Qu'est-ce qui se passe?

[jamp]

Bonsoir,

Il ya quelques temps que je ne suis venue sur le forum mais je pense souvent à vous.

Mon histoire brièvement: récidice cancer thyroidien papillaire en 2006. Opération juillet 2006, cure, scan négatif et TG indétectable en juin 2007.

Tout allait bien mais récemment, une échographie de mon cou montre deux ganglions (le plus gros fait 2cm) et des tissus. On a fait une biopsie sur les tissus et ce sont des tissus thyroidiens folliculaires bénins. La TG toujours indétectable.

L'oncologue me dit qu'elle n'est pas inquiète outre mesure mais m'envoie passer un scan du cou.

Qu'est-ce qui se passe???

[Beate]

Coucou,

c'est vrai que c'est un peu bizarre, cette histoire ! Mais bon, avec une TG indétectable, ce serait quand-même étonnant qu'il y ait quoi que ce soit ...

Le tissu bénin fabrique beaucoup moins de TG que le tissu cancéreux, donc il ne faut pas trop s'étonner si, même avec un peu de tissu résiduel, ta TG soit restée basse. Mais "indétectable", c'est quand-même étonnant, s'il y avait tellement de tissu qu'on le voyait à l'échographie ?

Dis, une idée qui me vient : est-ce qu'on a déjà analysé tes anticorps anti-TG ?? Car quand on en a, ils détruisent la TG, et peuvent donc donner une TG "faussement basse" - normalement, il faudrait toujours analyser les deux à la fois, TG et anti-TG ...

Pour les ganglions, ils peuvent être tout à fait bénins (les ganglions peuvent grossir lors d'une banale infection ou inflammation, et parfois rester gros longtemps ... moi, on m'a même opérée pour ça, 2 ans après mon cancer, or tout était bénin ...). Lors de ta récidive en 2006, avais-tu eu un curage ganglionnaire ? S'il ne reste plus beaucoup de ganglions, ils ont d'autant plus tendance à grossir, car ils sont tout seuls à "faire le boulot" et à te défendre contre les microbes et virus divers ...

Lorsqu'on a fait la biopsie, a-t-on uniquement ponctionné les tissus, pas les ganglions ? Pour savoir s'ils ont un lien avec la thyroïde, on pourrait faire une biopsie sur ces ganglions, pour analyser quelques cellules - et en même temps, faire un "rinçage d'aiguille" pour analyser la TG à l'intérieur de ces ganglions et la comparer à la TG du sang (si elle est nettement plus élevée, ils contiennent des cellules thyroïdiennes, et donc vraisemblablement des métastases).

Donc, à mon avis, il faudra faire les anti-TG (si ça n'a pas été fait), une ponction des ganglions ... et puis on verra aussi le résultat du scan (tu veux parler de ce qu'on appèle "scintigraphie" en France, non ? Une scintigraphie du cou, avec un isotope radioactif ? Pas d'un scanner (CT) ? Une scintigraphie, où on injecte de l'iode faiblement radioactif, puis regarde où il va se fixer, permettra de voir s'il te reste du tissu thyroïdien dans le cou (tissu résiduel, ganglions si jamais ils contiennent des cellules thyroïdiennes ...). J'espère que ça finira de te rassurer, en ne montrant RIEN, où à peine quelques cellules résiduelles (bénignes) ...

Tiens-nous au courant ! A bientôt,

Beate

[jamp]

Merci, Beate, pour ta réponse.

Je suis presque certaine que les anticorps anti TG ont été analysés et il n'y avait pas d'interférence donc je n'en avais pas, mais pour en être assurée, mon médecin a fait le test et on attend le résultat.

En juillet 2006, on a enlevé 6 ganglions et 5 étaient cancéreux. J'avoue que le rapport n'est pas absolument clair pour moi.

La biopsie a été faite seulement sur les tissus et non sur les ganglions.

Pour le scan, je crois qu'on me donne d'abord une injection avec radioactivité et je reviens 3 heures plus tard.

Bisous

[Beate]

Bonjour,

es-tu au Québec ? (à l'occasion, pense à remplir ton profil : sexe, age, région, maladie ... on te situera mieux ! Et tu pourras même planter un drapeau sur la carte !) Car ce sont souvent les Québecois qui parlent de "scan" dans le forum, alors qu'en France nous parlons de scinti ... ça vient de ce que les anglosaxons disent "whole body scan" pour la scintigraphie corps entier, sans doute ...

Si tu dois recevoir une injection avec produit radioactif, puis passer sous une caméra un peu plus tard, c'est sans doûte ça, une scintigraphie du cou !

A bientôt !

Beate

[jamp]

Oui, je suis du Québec et j'ai réussi à mettre des info dans mon profil.

Merci!

[jamp]

jamp a écrit:

Mon histoire brièvement: récidive cancer thyroidien papillaire en 2006. Opération juillet 2006, cure, scan négatif et TG indétectable en juin 2007. Tout allait bien mais récemment, une échographie de mon cou montre deux ganglions (le plus gros fait 2cm) et des tissus. On a fait une biopsie sur les tissus et ce sont des tissus thyroidiens folliculaires bénins. La TG toujours indétectable. L'oncologue me dit qu'elle n'est pas inquiète outre mesure mais m'envoie passer un scan du cou.

Un suivi aujourd'hui:
scan du cou normal
ganglions de 2cm disparus!!
TG <0.5
T4 libre 19
Thyrotropin (sensitive TSH) <0.05

L'oncologue veut que je passe un scan plus complet, sous thyrogène et, hélas avec la diète pendant 6 semaines, en juin 2008. Le dernier a eu lieu en juin 2007.

C'est quand même bien pour le moment. Je peux me concentrer sur mes sessions d'orthophonie (paralysie bilatérale des cv) et, je l'espère, retrouver ma voix.

Bisous.

Jamp

[Beate]

Bonsoir,

c'est GENIAL, ça, les ganglions disparus ! Ils devaient être dûs à une infection ou inflammation qui n'avait RIEN à voir avec la thyroïde !

Et la TG inférieure à 0,5, c'est très rassurant aussi !

Refaire une scintigraphie corps entier (c'est bien ça, ton "scan", un "whole body scan", pas un "scanner" ?), c'est une bonne idée - mais je ne comprends pas très bien, tu dis que ce sera à la fois sous Thyrogen ET "avec une diète", j'imagine que tu veux dire "un arrêt des hormones" ?? Ou simplement avec un "régime sans iode" ?? (pour que les cellules absorbent mieux l'iode radioactif) ?

A très bientôt !

Beate

[jamp]

Bonjour Beate,

Dans la brochure qu'on m'a remise, le test est appelé Scanographie du coprs entier à l'iode et je serai sous régime sans iode.

[Beate]

Bonjour,

OK, c'est donc bien ce que je pensais - tu auras un "protocole Thyrogen", pour faire à la fois une analyse de la TG et une scintigraphie corps entier (du moins, je pense que c'est ça, car je n'ai pas encore entendu parler de "scanographie corps entier" dans le contexte de la thyroïde, qui serait un "scanner" ou une "tomodensitométrie", par contre, je sais que les anglophones appèlent la scinti "whole body scan" ou WBS ...)

Et pas besoin d'arrêter les hormones, donc pas d'hypo (ouf) - par contre, quelques semaines de régime "sans iode", pour qu'ensuite, les cellules résiduelles éventuelles, "affamées", se jetent goulument sur l'iode radioactif !

Dans la FAQ, tu trouveras différents articles :
Le protocole Thyrogen
Régime sans sel et sans iode

Pour le régime, toi, qui ne seras pas en hypo, n'auras pas besoin d'éviter le SEL (sauf le sel iodé) - juste l'iode !

Un site intéressant, celui de Genzyme Canada (fabricant du Thyrogen) :
http://www.thyroidupdate.ca/Francais/Default.asp

A bientôt !

Beate

[jamp]

Merci, Béate, pour toutes ces informations.

Je passerai les tests dans un hôpital bilingue et certains termes sont traduits de l'anglais.

Genzyme Canada a organisé des forums pour les patients dans les grandes villes canadiennes récemment et j'ai assisté à l'un d'eux. Très intéressant et pas trop commercial. Les deux conférenciers étaient des spécialistes dont un endo.

[jamp]

Bonsoir!

J'ai appris aujourd'hui que la TG était <0.2 deux mois AVANT mon opération pour ma récidive d'un CA papillaire, et le test pour les anticorps anti TG était négatif.

Comment la TG peut-elle être indétectable si on a un CA qui a été "vu" sur échographie du cou et confirmé par biopsie, puis, par la pathologie après la chirurgie?

Je ne comprends plus rien.

Merci!

[Nancy]

Salut,

Pour diverses raisons, certaines cellules thyroïdiennes ne fabriquent pas de TG, c'est ce qui semble être ton cas. Par ailleurs, il existe aussi des cas contraire soit des gens dont la TG monte mais pour qui on ne trouve pas de cellules thyroïdiennes.

Tu es de la ville de Québec? Moi, je suis de Montréal, l'extrême est de l'île en fait.

Si ta TSH est basse, tu as d'excellentes chances pour que les cellules qu'il te reste, s'il en reste, soient calme et qu'elles ne produisent plus rien. C'est la raison pour laquelle les médecins nous donne du Synthroïd avec ou sans Citomel afin que notre TSH soit plus basse que 0.1 .

Le Thyrogène est un produit génial! Il y a un mois, je le recevais pour la deuxième fois de ma vie! Vive ces fausses hypothyroïdies! Bonne fin de soirée et au plaisir,

N

[Beate]

Bonjour Jamp,

ça, c'est en effet très étonnant ! La TG est pourtant généralement un "marqueur" très fiable ?

Et tu dis que tu n'avais PAS d'anticorps anti-TG ?

C'était la seule idée d'explication qui me venait - car quand on en a, ils détruisent la TG, qui est donc "faussement" négative ... si on ne vérifie QUE la TG, on croira que tout va bien !

C'est pour cela que depuis plusieurs années, les recommandations disent qu'il faut toujours vérifier à la fois la TG et les anti-TG (ou le taux de recouvrement), il y a un article à ce sujet dans la FAQ : TG, test de recupération, à quoi ça sert ?

Tout ça, c'était donc en 2006, peu avant la découverte de ta récidive ? Et tu ne l'as appris que maintenant ? Quand avais-tu été opéré la toute première fois ? Avais-tu eu une cure d'iode, après la première opération, ou seulement après la récidive ? C'est un cancer papillaire, mais est-ce que tu sais s'il fait partie d'une sous-catégorie particulière (oncocytaire, à cellules hautes ...) ?

Que disent les médecins, de tout ça ? Car si ni la TG ni les anti-TG ne remplissent leur rôle de marqueur, on est bien embêté pour le suivi ... (remarque, dans la plupart des autres cancers, il n'existe PAS de marqueur, et on n'a QUE les examens classiques (imagerie) pour le surveiller, mais bon ... puisque le cancer de la thyroïde est généralement si "facile" à surveiller, c'est vraiment decevant d'apprendre que dans certains cas, ça ne fonctionne pas !

Mais actuellement, depuis ton reopération, tout a l'air d'aller bien ?

Voilà, je ne peux rien te dire de plus, il faudra en discuter avec ton oncologue ...

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[jamp]

Beate a écrit:

Tout ça, c'était donc en 2006, peu avant la découverte de ta récidive ? Et tu ne l'as appris que maintenant ? Quand avais-tu été opéré la toute première fois ? Avais-tu eu une cure d'iode, après la première opération, ou seulement après la récidive ? C'est un cancer papillaire, mais est-ce que tu sais s'il fait partie d'une sous-catégorie particulière (oncocytaire, à cellules hautes ...) ? Que disent les médecins, de tout ça ? Car si ni la TG ni les anti-TG ne remplissent leur rôle de marqueur, on est bien embêté pour le suivi ... (remarque, dans la plupart des autres cancers, il n'existe PAS de Beate

Oui, je ne l'ai appris que récemment en me procurant tout mon dossier médical. J'ai été opérée la 1ere fois en 1993: thyroïdectomie complète et ganglions, suivi d'une cure d'iode. Je ne connais pas la sous-catégorie, mais je vais voir.

J'ai récemment consulté une endocrinologue qu'on dit excellente et je vais lui en parler et voir ce qu'elle en pense. J'ai aussi passé une autre écographie du cou la semaine passée.

Merci Béate et Nancy.

Dernière édition par jamp le 22. Fév 2008, 01:58; édité 1 fois

[jamp]

Nancy a écrit:

Tu es de la ville de Québec? Moi, je suis de Montréal, l'extrême est de l'île en fait.

Bonjour Nancy. En fait je suis de Montréal aussi (Ville Saint-Laurent), mais j'habite près d'Ottawa depuis un bon bout de temps.

Merci pour les informations.