hypothyroidie congénitale

[valenzo]

lorenzo.savona@club-internet.fr
Appel a témoin

Bonjour,
Mon enfant est né sans thyroide il a seulement 12 jours.
nous sommes très inquiets et nous recherchons des personnes ayant la même maladie hypothyroidie congénitale afin de partager cette évolution.
Merci

[Beate]

Bonjour Lorenzo,

c'est normal d'être angoissé dans cette situation ! Mais rassure-toi, cela se soigne très bien ! Dans le forum, il y a plusieurs jeunes femmes nées sans thyroide qui vont parfaitement bien. Et je te mets aussi un lien vers un message que j'ai lu, pas plus tard que ce matin, dans le forum "Thyroide" de Doctissimo, où une maman raconte que sa fille Clara, née sans thyroide, vient de fêter son premier anniversaire et est en pleine forme - tu pourras peut-être lui écrire ! http://forum.doctissimo.fr/sante/th.....logiques/sujet-149273.htm

Voici une longue discussion dans le forum "Vivre sans thyroide", du mois de décembre, dans laquelle tu trouveras plein de liens intéressants : Message . Ci-après, quelques extraits.

L'hypothyroïdie congénitale (qui peut être due soit à une glande qui fonctionne mal, soit à une absence totale de glande) concerne environ un nouveau-né sur 4500 par an, en France (d'après la page assez intéressante http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm ), et on ne sait pas très bien à quoi elle est due. Le plus souvent, ce sont des filles.

Fort heureusement, le dépistage à la naissance existe maintenant dans beaucoup de pays, et cela a littéralement sauvé tous ces enfants - car non dépistée, et donc non traitée dans les premiers mois de la vie, le manque d'hormones thyroïdiennes affecte gravement le développement du cerveau, et peut donner ce qu'on appèle le "crétinisme" (voir l'article très intéressant sur l'histoire du dépistage : http://www.chrcrm.org/fh_fall84_hypothyroidie_dussaultF.htm ) Il y a des pays où cela se voit encore !

Il existe une brochure explicative assez bien faite ("comment élever un enfant hypothyroidien?") qu'on trouve ici :
http://files.afdphe.asso.fr/docspdf/enfanthypothyroidie.pdf

Les parents pourront également se renseigner auprès de l'association francaise des malades de la thyroide, ils ont une personne qui s'occupe particulièrement des enfants hypo- ou hyperthyroidiens : www.thyro-asso.org (cliquer sur Association/Nos contacts/AFMT), l'adresse de cette personne est catherine.berhonde@wanadoo.fr.

Bon courage, à bientôt !

Beate