Urgent TG

[niko69]

bonjour,

chaque année, je viens sur ce site afin de comprendre l'évolution du cancer de la thyroïde.

Ma mère s'est faire opérer en 98 et surveille tous les ans depuis sa TG. Un microcarcinome était découvert à l'opération. pas de cure d'iode.

depuis 98; la TG a un peu augmenté, passant de 0.5 à 1 en 2002. depuis 2002, elle oscille entre 0.8 et 1.4.

en octobre 2005, elle était de 1.6 et 3 mois plus tard à 0.4...

Là, les résultat d'aujourd'hui sont 1.3. Elle doit faire la cure d'iode.

Est-ce préventif ou y a t il un risque de cancer?

Merci de votre réponse

[Nancy]

Salut,

La Tg est calculée comme étant postentiellement dangereuse quand elle est à plus de 2.0 mais ... dans certains cas, on accepte jusu'à 5 avant de traiter.

Nul ne sait pourquoi la TG bouge un peu mais c'Est un fait. Je suis en surveillance post-cancer moi aussi et ma TG oscille entre 0.2 et 1.3 aussi mais comme elle est encore loin du 2 ... nul n'est inquiet.

Tout va bien et les cures d'iode, ça donne des séquelles alors quand elles sont évitables, c'est tant mieux ... les glandes salivaires, lacrimonales, la poitrine et les reins sont bien content d'éviter tout ça.

Ne sois pas inquiet. Amitié

N

[niko69]

Merci pr cette réponse.

ceci dit, son médecin ne lui laisse pas le choix, elle devra faire cette cure d'iode.

A partir de quel taux de TG un risque de métastases existe?

Quels st les risques d'une cure d'iode pr le reste de l'organisme?

[Nancy]

Salut,

Je comprends mal, on a opéré votre mère pour un cancer en 1998, elle n'a pas eu de cure ... la Tg est toujours ous 2.0 et là tout d'un coup on annonce une cure ... même après une cure, les valeurs de références restent 2.0

L'iode crée une inflamation des tissus. Les seins sont des capteurs d'iode, les glandes salivaires, etc et ... les reins puisque on doit évacuer ce produit.

Quand la TG est à moins de 2.0 on dit que la personne est en rémission de son cancer. Est-ce que votre mère a fait une scintigraphie après son opération? Avec des valeurs aussi basses, votre mère semble être en rémission ... je comprends mal son médecin ou ses médecins.

Maintenant, on tente d'éviter les cures inutiles mais avant, tout le monde avait droit à une cure. Tentez de discuter avec le médecin pour comprendre. Bonne journée

N

[niko69]

Pour être plus précis, elle a été opérée en 1998. pas de cure d'iode car microcancer.

TG toujours inférieure à 2

pas de synthigraphie depuis 1998. pas d'autres examens.

TSH autour de 0.03 ou 0.04.

J'ai du mal à comprendre pourquoi on lui propose de faire une cure d'iode.

J'ai entendu dire qu'une simple synthigraphie pouvait suffire à faire diminuer un tel taux en dessous de 1

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu dans le forum !

C'est vrai que, comme le dit Nancy, cette TG, même si elle bouge, reste extrêmement basse ! C'est encore "sous la limite institutionnelle", et vu que des fois elle est un peu plus haute, des fois un peu plus basse, ces variations viennent certainement plus d'une inexactitude de mesure durant l'analyse (ce sont des unités vraiment minuscules, il suffit que la goutte de sang soit un chouia plus grande ou plus petite pour que ca influence le résultat) que d'une "évolution" !

Et un taux comme ca, et qui reste relativement stable, ca montre qu'il reste quelques cellules thyroidiennes, c'est vrai - mais certainement PAS des métastases, car dans ce cas, on constaterai une augmentation, lente mais régulière !

Donc, pas besoin de paniquer. Mais bon, ce n'est pas vraiment l'idéal de garder ainsi des cellules thyroidiennes après un cancer, à un niveau "détectable" et qui semblent encore avoir un minimum d'activité, car "on ne sait jamais" ... Et donc, comme à l'époque de l'opération, ta mère n'avait PAS eu de cure, on lui propose de la faire maintenant, par sécurité. Il est vrai qu'une dose plus faible pourrait "éventuellement" suffire à détruire ces quelques cellules, mais on ne peut pas en être totalement certain ... généralement, "moins il y a de cellules, plus il faut d'iode", on donne un dosage important pour la "cure" après un cancer, pour détruire les quelques petits résidus, alors qu'on donne 20 fois moins pour détruire une thyroide complète, p.ex. pour Basedow ...

Mais tu pourras certainement discuter avec les médecins nucléaires, sur la dose nécessaire ! Il y a actuellement différents protocoles à l'essai - au lieu des 100 mCi "classiques", on teste également 50 et même 30 mCi, pour voir si c'est pareillement efficace.

Cela semble bien marcher, la "totalisation" (destruction des résidus thyroidiens" semble tout aussi efficace, ca diminue le taux de radioactivité, la durée de l'hospitalisation, les risques pour l'entourage ...

Donc, je pense que dans un cas comme celui de ta mère, oui, faire une "cure" semble mieux pour s'assurer qu'il ne reste plus rien, en fait on traite ca comme si elle sortait à peine de son opération et avait une TG détectable à ce moment-là ... mais il n'y a aucune "urgence", et vous pourrez tout à fait discuter la dose, et peut-être aussi la possibilité de la faire sous Thyrogen pour éviter plusieurs semaines d'hypo.

Car ces protocoles à l'essai actuellement comparent l'efficacité de la totalisation d'une part avec différentes doses, mais d'autre part aussi entre défrénation classique et Thyrogen ...

Tiens-nous au courant !

Beate

[niko69]

merci beaucoup pour ces réponses. J'essaye de ne pas trop angoisser. Elle a rdv demain avec le médecin de la medecine nucléaire. Je vous tiendrai au courant

Sinon, qqn qui a eu un cancer de la thyroïde a-t-il + de risque d'en avoir un autre ailleurs? quel suivi particulier faut-il avoir ?

[Nancy]

Salut,

Honnêtement, si j'étais à ta place ... et je me suis occupée de ma mère quand elle était malade (autre cancer que la thyroïde), je refuserais une cure d'iode mais accepterais une scintie histoire de voir où tout en est.

Tu sais, j'ai eu une cure d'iode, on m'a déclarée en rémission mais ma TG oscille toujours entre 0.2 et 1.3 ... les endos disent que c'est normal. DEs cellules peuvent faire un peu de TG et ne pas être thyroïdiennes. Alors quand on est sous 2 ... on est déclaré comme étant en rémission ... alors, je trouve douteux que là on veuille une cure.

Pour que le cancer fasse des métasthases, la TG aurait à être super forte et la TSH serait bien plus haute que ses valeurs actuelles.

Redonne-nous des nouvelles,

N

[niko69]

je suis perplexe également. on verra ce que lui dit son endocrino demain. Le pb est que ma mere réagi très mal aux examens en général, alors faut gérer.

Si on lui propose de faire cette cure, je me demande s'il faut pas solliciter un deuxième avis, d'un centre p-e plus que grand clermont-ferrand où mes parents habitent.

Je suis de lyon, j'ai vu plusieurs posts en dire du bien en la matière.

Je me demande également pourquoi on lui a jamais contrôler le taux d'anti TG

[Nancy]

Salut Niko,

Tu sais, oui un autre avis pourrait être bon et ... je trouve toutes tes questions très légitimes.

Ne t'en fait pas trop, ta mère est probablement en rémission et ... on n'a pas compris qu'ils voulaient faire une scintie et ta mère aurait compris une cure d'iode ... est-ce possible, un mauvais dialogue?

Alors, à demain

N

[Beate]

Bonsoir,

Nancy, moi, je ne suis pas exactement du même avis ! C'est vrai qu'il n'y a pas "urgence", pas du tout ! Mais il faut tenir compte de la différence entre elle et toi : cette dame n'a JAMAIS eu de cure d'iode !

Quand on a eu une cure d'iode, après un cancer pas particulièrement méchant, on considère généralement que "ça suffit", et on n'en refera une que dans le cas où on a de sérieuses raisons de craindre une récidive ... mais pas parce qu'on a une TG encore détectable, mais STABLE.

Par contre, cette dame-là n'a JAMAIS eu de cure, donc il lui reste forcément un peu de tissu thyroïdien.

Généralement, quand on a trouvé un microcarcinome, peu après l'opération on regarde la TG, et on a alors deux options : elle est indétectable, pas besoin de cure d'iode ; ou alors, elle est encore un peu haute, on fait une cure d'iode. C'est p.ex. arrivé à une dame de Toulouse la semaine dernière (et elle reçu la dose d'iode prévue pour une AUTRE malade toulousaine du forum, voir la discussion avec "zen" et "lilette").

Mais ici, on se trouve devant le cas où la TG était d'abord indétectable, après l'opération (donc, PAS de cure d'iode) ... mais où elle a quand-même un tout petit peu augmenté, ensuite !

C'est un peu différent de quelqu'un qui fait d'abord une cure, et où la TG baisse pour s'établir à un niveau assez faible ... ici, elle a augmenté, même si c'est minime, ce n'est donc pas tout à fait pareil.

Et il n'y a encore JAMAIS eu de cure ... ce n'est donc pas UNE cure, certainement la première et la dernière, et avec vraisemblablement seulement la moitié ou 1/3 de la dose, qui représente le moindre risque ... et qui permettra de se débarrasser pour de bon de ces quelques cellules, pour éviter tout risque qu'elles puissent avoir l'idée de se multiplier davantage.

Le risque que ça revienne un jour est vraiment faible, mais pas totalement nul, donc autant mettre toutes les chances de son côté !

Voilà, c'est bien sûr à discuter et à rediscuter avec les médecins, notamment les nucléaires !

Tiens-nous au courant !

Beate

[niko69]

Je vous tiens au courant demain.

Merci pour tout

[niko69]

bonjour,

comme promis, je vous tiens au courant du compte rendu de la consultation avec le medecin nucléaire.

Je suis assez surpis et inquiet.

On propose a ma mere de faire la cure le 21 novembre prochain mais avant ça :

- radio des poumons
- echographie
- pas de scintigraphie
- arret du levothyrox ce soir
- remplacement par un autre traitement dont g oublié le nom
- pas de thyrogen

Qu'en pensez-vous?

Quelqu'un a-t-il des infos sur le centre jean perrin de clermont ferrand?
Dois-je conseiller à ma mere un second avis à lyon là où j'habite?

Merci pour vos réponses...

[Beate]

Bonjour,

en fait, on applique la procédure tout à fait classique pour une "première cure d'iode" ... sauf que normalement, cela se fait peu de temps après l'opération !

C'est vrai que 9 ans plus tard, quand on a presque "oublié" cette histoire de cancer, ça peut impressionner, mais il n'y a vraiment pas de quoi ... la plupart d'entre nous sommes passés par exactement les mêmes étapes.

On ne fait plus tellement de scintigraphies avant la cure, car on craint un peu l'effet "stunning", c.à.d. en donnant aux (rares) cellules présentes déjà un peu d'iode AVANT la cure, il se pourrait que ça les sature et qu'elles n'absorbent ensuite plus très bien l'iode de la cure, ce qui serait dommage !

On fait encore cet examen quand on n'est pas SUR comment le patient a été opéré, s'il lui reste beaucoup de résidus thyroïdiens (car dans ce cas, il faudrait adapter la dose, en la diminuant, pour éviter une trop grosse inflammation).

Mais ta mère a dû être bien opérée, avec peu de résidus, sinon elle n'aurait pas eu une TG quasi nulle pendant longtemps, donc pas la peine de faire cette scinti pré-cure - elle aura une scintigraphie post-cure du corps entier à la sortie, beaucoup plus "parlante", car la dose aura été plus forte. Et si là, on ne voit RIEN (à part quelques résidus bénins dans la loge thyroïdienne), elle sera vraiment tranquille, et pour de bon !

La radio des poumons se fait très souvent en standard, j'ai eu ça aussi lors de ma première cure. Echographie, pareil (histoire de voir s'il y a des ganglions etc)

Le traitement, c'est certainement du Cynomel, hormone T3 plus active et plus rapide que la T4 du Lévo, qu'on peut prendre jusqu'à 15 jours avant la cure (car elle s'élimine plus vite que le lévo). Ca permet de n'etre vraiment en hypo qu'à la fin, les 10 derniers jours.

Avez-vous posé la question de la possibilité de faire une cure sous Thyrogen, quelle a été la réaction ? Avez-vous demandé s'il était obligatoire de la faire avec 100 microcuries ?

Mais bon, j'ai l'impression qu'ils appliquent vraiment la procédure "standard", là, c.à.d. une cure en défrénation et avec 100 mCi, parce qu'ils sont devant un cas où "la TG augmente", même si c'est TRES légèrement, et donc, ils traitent ça exactement comme s'il était avéré qu'il y avait des métastases. Et à la limite, c'est peut-être aussi bien, au moins ensuite, si les résultats sont BONS (et j'en suis quasi certaine), personne ne dira "oui, MAIS si on avait pris une dose plus forte, peut-être qu'on aurait vu quelque chose" et mettra ainsi le doûte ...

Pas de panique, donc, une cure d'iode, c'est pénible c'est vrai, surtout quand on ne s'y attendait plus, mais c'est quand-même un sacré avantage d'avoir eu un cancer contre lequel on possède ce genre de moyen "préventif" pour détruire toutes les cellules qui pourraient encore faire du mal, et cela de manière "ciblée" ... il y aura la fatigue de l'hypo, c'est vrai, mais au moins ensuite il n'y aura plus cette crainte, "et s'il restait quelque chose?", "et si ça continuait à augmenter?" ... autant s'en débarrasser dès maintenant.

Tu peux bien sûr demander un avis ailleurs, mais je pense que quasiment tous les médecins nucléaires, devant une TG qui était "nulle" et qui ne l'est plus, diraient "cure d'iode" ... que ce soit maintenant, ou dans 6 mois, ou dans 1 an, ça ne change pas grand-chose, je pense ! Autant le faire là, tout de suite, et ensuite ENFIN oublier tout ça pour de bon ...

En attendant, tu peux lire les "recits de cure" en haut !

Gros bisou !

Beate

[niko69]

Malheureusement, ma mère a bien oublié de poser les questions que je lui avais demandé de poser : thryrogen, dosage de la cure ...

Elle est terrorisée à l'idée de devoir y retourner. Le médecin n'est pas rentré dans les détails. La seule chose qu'on lui a conseillé, c pas de comprendre mais d'aller voir le psy de la clinique.

Il y a toujours des questions qui se posent. Pourquoi faire une cure 9 ans plus tard alors que l'échographie n'a rien donné de spécial?

La TG a toujours été autour de 1 depuis 5 ans. C'est vrai que les première années, elle était autour de 0.3 / 0.8.

En 2005, la TG était à 1.6, on lui a dit de refaire un controle 3 mois plus tard et 3 mois plus tard, la TG était à 0.4.

Pourquoi faire cette cure alors? Le médecin a répondu que c'était pour le confort, éviter toutes ces angoisses à chaque test. récidive ou pas récidive?

Au départ, il devait s'agir d'une banale opération car maladie de basedow et on se retrouve des années plus tard avec encore des problemes. on ne vit plus...