resultat après thyroïdectomie : micro cancer papillaire

[paumence]

bonjour,
Les résultats de mon ablation de thyroïde viennent de tomber : micro cancer papillaire encapsulé 1,2 mm dans lobe gauche...
Je pleure, que va-t-il m'arriver svp
Aidez moi
Paumence

[SCHERAZE]

coucou peut etre je vais te dire une betise mais ce qu'il peut t'arriver c'est de suivre une cure d'iode pendant quelques jours afin de detruire touttes les cellules cancereuses restantes.tu seras dans une chambre ou l'on te donnera une gelule radioactive qui te detruira tes cellules tu auras des precautions a prendre avant et apres..C'est angoissant mais pour moi qui vient de le vivre je peux te dire que c'est surmontable et ca ne fait pas mal.Tu trouveras des recits sur le forum pour savoir a quoi t'attendre mais peut etre que tu n'auras rien de tout cela.C'est mon chirurgien qui avait pris la decision de me faire faire ce traitement.Que t'as dit ton chirurgien?Courage..

[Beate]

Bonsoir,

Paumence, si ton carcinome ne faisait que 1,2 mm, et était bien encapsulé, et s'il n'y a rien d'autre dans le reste de la thyroide, je pense qu'il y a de très bonnes chances pour que tu n'aies PAS besoin de faire de cure d'iode !!

Pour un microcarcinome aussi minuscule, et qui plus est, encapsulé, elle est totalement superflue, ce serait comme de "tirer sur des piafs avec des boulets de canon", comme on dit en Allemagne ...

Regarde la FAQ, tu y trouves plein de précisions, de recommandations officielles etc. Ton cancer fait partie des "TRES faibles risques" !

Il y a quelques jours, j'ai mis un message FAQ sur les "catégories de risque" : Sujet

[paumence]

bonsoir beate,
Je vais encore prendre de votre temps avec mes résultats d'anapath que le médecin généraliste m'a photocopié.

Je passe la taille de la thyroïde... Les deux lobes présentent le même aspect macroscopique avec trois nodules à droite le plus grand de 1,5 cm et un nodule à gauche. on retrouve des zones blanchatres denses.
A l'examen microscopique, le parenchyme thyroïdien est le siège d'une hyperplasie glandulaire colloïde principalement macro-vésiculaire réalisant des renforcements nodulaires. La colloïde est d'aspect homogène renfermant de nombreuses vacuoles de sésorption. La bordure épithéliale est cubique régulière réalisant des replis.
On retrouve la présence au niveau lobaire gauche d'un micro-carcinome papillaire de 1,5 mm non encapsulé. L'architecture est microvésiculaire. Les vésicules possèdent des noyaux clarifiés, inscisurés. La lésion fortement marquée par l'anticorps CK19 se situe à distance de la capsule thyroïdienne.
CONCLUSION :
--présence au niveau lobaire thyroïdien gauche d'un micro-carcinome papillaire non encapsulé de 1,5 mm.
--Goître colloïde multinodulaire remanié avec présence de signes d'hyperfonctionnement.

Merci beate de bien vouloir me traduire ces résultats sans prendre aucune pincette à mon égard, il faut que je comprenne une fois pour toute, si bien entendue vous avez le temps. Merci

[Beate]

Coucou,

l'important, c'est la conclusion ... l'aspect des cellules des différents nodules (dont un seul contenait un petit carcinome) n'a pas tellement d'importance (et je n'y connais pas grand-chose, je ne suis pas pathologue) !

Je t'ai répondu dans l'autre discussion : Sujet

C'est vrai qu'encapsulé, ça aurait été "encore mieux", mais ce n'est pas dramatique quand il n'y a pas eu de capsule, surtout pour un carcinome aussi minuscule !

"non encapsulé" dit juste si le carcinome était entouré d'une "peau" ou non - mais même sans cette coque, il restait tout petit et limité à la thyroîde, et donc un microcarcinome T1 !

La catégorie T4, c'est une extension à l'exterieur non de la capsule du carcinome, mais de la capsule thyroïdienne ! Ca concerne généralement les GROS cancers, ou ceux situés tout à fait en bordure, et en train de s'étendre ... mais c'est heureusement très rare, de nos jours on diagnostique et on opère les nodules suspects beaucoup plus tôt, et donc, bien avant que le carcinome commence à s'étendre !

Et en plus, le tien était très loin du bord de la thyroïde ("à distance de la capsule thyroïdienne") - donc, aucun risque qu'il en reste quelque chose !

Et le cancer de la thyroïde est généralement très lent et peu aggressif - le tien aurait pu rester ainsi, tranquillement au chaud sans trop bouger, pendant des années avant d'envoyer la moindre cellule ailleurs ! Mais bon, c'est quand-même mieux d'en être débarrassée !

Quand dois-tu savoir si on prévoit une cure d'iode (ce que je ne pense pas) ? C'est ton endocrinologue qui doit te le dire, demain ?

Gros bisou !

Beate

[paumence]

bonjour beate,
Je dois voir mon endocrionologue demain à 12 h 30.
Il me semble, lorsqu'il m'a appris la nouvelle qu'il ma dit qu'il faxait mon dossier en Médecine Nucélaire, à RENNES, au Dr BERNARD, c'est ce qui me semble avoir compris.
Il m'a dit également d'arrêter immédiatement le lévothyrox, POURQUOI ?
Merci pour ta réponse, merci beaucoup, comme c'est dur d'encaisser ce genre de maladie...
Gros bisous et merci
Laëtitia

[Beate]

Rebonjour,

si on t'a dit d'arrêter le lévothyrox, c'est vraisemblablement pour faire une cure d'iode ...

Mais comme je t'ai déjà dit, ca m'étonne qu'on veuille t'en faire une - dans ton cas, cela ne me semble vraiment pas nécessaire ? On peut ne pas la faire pour des carcinomes T1, jusqu'à 2 cm ... donc, plus de 10 fois plus gros que le tien ! La plupart du temps, on a l'habitude de la conseiller à partir de 1 cm environ ... mais pour les microcarcinomes, surtout ceux qui font moins de 5 mm, c'est vraiment inhabituel !

Dans ton anapath, je ne vois RIEN qui rendrait cette cure obligatoire ?

Et si on veut la faire "par sécurité", tu devrais insister pour pouvoir la faire sous Thyrogen, plutôt que de passer plusieurs semaines en hypo et avec une grosse fatigue ...

Bon, tu en sauras plus demain !

En attendant, imprime-toi les catégories de risque, les parties des recommandations officielles (voir FAQ) qui disent quand la cure d'iode est indiquée et quand elle ne l'est pas, la partie de la notice du Thyrogen qui dit que pour les faibles risques, on peut faire la cure sous "TSH recombinante" ...

Tu as arrêté le lévothyrox quand ? Quelques jours "sans" ne seront pas dramatiques, et n'auront que peu ou pas d'effet, si on te dit demain que tu n'as finalement pas besoin de cure et dois reprendre le lévo ...

Gros bisou, bon courage pour demain et à bientôt !

Beate

Voici le chapitre sur les microcarcinomes du "referentiel d'oncologie des Pays de Loire", de 2007 :

[paumence]

Merci Beate pour ta réponse,

Effectivement, avec tout ce que j'ai lu, je me demandais pourquoi je devais arrêter le lévothyrox !!!
Je l'ai arrête le 11 mars dernier. Je commence à me sentir fatiguée mais c'est peut être l'opération...
Qui va décider de la cure d'iode ??
Si un protocole doit être suivit, je ne devrais pas "y passer" ???
Je retourne dans ma spirale infernale, je recommence à douter de tout, je n'ai pas peur mais, franchement, nous ne sommes que des pions sur un échiquier !!!
Puis-je parler demain à mon endocrino de la "conduite thérapeutique proposée pour les microcarcinomes papillaires" ou non ???
Encore merci pour toute cette précieuse aide.

J'ai une autre question, quelle est la marche à suivre pour effectuer un don à l'association ?

GROSSES BISES
MERCI

[Beate]

Bonjour,

OUI, parle-lui de la conduite à tenir pour les microcarcinomes, tu peux même imprimer les pages ... ca se trouve sur Internet, et c'est un document officiel, un "consensus" qui contient des recommandations, basées sur les dernières études (2007) !

Pour l'association, c'est en cliquant sur "Association" en haut à gauche ... ou alors, simplement en suivant le lien "ici" indiqué dans ma signature.

Gros bisou et bon courage pour demain !

Beate

[paumence]

En cherchant bien, dans mes prises de sang, je m'aperçois que seule mes anticorps anti-thyroglobuline étaient très largement au dessus des normes laboratoire. Par contre, je ne trouve pas de dosage de la Tyroglobuline, je n'y comprends rien du tout. Cette citation correspond-elle à mon cas ???

INTERFERENCE DANS LE DOSAGE DE LA TG
PAR LES AC-ANTI-TG
Dans ce cas les patients doivent bénéficier d un protocole de surveillance différent.
En cas de Tg détectable en présence d Ac-anti Tg il existe en général une maladie
persistante ou une rechute.
Dans les autres cas (Tg « non détectable ») la surveillance est basée sur l examen clinique,
l échographie cervicale (option : la scintigraphie à l iode 131). En l absence de maladie
résiduelle les Ac-anti-Tg vont diminuer progressivement et disparaître au cours des 2
premières années de suivi (C. Spencer et Coll J. Clin. Endocrinol. Metab. 1998, 83, 1121-
1127 ; L. Chiovato Annals Int. Med. 2003, 139, 346-351).

[paumence]

Beate,
que penses-tu de mon dernier message concernant ma thyroglobuline ??
Je viens d'appeler mon labo, je suis : tsh : 60,10 j'ai explosé le record du labo... que va-t-il m'arriver si j'ai 5/6 semaines d'arrêt de levothyrox ???
Merci pour ta réponse

[paumence]

Beate,
Parle t-on des patients avant opération ou après opération (thyroïdectomie totale), je ne sais vraiment pas si je rentre dans ce cas :

INTERFERENCE DANS LE DOSAGE DE LA TG PAR LES AC-ANTI-TG
Dans ce cas les patients doivent bénéficier d un protocole de surveillance différent.
En cas de Tg détectable en présence d Ac-anti Tg il existe en général une maladie persistante ou une rechute.

Je suis vraiment pénible.
merci pour tout

[Beate]

Coucou Paumence,

pourquoi parles-tu des anti-TG ? En as-tu, avais-tu la maladie d'Hashimoto ?

Dans ce cas, il faut en tenir compte pour le suivi - et vérifier à chaque fois non seulement la TG, mais aussi les anti-TG, car s'ils sont nombreux ils peuvent fausser la TG, qui sera faussement basse.

Mais généralement, même si on avait des anti-TG au moment de l'opération, une fois leur "cible" enlevée, ils baissent et finissent par disparaitre (SAUF quand il y a une "maladie résiduelle", des cellules thyroïdiennes (cancéreuses) encore présentes quelque part, dans quel cas les anti-TG resteraient élevées et augmenteraient.

De manière générale, c'est la TG qui sert de marqueur ... mais quand on a des anti-TG, ce sont également (et même surtout) eux qu'on surveillera.

Concernant ton microcarcinome, j'ai eu l'occasion, pas plus tard que ce soir, d'en discuter avec à la fois un médecin nucléaire, un chirurgien et une anatomo-pathologiste, avec qui j'avais une réunion de travail (ils vont rejoindre le "conseil scientifique du forum". J'ai raconté ton cas, et tous trois ont été très étonnés qu'on te parle d'iode pour un microcarcinome de 1,5 mm sans éléments péjoratifs particuliers !

Tu peux, pour ton RDV de demain, également t'imprimer le referentiel de Midi-Pyrénées, qui contient même un beau schéma (page 6), un "arbre décisionnel pour microcarcinome de < 1 cm" !

http://www.oncomip.fr/docsgp/Referentiel_Thyroide_V3.pdf

Gros bisou !

Beate

[paumence]

Merci Beate pour ce que tu as fais pour moi, c'est remarquable, je ne sais comment te remercier...

Je n'ai jamais effectué de prise de sans mentionnant la tg mais seulement les anti tg qui étaient sup à 3000 U/L (valeur lobo inf. à 40) mais on ne m'a jamais parlé ni de hashimoto ni de basedow, seuls mes anticorps anti tg étaient élevés, tout le reste était dans les normes.
Pourquoi ne m'a t on jamais fait de prise de sang pour les tg ??? mon cas entre-t-il dans celui que j'ai cité ???
Merci beate pour ta réponse.

[Beate]

Bonsoir,

l'analyse de la TG ne "sert à rien" tant qu'on a encore la thyroide - c'est une protéine de transport, qui sert à transporter les hormones thyroïdiennes. Comme elle est fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes, elle est élevée tant qu'on a encore sa glande (jusqu'à 70 ou 80).

C'est APRES qu'elle devient intéressante, quand on a été opéré pour un cancer : car normalement, si la totalité de la glande a été enlevée, la TG devrait être proche de zéro, et le rester.

Si jamais elle ne baisse pas suffisamment, ou si elle augmente, ça veut dire qu'il reste des cellules - et il est alors probable qu'il s'agisse de métastases ou d'une récidive.

Mais on ne peut vraiment se fier à la TG que plusieurs semaines après l'opération, quand tout ce que la thyroïde avait produit a été éliminé.

On t'a mesuré les anti-TG - mais jamais les autres anticorps ? C'est étonnant ! Car les anti-TG ne sont pas très spécifiques, elles montrent juste qu'il y a une inflammation - mais ce qui "signe" la maladie, Hashimoto ou, au contraire, Basedow, ce sont les anti-TPO ou les anti-récepteurs de la TSH (TRAK) ... je ne vois pas pourquoi on t'a analysé juste les anti-TG ? C'était quand ?

Bon, si tu en avais avant l'opération, il va maintenant falloir les surveiller ! S'ils baissent régulièrement, c'est bon signe, normalement ils devraient disparaitre progressivement.

Je ne pense pas que la présence de ces anticorps soit une indication supplémentaire pour la cure d'iode - cela signifie juste qu'il faudra surveiller non seulement la TG, mais aussi les anti-TG, pendant le suivi, et on va peut-être te suivre un peu plus étroitement (échographies etc).

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, il faudra en discuter avec l'endocrino !

Tiens-nous au courant !

Beate