Est ce vous trouvez normal mon histoire

[rosina]

Bonjour tout le monde,

Je suis atteinte de hyperthyroïdie Yashimoto je le sais seulement pour la maladie auto immunitaire depuis deux mois, pour la thyroïde deux ans et je prends 250 mg de levothyrox. J'ai pris plus de 40kg et je vous assure qu'il a de quoi déprimer. C'est mon médecin traitant qui a augmenté au fur et mesure mon traitement, j'étais dans état épouvantable, fatigue, dépression, tension basse. Je suis allée voir un spécialiste qui m'a fait faire des examens et donc j'ai sue pour Yashimoto et mon TCH est maintenant de 0,01 donc en hyperthyroïdie!!! Il n'a pas baissé non seulement le levothyrox et en plus ne m'a absolument pas parler de la maladie auto immunitaire. Mais de me faire mettre un anneau à savoir que j'ai une autre maladie auto immun qui ressemble à la maladie de Chroon et de plus je n'ai rendez vous avec ce monsieur que dans six mois???? C'est un hôpital qui est connu pour cette spécialité!!!??? Je suis très nerveuse et je ne sais plus quoi faire, ma thyroïde est très petite et je n'ai qu'une petite nodule. S'il vous plait je craque. J'ai oublié de vous dire mon poids aujourd'hui est de 120 kg pour 1m74 et je pesais avant 60 kg, mon médecin m'a mis sous traitement anti- déprésseur, ma vie a été difficile mon fils est tombé malade et j'ai passé cinq dans les hôpitaux trop de cannabis est le déclenchement d'une maladie psychotique la totale aujourd'hui il est stabilisé et moi je suis devenue presque un zombie, je tremble, je mange de moins en moins et je ne maigris pas. La souffrance apporte beaucoup de problèmes psycho somatiques

Merci de me répondre.

Rosina




Merci d'avance.
Rosina

[Sabine Sourire]

hello...
tu n'es pas en hyper mais en hypo
et tu es atteinte de la maladie autoimune d'Hashimoto

Kikou
déjà je trouve que ton lévothyrox est super élevé..
là tu es en hyper, il faudrait diminuer de 25

Prends tu bien ton lévothyrox le matin a jeun avec juste un peu d'eau ?
et attends tu bien 15-20 min avant demanger ou boire après
c'est TRES IMPORTANT pour une bonne assimilation du lévothyrox

Deuxièmement, il serait bon que tu fasses une prise de sang prenant en compte la TSH oki, mais aussi les T3 et les T4
ne t'as t'on jamais fait ces dosages ???

depuis deux ans, as tu un historique de tes prises de sang.. peux tu nous les donner avec en face la dose de lévo prise et depuis combien de temps

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Beate]

Bonjour Rosina,

et bienvenue dans le forum !

Tu as en effet dû pas mal "deguster", au fil des ans !

Concernant ton traitement, tu sembles en effet surdosée actuellement - c'est vrai que la dose de Lévothyrox dépend aussi du poids, et que, quand on remplace totalement la thyroïde, qui ne marche plus, on compte entre 1,4 et 2 µg par kilo, donc 250 µg pour quelqu'un qui pèse 120 kilos, cela peut parfois être nécessaire, mais vu que ta TSH est aussi basse, que tu trembles etc, il semblerait plus logique de baisser un peu, p.ex. en revenant à 225.

Lors de la prochaine analyse, il serait bien de vérifier également ta T4 et T3 libres - car parfois, malgré une TSH "correcte", l'équilibre n'est pas bon, l'organisme a parfois du mal à correctement transformer la T4 (apportée par le Lévothyrox) en T3, l'hormone vraiment "active", et du coup, on peut se retrouver avec une TSH et T4 "hyper" et certains symptômes désagréables, mais continuer à souffrir de symptômes d'hypo à cause de la T3 trop basse. Donc, ça vaut la peine de vérifier !

En plus, tu parles d'une possible maladie de Crohn, qui affecte les intestins ... il est possible que cela joue sur l'absorption des hormones que tu prends, et les empêche d'agir correctement !

Il faudra vraiment faire le tour de ces maladies autoimmunes - c'est bien de consulter dans un hopital spécialisé (est-ce dans un service d'immunologie, de maladie interne ?), mais ce qui est dommage, bien sûr, c'est qu'il faille attendre le RDV si longtemps !

Il arrive parfois qu'on ait plusieurs maladies autoimmunes en même temps (thyroide et peau, ou thyroïde et intestins, ou thyroïde et diabète ...), et les soucis que tu as connus dans le passé t'ont vraisemblablement fragilisée et détraqué ton système immunitaire, du coup ton organisme, au lieu de fabriquer des anticorps contre les envahisseurs extérieurs (virus, microbes ...), fabrique des anticorps contre certains de tes propres organes ...

Je ne sais pas trop quoi te conseiller dans l'immédiat - une fois bien prise en charge, et correctement traitée, tout cela va certainement s'améliorer, mais attendre 6 mois, dans ton état, semble sacrément long ! Ne pourrais-tu pas faire accélerer les choses, p.ex. en passant par ton médecin traitant ?

Pour la pose d'un anneau gastrique, attention, il me semble que c'est un geste sacrément invasif et qui ne va pas forcément resoudre ton problème de poids ! Car apparemment, ton surpoids ne vient PAS du fait que tu manges TROP, mais d'un déséquilibre hormonal qui fait que ton métabolisme fonctionne au ralenti et ne brûle que très peu de calories !

Je te mets un lien vers un témoignage d'une femme qui avait le même problème, et qui, elle, s'est déjà fait poser cet anneau (avant même qu'on découvre son hypothyroïdie !), Provençale : viewtopic.php?p=127135#127135

Et puis un autre, très encourageant, vers le témoignage de Doudoune, très "ancienne" dans le forum, et que je connais, en personne, depuis 2002 - je l'ai connue alors qu'elle pesait autour de 135 kilos, elle en pèse maintenant 86, grâce à une alimentation équlibrée et au sport ! Elle aussi a Hashimoto, plus quelques autres problèmes (diabète etc), et les choses ont commencé à s'améliorer quand elle a consulté un immunologue ...
Mon parcours contre le poids

Je t'embrasse très fort, bon courage et à bientôt !

Beate

[rosina]

Bonsoir et merci d'être là!!

Mes derniers examens sont les suivants :
triiodothyronine libre (T3L) 4,0 ng/l 2.77 à 5,27
6, 1 pmol/l 4,26 à 8,10


thyroxine libre (T4L) 1, 70 ng/dl 0,77 à 2,19

21,88 pmol/l 10 à 28,2


Anticorps anti-thyroperoxydase 4UI /ml

Anticorps anti-thyroglobuline 155 UI/ ml

J'ai commencé le levothyrox à 25mg ensuite 75 jusqu'à 300mg j'étais dans un tel état de désespoir je dirais que je tenais une bonne dépression!! J'ai dormi, dormi, pendant des mois mon parcours n'est pas simple et la volonté n'y était pas. J'avais une sensation d'une totale transparence. J'étais devenue un tonneau avec une jolie tête. Ma meilleure amie m'a offert des vacances dans les Caraïbes et m'a pris en main et je lui ai promis de revoir un médecin et voilà! Je sais aujourd'hui que j'ai cette maladie auto-immune. Mais je suis toujours perdue!!!

Merci encore pour vos réponses! A propos je cherche un bon spécialiste en thyroïde dans Paris Ouest


Rosina


P.S : c'est une rectocolite inflammatoire

[Beate]

Bonjour Rosina,

peux-tu nous mettre la norme de ton labo (indiquée à côté des résultats), pour savoir si ta T3 se situe plutôt vers le milieu ou vers le bas de la norme ? Car en fonction des tests utilisés, ces normes changent - ce n'est donc pas seulement le CHIFFRE qui est important, mais surtout comment il se situe à l'intérieur de la norme !

Voir à ce sujet analyses sanguines, valeurs de reférence

La T4 et T3 analysées montrent combien d'hormones circulent dans le SANG, mais ca ne garantit pas que ces hormones arrivent vraiment au coeur des CELLULES ... donc, parfois, on peut avoir des taux sanguins à peu près "normaux" (mais généralement plutôt bas), tout en ayant des symptômes d'hypo !

Je pense que dans ton cas, vu que tu as déjà essayé "tous les dosages" de la T4, jusqu'à 300, sans jamais aller BIEN, il serait tout à fait intéressant de faire un essai avec la T3 !

On réduirait ta T4, en passant p.ex. à 200, voire à 175, et on introduirait TRES progressivement un peu de T3 (Cynomel), en commencant avec 1/2 comprimé (12,5 µg), pris en 2 fois (matin/midi), et en augmentant par la suite, en cas de besoin, à 1 comprimé, toujours pris en 2 fois.

Tu n'as pas grand-chose à perdre ... et certaines personnes (même si je ne peux pas te garantir que ca va être ton cas !), si vraiment leur problème venait d'un manque de T3, se sont senties "revivre" avec ce traitement-là, cela a vraiment changé leur vie !

Je ne te promets pas que ca va marcher, mais vu la gravité de tes symptômes, je pense que ca vaut vraiment la peine d'essayer, on verra bien.

Il ne te reste donc qu'à trouver un BON médecin qui soit vraiment à l'écoute et qui t'accompagne dans cette recherche du "bon" traitement ... tu peux parcourir la discussion J'ai un bon médecin

Bon courage et à bientôt !

Beate

[rosina]

Bonsoir Beate,

J'ai mis les doses que vous m'avez demandé, est ce que avec cette thyroïde Hashimoto la tension peut être mauvaises ? Aujourd'hui j'ai eue tension de 19/13 avec 120 de pouls! Heureusement elle est descendue, j'ai eue peur, mon regard change souvent même ma voix!! Mon fils m'a vue aujourd'hui et me demande tu es sûr d'être bien ? J'ai oublié de dire que je prends du Vesta pour le cholestérol et dans mes examens on trouve de la graisse que je n'avais pas avant et on m'a demandé si c'était génétique!! Une question est il très important de prendre son traitement à heure fixe et pourquoi?

Encore merci mille fois pour toutes les réponses

Rosina

[rosina]

Sabine Sourire a écrit:

hello... tu n'es pas en hyper mais en hypo et tu es atteinte de la maladie autoimune d'Hashimoto Kikou déjà je trouve que ton lévothyrox est super élevé.. là tu es en hyper, il faudrait diminuer de 25 Prends tu bien ton lévothyrox le matin a jeun avec juste un peu d'eau ? et attends tu bien 15-20 min avant demanger ou boire après c'est TRES IMPORTANT pour une bonne assimilation du lévothyrox Deuxièmement, il serait bon que tu fasses une prise de sang prenant en compte la TSH oki, mais aussi les T3 et les T4 ne t'as t'on jamais fait ces dosages ??? depuis deux ans, as tu un historique de tes prises de sang.. peux tu nous les donner avec en face la dose de lévo prise et depuis combien de temps bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Merci Sabine Sourire,

Pour ta réponse j'avoue que pour ce domaine je suis plutôt nulle et l'aide mais réellement importante

kizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Rosina

[rosina]

Bonjour à tout le monde,

D'abord depuis la dernière fois j'ai vue un endo-crinologue et mon traitement a été baisser à 200 mg, ensuite je suis allée voir un chirurgien pour me faire mettre un anneau courant octobre, il faut juste maintenant l'accord d'un psychiatre. J'ai un traitement pour la tension, depuis peu, j'ai trop de problèmes avec mon poids.


Merci à vous.
Rosina

[Beate]

Bonjour Rosina,

à mon avis, plutôt que de te précipiter à te faire mettre un anneau (ce qui représente quand-même un acte très invasif, avec des conséquences sur la vie de tous les jours, des contraintes concernant la manière de se nourrir etc, et cela "à vie"), ne pourrais-tu pas attendre de retrouver d'abord l'EQUILIBRE, côté hormones thyroidiennes ??

Car avec un peu de chance, cela va resoudre pas mal de tes problèmes ... et peut-être que cette opération ne sera même plus nécessaire, et tu arriveras à perdre du poids simplement avec un régime adapté et en faisant d'avantage d'activités physiques ? As-tu déjà regardé le témoignage de Doudoune, qui est quand-même sacrément encourageant, elle a perdu une 50aine de kilos ainsi, SANS se faire "retrecir l'estomac" ?

Concernant p.ex. le cholestérol, c'est un symptôme TYPIQUE de l'hypo (moi aussi, qui ne suis pourtant pas du tout en surpoids, et qui n'en ai pas en temps normal, j'ai le cholestérol qui grimpe en flèche chaque fois que je dois arrêter mes hormones pour un contrôle ! Il se normalise dès que je retrouve l'équilibre !

A mon avis, ce serait important de vraiment "faire le tour" de tes problèmes hormonaux, d'essayer de mieux ajuster ton traitement, avec l'aide d'un endocrino vraiment à l'écoute ... Quand tu as vu ton endocrino la dernière fois, lui as-tu parlé de la T3, demandé si on ne pouvait pas essayer une combinaison Lévothyrox + Cynomel ? C'est vrai que ta TSH est trop basse, ce qui pourrait laisser supposer une hyper, mais ta T4 et T3 semblent tout à fait normales, et tes symptômes, eux, à part la nervosité, ressemblent plutôt à une hypo, on peut donc supposer que le problème vient de ce que les hormones ne penètrent pas suffisamment au coeur des cellules. Et parfois, même si la T3 est "dans la norme" (mais pas bien haute), on peut ressentir un réel changement en modifiant son traitement, en ajoutant un peu de T3 au Lévothyrox (qu'on diminuera).

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, mais personnellement, des actes invasifs comme "poser un anneau", alors que le problème semble venir non du fait que "tu manges trop" (tu dis que tu manges peu ?), mais d'une thyroîde mal équilibrée, ça me semble peu logique, et une méthode bien aggressive qui ne marchera pas forcément, et risque donc de provoquer une grande frustration, toute cette peine "pour rien" ...

Car d'après ce que je sais, l'anneau, on le pose quand une personne souffre d'un problème d'obésité parce qu'elle n'arrive pas à s'empêcher de manger ... et l'anneau fait alors office de "gendarme", il retrécit l'estomac et ainsi on devient mécaniquement "incapable" d'avaler de grosses quantités de nourriture, on ne pourra plus prendre que de petits repas, plusieurs fois par jour, au lieu de "s'empiffrer".

Mais si tu as pris du poids SANS manger trop, juste parce que ton métabolisme tourne au ralenti et ne brûle pratiquement pas de calories, l'anneau ne va pas resoudre le problème ! Et à force de ne rien manger, tu risques, en plus, de te retrouver avec des carences !

As-tu lu le témoignage de Provençale, qui elle aussi s'était fait poser un anneau alors que son problème venait du fait qu'elle était en hypo ? Elle a même PRIS du poids, malgré l'anneau ... (tu pourras discuter avec elle par message privé, PM, en cliquant sur le bouton PM dans son message)

Un lien qui explique l'anneau gastrique (explications sur les indications, le déroulement, les complications, les contraintes ...).

http://www.doctissimo.fr/html/nutri.....hirurgie_en_questions.htm

Une longue discussion dans un forum (il y a des gens qui sont enchantés, ce sont surtout les filles qui "ne faisaient que bouffer", auparavant, car bien sûr, l'anneau empêche ce grignotage, mais il y a aussi des témoignages qui font peur, complications, re-opération etc, ou alors des gens qui mangent moins, mais compensent en mangeant beaucoup plus gras et plus sucré et qui PRENNENT alors du poids (98 kg avant l'opération, 116 après ...)

http://forum.aufeminin.com/forum/sa.....-un-anneau-gastrique.html

A lire tous ces témoignages, je suis vraiment de plus en plus dubitative sur cette question : l'anneau, ça semble un peu la solution "miracle", pour les gens qui n'arrivent pas à se discipliner autrement, à respecter un régime au long cours ... (c'est l'anneau qui "surveille" à leur place, car s'ils mangent trop, ils vont vomir et être très mal) - cela semble un peu une "mode", j'ai même vu pas mal de sites commerciaux qui vantent cette méthode comme si c'était un "régime", genre "maigrir sans effort", alors que ça reste avant tout une intervention chirurgicale, et que les complications ne sont pas si rares que ça !

Et, au risque de me repeter : si ton problème ne vient pas de ce que tu manges TROP, l'anneau ne resoudra rien du tout ...

Je t'embrasse très fort, bon courage !

Beate

[rosina]

Bonsoir tout le monde,

J'ai toujours une thyroïdie yashimoto ma TH est toujours depuis quatre mois de 0,01 elle ne change pas et je ne maigris pas, à l'époque je prenais 300 mg de levothyrox depuis je suis à 175 mg, j'ai des bouffés de chaleurs horribles, très nerveuse et je suis suivit par un psy car je veux qu'on mette un anneau gastrique. Ce n'est pas une décision à la légère, là je vais refaire une prise de sang et on verra ? Est ce que j'arriverai un jour à être bien doser!

Rosina

[Sabine Sourire]

soit patiente
si tu ne prenais pas ton lévo à jeun, il est fort probable que tu prenais bcp trop de lévo pour donner les memes résultats que si tu le prenais à jeun

quand on diminue, c'est long et lent, en général on attend 6-8 semaines pour voir ce que ça donne

pour ton envie de régime
attend d'être stabilisée coté thyroide, sinon tous tes efforts ne seriront à rien

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

ps : les bouffées de chaleur indique suremnet toujours un surdosage, mais il faut patienter..; tu est parti d'une sacrée dose :-/

[rosina]

Bonsoir Sabine Sourire,

J'en ai marre de ses prises de sangs, pas de changements dans le poids! J'arrête le lévothyrox après tout j'ai toujours ma thryroïde même si elle est petite! Ras le bol des médocs! Marre, marre, je craque!

Bisous.
Rosina

[Beate]

Bonjour Rosina,

on peut comprendre que tu en aies marre !!!

Mais attention, je crains fort qu'en arrêtant le Lévo, ça va être PIRE !! Et même BIEN PIRE !!

En fait, ce n'est pas "le lévothyrox" qui te rend malade, qui te fatigue, qui te fait grossir ! Tu en as l'impression, parce que les dates coïncident plus ou moins, tu as l'impression que "tous tes problèmes ont commencé là" ... mais en fait, ce qui te fatigue, c'est HASHIMOTO !!!

Et ça, malheureusement, on ne peut pas faire grand-chose contre, contre cette maladie qui détruit lentement la thyroïde !

La seule chose qu'on peut faire, c'est remplacer au fur et à mesure les hormones, que ta glande n'arrive plus à fournir, par du Lévo ... ce n'est peut-être pas "parfait", et apparemment tu n'as pas encore réussi à trouver un dosage qui te convienne vraiment ... mais c'est "mieux que rien", car sans hormones, on ne peut pas VIVRE !

Et avec une maladie d'Hashimoto un peu avancée, on ne peut PAS se passer d'hormones de substitution, la thyroïde ne produit quasiment plus rien !

Tu as des problèmes sous Lévo parce que ton dosage n'est pas encore bien équilibré ... mais on peut être quasiment sûr que SANS traitement, ça va empirer ! Tu t'enfonceras dans l'hypo, avec fatigue, déprime, prise de poids, constipation, frilosité, pertes de mémoire ... bon, tu vas dire que tu l'as déjà, tout ça, mais j'ai bien peur que ça ne va pas s'améliorer ...

Il faudra un peu de patience, et surtout un médecin qui t'écoute et qui t'aide à chercher LE bon dosage ... bien sûr, il faudra encore quelques prises de sang, attendre, reajuster ... Mais ça vaut vraiment le coup ! Car une fois que tu auras ENFIN trouver un dosage bien adapté, tu iras certainement mieux !!

As-tu regardé le réportage sur France 5, l'autre jour ? Ils interviewaient une fille du forum, Doudoune, assez longuement, elle racontait sa maladie d'Hashimoto, comment au début elle pouvait à peine marcher 5 minutes, pesait 135 kg et a même fait une tentative de suicide ... or, tu verras, là maintenant elle va quand-même sacrément mieux !!!

Sujet et
http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=accueil# (puis "les vidéos", ça reste en ligne jusqu'à dimanche)

Allez, courage, on est tous derrière toi !

Gros bisou !

Beate

[rosina]

Merci!

On m'a changé de traitement du déroxat au prozac c'est une horreur. Je suis dans une colère telle que j'ai finit à l'hosto avec des blessures au cuter, des envies de mourir, une agressivité horrible et je n'ai envie que de négatifs!!!
Je sais plus ou j'en suis pardon pour ma faiblesse

Rosina

[Beate]

Bonjour Rosina !

Pas besoin de t'excuser, de demander "pardon pour ta faiblesse" !!! Ici, je pense que nous sommes nombreux à comprendre par quoi tu passes ! Et tu n'es pas la seule à passer par là, d'ailleurs !

As-tu regardé l'émission de France 5 sur la thyroïde, lundi (tu peux toujours la regarder, en cliquant sur le lien que je t'ai donné, mais dépêche-toi, ça ne reste en ligne que cette semaine, du moins gratuitement) ? Pas pour les réponses des médecins, assez "classiques" - mais pour l'interview (en 2 parties) de Doudoune, membre du forum, qui elle aussi, à cause d'Hashimoto, est passée par des phases terribles, prise de poids, fatigue, dépression, tentative de suicide ... (en attendant de regarder le réportage, tu peux déjà lire nos commentaires dans La thyroïde sur France 5, il y a même des photos ...)

Il est vraiment urgent de te faire aider, et les psychotropes, même si en ce moment tu en as vraisemblablement vraiment besoin, ne font pas TOUT, il faudra, surtout et avant tout, tenter de régler ce problème de dosage des hormones thyro, qui n'est apparemment pas du tout au point ... et quand les hormones sont détraquées, ça détraque tout, et notamment le psychisme ! Nous avons plusieurs personnes dans le forum qui, dans une période de déséquilibre hormonal, ont tenté de se tuer ! Et une fois sorties de cette mauvaise passe, elles sont toutes revenues en disant à quel point elles allaient mieux maintenant, que c'était vraiment incroyable ce que les hormones (où leur manque) pouvait faire, comme dégâts ...

Je t'embrasse très fort, n'hésite pas à demander de l'aide autour de toi, et à venir ici chaque fois que tu as besoin d'un peu de reconfort !

Beate