de faire !

[Christine C]

Bonjour ,

Mes résultats

T3........... 3,60
T4........... 10,60
Tsh........... 0,51

Bon ce n’est pas cata, mais ce n’est pas brillant non plus ! Il va falloir que je me fasse une raison la guérison n’est pas pour tout de suite !
Je passe de l’euthyroidie hypo, à l’euthyroidie hyper, j’espère que la cause en est les ATSH.
J’ai vraiment des doutes, et ça m’angoisse un peu. Il se peut qu’avec d’Hashimoto je passe aussi par ces périodes ! Plus que deux mois avant mon prochain dosage et j’aurai enfin la réponse!
En attendant je vais utiliser une autre stratégie.
En euthyroidie hypo, je dors tout le temps , je ne mange plus, je ne peux plus avancer, et je prends 3 kg.
En euthyroidie hyper, je ne dors pas, je me lève la nuit pour manger , je suis hyper nerveuse, et je perds 3 kg. C’est réglé comme une horloge !
Compte tenu de mes résultats je ne peux pas arrêter le néo , je vais donc me fier uniquement à mes symptômes et jongler entre ½ et 1 mg de néo.
Aussi fou que cela puisse paraître l’euthyroidie me rends aussi malade que l’hyper et l’hypo, j’ai exactement les mêmes symptômes.
Lorsque je commencerai à trop dormir, c’est à dire m’écroulé à 19h avec l’incapacité de garder un œil ouvert, je diminuerai
Lorsque je n’arrêterai pas de me lever la nuit pour manger, j’augmenterai

Christine

[Christine C]

Bonjour


Un petit coucou à tout le monde, il y a bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum ,je m'en excuse, mais parfois je n'ai plus envie d'entendre parler de thyroide
La maladie se déclenche on ne sait pas pourquoi,et se termine de la meme façon!à quoi bon se prendre la tete.J'ai décidé t'attendre et de ne plus me poser de question. Basedow joue, je la laisse jouer elle finira bien par se fatiguer!!!
En ce qui concerne mes analyses je n'arrive toujours pas à me stabiliser .
J'en suis au meme point que la dernière fois
Ma tsh se promène entre 0,20 et 0,50
Mes anticorps entre 3,5 et 4,5
Je stagne!
J'ai un autre cheval de bataille comme vous le savez '' mon coeur'' et là je tourne en rond .
Les médecins zappent toujours mes questions!
Il y a six mois lors de ma dernière écho j'ai posé involontairement une colle à mon nouveau cardio
je lui aie demandé:
'' ma valve va tenir''
''non ma t il dit répondu, je voulais justement vous en parlez la dernière fois,des que vous serez stabiliser avec basedow il faudra consulter un chirurgien''
je suis tombée de haut ça fait deux ans qu'on me dit de ne pas m'inquiéter.
Je suis au stade 3 sur 4(insuffisance mitral), je vais me devoir me faire opérer à coeur ouvert.Quand je ne sais pas,il faut que l'opération ce fasse au bon moment les prothèses valvuvaires ne durent que 10 à 15 ans ,et il ne faut pas le faire trop tard ,sinon il y a un risque de rupture des cordages!
Je n'ai pas envie de faire ouvrir le sternum surtout avec basedow qui me nargue.
J'ai fait des recherches sur le net ,je commence tout juste à comprendre ce qu'il m'arrive!
Il existe une autre solution .La chirugie cardiaque par endoscopie ''à coeur fermer ''En France cette chirurgie n'est pas encore d'actualité cette intervention chirurgicale se pratique à l'institut de cardiologie de Monréal et à Aalst en Belgique.
Mon ami est belge ,j'ai une carte Europeenne d'assurance maladie ,je ne sais pas si elle me donne droit à une opération à coeur fermer.
Beat c'est à toi que je m'adresse,je pense que tu es la seule a pouvoir me renseigner dans ce domaine.
Existe t il une statégie administrative pour que je puisse me faire opérer en Belgique,ou un organisme qui puisse m'aider dans le financement de cette intervention.
J'ai fait un courrier au chirurgien,qui m'a répondu rapidement , et positivement,reste plus qu'a trouvé
une solution pour réduire le cout d'une telle intervention,il me faut une solution!

Christine

[Beate]

Bonjour Christine,

contente d'avoir de tes nouvelles - même si j'aurais espéré qu'elles soient meilleures !

Concernant l'idée d'une opération chirurgicale en Belgique, parce que la technique te convient mieux et qu'elle n'existe pas en France, je pense que cela devrait tout à fait pouvoir se faire, et sans soucis financiers (en plus, j'imagine que ce genre d'intervention, moins lourde, reviendra moins chère à la sécu ?) - cela se fait assez fréquemment !

Je ne connais pas cette opération-là, mais cela se fait p.ex. pour des opérations du sein (ablation/reconstruction à cause d'un cancer) - Caro59 l'a fait, fin 2006, elle pourra certainement te fournir plein de renseignements pratiques ! Le mieux serait de la contacter par mail, elle n'est pas souvent dans le forum en ce moment (tu as son mail dans la rubrique "Association"), ou par PM.

Une discussion que nous avons eue, sur ce sujet, avant son opération :
Soins à l'étranger et aussi 4ème chirurgien (qui concerne plus particulièrement son opération, sa technique etc.)

En fait, elle a été tellement contente de cette intervention que, depuis, elle a créé un forum à ce sujet (un sur le cancer héréditaire et un autre sur cette méthode de reconstruction) : Cancer héréditaire du sein et de l'ovaire

Donc, je pense qu'elle pourra te renseigner sur tous les aspects, administratifs, financiers, pratiques ... d'une opération en Belgique, et te dire où t'adresser pour t'informer !

N'hésite pas à la contacter ... pour continuer la discussion sur ce point-là dans le forum, plutôt qu'ici (dédié à Basedow/Hashimoto), le mieux serait sans doûte d'ouvrir un sujet dans "autres maladies", avec "Opération du coeur (insuff. mitrale), la faire en Belgique ?", ou quelque chose comme ca.

Gros bisou et bon courage !

Beate

[Christine C]

Bonjour,

Merci Beate je vais ouvrir une autre rubrique.

Christine

[Christine C]

Bonjour

Merci Beate, Caro m'a donné toutes les informations administratives pour me faire opérer en Belgique.Je ne devrai pas avoir trop de difficulté pour obtenir le formulaire E 112.
J'ai vu mon cardio jeudi soir,il ne connaissait pas cette intervention à Aalst en Belgique ,aprés s'etre informé au prés de deux ou trois chirurgiens lorsque j'étais en consultation avec lui l'un d'eux lui à dit qu'il venait juste de passé une semaine la bas pour apprendre et étendre cette méthode sur paris.Qu'il fallait que je le fasse sans hésitation.
En gros voilà la différence
Les opérations du coeur à l'heure actuelle(valve mitral) se font avec une ouverture de 25 cm pour ouvrir le sternum et atteindre coeur.
L'autre méthode se fait par endoscopie (avec une caméra) et deux ouvertures de 4 cm on ne touche pas au sternum.Le temps de récupération aprés l'intervention et plus rapide et surtout beaucoup moins douloureux!
Il faut que je me fasse opérer avant la fin de l'année,je vais essayé de programmer ça fin juin.
Aprés je te promets que j'ouvrirai au bonne endroit, une discussion sur le sujet,mais pour l'instant je t'avouerai que je suis vraiment fatiguée,et ma tete et ailleurs.

Christine

[Beate]

Bonsoir Christine,

je pense que tu fais vraiment bien de choisir ce nouveau mode d'opération, qui t'épargnera beaucoup de tracas, et te permettra de te retablir beaucoup plus vite ! Il faut vraiment espérer que ça va très vite venir en France, aussi !

Je t'embrasse très fort, bon courage et à bientôt !

Beate

[Christine C]

Bonjour,

T3 ...... ...... 3,15 .............. ( 1,90 à 5,10)
T4 ..... ..... 10,60 ............... (9,30 à 17,00)
Tsh .......... 0,20 ............. (0,27 à 4,20)

Tracks .......3,30 (<à1)

cela dois faire un an que j'ai les mêmes résultats!
Je stagne,c'est tout ce que je peux dire
Je pense que je suis bien trop fatigué pour me débarrasser de basedow,peut être qu'après l'opération du coeur ça ira mieux.

Je suis en plein litige avec la sécu,qui a refuser ma demande de soins programmés à l'étranger:
Motif " un traitement identique ou présentant le même degré d'efficacité peut être obtenu dans les délais requis en France"
Mais je ne lâche pas l'affaire.
J'ai fait appel de la décision.
J'ai demandé l'appuie de mon député.
Je passe l'expertise lundi 26.
Il faut croire qu'on me compliquera l'existence jusqu'au bout

Christine

[Christine C]

Bonjour

Mon passage chez l’expert n’a pas duré plus de cinq minutes:shock: ,il n’a pas compris l’utilité de cette demande,il pensait que je voulais me faire rembourser les frais de transport !Après avoir remis le but de ma démarche sur le bon chemin « la prise en charge de mon opération en Belgique » Il m’a avoué qu’avec l’Europe il ne comprenait pas l’attitude de ma caisse d’assurance maladie. Conclusion il s’est mis en rapport avec mon chirurgien Belge afin de trouver une issue qui me permettra de contrer l’administration. Il semblerai que la France est un des rares pays dans la communauté européenne a refusé de façon systématique toutes prise en charge à l’étranger.

Christine

[Beate]

Coucou Christine,

contente d'avoir de tes nouvelles ! Et si l'expert est de ton côté et t'aide à chercher, ca devrait pouvoir se faire !

C'est vrai que la France est souvent "réticente" et il faut énormement batailler ... mais on PEUT avoir gain de cause, je connais différentes personnes qui ont pu se faire opérer en Belgique, ou en Allemagne, pour profiter d'une méthode non encore appliquée en France !

Pour la petite histoire : les premiers à s'être battus pour obtenir le remboursement d'opérations effectuées à l'étranger (Belgique, notamment), autant que je sache, étaient les transsexuels, pour les opérations de changement de sexe - quand on lance des recherches sur "remboursement opération Belgique" ou des choses comme ca, on tombe sur pas mal de sites et de discussions, souvent avec des conseils très utiles sur les démarches à faire (et applicables à TOUTES les opérations) ...

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Christine C]

Bonjour Beate


Oui tu as raison le site des transsexuelles et utiles,mais lorsque la sécurité sociale te réponds, elle le fait avec des décrets et ça c’est pas facile. Elle m’a refusé ma prise en charge de soins programmés pour le motif suivant.
« Au motif qu’un traitement identique ou présentant le même degré d’efficacité peut être obtenu dans les délais requis en France».Décréts R 332-4
Si tu te penches vraiment sur cette phrase elle dit à la fois tout et rien la preuve en est c’est qu’ils ont accordé sur ce même décret une dérogation pour la méme opération.

Christine

[Christine C]

Bonjour,

Ma caisse d'assurance maladie à enfin hissé le drapeau blanc ,ma prise en charge est acceptée pour la Belgique.
Avec toutes ces tracasseries administratives 4 mois, j'ai presque oublié qu'il fallait que je me fasse opérer du cœur
Il va falloir que je m'y prépare psychologiquement, il me reste peu de temps ,l'opération est programmée pour le 2 juillet


Ch.Christine