Urgent TG

[Beate]

Rebonjour,

il ne faut pas stresser comme ca ! Bon, facile à dire ...

Si elle est si angoissée que ca à l'idée de cette cure "pour le confort", je pense qu'elle peut tout à fait repousser l'échéance (car il n'y a vraiment AUCUNE urgence), prendre un deuxième avis, refaire une analyse de la TG dans 6 mois ou un an ...

On verra bien ! Si cette "augmentation" de la TG, en plus d'être minime, n'est même pas "linéaire" (je n'avais pas vu qu'elle avait également "baissé" à un moment donné), on peut tout à fait attendre et voir si la prochaine PDS confirme, ou infirme, cette tendance, et décider à ce moment-là.

Il est "possible" qu'il faille finir par la faire, cette cure, ne serait-ce que par sécurité, si jamais la TG augmente encore un peu. Et personnellement, je pense que s'il m'en fallait une, je voudrais m'en débarrasser le plus rapidement possible.

Mais auparavant, autant voir (peut-être avec un autre médecin, ou alors le MEME ?) s'il n'est pas possible de faire ca sous Thyrogen plutôt qu'en défreination (pour les cures d'iode "de sécurité", c'est parfaitement possible, il a l'AMM pour l'ablation depuis 2005 !), éventuellement avec un dosage moindre (même si, pour le patient, on ne sent pas la différence, mais "dans la tête", c'est tout de suite moins stressant ...)

Dis, pour essayer de tirer tout ca au clair, vu que ta maman était apparemment trop stressée pendant la consultation, et que toi tu es loin et ne peux pas l'accompagner : ne pourrais-tu pas, TOI, contacter ce médecin, par téléphone ou par fax ou mail, avec tes questions ?

Et puis, essaie vraiment de la rassurer, ta maman ! C'est une SECURITE qu'on lui propose, il n'y a aucune urgence ...

En fait, quel âge a-t-elle ? A mon avis, il serait vraiment bien d'obtenir le Thyrogen pour, au moins, lui épargner l'hypo ... du moment qu'il n'y a pas d'hypo, c'est vraiment une "formalité", ou presque, ce genre de cure d'iode "sécuritaire" ... (voir les échanges avec "zen" dont la mère a fait une cure il y a 15 jours : Perdue, besoin de renseignements )

Donc, rassure ta mère, explique-lui ce qu'on t'a expliqué, puis essaie de "monter au front", toi, pour obtenir quelques informations supplémentaires et poser les questions restées ouvertes.

A bientôt !

Beate

[niko69]

Je vais tenter d'appeler le médecin nucléraire demain. on verra bien. C'est sur que je préfèrerai qu'elle fasse cette cure sous thyrogen car les symptomes de l'hypo, c pas facile à gérer. d'autant que ça rend un peu dépressif et c'est pas le moment d'en rajouter.

Si j'ai bien compris, une TG à 1.3 ne correspond pas forcément à des cellules cancéreuses. mais est-ce possible que qu'il y ait une activité cancéreuse avec un tel taux ?

Dans ce cas, arrêter le lévthyrox pendant plus d'un mois ne risque-t-il pas d'accélérer pendant ce temps cette activité cancéreuse et provoquer des métastases?

[Beate]

Bonjour,

c'est une question qu'on pose souvent !

Ce qu'il faut, c'est "motiver" les cellules à bien absorber l'iode (qui les rendra visible ET les détruira, par la même occasion, en provoquant une inflammation).

Or, sous Lévothyrox, elles sont engourdies, endormies, ne fabriquent rien et n'absorbent rien.

Donc, on les stimule ... et pour cela, il faut que la TSH, thyreostimuline, augmente. On peut pour cela soit rester plusieurs semaines sans traitement, et faire ainsi augmenter la TSH fabriquée par l'hypophyse, soit injecter de la TSH recombinante.

Et d'après différentes études, le "taux d'ablation" serait pratiquement le MEME dans les deux cas (en plus, sous Thyrogen, on absorbe autant ou même plus d'iode, mais on l'élimine plus vite, ce qui diminue la radioactivité restante à la sortie et réduit la durée d'hospitalisation).

Donc, ce serait certainement une alternative intéressante, il faudra insister auprès du médecin, exagérer peut-être un peu le mauvais état de santé de ta mère, son âge (quel âge à-t-elle ?), ses inquiétudes ...

Concernant la stimulation "lente, mais progressive" par la TSH naturelle, apparemment ce n'est pas plus dangéreux qu'une stimulation "rapide et brutale" par le Thyrogen, concernant les cellules cancéreuses éventuellement présentes ... qui, de toute façon, seront ensuite détruites par l'iode radioactif.

Et comme la stimulation par la défrénation fait augmenter la TG un tout petit peu plus que sous Thyrogen, les médecins préfèrent souvent, surtout quand il y a une toute petite TG à l'origine (comme chez ta mère), car (pure supposition) une augmentation "de 1,4 à 20", en défrénation, serait plus "parlante" et montrerait "qu'il reste quelque chose" qu'une augmenation "de 1,4 à 3" sous Thyrogen ...

Je ne peux pas t'en dire plus, je ne suis pas médecin ! Mais un taux à moins de 2 sous Lévothyrox n'est généralement pas inquiétant, il faudra juste éviter qu'il AUGMENTE. En fait, est-ce que ta mère a eu une TSH basse, pendant toutes ces années ? Car sinon, ce ne serait pas étonnant que la TG augmente, si les cellules sont trop stimulées, avec une TSH supérieure à 1 ...

Appéle le médecin, et demande-lui de t'expliquer :
1) s'il est IMPERATIF de faire cette cure (si oui, pourquoi)
2) s'il est possible de la faire plus tard, en attendant de voir si la TG continue vraiment à augmenter ou si ce sont de simples inexactitudes de mesure
3) si, du moment que c'est une pure "précaution", on peut remplacer la défrénation par le Thyrogen
4) quelle dose d'iode 131 ils prévoient, et s'il est possible de recevoir une activité plus faible, de 30 ou 50 millicuries, selon les protocoles actuellement expérimentés dans plusieurs hôpitaux français et étrangers.

Voilà ... tiens-nous au courant ! Et surtout, fais-leur confiance ... mais demande des explications, c'est la moindre des choses !

Beate

[niko69]

alors pr les petites précisions manquantes : son age : 53 ans

sa tsh a tjs été autour de 0.03 ou 0.04

par contre, on lui a fait diminuer le dosage de levothyrox à deux reprises déjà. ms ca n'a pas changé la tsh. Je sais pas si cette info est importante.

Merci pr tout

[Beate]

Re-bonjour,

bon, 53 ans ce n'est vraiment pas vieux (moi, j'en ai 51, et j'ai été operée à 44)

C'est "bien" d'avoir la TSH "supprimée" pendant tout ce temps, ainsi il n'y avait aucune stimulation (pourtant, après un microcarcinome, il n'est même pas obligatoire d'avoir une TSH aussi basse).

Mais c'est peut-être un peu à cause de cela que les médecins préfèrent être prudents : car avec une TSH aussi basse, totalement freinée, donc sans la moindre stimulation, la TG, si elle était trés basse au départ, n'aurait jamais dû augmenter, même pas de façon minime. C'est donc un tout petit peu plus "suspect" que si elle avait eu une TSH normale pendant toutes ces années.

Le fait que la TSH n'ait pas bougé en modifiant le dosage ne veut pas dire grand-chose, quand elle a été freinée, elle met souvent très longtemps à remonter, ou reste basse même en diminuant le dosage ... en tout cas, ca n'apporte aucune aide à la décision.

Bon, appèle le médecin demain, on verra bien ... essaie de négocier, dis "cure d'iode d'accord, mais PAS en défrénation" ... (à moins qu'il puisse te donner de bonnes raisons ... )

A bientot !

Beate

[Nancy]

Salut Niko,

Dis, est-ce le cancer quii fait paniquer ta mère? Si oui, l'idée de la cure est excellente mais si c'Est le traitement ... je demanderais un autre avis car là ... la Tg est basse, la TSH est belle et tout est super!!!

Je continue à ne pas comprendre. Si le cancer angroisse ta mère, qu'elle a peur d'une récidive dont les risques sont super bas alors ... oui pour une cure mais ... on aurait pu être plus agréable pour elle.

Quel est l'âge de ta mère et quel genre de personne est-ce??? Peut-elle être stressée au point que le médecin en ait "raz le ponpon" et qu'il donne une cure pour ne plus se faire questionner??? C'est la perception que je ressens de mon côté de l'océan et je n'Aime pas.

Si la cure d'iode a attendue 9 ans, elle peut attendre. Si ta mêre et toi n'êtes pas confortable dans cette stratégie anormale de la maladie, il y aurait lieu d'aller voir ailleurs pour recevoir un autre avis.

Pour moi, 9 ans c'Est bien trop long pour rien. Je suis navrée de ma réponse, j'aimerais être plus positive mais ... je ne ressens rien de positif dans tout ça. Amitié

N

[niko69]

bonjour,

j'arrive pas à joindre le médecin du centre,

on devrait me rappeler, je suis un peu stressé... Je vous tiens au courant...

[Beate]

Coucou Nico,

j'ai l'impression que toi aussi, tu es sacrément stressé, peut-être autant que ta mère ?!

C'est encore pire, dans ce genre de situation - si on a deux personnes qui, chacune, transmettent leur stress à l'autre, ça fait voir les choses encore bien plus noires qu'elles ne le sont !

Essaie quand-même de te rassurer ... et de rassurer ta mère !

Il n'y a vraiment RIEN de dramatique ... parcours un peu cette rubrique, tu trouveras des situations bien plus graves ! Et même là, on arrive à les traiter et à les guérir, les gens !

Or, chez ta mère, pour l'instant absolument RIEN ne dit qu'il lui reste quoi que ce soit de son CANCER ! Tout ce qu'on sait, c'est qu'apparemment il reste quelques minuscules CELLULES thyroidiennes, vraisemblablement tout à fait bénignes, c'est tout ! Et ce qu'on se demande maintenant, c'est s'il vaut mieux laisser ta mère (et toi) continuer à s'angoisser, avec une surveillance rapprochée ... ou s'il n'est pas mieux de faire cette cure, en tant que mesure de PRECAUTION, histoire de détruire ces cellules et d'être tranquilles pour un bon moment ...

La remarque de Nancy est très judicieuse : qu'est-ce qui vous angoisse le plus ? La peur que le CANCER puisse revenir ? Ou l'idée de cette cure d'iode, de la RADIOACTIVITE ?

C'est aussi en fonction de cela qu'il faudra décider.

Et, comme je te l'ai dit, essaie de poser quelques questions précises - dire que si vraiment ils estiment la cure plus prudente, OK, mais pourquoi pas sous Thyrogen pour rendre ca moins difficile à vivre pour ta mère ...

Demander éventuellement si on ne peut pas attendre 1 an de plus, histoire de surveiller la TG et voir si VRAIMENT, elle augmente ...

Fais-toi une liste écrite de ce que tu veux dire, avant le coup de téléphone, ca facilite les choses, on ne cherche pas ses mots, on n'oublie pas des choses importantes ...

A bientôt !

Beate (3 carcinomes, 1 cure d'iode, 3 scintigraphies corps entier, je suis guérie et je vais bien ...)

[niko69]

rebonjour!

J'ai donc eu le médecin au téléphone. Qqn de très agréable au demeurant. Je suis un peu plus rassuré mais un peu déçu.

La cure proposée est par pure précaution. Il y a + de 90% de chances que les cellules restantes soient bénignes.

La cure est proposée pour désangoisser ma mère et éviter tous les risques. L'angoisse n'est pas tellement le principe de la cure que ma mere assume pleinement, mais la raison. Si c'est préventif, elle ira sereinement, sinon, ce sera + dure psychologiquement.

Je suis assez rassuré car l'échographie du mois dernier n'a rien donné, la tg n'est pas en progression constante ms à un niveau où le risque de récidive peut exister.

La cure est proposée aussi pour pouvoir avoir un taux de tsh + élevé en baissant le levothyrox et permettre également de diminuer les symptomes d'hyper : notamment la tension artérielle mais aussi le stress... le fait d'etre speed tout le temps.

Le medecin m'a tout expliqué, même ce que je savais, c gentil.

J'ai donc abordé la question du thyrogen et alors là, grande déception : médecin VEXEE !!!! la réponse a été claire : "je sais ce que je fais, le thyogen, je le pratique depuis des années donc si j'ai décidé de faire sans thyrogen, c'est parce que je fais toujours comme ça,j'ai des dizaines de patients qui font leur cure sans thyrogen et ça n'a jamais posé de problème"

S'en est suivi un "au revoir Monsieur"...

Merci béate pour ton soutien et explications. Tu es calée en la matière!!

[Beate]

Coucou Nico,

bon, il y a des points dans ton récit !!!

C'est vrai que si c'est surtout la peur que le CANCER puisse revenir qui vous motive, mieux vaut faire cette cure PREVENTIVE, et repartir rassurés !

Et l'argument de dire que cela permettra ensuite de REDUIRE le Lévothyrox est trés important, en fait ! Je l'ai dit dans une de mes réponses : si on a encore des cellules, même bénignes, mieux vaut "freiner" la TSH pour éviter de les stimuler. Or, ta mère a encore des cellules thyroidiennes, ca on le sait ... mais il ne serait certainement pas bon de la maintenir ainsi "en hyper" à vie ! Car cela est néfaste pour le coeur, pour les os (ostéoporose) ... Et tu n'avais pas dit, dans tes messages, qu'elle souffre actuellement du surdosage ! C'est donc un argument important !

Détruire ces cellules permettra de baisser ensuite un peu le lévo, de laisser la TSH revenir dans les limites basses de la normale ... donc, ca apportera à la fois SECURITE et CONFORT !

Seul point de ton histoire : la réaction du médecin fâce au Thyrogen ! Pffff ... l'argument "je fais toujours comme ça" ne me convainc absolument PAS ! Et dire "ça n'a jamais posé problème" ... je voudrais l'y voir, lui, avec une hypo carabinée ... ce n'est pas un petit rhume, on est fatigué pendant plusieurs semaines ! C'est dans quel hôpital, encore ?

Mais bon, je ne vois pas trop quoi faire, pour aller contre ça, à moins d'aller ailleurs (vu que la cure "ne presse pas" et est "uniquement sécuritaire" ...) - peut-être ta mère pourrait-elle au moins avoir un peu de Cynomel, au début, pour tomber moins vite en hypo ? Mais bon, si elle a déjà tendance aux palpitations, mieux vaut peut-etre rester sans rien, ainsi elle glissera lentement vers l'hypo, sans à-coups. Et ce n'est quand-même pas "la fin du monde" non plus !

Tu trouveras quelques articles dans la FAQ Cancer, notamment sur le régime sans sel et sans iode à faire avant la cure, des récits de cure ...

A très bientôt !

Beate

[niko69]

ah oui c'est vrai, j'avais oublié de dire qu'elle était en surdosage, d'où la baisse de levothyrox ces derniers temps.

je suis qd mm très attristé que ce medecin ait mal pris ma question a propos du tyrogen. on peut bien poser une question qd même!!!

Le programme, c'est donc 5 semaines d'arrêt de levothyrox, remplacement par cynomel pendant 3semaines, donc rien du tout les deux dernieres semaines.

Tout cela au centre Jean Perrin à CLERMONT-FERRAND, d'ailleurs, je vais en faire un post pour savoir si qqn a des infos sur ce centre.

A bientôt!

[niko69]

bonjour,

Je viens donner qq nouvelles de ma mère. Mercredi prochain, ce sera le jour où elle ira faire la cure d'iode.

Ces 5 semaines ont été difficiles psychologiquement mais physiquement, ma mère ne ressent presque pas de symptomes d'hypo. un peu moins de palpitations cardiaques, elle a pris 1 petit kg, pas fatiguée mais assez blanche de teint. Elle fait son travail comme avant, ni + ni -.

Ca m'agoisse d'ailleurs car ne pas avoir de fatigue me paraît étrange. Le régime sans sel ne lui a pas été préconisé.

Elle a très peur à l'idée de passer des examens préparatoires. moi aussi, je suis très stressé, la peur de découvrir qqch de pas prévu etc...

Le moral n'est donc pas très bon.

[Beate]

Bonjour Nico,

tant mieux si ta mère n'est pas trop fatiguée ! Ca existe, des gens qui "ne sentent presque pas l'hypo" ! Moi aussi, la veille de ma cure d'iode je faisais encore 15 km en rollers (bon, un peu plus lentement que d'habitude, et j'étais très "blanche" aussi ...)

Par contre, la fatigue risque quand-même de lui "tomber dessus" d'un coup, pendant et après la cure !

Ne vous angoissez pas trop, tous les deux (enfin, je crois que c'est surtout TOI, non ?), pour les résultats des examens ! Jusqu'à maintenant, tout ce que tu nous as expliqué avait quand-même l'air très rassurant, il n'y a pas de raison qu'on decouvre "un truc" tout d'un coup, alors que tout a été bon avant, avec tout juste une TG à peine détectable (alors qu'elle n'a jamais eu de cure d'iode, ce qui est donc "normal") !

Bon courage pour la suite, tiens-nous au courant !

Beate

[niko69]

bonsoir

Merci pr ces réponses. C'est donc demain que va débuter la cure. Je suis dans un état déplorable. Ma mère a l'impression d'avoir découvert un ganglion sous la mâchoire. voilà où on en est. dur dur...

[niko69]

bonsoir,

Je viens donc donner des nouvelles. Ce matin, l'entrée au centre jean perrin s'est faite à 8h30. PDS, écho, et vers 13h, avaler la petite gélule.

L'écho a montré la présence d'un ganglion, ça m'angoisse un peu. Le médecin a dit que ce ganglion avait une bonne forme, mais n'empeche qu'il y en a un. qu'est-ce que cela veut dire?

Dans l'apres-midi, sa température était de 37.3. C pas bcp qd on est en hypo?

désolé d'etre pénible...