Tirage au sort protocole ESTIMABL

[pomme14]

moins de 2h apres l'entretien j'ai eu le resultat du tirage au sort:enorme deception ,le protocole classique 100mCi et sevrage ...j'en ai pleuré toute l'apres midi .J'esperais tellement avoir moins de radioactivité ...

Cet apresmidi j'ai eu mon rv de cure d'iode apres 15 jours arret Cynomel ,le 27 novembre .....
Le régime ils n'ont pas l'air braque dessus au CFB,dans le livret il est marque qu'il ne faut pas consommer de produits de la mer ,c'est tout,...
je ne sais quoi penser la dessus!Il faut "accepter toutes les choses qu'on ne peut changer" mais c'est dur .Demain sera un autre jour.

[Beate]

Bonjour Pomme,

mince alors ! Tu es tombée sur l'option "la moins bonne", sur les quatre possibilités !

Console-toi en te disant que c'est "pour faire avancer la science" ... et que cette dose d'iode là, et cette préparation là, la défrénation, c'est ce qu'ont la grande majorité des patients, d'office, à l'heure actuelle !

Si le protocole ESTIMABL donne les résultats escomptés, on peut espèrer que dans quelque temps, cela va changer, et que tout le monde aura droit aux doses plus faibles et à la préparation par Thyrogen ... mais pour "prouver" que c'est aussi efficace, il faut bien des gens qui font l'ablation selon le protocole "ancien", pour pouvoir comparer les résultats ... et c'est tombé sur toi

Tu dois la faire quand, ta cure ? Arrêt du lévo tout de suite, Cynomel jusqu'au 27 novembre, et cure d'iode à la mi-décembre, c'est ça ? Au centre anti-cancer (Baclesse) de Caen ?

Pour les précautions avant la cure, tu trouveras des conseils de régime dans la FAQ, foire aux questions - d'abord les miens, puis aussi un très beau livret de recettes de Bernard (attention, il met du temps à se charger, à cause des photos). Tu verras, lui aussi a eu sa défrénation en pleine période de fêtes (cure début janvier), mais il ne s'est pas laissé démoraliser, et a transformé cette période en "atout santé" pour toute la famille !

Régime sans sel et sans iode
Conseils de régime
Les recettes gourmandes de Bernard

Gros bisou et bon courage !

Beate

[pomme14]

merci Beate ...mais on peut dire que c'est vraiment mal tombé sur moi!J'ai tellement de problemes de sante annexes ...et dans ma tete cette dose de radiotherapie elevee est encore un facteur de risque de plus d'aggraver la situation ,deja mauvaise .
Il n'y a rien a changer ...j'ai bien consulte tous les articles interessant le régime .. je trouve bizarre que dans certains hopitaux on vous distribue des infos détaillees ,comme ce que tu as eu a Toulouse ,et dans d'autres rien ...
En fait je dois arreter le cynomel vendredi ,pour 15 jours et j'ai ma cure d'iode fixée le 27 novembre a Baclesse caen ....Au moins ca va vite et je serais débarassée pour les fetes.
Hors sujet par rapport a ce post :comment fait on pour completer les renseignement en dessous de son nom ,je vois des ages ,un statut ,j'ai envoye une participation a l'association ...

[ganaelle]

Bonsoir Pomme,

Tu feras donc ta cure fin novembre au CFB. Pour la première cure, j'avais fait beaucoup plus attention au régime sans iode, et sans sel, j'avais peur de prendre du poids alors restriction. Pour la deuxième cure, j'ai fait moins attention au régime sans sel j'ai pris 2 kilos, est-ce dû à l'alimentation plus ou moins salée, ou à des repas plus consistants et parfois nettement plus caloriques partagés avec des amis ou en famille... C'est vrai qu'au CFB, ils n'accordent pas d'importance pour le régime sans sel. Mais c'est peut-être mieux de prendre plus de précautions que moins, mais ce n'est pas toujours facile.
La cure d'iode va permettre de détruire les quelques cellules cancéreuses thyroïdiennes restantes, si elles existent, et aillent se propager ailleurs.
Tu as dû voir mon récit de cures d'iode, si tu as des questions, n'hésites pas à les poser. Quelqu'un du personnel du CFB m'a dit à la dernière cure qu'ils revoyaient le protocole des précautions à prendre lors du séjour en cure d'iode, je ne pense pas qu'ils vont changer beaucoup de choses.

Bon courage
Grosses bises

Ganaelle

[Beate]

Bonsoir Pomme,

OK, tu es déjà en pleine défrénation, donc, et le 27 novembre va vite arriver !

Pour les renseignements perso, il suffit d'aller dans ton profil, via le lien "Profil-Home", puis de remplir les différentes rubriques !

A bientôt !

Beate

[pomme14]

beate ,je ne suis pas en defrenation,je n'avais pas de levothyrox ,depuis l'operation j'etais au cynomel....et je commence l'arret vendredi...
merci beaucoup Ganaelle pour ton recit de cure d'iode ,j'ai ete contente d'arriver a le trouver ,je ne suis pas tres experte avec le forum,j'ai commence par faire defiler tous les recits il y en a !!!j'ai abandonne ..;et en tapant ganaelle j'ai eu tous les messages ou tu es intervenue ...
J'ai vu que tu avais traverse des moments bien difficiles ....c'est vrai que le forum est un lieu inestimable ...on manque cruellement d'un contact la bas quand on a des questions ...
Ton recit repond a quelques questions que je me posais :le linge de toilette est change chaque jour comme le pyjama ....je pensais amener des vieilleries a jeter en fin de cure ...Mettre des gants pour broder c'est pas evident ..
les appareils qu'on amene ,radio etc il faut aussi les mettre en quarantaine apres ?C'est vrai que je me demande combien de temps ils sont radioactifs ....

[Ella91]

Pardonnez-moi mais je ne comprends rien ?

Il y a un protocole moins invasif et tout le monde ne peut pas en bénéficier ?? Mais pourquoi ?

Comme je ne veux pas vous faire répéter des explications déjà données, si vous aviez la gentillesse de m'indiquer un lien sur le sujet.


Amicalement,


Ella

[ganaelle]

Bonjour Pomme,

C'est vrai que le forum est une mine d'or d'informations. J'avais lu les récits de cure d'iode avant ma première cure d'iode et avant ma deuxième cure des fois que certaines informations m'auraient échappées à la première ou que d'autres informations auraient été rajoutées, et pendant ce temps-là cela t'occupe.
Je pense que tu as traversé des moments plus difficiles que moi et tu verras dans quelques temps tu penseras que le cancer de la thyroïde est moins difficile à vivre même si le tunnel semble long à traverser.
Pour ce qui est du contact par rapport au suivi du cancer de la thyroïde au CFB, je l'ai trouvé aussi rapide, tu as des questions que tu peux te poser avant, pendant et après la consultation. Pour les questions que tu n'as pas pu poser et sans réponse, tu es bien heureuse de trouver le forum. Moi on m'a demandé si j'allais sur internet. Pour travailler dans le milieu, je pense quand même que certains cas demandent plus de temps que d'autres mais ils doivent manquer de temps pour tout.
Le linge de toilette et les pyjamas sont changés tous les jours, tu peux aussi le demander en double pour l'utiliser après la douche du soir.
Que ce soit pour linge de toilette et/ou pyjamas tu peux emmener des vieilleries que tu jettes après utilisation mais cela prendra aussi de la place dans ton sac. Prends plutôt des choses pour t'occuper. Tu peux
demander quelques précisions concernant la broderie peut-être te dira-t-on que tu peux quand même en faire sans gant, te laver les mains avant d'en faire, et après le séjour laisser ta broderie en quarantaine et la laver ensuite. Pour le matériel style radio, radio-réveil, lecteur dvd, et autres moi je passais un petit coup de lingettes pendant le séjour dessus et je les ai mis en quarantaine pendant un mois environ. Je porte des lunettes et j'avais posé la question pour celles-ci, on m'avait dit de mesurer la radioactivité à la sortie et il n'y avait rien. Pendant le séjour, je les nettoyais avec le savon décontaminant, et j'avais pris une ancienne paire de lunettes des fois qu'on me conseillerait de la prendre. Aussi, tes affaires qui seront mises dans ton placard tu ne peux plus y toucher à partir du moment que tu as avalé la petite gélule.

Pour Ella,
C'est un protocole qui est à l'étude et qui n'a pas été validé par les hautes autorités médicales par manque de patients correspondant aux critères de ce protocole.

A bientôt

Ganaelle

[pomme14]

Ella ,je ne pourrais vous donner de lien,je ne sais pas le faire mais si vous tapez estimabl en haut dans "rechercher " je crois que vous trouverez tous les posts sur ce sujet ...
Mais en gros ,il s'agit d'un essai experimental ,deja on vous le propose ou pas et apres il y a un tirage au sort pour un des 4 traitements proposes ,le "pire" est le traitement classique ,c'est celui la que le sort m'a donne ,il y a deux autres traitements avec moins de radioactivite et deux autres avec pas de sevrage ...avec les combinaisons possibles ...

[pomme14]

ganaelle ,je n'avais pas lu ton post,c'est vrai que chaque message ,avec une experience vécue,est une mine d'or pour nous ,la je n'avais pas pensé aux lunettes ...et je n'en ai pas de deuxieme paire ....
Que des petits détails mais si importants pour bien preparer un séjour aussi particulier!! et pour dédramatiser aussi ....
C'est vrai qu'au CFB quand on rentre la c'est impressionnant et particulierement le secteur medecine nucléaire ..une vraie usine tellement il y a de monde ,notre medecin commun sans doute quand on est en consultation explique bien et longtemps mais la derniere fois j'ai eu un grand developpement sur le protocole mais la cure iode rien ...apres j'ai eu le livret ...

[Beate]

Bonjour tout le monde !

Pour les "détails pratiques" concernant la cure d'iode (affaires qu'on peut amener, qu'on a le droit de ramener ou non, etc), cela peut différer d'un hôpital à l'autre, malheureusement !

Ce n'est pas très logique (la radioactivité est la même partout !!) - et ça déboussole les patients ! J'ai déjà souvent soulevé cette question dans mes discussions avec les médecins, et je continuerai à le faire ... pour qu'on finisse par parvenir à un "consensus" et par éditer des consignes "universelles", concernant autant les conditions du séjour en médecine nucléaire que les précautions à observer à sa sortie ...

Personnellement, j'avais le droit de TOUT ramener, pyjamas, livres etc ... on m'a juste conseillé de laver mon linge à part, les premiers jours, et de stocker les livres pendant une quinzaine de jours au grenier ou au garage avant de les reintégrer dans la bibliothèque du salon. Il n'y a que la brosse à dents (ainsi que les mouchoirs) qu'on conseille de jeter, avant de partir (la salive, comme les selles et les urines, concentre tout particulièrement la radioactivité).

Parfois, on peut aussi laisser certaines affaires à l'hôpital, et les récuperer 15 jours plus tard ... et il serait "logique", quand on se prépare à avaler sa gelule, de donner ses affaires "de ville", les vêtements qu'on voudra porter à sa sortie, aux infirmières pour qu'elles les gardent à l'extérieur de la chambre, jusqu'au dernier jour, mais c'est rarement fait ...

Donc, pour savoir si on a le droit de ramener ses affaires à la maison ou s'il faut "tout jeter", il faudra vous adresser au service où vous serez ! Et n'hésitez surtout pas à poser des questions - plus on en posera, plus les choses auront de chances d'évoluer !

Ella, pour le protocole "Estimabl", comme on te l'a dit, c'est une ETUDE, qu'on fait actuellement mais pour laquelle on n'a pas encore trouvé les 700 patients nécessaires pour la terminer - justement, l'objectif de cette étude, c'est que tout le monde puisse profiter du Thyrogen et de doses plus faibles (si les résultats valident l'hypothèse que l'ablation est tout aussi efficace) !

Mais avant de pouvoir généraliser cela, il faut des PREUVES, d'où la nécessité de terminer cette étude ... si, après ton opération, on décide qu'il vaut mieux faire une cure d'iode, il est fort possible qu'on te propose de participer à ce protocole, et je te conseille d'accepter, d'une part tu auras ainsi de bonnes chances d'avoir soit le Thyrogen, soit une dose plus faible, soit les deux, d'autre part tu auras une surveillance particulièrement méticuleuse, et troisièmement tu "feras avancer la science", pour le bien de TOUS les patients !

Pour trouver des discussions qui en parlent, de ce protocole, je te conseille la fonction "rechercher" du forum, et de la lancer sur "estimabl", tu trouveras toutes les discussions qui en parlent.

Regarde p.ex. ici :
nouvelle, en attente de cure (protocole ESTIMABL)
protocole de recherche pour cure d'iode (Estimabl)
Protocole cure et tirage au sort
Etude Thyrogen ou pas, que choisir ?
étude ESTIMABL controle 8 mois aprés la cure

Et aussi ce lien vers le site e-cancer :
http://www.e-cancer.fr/Les-Essais-c.....1-idec_447-la_1-ve_1.html

Puisque tu es nouvelle dans le forum, tu ne connais certainement pas encore tous les petits "trucs" pour mieux l'utiliser - regarde ici, tu en sauras beaucoup plus : Message aux nouveaux venus !

A bientôt !

Beate