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paumence![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 30.10.07 Messages: 130Cancer papillaire PARENTIS EN BORN - LANDES 50+ |
Message: (p153251)
Posté le: 18. Mar 2008, 09:39
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Bonjour Beate,
On t'a mesuré les anti-TG - mais jamais les autres anticorps ? C'est étonnant ! Car les anti-TG ne sont pas très spécifiques, elles montrent juste qu'il y a une inflammation - mais ce qui "signe" la maladie, Hashimoto ou, au contraire, Basedow, ce sont les anti-TPO ou les anti-récepteurs de la TSH (TRAK) ... je ne vois pas pourquoi on t'a analysé juste les anti-TG ? C'était quand ?
Si mes anti-tpo ont toujours été dans les normes ainsi que les anti recepteur de tsh ainsi que la calcitonine c'est pour celà que mon endocrinologue m'a toujours dit que je n'avais ni hashimoto ni basedow. J'avais simplement un goître multi-hétéro-nodulaire toxique avec un nodule (celui qui s'est révélé bénin) qui s'est réveillé 1 mois après ma dernière visite semestrielle alors que tout allait bien, je me suis retrouvée en hyper...
Je dois être un cas à part
Après mon rendez vous chez l'endocrinologue je t'envoie un petit compte rendu de ce qu'il m'aura dit.
Gros gros bisous et je croise les doigts. |
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paumence![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 30.10.07 Messages: 130Cancer papillaire PARENTIS EN BORN - LANDES 50+ |
Message: (p153287)
Posté le: 18. Mar 2008, 15:54
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Bonjour beate,
Je reviens de chez mon endocrinologue, pas de cure d'iode, pas de curage, surveillance dans un mois : prise de sang TSH et T4 avec un nouveau rendez vous avec lui à l'issue.
Je me sens toute drôle, je ne sais pas si je dois être heureuse de cette annonce ou avoir peur, j'accuse une nouvelle fois le coup. Il m'a dit que j'étais en "rémission". Il était d'ailleurs très content que je me sois informé sur le site et que dès que j'avais de nouvelles infos, il m'a demandé si je pouvais lui imprimer et lui faire parvenir.
J'ai toujours mon rdv avec le chirurgien le 10 avril prochain et l'endocrinologue (super sympa et compétent) m'a proposé un rdv en Médecine nucléaire à RENNES afin que je rencontre le Dr BERNARD Anne-marie afin que l'on discute de mon dossier, j'ai bien entendu, accepté.
Je n'ai aucun autre examen de prescrit si ce n'est, la reprise du lévo 100.
Quand penses-tu ???
Merci encore pour tout ce soutient et cette gentillesse.
MERCI |
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Posté le: 18. Mar 2008, 17:09
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Eh bien, tu vois ! Je te l'avais bien dit !
OUF !!!
Donc, tout ca correspond bien aux recommandations (européennes, francaises ...) - et on aurait pu te rassurer plus tôt, au lieu de te faire paniquer inutilement ...
Mais bon, l'essentiel est que tout aille bien !
Tu en discuteras avec le médecin nucléaire (c'est pas mal de pouvoir le rencontrer, pour faire un point supplémentaire) - je pense qu'un examen qu'on va te proposer, dans 3 mois environ, ce sera une analyse de la TG et des anti-TG, et peut-être une échographie.
Comme je t'ai dit, normalement, maintenant qu'on les a privés de cible, les anticorps devraient diminuer et disparaitre - et cela, il faudra le surveiller régulièrement, tous les quelques mois, jusqu'à leur disparition complète (qui peut prendre un certain temps quand ils sont élevés).
Donc, dès demain, reprise du Lévo (normalement, avec un arrêt d'à peine quelques jours, tu ne devrais pas vraiment ressentir de manque) ... combien péses-tu ? 100 µg sont suffisants pour quelqu'un qui pèse autour de 50 à 55 kilos (on compte environ 2 µg par kilo). Contrôle de la TSH dans 6 semaines, pour voir si elle est suffisamment basse.
A bientôt, et gros bisou !
Beate |
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Posté le: 18. Mar 2008, 21:21
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Bonsoir !
Pour commencer, ça peut aller (l'hyper est plus dangéreuse que l'hyper, donc les médecins préfèrent commencer un peu bas et augmenter ensuite, plutôt que de revenir en arrière) ... mais ça risque de ne pas être suffisant, au long terme.
Il faudra vérifier ta TSH dans 5 à 6 semaines, et si elle est trop haute, augmenter un peu, à 112,5 ou à 125, selon la situation.
Après un microcarcinome, tu n'as pas besoin d'une TSH totalement "freinée" (c.à.d. sous 0,1), elle pourra être dans la norme - mais dans la partie basse, en-dessous de 1, plutôt proche de la limite basse.
Vu que tu sors d'une hyper, je pense qu'il est certainement plus prudent de commencer un peu bas et d'augmenter au fur et à mesure - il y a des personnes qui ont des besoins très faibles (car elles assimilent particulièrement bien les hormones), d'autres qui ont des besoins importants ...
Si tu te sens vraiment "très fatiguée", très hypo, dans 3 ou 4 semaines, tu pourras éventuellement avancer un peu la prise de sang - si on voit que ta TSH est trop haute, vers l'hypo, on pourra alors passer au dosage supérieur déjà à ce moment-là.
Mais peut-être que tout ira bien et que ce premier dosage sera déjà le bon !
A bientôt !
Beate |
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Posté le: 09. Avr 2008, 18:02
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bonsoir béate,
j'ai fait ma prise de sang ce matin suite à thyroidectomie du 3 mars dernier :
TSH 27,38 N: 0,15 à 4,50
T4 Libre : 16,30 N: 12,0 à 23,0
Je prends du lévo 100 et je pense que je suis vraiment sous dosée. qu'en penses tu et que dois je faire ?
Merci pour ta réponse.
A bientôt !
Laetitia |
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Posté le: 09. Avr 2008, 19:21
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Bonjour,
hou là, tu es vraiment sous-dosée, là ! Tu dois être fatiguée ??
Tu pèses combien ? Généralement, on compte environ 2 µg par kilo, donc 100 µg conviennent pour quelqu'un qui pèse autour de 50 kilos - mais les besoins peuvent beaucoup différer d'une personne à une autre, pour un même poids, ce dosage initial est donc juste une approximation, pour commencer, ensuite on ajuste en fonction des résultats.
Dans ton cas, il faut augmenter, au moins à 125, puis recontrôler quelques semaines plus tard !
Prends-tu d'autres médicaments qui pourraient interférer ? Calcium, fer, magnésium (il faut laisser plusieurs heures entre lévothyrox et ces médicaments-là, sinon ils empêchent l'absorption des hormones) ?
Prends-tu le lévo dans de bonnes conditions (à jeun, avec de l'eau, en attendant 20 à 30 minutes avant de déjeuner) ?
Ne t'inquiète pas, ce n'est pas "dramatique" d'avoir la TSH un peu haute pendant un court laps de temps, mais mieux vaut la faire baisser en-dessous de 1, au long terme.
Appèle ton médecin dès demain - en attendant une nouvelle ordonnance, dès demain matin, tu pourras prendre 1 comprimé et 1/4 de 100, ça fera 125.
Gros bisou !
Beate |
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Posté le: 09. Avr 2008, 20:09
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bonsoir
Oui, je suis très fatiguée et j'ai vraiment des problèmes de digestion, je me sens ballonnée et je digère très mal.
Je pèse , à présent, 63 kg.
Je ne prends aucun autre médicament ni complément alimentaire et je prends mon lévo entre 40 mn et 1 heure avant mon petit déjeuner avec un verre d'eau (je mets mon réveil à sonner puis je me rendors).
J'apellerais mon médecin dès demain matin, merci beaucoup de ton aide.
Gros bisous !
Paumence |
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Posté le: 09. Avr 2008, 21:04
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Bonsoir,
passe à 125 dès demain matin (ajoute 1/4 de comprimé de 100), en attendant de recupérer une nouvelle ordonnance - car les hormones mettent plusieurs jours pour agir, donc plus vite tu augmenteras, plus vite tu sortiras de cette hypo ! En fait, on aurait dû te donner du 125 dès le début, je pense (c'est ce que j'ai eu, pour 64 kilos ...)
A bientôt !
Beate |
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Posté le: 09. Avr 2008, 22:00
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Merci beate, dès demain matin je prends 125, je viens de préparer mon lévo dans ma petite boîte !!! prêt à être avalé demain matin.
Merci encore pour ces précieux conseils
Bonne nuit
Je te donne des nouvelles demain |
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Posté le: 10. Avr 2008, 13:12
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bonjour Beate,
Ce matin je suis donc passée de 100 à 125 de lévo, une heure avant mon petit déjeuner, avec un verre d'eau.
J'avais rendez vous ce matin avec le chirurgien qui m'a opérée. Tout va bien, il m'a trouvé en pleine forme et dynamique !
Il m'a expliqué que je n'avais vraiment pas eu de chance car il est rare de faire un goître multi-hétéro-nodulaire toxique à 35 ans et de plus, de découvrir sur ce genre de goître un cancer papillaire !!!
Il m'a dit de ne pas m'inquiéter pour la suite car lors de l'ablation, il a regardé la chaine ganglionnaire située à côté de ma thyroïde et qu'il n'y avait rien d'anormale, les ganglions étaient de taille et de morphologie normale, c'est ce qu'il m'a dit, maintenant, je ne sais pas si les ganglions atteints se voient à l'oeil nu !!!!
Bon, on verra bien ce que dira ma prise de sang le 22 avril au centre Eugène Marquis de RENNES.
En quoi consiste l'échographie que l'on va me faire passer dans le service nucléaire du Dr BERNARD ???
Merci pour tout Beate
Laetitia "paumence"
A bientôt !
Beate[/quote] |
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Posté le: 10. Avr 2008, 17:07
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Bonjour,
si tu avais eu de "gros" ganglions, cela se serait en effet vu ... et pour un carcinome aussi minuscule, il serait vraiment extraordinaire qu'il y ait la moindre cellule ailleurs, donc même si on n'a pas enlevé de ganglions, juste "regardé", il ne te reste certainement plus rien du tout !
Pour l'échographie, c'est une échographie tout à fait classique ! Je pense qu'on te fait venir au service de médecine nucléaire juste pour regrouper tous les examens et la consultation au même endroit, en une seule matinée - notamment l'analyse de la TG et des anti-TG, car cette analyse-là ne se fait pas en laboratoire de ville.
Gros bisou et à bientôt pour de bons résultats !
Beate |
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Posté le: 24. Avr 2008, 14:25
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bonjour béate,
Je me suis rendue le 22/04 dernier à mon rendez vous avec le Dr BERNARD Anne-Marie, médecin nucléaire à RENNES, centre Eugène Marquis.
Le rendez vous n'a duré que quelques minutes, elle m'a demandé mon passé médical et puis m'a dit qu'il était trop tôt pour faire une écho cervicale et qu'il faudrait que je vois ça plus tard avec l'endocrinologue. Elle a simplement fait faire une prise de sang pour controler les TG et c'est tout. Bilan, deux heures de route pour rien du tout, elle ne m'a rien appris et lorsque je lui ai demandé si j'était guérie, elle m'a répondu : Je ne peux pas répondre à votre question, il faut attendre... c'est ce que je fais depuis le 10 mars et c'est long !!!
Donc, rien de nouveau à part que je suis passée comme tu me l'avais conseillé à du lévo 125 mais par contre depuis quelques jours, j'ai la diarhée et des fourmillement dans les bras, les mains, les jambes et les pieds, est-ce que celà à un rapport avec mon calcium, pourtant mes parathyroïde s'étaient remises à fonctionner une dizaine de jours après l'opération, est-il possible qu'elles fassent encore un temps de repos ???
Prochain rendez vous, fin mai chez l'endocrinologue, et également, attente des résultat de ma TG, j'ai peur mais bon on verra bien.
A bientôt
Paumence, laëtitia |
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Message: (p157339)
Posté le: 24. Avr 2008, 18:48
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Bonjour,
pour les fourmillements, tu peux demander à ton généraliste de te préscrire un contrôle calcémie/phosphorémie, on verra tout de suite s'il y a un souci ! Normalement, si tout était bon après l'opération, il n'y a PAS de raison qu'il y ait des problèmes maintenant, mais mieux vaut vérifier ! Eventuellement, si la calcémie est un peu basse, on pourra te préscrire juste un peu de vitamine D (Un-Alpha ou Rocatrol), pendant quelques semaines, ça permet de bien fixer le calcium de la nourriture. Manger des laitages, des amandes etc, boire des eaux riches en calcium ... et ça devrait rentrer dans l'ordre !
Sinon, si ce n'est pas un manque de calcium, ça peut aussi être un manque de magnésium, tu pourras alors faire une petite cure de MagnéB6 ou similaire.
C'est vrai que pour un RDV aussi simple, ce n'était pas vraiment la peine de te faire faire autant de trajet ... ils auraient pu te dire AVANT en quoi ça consistait, ce RDV !
Mais bon, on va analyser la TG - et si elle est BASSE, tu es tranquille ! L'échographie apportera un élément supplémentaire - mais si la TG est bonne, on ne verra certainement RIEN à l'échographie.
Donc, ne reste plus qu'à attendre les résultats !
Gros bisou !
Beate |
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Message: (p157347)
Posté le: 24. Avr 2008, 19:56
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bonsoir beate,
Merci pour ta réponse, je vois le médecin généraliste demain matin et cet après midi j'ai fais le plein de laitages !!!!!
Mes parathyroïdes ne fonctionnaient plus après l'opération mais 10 jours après la prise de calcium, tout s'était remis à fonctionner mais malheureusement on dirait que ça recommence, j'ai même eu aujourd'hui des fourmillements sur les narines et autour de la bouche mais bon, on verra bien, encore une fois, il faut savoir attendre, toujours attendre...
Je te souhaite une très bonne soirée et je ne manquerais pas de te donner des nouvelles dès que j'en ai. MERCI BEAUCOUP
Laëtitia |
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