rapport du patologiste??

[dangar]

Suite de résultat de biopsie et de taco toracique besoin d'éclaircir


bonjour Beate j'ai rencontrai mon médecin pour la deuzième fois après mon ôpération c'est à dire 5 semaine après l'ôpération normalement j'aurais du la rencontrer 3 semaine après l'ôpération mais elle avait des vacances à prendre.

Donc hier crois le ou non javais render-vous à 1h 20 et j'ai passer seulement à 4 heures parce que le rapport du pathologiste n'était pas encore près.
Alors une fois dans le bureau du médecin elle me demande comment j'allais et tout le tra la la et elle me dit mr garneau notre pathologiste a du trouble avec votre nodule.

Je lui demande pourquoi elle me dit que comme il est minucieux il a fait plusieurs test et que l'un des test est sortit positif, je lui est demander positif en quoi? elle m'a dit certaine lamelles sont sorti positive et démontrait que mon nodule était en train de se transformer en cancer et que pour être sur de son diagnostique il avait besoin de l'avis d'un autre pathologiste suposément une somité dans le domaine des cancers de la thyroïde

Alors il a envoyer mes lamelles en pensylvanie. Elle m'a dit que je devrait avoir la confirmation dici 2 à 3 semaines. Ensuite elle a reçue mes résultats sanguin quel mavait fait prendre la semaine dernière pour voir si ma glande du côté gauche sufirait à la demande en ce qui concernait les hormones naturel quelle pouvait fournir.

Alors la elle est arrivé avec une feuille qui affichait des données et la elle m'a dit que la glande gauche ne fesait pas le travail quelle avait espérer elle a dit que normalement je devrait être en bas de 5? et que j'aittais à 21? donc en hypothyroïde qu'est ce que c'est au juste c'est données là et qu'esce-que çà veut dire SVP.
Ensuite elle ma fait une prescription de 30 syntroid(0.1mg) comp 1 fois par jour pour stabilisé la glande thyroïde.

Ensuite elle m'a dit qu'elle devra me réopéré pour enlevé l'autre côté parce que sont intention était de garder le côté gauche pour évité de prendre des médicaments le reste de mes jours, mais que maintenant çà ne tenait plus parce que je serais obligé d'en prendre de toute façon et aussi vu que l'un des test est sortit possif çà lui donnait une autre raison de faire le ménage.

je lui ai demander si cela serait néssécaire de faire une cure d'iode radioactive elle ma dit que probablement pas étant donné que le cancer n'était pas établit comme t'elle et que le fait de tout enlever serait asser selon elle, toi beate quand pense tu pour la cure d'iode.

merci
Daniel

[Beate]

Bonjour Dangar,

elle me met vraiment EN COLERE, ta chirurgienne !!! Tout ce qu'elle ta sorti, là, moi je l'avais prévu, avant ton opération !!!

J'avais dit que vu que le nodule semblait fortement suspect, ça ne servait à RIEN de laisser l'autre lobe, et qu'une thyroïdectomie totale d'emblée t'éviterait d'avoir à y revenir !

Et j'avais également dit qu'après l'opération, il ne fallait pas ton lobe restant se débrouiller tout seul, mais te donner du Synthroid ! Le chiffre qui est à 21 au lieu de 5, c'est ta TSH, ça montre que tu manques grandement d'hormones (hypothyroïdie) !

Et voilà le résultat : apparemment, tu as bel et bien eu un petit carcinome (mot qu'elle n'ose même pas prononcer ... or, ça sert à quoi de mener le patient en bateau en parlant de "nodules positifs" ??? Il n'ya rien de "positif" là dedans, ça veut juste dire que oui, on a trouvé des cellules probablement cancéreuses ... (si on n'en avait PAS trouvé, on t'aurait parlé de résultat "négatif", qui n'aurait pas été vraiment "négatif" pour tout le monde, car toi, tu aurais sauté de joie ...)

Pfff, ils m'énervent, ce genre de médecins qui font semblant de "tout savoir", tout mieux savoir que le patient, qui n'acceptent aucune interrogation, aucun doûte, et qui, ensuite, plutôt que de dire "oui, vous avez eu raison, on aurait mieux fait d'opter pour la thyroîdectomie totale" se cachent derrière leur jargon médical incompréhensible, parce qu'ils ont la trouille d'admettre leur erreur ou de mentionner le mot "cancer" ...

Bon, j'ai assez gueulé ... mais ça m'énerve ! Mince, tu pourrais déjà en être débarrassé, de tout ça !

Si la contre-expertise confirme le carcinome (mais la chirurgienne a déjà l'air quasi sûre, sinon elle ne te parlerait pas déjà de reopération et de cure d'iode), il faudra en effet reopérer, pour enlever l'autre lobe (sauf si c'est un microcarcinome vraiment bien isolé et tout petit, parfois on peut quand-même laisser l'autre lobe, mais bon, cela comporte un petit risque de récidive, et la surveillance est plus facile sans thyroïde du tout ...) - ensuite, la cure d'iode, ou non, dépendra de ce qu'on trouvera.

Si le carcinome du premier lobe était petit, et que le deuxième lobe était totalement sain, la cure ne sera peut-être pas nécessaire.

Essaie de te procurer le rapport du pathologiste dès qu'il sera disponible, on t'aidera à l'interprêter !

En attendant, bon courage pour cette attente ... ne t'énerve pas trop contre la chirurgienne, ça ne changera plus rien, mais c'est quand-même dommage, qu'elle ait ainsi pris un "pari" sur la bénignité de ton nodule, et la capacité de ton lobe restant de se débrouiller, deux paris qu'elle a perdus, elle, mais qui te valent, à TOI, une grosse hypo actuellement, et une reopération à venir ...

Je t'embrasse très fort !

Beate

[lilette]

Bonsoir tous les deux,

Bon, ben ce n'est pas une surprise, c'est vrai que vu les éléments disponibles avant l'opération c'était plus que prévisible, on en avait quand même pas mal discuté...
Comme tu dis Beate, c'est vraiment agaçant que la chirurgienne n'ait pas eu plus de "clairvoyance" .
Il faut voir le côté positif, le carcinome est peut-être assez petit.
Donc une fois la réopération faite (2ème lobe + curage ganglionnaire central, probablement), Daniel, tu pourras peut-être éviter la cure d'iode.
En attendant, il faudrait que ton traitement à la thyroxine freine bien ta TSH (idéalement < 0.1), pour éviter de stimuler d'éventuelles cellules "égarées".

Bon courage (je viens d'être réopérée, ce n'est quand même pas super drôle...)

Bises,

lilette

[dangar]

Merci de votre attention à vous deux
donc si je comprend bien si je me sens très fatigué c'est du au manque d'hormone, est ce que mon taux d'hormone est bien bas à 21 quel est la normal.

et que comme j'avais compris quand elle m'a dit que des lamelles avait sortie positive je n'était pas fou de penser que oui mon nodule est cancéreux

de toute façon dès que j'ai des nouvelles fraiches d'ici 2 ou 3 semaines je te tien au courant et je vais essayer d'avoir copie du raport du pathologiste pour te l'écrire en détail, sinon je vais t'écrire pour te dire quand et comment aura lieu mon hôpération.

à plus et merci encore
Daniel

[lilette]

Bonjour Daniel,

Oui, si tu es très fatigué, c'est à cause du manque d'hormones.
Ta TSH est à 21 (c'est très élevé), alors qu'elle devrait être beaucoup plus basse pour que tu te sentes bien (plutôt autour de 1 ou 2 en général). Donc il faut prendre le Synthroid comme prescrit, et faire une prise de sang dans 5-6 semaines pour voir si cette dose est suffisante. Tu devrais te sentir mieux d'ici 2-3 semaines... De toute façon, il faudra réadapter le dosage après la réopération, puisque tu n'auras plus de thyroide du tout...

En tous cas, si le caractère cancéreux du nodule est confirmé, il est probable qu'on cherchera ensuite à abaisser encore plus ta TSH (plutôt en-dessous de 0,1), pour éviter de stimuler les éventuelles cellules restantes, le temps de faire les traitements éventuellement nécessaires et les check-ups... Normalement ta chirurgienne te donnera tous les détails quand tu la reverras dans 2-3 semaines.

Bises,

lilette

[Beate]

Bonjour Dangar,

une petite idée qui me vient (question que tu pourras peut-être poser à ta chirurgienne, par téléphone, dès demain ?)

Puisqu'il est possible qu'il te faille une cure d'iode, au lieu de te préscrire du Synthroid (T4), qui met plusieurs semaines pour agir pleinement et qu'il faut arrêter 4 semaines avant la cure, pourquoi ne pas te préscrire du Cytomel, en attendant les résultats définitifs ?

C'est une hormone de type T3, qui agit rapidement (en quelques heures) et qu'on arrête 15 jours avant la cure. Ce n'est pas adapté au traitement substitutif au long cours, mais on le préscrit fréquemment pendant le délai entre opération et cure d'iode ... et si jamais on décide que finalement, tu n'auras PAS de cure, tu pourras très bien passer au Synthroid à ce moment-là.

Cela permettrait de te sortir plus vite de ton hypothyroidie actuelle !

Le fait que la TSH est haute montre que ton hypophyse, petite glande dans le cerveau, essaie desespérement de "relancer la thyroide" par cette thyreostimuline, voyant que tu manques d'hormones ... mais ca ne marche pas, ton lobe restant n'est pas fonctionnel, ou juste un peu.

Et il ne faut pas rester trop longtemps avec cette TSH haute - ce n'est pas elle qui te fatigue (c'est le manque d'hormones, T4 et T3), mais elle stimule toutes les cellules thyroidiennes encore présentes, même les éventuelles cellules cancéreuses encore cachées quelque part, et ca, autant l'éviter (on ne le veut que juste avant la cure d'iode, pour qu'elles absorbent bien l'iode, mais tant qu'on ne sait pas quand, et si, tu feras cette cure, mieux vaut baisser la TSH).

Voilà, donc, demande-lui (ou peut-être à ton endocrinologue, si tu en as un ?) s'il ne serait pas mieux pour toi, notamment du point de vue fatigue, de te mettre sous Cytomel pour l'instant ? Bon, jusqu'à maintenant elle n'a jamais tenu compte de tes suggestions, mais peut-être qu'elle le fera cette fois-ci ?

Gros bisou et bon courage !

Beate

[dangar]

Bonjour Beate alors comme tu la dis plus tôt elle n'a pas tenu compte de tes idées mais elle m'a demander d'où je sortait tout c'est renseignement toutefois?

alors je luis est dis que je venais me renseigner sur le site vivre sans thyroïde qui était un forum de discusion pour des patients comme moi qui avait des problème de thyroïde et qu'on allait chercher des réponses à un jargon souvent incompréhensible.

alors elle m'a dit de ne pas me fier à tout ce qui se disait sur le net et que souvent cela ne colait pas avec la réalité du jour. je me suis rouler la langue plus d'une fois tu peut me croire mais je n'ai pas parler pour ne pas qu'il y ai de conflit entre elle et moi.

bref j'ai été ôpéré le 9 janvier et crois le ou non cela a pris 6 semaines après mon ôpération sois le 18 février avant que je la revois pour la première fois.

et quand je l'ai vu le rapport du pathologiste venais à peine d'arrivée et il venait d'envoyer mon nodule et des lamelles en pensylvanie pour une contre expertise.

et aujourd'hui on ait le 26 mars j'ai encore 5 semaine complété depuis cette première rencontre et je n'ai toujours pas eu le rapport de l'autre pathologiste de la pensylvanie

elle m'a appeller la semaine dernière pour me donner une nouvelle prescription de syntroïde 0.125 mon tsh qui n'était pas correct encore il était à 18 au lieu de 21 je lui est demander pourquoi c'était si long elle m'a dit que normalement cela prenait environt 2 à 3 semaines avant d'avoir les résultats mais il arrivait aussi que ce soit plus long qu'il fallait que je soit patient.

j'aurait une question beate, je sait que dans les cas des cancer de la thyroïde il y a des cancer qui ne son pas agressif et il y en a qui le son,

je sais que le traitement vas varier selon la sorte de cancer alors je m'inquiète à ce sujet. je t'explique je sait que le cancer papillaire nest pas un cancer dangereux ainsi que le cancer folliculaire ainsi que le cancer folliculaire papillaire, et que c'est trois cancer se soigne en enlevant la glande thyroïde au complet et ensuite on fait une cure d'iode radioactif et le tour est jouer

je sais aussi qu'il y a les cancers plus agressif comme:
Médullaire
À cellules géantes
À cellules claires
Lymphomes (rares)
Pavimenteux (très rare)
Sarcomes
À cellules de Hürthle
Autres…
Métastases

je me disait si c'était une cancer qui ne déveloperait pas de métastase comme exemple papillaire pourquoi faut il que j'attende aussi longtemp le résultat de l'autre pathologiste il n'on qu'à m'enlevé l'autre côté qui reste faire un peut de ménage s'il y a lieu et après 2 mois cure d'iode s'il y a lieu et on en parle plus.

mais si l'opinion de l'autre est si importante est ce que c'est parce que le cancer est peut être lui aussi plus important et que c'est peut être plus long pour être sur d'avoir mi le doigt sur le bon pour, pouvoir lui donner le traitement approprier exemple radio chimio ect.

est ce que je suis dans le champ beate ou non

à toi Beate paye toi la traite
Daniel

[Beate]

Bonjour Daniel,

ta chirurgienne commence à m'énerver un peu, là ...

Ca ne semble pas lui plaire que les patients se renseignent sur Internet ... surtout si, ensuite, ils reviennent lui dire qu'elle n'a pas respecté les protocoles

C'est vrai qu'il ne faut pas se fier à "tout ce qu'on trouve sur Internet", car on peut y trouver un peu n'importe quoi ... mais il existe également des documents OFFICIELS, des recommandations internationales etc, et justement, j'essaie de mettre ces documents-là à la disposition des patients !

Et quand on a des nodules qui semblent "fortement suspects", avant l'opération, et à plus forte raison quand on a eu une cytoponction positive, et qu'on a des nodules également dans l'autre lobe, il n'est vraiment pas raisonnable de ne faire qu'une lobectomie ... il était prévisible qu'on allait trouver un cancer et qu'il faudrait reopérer ! On aurait pu t'épargner cela !

Que tous ces examens prennent autant de temps, c'est peut-être lié au système de santé canadien, qui ne semble pas toujours très au point ... et en plus, apparemment, ils ont demandé une "contre-expertise" en Pennsylvanie pour savoir si c'est vraiment un cancer ? Parfois, ce n'est pas totalement évident, la distinction entre "bénin" et "malin" ... il y a des gens du forum à qui s'est arrivé, leur thyroide a traversé toute la France et subi plusieurs analyses, d'abord on parlait de cancer, mais finalement c'était bénin ...

Ne t'inquiète pas trop pour les différents types de cancer - si tu as un PAPILLAIRE, c'est déjà très rassurant, c'est le plus fréquent et celui qu'on soigne le plus facilement, pas besoin de te casser la tête avec les autres !

Essaie de te procurer une copie du rapport anatomo-pathologique (p.ex. via ton médecin traitant), on en saura plus sur la taille du carcinome, le type de cellules etc.

Pour éventuellement te renseigner où trouver un médecin à qui demander un second avis, tu peux contacter la Fondation canadienne de la thyroïde, http://www.thyroid.ca - et si tu lis l'anglais, tu pourrais contacter le groupe canadien des "survivants du cancer thyroïdien" : http://www.thryvors.org/

C'est bien qu'on t'ait ENFIN préscrit du Synthroid, on aurait dû le faire depuis le début ! Tu en prends combien (tu parles de 30, et de 0,1 mg, soit 100 µg) ? Pour un homme, en fonction du poids, il faut généralement environ 0,150 mg pour mettre le lobe restant au repos. Mais on commence généralement plus bas, on fait une analyse après 6 semaines et on augmente ensuite en cas de besoin (il faudra une TSH à moins de 1).

En fonction des résultats de la contre-expertise en Pennsylvanie, on décidera s'il faut reopérer ou non ...

S'il n'y a qu'un seul (micro)carcinome, s'il était bien isolé, de préférence encapsulé, et qu'il n'y a aucun nodule dans l'autre lobe (?), ni aucun ganglion (adénopathie) visible à l'échographie, il ne sera peut-être pas obligatoire de te reopérer, une simple surveillance suffira !

Je te mets un lien vers un résumé d'un exposé d'un grand chirurgien francais, lors d'une conférence pluridisciplinaire en 2006, sur la lobectomie et la nécessité, ou non, de reopérer :

Chirurgie de la thyroïde - précisions sur la lobisthmectomie (extrait du congrès de Lyon, avril 2006) :