Besoin d'aide...

[Provençale]

Bonsoir à vous...Voilà, j'ai consulté le nouvel endocrino recommandé par la généraliste....Vous me croirez si je vous dis que d'après lui je ne suis pas en HYPOTHYROIDIE, que j'ai bien des nodules (regrésssés avec LEVO et c'est bien)...qu'il ne faut pas tout mettre sur le compte de la thyro...Que le LEVO ne fait pas grossir ni gonflé....Que l'on peut arreter d'en prendre si les nodules disparaissent, ce n'est pas un traitement à vie...Il a à peine jeté un oeil sur mes analyses, ne s'est interessé qu'aux échographies...Pour lui, la TSH suffit et tout va bien pour moi...Mon yoyo ne vient pas du dosage...n'a pas évoqué hashimoto, mes "gratouillis désagréables" dans la gorge, pas d'explications....J'ai réglé 48€, il envoit ses conclusions à la généraliste, que je dois voir bien sûr; zou, encore 21€ à perdre, vive le trou de la sécu !
Bref, même langage que mon ancienne endocrino...La T3, la T4 on n'en parle pas, tout va bien, je dois chercher ailleurs d'où viennent mes symptômes...Ils se sont donnés le mot ? c'est un truc que l'on doit étouffer, les problèmes de thyro ? Marre de passer pour une dingue...
Merci à vous de me répondre....Pourquoi je ne serais pas en hypothyroïdie ? alors que tout ce que je lis ici ou ailleurs le confirme...
Vivre ainsi n'est pas une vie, je ne le souhaite à personne...Je suis seule, personne pour m'aider moralement....HELP....je sais, c'est pas mortel mais j'en ai marre....

[caranell]

Pfff là y a du guignol...

Il a raison ke sur un truc :

[fleur de lys]

Bonjour!
Je suis fleur de lys, nouvelle sur le forum.
J'ai ecris un message le 24 dont le titre est "politique de l'autruche ou incompétence?"Lisez ce que j'ai répondu à Provençale ce soir même.
Je vins de lire vos échanges et cela confirme au moins 2 choses:
1-provençale, je t'ai répondu, justement ,à propos de mon sujet que je viens de citer, sur les consignes que reçoivent les doc (et sûrement les endos aussi) sur les examens concernant la thyroide. Lisez-le. Vos échanges confirment mes propos!!!
2- Dans mon cas, c'est ma psychiatre qui a soupçonné un problème de thyroide et qui a convaincu mon doc de me faire faire des examens. elle m'a dit" si vous saviez le nombre de personnes qu'on m'envoie pour dépression et qui sont en réalité des hypos ou hashi!!!
Ce qui confirme 1 fois de + le fait que les doc ne veulent pas se mouiller à propos des problèmes de thyro car ils peuvent risquer 1 blame s'ils ne respectent pas les consignes. Alors, lers trouillards se déchargent en nous envoyant chez 1 psy ou en essayant de nous décourager. Ceux qui nous écoutent et nous soignent, ce sont ceux qui transgressent les consignes ; c'est donc qu'ils sont humains.
En l'occurence, pour toi, je me demande s'ils ne servent pas de ton poids pour essayer de te faire croire que tu n'as rien à la thyro. Il ne faut pas que tu te laisses aller. Ca irait trop dans leur sens. Il faut changer de Docs, jusqu'à trouver le bon. Il y en aura bien 1!! Il n'y a pas de raison que les hypos n'aient pas droit aux soins ; pour des raisons de fric, c'est devenu de la discrimination. Il ne faut pas se laisser abattre et lutter
Ce ne sont pas les malades qui font le trou de la sécu!!
Bon courage. A+

[caranell]

Fleur de Lys il ne faudrait pas exagérer la situation tout de même... Le terme blame est un peu fort... La Sécu n'a po le pouvoir de mettre un 'blame' à un médecin... C po la sécu ki défini si un médecin à le droit d'exercer ou non...

De plus il ne faut po oublier, même si ça n'est po le cas du médecin vu par Provençale, ke certains médecins n'ont pas l'expérience de la thyro. Ct le cas de ma généraliste ki, même si elle cherchait pk ma prise de poids et mon cholestérol, ne savait po k'on pouvait être en hypo et dans les normes (gt sont premier cas d'hypo)... Manant elle réagit par rapport à ça.

Concernant les endo ki traitent selon les normes et point barre, je pense po (surtout après avoir discuté de ça avec la mienne) ke ça vienne des instructions de la sécu mais de la raison profonde ki les amenés ici... Certains sont médecins sans en avoir la foi... mais paske c des études de prestige et k'ils avaient la possibilité (intellect et financiére) de le faire pour avoir un métier socialement élevé. Au bilan ils ont bien appris leur cours, lisent les instructions sans réfléchir et oublie l'observation et d'être humains. Et faut po réver c po des trouillards ki ont peur d'un blâme, ce genre de médecins s'estiment au dessus du lot donc des patients ki n'ont ka filer piske c eux ki détiennent le savoir, et même de la sécu... Ces médecins là ont juste loupé l'épisode ki dit ke la médecine est un SACERDOCE...

[fleur de lys]

bien sûr, ce n'est pas la sécu qui donnera 1 blame s'il y en a 1 à donner ce sera le conseil de l'ordre des médecins.
Oui, des médecins qui ont fait ces études là parce que ils pouvaient le faire intellectuellement et avaient le fric pour, il y en a pas mal.Mon fils qui est maintenant chirurgien dentiste en a vu plein des comme ça et ceux aussi qui n'allaient pas souvent à la fac et qui obtenaient quand même leur diplôme

[Provençale]

Vous lire me réconforte...BONJOUR à vous toutes...

Bilan de tout çà, ma tension a grimpé ce matin, j'etais trop contrarié hier...Du coup, j'ai rappellé l'endo pour lui dire de se pencher un peu plus sur mes analyses avant d'envoyer son compte-rendu à ma géné...Hier il a survolé sans plus...La sécretaite a fait barrage bien sûr, m'a demandé pourquoi, qu'elle pouvait m'aider car elle a fait des études médicales...Je lui ai expliqué mon point de vue, elle doit passer le message et me rappeller ce soir...Ce qui m'enerve c'est qu'au bout d'un moment, comme je me vois dans une impasse, qu'on ne me prends pas en compte, les larmes montent, et hop, me voilà "dépressive" pour celui qui est en face...je n'ai pas pu terminer ma conversation normalement, j'ai craqué, incontrôlable ces larmes...Mais ayant été dépressive, je sais bien que çà n'a rien à voir...Mais oui, cette incomprehension me rends dépressive, cercle vicieux...
Merci FLEUR DE LYS d'être passé me voir, je vais aller te lire...Tous les commentaires sont bon à prendre, les échanges font du bien même si les avis convergent, quelque part çà se rejoint: nous ne sommes pas "entendues" et nous en souffrons...
En espérant que le monde change...

[caranell]

fleur de lys a écrit:

bien sûr, ce n'est pas la sécu qui donnera 1 blame s'il y en a 1 à donner ce sera le conseil de l'ordre des médecins.

Le conseil de l'ordre des médecins ne reçoit po d'ordre de la sécu et ne juge po la façon d'exercer mais les erreurs professionnelles... Le conseil de l'ordre des médecins n'a pas pouvoir d'imposer à un médecin de travailler d'une façon ou d'une autre... Il n'y a AUCUN rapport entre la sécurité sociale et le conseil de l'ordre des médecins (ki ne donne aucune directive kan a l'obligation de faire ou non certains contrôles...) c deux entités différentes et à but et objectifs différents (parfois opposés)...
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[marisette]

ils ont des cotas aussi bien pour les analyses , c'est ma rhumato qui me l'a dit et elle passe outre mais paie pour les dépassements et ça va s'accentuer , comme je l'ai déjà proposé écrivons tous ensemble à la ministre de la santé .

je connais ce passage chez les spécialistes ou on est prise pour des malades psy , ma ginéco m'a dit si on vous dit ça alors demandéz qu'on vous apporte la preuve que c'est bien psychologique et montrez tous les témoignages qui ressemblent au votre , quand pour la même pathologie les malades se plaignent de la même chose il y a forcément un lien , surtout que lorsque le traitement est mieux adapté il y a du mieux , c'est mon cas , le prob c'est que ça ne dure pas , une endocrino m'a dit chez certaines personnes tout va de travers et on ne sait pas pourquoi , je préfére ce langage , moi je crois surtout que c'est compliqué et que certains docts ne veulent pas s'embéter à chercher et quand on est mal reçu , on ne retourne pas , une autre m'avait dit je ne peux rien pour vous et m'avait donné l'adresse d'un autre , j'en étais restée baba car j'étais dans un hôpital avec unité endocrinologique , franchement c'est décourageant et grave car on le sait ça peut mener vers le suicide car si j'étais restée aussi mal qu'au début je pense que je ne serais plus là , et aussi c'est grace au forum ou il y a du soutien et qu'on découvre qu'il y a d'autres médicaments sinon je n'aurai jamais su tout ça par le corps médical . que c'est dur le combat de malade . bon courage marisette

[Provençale]

[les malades se plaignent de la même chose il y a forcément un lien , surtout que lorsque le traitement est mieux adapté il y a du mieux , c'est mon cas , le prob c'est que ça ne dure pas , une endocrino m'a dit chez certaines personnes tout va de travers et on ne sait pas pourquoi , je préfére ce langage , moi je crois surtout que c'est compliqué et que certains docts ne veulent pas s'embéter à chercher

Bon, je ne sais pas citer...MARISETTE, je suis entièrement d'accord avec toi....Oui, ils ont des quotas, mon généraliste me l'avait dit aussi...Je ne sais si j'ai bien fait mais j'ai pris contact cet aprèm avec une assoc...au cas où ils auraient l'adresse d'un bon toubib...je n'ai rien à perdre...
Bonne soirée à vous

[Provençale]

Je retrouve le chemin du forum après une grande absence, mais pas grand changement pour moi, je suis tjs à la recherche d'un bon endocrino....On m'en a conseillé une, mais j'attends de savoir si j'ai droit au VSL ou non, je ne peux plus me déplacer comme je veux hélas...On m'a trouvé une FIBROMYALGIE et on suspecte une spondylathrite ankylosante...Suis suivie depuis juillet dernier par un centre anti-douleurs, seul endroit où j'ai trouvé une veritable écoute, çà change et çà fait du bien.
Pour revenir sur la discussion, j'ai eu confirmation que la sécu "tape sur les doigts" des toubibs qui donnent trop d'analyses à faire, qui marquent T3 et T4 car la TSH suffirait...Du coup, suis retourné chez le médecin que je voyais avant, car il ne craint pas les tapes sur les doigts, sauf qu'on doit m'y accompagner car dans village voisin.
Mon souvenir à BEATE, à CHRIS, à vous qui m'aviez répondu.

[marisette]

oui fibromyalgie mais secondaire à ton hypo et ça c'est connu les probs thyroidiens donnent des douleurs , je suis dans ce cas . j'ai une fibromyalgie secondaire du aux probs endocriniens et c'est vrai que lorsque je suis mieux équilibrée j'ai moins mal . ne baisse pas les bras au bout de 7 endocrinos j'en ai trouvé une de bien . on peut être dans les normes et se sentir mal ça les docts devraient le savoir . ma fille avec une TSH normale était en hypo et moi une thyroidite . marisette

[Provençale]

Merci MARISETTE, çà fait du bien de trouver des personnes qui comprennent ce qu'on vit...
Je me bats aussi pour que ma fille ( 28 ans) aille consulter avec moi car elle a des nodules, pas de traitement, a pris des kilos, une humeur vraiment changeante ( pas mon cas) et je ne voudrais pas qu'elle devienne obèse comme moi, déjà qu'elle est en surpoids. Quand à la fibromyalgie, personne ne m'a dit que c'etait en rapport avec la thyro, ni primaire ou secondaire...En tout cas, je souffre beaucoup, et tant que je serais mal dosée ce sera le cas sans doute...Je rêve d'avoir du cynomel mais l'endo ne veut pas m'en donner à cause de risques cardiaques parait-il, alors que j'ai vu le cardiologue et que tout va bien de ce côté, heureusement...Mais voir ma vie filer à toute vitese et avoir le sentiment de ne pas la vivre car trop mal, trop au fond du trou depuis ....je peux compter les "jours bien" sur les dix doigts...trop rares...
Allez, bonne nuit

[Provençale]

Bonjour à vous....
Oui, je ne suis pas venue vous raconter ma vie depuis un moment, çà n'allait pas fort...Et là, je vous le donne en mille ! je rentre de consultation chez une nouvelle endocrino, et je suis une fois de + en colère, car même son de cloche que lors de ma première venue ici... on me dit que je ne suis pas hypo , que je n'aurais pas dù avoir de lévothyrox ! faut dire que depuis le 9 février dernier, par la force des choses j'ai dù passer à la moitié d'un lévo 125 /j ( mon toubib ayant oublié de me marquer le lévo sur le renouvellement de mes médocs, et sachant que j'allais chez l'endo fin mars (rdv prévu le 26 reporté à hier ) voulant voir ce que çà donnait justement en diminuant pour stopper le lévo...ben oui, pas à faire mais ras le bol d'être mal et les analyses ont confirmé ce que je pensais, à savoir qu'avec une TSH haute je suis mieux qu'avec une TSH freinée...Je revis depuis env 8j...J'ai expliqué çà à l'endo, elle a reconnu que maintenant ils sont revenus sur les traitements...Par contre, m'a bien dit qu'elle ne tient pas compte des T3 et T4 que çà ne sert à rien mais que j'ai une parathyroïde, que mes nodules n'ont pas bougé, qu'elle va surveiller la vitamine D, et mes reins vu que j'ai eu des coliques néphrétiques...Analyses dans un mois de
CALCEMIE
PHOSPHOREMIE
PTH
TSH
1,250HD3
et urines sur 24h créatinurie/calciurie urinaire...
D'après elle, mes kilos ne sont pas dùs à la thyroïde car je ne suis pas HYPO Qui a tort ? qui a raison ? je ne sais plus à quel saint me vouer...
Voilà mes analyses du 18 mars dernier...
TSH 3.56 vr 0.40 à 3.10 au 09/09/08 0.44
T3 2.24 vr 2.47 au 4.10 au 09/09/08 0.98
T4 1.18 vr 0.81 au 1.132 au 09/09/08 1.14
Transaminases ASAT TGO 27 vr 5 à 34 au 29/11/2007 20
" " " ALAT TGP 44 vr 5 à 55 au " " " 26
GAMMA GT 30 vr 9 à 36 au 29/11/07 37

Voilà...Je ne sais ce que vous en pensez...Votre avis m'interesse
En tout cas, ras le bol de cette errance médicale car ces dernières années pour moi ont été gachées, fichues à cause d'un traitement qui ne me convenait pas...Il eusse fallu que je ....Vrai, faux ? moi je reste convaincue qu'il ne faut pas faire de vagues sur les problèmes de thyroïde...Je n'invente pas les symptômes d'hypo qui me gâchent la vie depuis des années, ni les analyses...Mes kilos sont bien dùs à l'hypo, quoiqu'ils en disent tous...Je suis écoeurée, et en colère contre moi aussi qui n'arrive pas à me battre face à un toubib qui est super convaincant, fort de ses diplomes et qui profite de votre faiblesse ( je craque émotivement, chutes du niagara incontrôlable hélas)
Par contre, mon entourage se rend compte du changement, je vais mieux, la tête "claire", j'ai dégonflé, je marche mieux, moins de douleurs aussi pour la fibro...
Que pensez vous de tout çà ? Je pensais qu'on ne pouvait pas stopper le lévo comme çà...J'oubliais: pour mes kilos elle m'a parlé de l'opération à l'estomac dite bypass, vu que j'ai eu l'anneau, sans résultats ( enlevé en mars 2007 après 5 ans avec...) la nana est du genre top-model, à vous vous complexer...elle est endocrinologue/diabétologue/nutritionniste, conventionnée honoraires libres j'ai payée 50 €

à + de vous lire...amicalement

[caranell]

Bonjour Provençale,

Je ne comprends pas une chose, tu dis te sentir mieux depuis ke tu as baissé ton lévo? C bien ça?

[marisette]

ces endocrinos là préférent la nutrition, j'en avais une comme ça . quoi te dire , je suis comme toi pour les douleurs , mais ,prises de sang qui confirment trop de calcium dans les urines , plus de parathormone , VD trés basse et grosses douleurs et fatigue , on ne me dit plus comme avant que c'était psy mais maintenant on me dit difficile à soigner faut vivre avec et comme toi je me dis que les 3/4 de ma vie seront gachés par la faute de ce prob endocrinien j'ai cette chance de ne pas avoir pris trop de kgs , moi c'était plutôt l'hyper , basedow . ma fille avait tsh , t3 t4 dans les normes mais beaucoup d'anticorps elle a eu un traitement et heureusement car sa thyroide se détruit , dans quel état serait-elle aujourd'hui . cette errance médicale fait autant souffrir que la maladie .

tu dis qu'en diminuant les hormones tu vas mieux , c'est vrai que pas assez ou trop dosé donne des douleurs , chez moi il faut peu de plus ou de moins pour être mal , je suis trés sensible aux hormones jamais pu prendre la pillule ni traitement pour la ménopause , on est tous différent mais la médecine traite dans la généralité . il y a des endocrinos qui donnent de l'homéo mais faut-il encore les trouver . bon déjà si tu vas mieux il suffit de trouver ton bon dosage et ça aussi c'est dur . à bientôt marisette