[Suivi Anne So] Une histoire de fou... ou de folle ;)

[Beate]

Anne-So,

pas besoin de te vexer ! Bien sûr que nous sommes prêts à t'écouter, et à te conseiller !

Mais ce qui est un peu lassant, ce que tu ne tiens jamais compte de ce que nous te disons ! Le truc de rester à 1 cp d'Euthyral (où, je te rappéle, tu t'es déjà sentie BIEN, à un moment donné !), je te le repète depuis début avril, mais ni toi ni ton endocrino n'avez jamais voulu m'écouter !

Ce forum est ouvert à tous, et tout le monde a le droit de se plaindre, de dire qu'il ne va pas bien, et de se faire conseiller ou, au moins, écouter et encourager ...

Mais il faut aussi regarder les choses en face, prendre le temps de lire un peu les messages des autres (les problèmes sont souvent similaires), ca permet de voir comment ca se passe, et aussi de comprendre que les traitements, surtout la T4, mettent du TEMPS pour agir ...

Tu peux bien sûr faire ce que tu veux (d'ailleurs, tu le fais depuis le début !), mais il ne faut pas te fâcher ensuite si on te dit "on te l'avait bien dit" !

Or, depuis le début, tu vis totalement "dans le moment présent", et quand ca ne va pas, c'est une urgence absolue et tu veux une solution "immédiate" - ca n'existe PAS, avec la thyroide ! Or, tu ne sembles même pas te rappèler de ton propre cas, d'il y a quelques semaines, de l'état dans lequel tu étais quand tu étais en hyper ?? Puisque maintenant, au lieu de patienter un petit peu en hypo, tu prends le risque de t'y re-précipiter ?

J'espère très fort qu'un jour, tu trouveras enfin LE dosage qui te convient ... (mais donne-toi la chance de le trouver, avec un peu de patience !)

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Anne So]

Faire ce que je veux est un peu fort...je suis l'endocrino ok elle s'est trompée..mais elle est quand même mon médecin et je n'en ai pas changer plusieurs fois comme tu le dit.C'est elle qui me propose les traitement et moi je les suis ok comme un petit chien et j'en subit les conséquences mais là en suis je responsable à 100%??????

Suivre l'avis du médecin n'est pas la première intention à faire donc elle me passe du lévo à l'euthyral puis armour puis de retour euthyral, il y a de quoi pêter les plomb.........non.

Ok je dois avoir de la patience cà je l'entends mais parfois n'arrive pas à l'assimiler quand tu te sent mal et que tu a à la maison tout pour être heureuse et que ce n'est pas le cas.

Ok c'est peut être passager comparer au problème de cancer et j'ai peut être selon toi un côté très égoïste en ce moment mais tout ce que je viens chercher c'est une écoute, pour moi écrire me fait du bien mais je vais peut être m'acheter un cahier ou taper sur des pages blanches......

Enfin oui tu avais raison,je te l'ai dit pour le changement de traitement mais encore une fois que faire face au médecin (sur internet on me dit de faire cà...)elle va me mettre dehors et me dire et bien écoute internet et ne vient plus....

[wynnie]

Anne-So, mon coté cartésien a du mal à comprendre...
tu viens demander des conseils mais te sens obligée de suivre ce que te dis ton médecin... comment veux tu t'en sortir? il faut faire un choix : ou tu continue à suivre aveuglément ton médecin et je te souhaite bon courage pour continuer à galérer dans tes virevoltes de traitement ou tu nous écoutes un peu...
tu as pu constater que les endocrinos ne sont pas toujours irréprochables en matière de traitement thyroidien et malheureusement ils leur arrivent de faire un peu n'importe quoi! ce que semble faire le tien dans ton traitement.

il n'y a que toi qui puisse faire ce choix.
bon courage!

[Anne So]

ok je comprends ton point de vue et je vais m'en tenir à 1/2 euthyral matin et 1/2 vers 16h et attendre...

Merci à toi de ton soutien.

[Anne So]

Voilà je reviens malgrés tout écrire pour vous faire part de mon ressentis de ce wk.

Le matin c'est dur dur....je prends donc 1/4 euthyral au lever et après manger 10 hydrocortisone puis avant midi 1/4 euthyral et après manger de nouveau 10 hydrocortisone.Je suis fatiguée, j'ai froid, je tremble (n'arrive pas à me réchauffer au point de devoir prendre une douche chaude).

Puis je reprends vers 16h soit 1/2 direct euthyral ou 1/4 et encore 1/4 vers 18h et en général vers 17h je commence à aller mieux plus d'énergie, plus de concentration, plus de moral et moins froid.

[Beate]

Bonjour,

donc, finalement, tu fais encore autre chose ? Ni ce que t'a dit le médecin (généraliste), ni ce qu'on t'a dit dans le forum ?

Mais bon, pourquoi pas ... c'est vrai que la T3, on la supporte souvent mieux quand elle est repartie sur la journée, au lieu d'être prise en 1 ou 2 fois !

Est-ce que tes palpitations du matin se sont améliorées, maintenant que tu ne prends plus 3/4 d'un coup, mais seulement 1/4 ??

Par contre, prendre 1/4 matin et midi, puis 1/2 l'après-midi, ça me semble peu logique, normalement on fait plutôt le contraire ? Car la T3 agit dans les heures qui suivent - si on en prend trop, trop tard dans la journée, ça peut empêcher de dormir. Mais bon, chacun comme il le sent !

Il faudra essayer d'assurer la meilleure absorption possible de la T4, ce qui n'est pas évident dans ces conditions ... pour la T3, ça ne fait pas de différence si on n'est pas à jeun, mais pour la T4, ça peut diminuer son efficacité. Donc, il faut essayer de prendre chaque portion de comprimé après "plusieurs heures sans manger", et en attendant au moins 20 à 30 minutes avant de manger de nouveau.

Par ailleurs, il y a une question que je me pose depuis un bon moment : tu prends toujours ton Euthyral peu de temps avant de prendre également l'hydrocortisone (qui est une crème que tu appliques, je crois) ?

Est-ce que ce ne pourrait pas être la CORTISONE qui te provoque les soucis, et non les hormones thyroïdiennes ?? Ou alors, l'interaction entre les deux ?? Car il semble frappant que tu aies les problèmes le matin et à midi (moments où tu prends de l'hydrocortisone), et que c'est le soir que tu commences à aller mieux (quand ça fait plusieurs heures APRES la cortisone) - c'est peut-être une coïncidence, mais on ne sait jamais ?

Il serait peut-être intéressant de décaler l'hydrocortisone, pour voir si ça change quelque chose (en notant l'heure de la prise de l'Euthyral, l'heure de l'application de l'hydrocortisone, l'heure d'apparition de tes troubles, l'heure où ils se calment ...) ? Tu pourrais p.ex. décaler l'hydrocortisone en milieu de matinée, et en milieu d'après-midi, juste "pour voir" ? Cela revient vraiment à "jouer au détective", il faut être très méticuleux et très observateur, mais c'est important pour tenter d'y voir plus clair et de faire la part des choses !

Pour combien de temps est-ce qu'on t'a préscrit cette hydrocortisone ? Je ne connais pas bien ses indications (ce n'est pas souvent préscrit, dans le forum je l'ai surtout vu dans le contexte des gens qui consultaient des médecins "anti-âge", et j'ai donc pas mal d'à-prioris contre cette pratique, tu pourras d'ailleurs lire la mise en garde médicale de marion ... et aussi la longue discussion (assez animée !) Fatigue, le rôle du cortisol ?, ainsi qu'une discussion avec Chuchutons, qui, elle, souffre d'une vraie insuffisance surrénalienne (provoquée justement par la prise de cortisone ... et l'obligeant maintenant à en prendre à vie ...) : hydrocortisone et prise de poids - c'est un sujet assez vaste, et pas facile à comprendre, surtout pour les non-médecins que nous sommes, mais où il faut surtout rester TRES prudent !

En tout cas, j'espère que tu vas finir par trouver TON dosage "de bien-être" et aller de nouveau BIEN !

Gros bisou !

Beate

[Anne So]

Si tu relis ton message du 15 mai 13h10 c'est environs ce que tu me proposait... je suis tes conseils...

Mes palpitations sont en effet fort améliorées en ne prenant que 1/4.
Par contre pas de problèmes de sommeil pour l'instant que du contraire une vrai marmotte.
Oui c'est cà qui me pose problème pour la T4, j'attends environs 3h sans manger et puis je prends euthyral et ensuite après 20 min je mange donc malgrés tout je dois quand même perdre de la T4?????

L'hydrocortisone n'est pas du tout une crème, je le prends en comprimés 2 x 10 mg.Oui je tiens un carnet avec tous mes symptômes et si je prends l'hydrocortisone plus tard, j'ai remarqué que je me sent que plus tard bien donc cà aide plus mon état je crois.Apparement ce médicament aide à capter la T3 si j'ai bien compris....

ok je vais lire les discussions merci.

[Anne So]

J'avais encore une question, l'endocrino m'a aussi prescrit toute une panoplie de vitamines dont vit A, complexe de vitamines B, magnésium, fer, calcium, et DHEA à prendre.

Tu en pense quoi?

[wynnie]

et sur la base de quoi il te prescrit "panoplie de vitamines dont vit A, complexe de vitamines B, magnésium, fer, calcium, et DHEA"????? + l'hydro cortisone
Sachant que le calcium le fer et le magnesium sont à prendre à 3 h de la t4... avec le fractionnement de l'euthyral ça me semble un peu compliqué!!!

[Anne So]

Pour le fer et le calcium elle m'avais dit de le prendre le soir avant d'aller dormir car oui interraction avec la T4 mais pour le magnésium pas au courant.

Alors sur mon papier elle a inscrit

Ferritine basse 56 normes 13 à 150, je ne mange pas de viande rouge + fatigue
Calcium 9.1 normes 8.4 à 10.2 un peu bas
Magnésium 48 normes 40 à 64 bas combat stress, fatigue
Vit B12 432 normes 177 à 943 un peu basse
Zink 57 normes 50 à 120 bas
Cuivre 83 normes 85 à 155 bas
Vit A 62 normes 32 à 84 et E 1015 normes 300 à 2000 trop basse
Selénium: trop bas 78 normes 70 à 150
Calcium très bas dans les urines 53 normes 50 à 300
Magnésium dans les urines 120 normes 60 à 210
DHEA 0.38 normes 0.06 à 0.46 Bon mais supplément par jour de 5 mg

Evidement j'ai mis les normes labo et pour elle les normes sont trop basses comme pour la thyroïde.

[marion]

Bonjour Anne So

Je viens de découvrir cette discussion (a l'initiative de Beate) et j'avoue être un peu étonnée par la valse des médicaments. Du coup je suis allée voir les anciennes discussions te concernant pour m'apercevoir que tu sembles être une habituée des modifications de doses, puisque tu faisais la même chose avec le lévothyrox, si j'ai bien lu.

Beate et bien d'autres emploient de l'énergie et de la force de conviction pour t'expliquer comment t'y prendre. Néanmoins, on dirait que ta patience ne dure jamais et que tu continues a penser que les hormones thyroidiennes s'adaptent en fonction de ton état du jour.

Par ailleurs, je suis très étonnée de l'interprétation des résultats donnés par ton (soit-disant) endocrino. En effet, l'ensemble des résultats est parfaitement NORMAL; Il n'y a donc pas lieu de te donner toutes les sortes de vitamines.

Dans la liste de ce que tu prends, 2 produits sont inquiétants
- d'une part l'hydrocortisone, corticoide indiqué dans une seule maladie : l'insuffisance surrénalienne. Laisse moi douter qu'un médecin t'ait conseillé de fractionner la dose , cela est impossible, car tout médecin digne de ce nom sait parfaitement que tous les corticoides doivent être pris en une seule fois le matin;
- d'autre part la vitamine A. Il ne faut pas en prendre tout le temps. En effet, le surdosage en vitamine A peut entrainer l'apparition d'une cirrhose du foie.

On ne peut que te conseiller de voir un médecin digne de confiance, et de suivre ses prescriptions patiemment. Car la valse médicamenteuse qui est la tienne présente pour ta santé beaucoup plus de risques que de bénéfices. En outre, non seulement tu es mal soignée, mais en plus tu es mal, ce serait bien de considérer tes traitements d'un regard plus serein

Cordialement. Marion

[Anne So]

Tout d'abord, je remercie Beate de l'energie qu'elle donne sur le site ainsi que les autres qui me répondent.

Ce que je ne suis pas d'accord c'est le fait qu'on me dise que JE change à tout bout de temps de médicament celà vient de mon médecin et non de ma propre initiative.Là je suis à 1 comp d'euthyral depuis 19 jours et je n'ai rien changer durant c'est jours sauf j'essaye de voir ce qui est mieux pour moi dans la répartition de la prise sur la journée.

Mon endocrino est repris dans la liste des très bons en Belgiques (liste de suzanne) mais ok je suis d'accord qu'elle joue un peu à yoyo avec moi mais comme je l'ai déjà dit c'est un médecin donc pour moi elle a de meilleur connaissance que moi et je suis ses avis ok peut être aveuglément mais quand on n'y connait rien et que l'on se sent mal, on agrippe ce qui vient, enfin pour ma part c'est comme cà...

L'hydrocortisone, elle me l'a prescrit en fonction des valeurs dans le sang et les urines du cortisol libre et d'après elle cà va me redonner de l'énergie et calmer le stress.J'ai pu lire dans les discussions sur ce forum et d'autres que cà fonctionne bien pour certain.

Ok la vitamine A, je supprime.De toute façon avec le nombre de vitamines qu'elle m'a prescrit j'ai l'impression d'être une pharmacie à la maison.

Changer d'endocrino, c'est à chaque fois ce qu'on me conseille, le premier tout allait bien alors que mes résultats étaient pas bon et aucune écoute de ce médecin,celle -ci écoute super,2h de consult par patient,mais me change chaque fois de traitement et d'après vous ne s'y connait pas super...Donc j'ai rendez vous en juillet chez elle, je garde mon 1 comp euthyral,je fais une prise de sang dans 3 semaines environs...et je verrai où j'en suis.

Mais c'est aussi pour cà que je viens sur ce site, médecin traitant qui n'y connait rien, endocrino un peu plus et moi dans tout cà j'ai besoin de savoir...

[Anne So]

Hier crise de panique, palpitations, super mal.....médecin traitant venu à la maison
et prise de sang

Après 21 jours euthyral

TSH 0.082 normes 0.27 à 4.2
T4 à 20.1 normes 11.7 à 21.7
T3 à 9.3 normes 3.9 à 6.8

J'ai jamais été si haut en T3.Il me propose de rediminuer à 3/4 d'euthyral.

En plus il a fait mon cortisol sanguin de l'après midi
1.53 normes 2.3 à 12.3 vu que je suis sous hydrocortisone 20 mg.

J'ai des douleurs partout, fatigue, mal du côté du coeur car palpitations, tension hier à 12/7 quand il est venu mais j'avais pris 0.75 de xanax pour me calmer tellement cà n'allait pas.J'ai peur de mon état.Vous pouvez donner votre avis?


Merci.

[caranell]

Bé c tout simple, tu es en très grosse hyper!!!

Non seulement tes T3 sont TRES haut (dis j'ai un doute, avant de te prescrire Euthyral ki en contient justement on a vérifié tes T3 pour savoir si tu avais vraiment besoin k'on t'en rajoute????) mais aussi tes T4 ki crèvent presque le plafond...

Franchement même 3/4 d'Euthyral ça devrait faire trop...

Tu compte perdurer longtemps avec cet endo ki te maltraite littéralement et même te met en danger? Je comprends pas du tout ton entêtement à vouloir l'écouter aveuglément et même la défendre alors k'il est clair et net k'elle est la cause même de tes pb...

Chu désolée de te dire k'elle fait tout et n'importe koi... elle t'as bourré de tas de trucs alors ke aucune analyse ne le justifiait... Franchement elle est dangereuse...

[Anne So]

oui là je crois en effet que je vais changer d'endocrino..........

Mais bon c'est mon médecin traitant qui lui ne comprends non plus, plus rien car le pauvre je fais chez lui une prise de sang sous armour et là T3 4 et T4 à 12 et en 21 jours à 1 comp euthyral je passe à 9.3 de T3.Heureusement que je n'ai pas attendu les 6 semaines sinon je la faisais ma crise cardiaque.

Sous lévo seul j'avais (125) j'avais des T4 à 18.9 et des T3 à 4.32 avec de gros symptômes de fatigue, angoisses, constipations, frilosité...et c'est pour cà que j'ai eu euthyral pour rajouter de la T3 et lutter contre ces symptômes.

ok Je stop tout sauf peut être fer et magnésium qui peuvent pas me faire du mal....

Mais pour euthyral je fais quoi, je continue 3/4 ou je diminue et réintroduit un peu de lévo????