Nouvelle sur le forum : cancer découvert après lobectomie

[MUMU1213]

Bonjour à tous,
Je me nomme Muriel, j'ai 41 ans et je viens de subir une ablation partielle de la thyroide ... mais les résultats de prélèvements ayant fait apparaitre des carcinomes papillaires je dois y retourner fin novembre pour subir l'ablation totale ... Je précise que j'ai un syndrome anti cardiolipinis qui fait que je suis sujette aux phlébites ... et que je dois prendre chaque jour ma dose d'aspirine ...
Tout ca me présenter et vous expliquer mes soucis en espérant que quelqu'un pourra répondre à mes interrogations.
Suite à cette ablation partielle, j'ai ressenti un mieux presque immédiat car je ne suis plus du tout essouflée, je n'ai plus de quinte de toux et j'ai retrouvé une voix normale ...
Par contre depuis l'opération je suis un vrai légume ... j'ai repris le travail 10 jours après l'intervention mon employeur ne complétant pas mon salaire lors d'un arrêt et depuis à part assumer mes journées je ne suis pas capable de faire grand chose ... je me couche à 20 H 30 ... bref une cata pour la vie de famille heureusement que j'ai un mari en or qui me seconde à la maison pour le quotidien, les enfants ...
Est ce qu'après l'ablation totale je serais encore dans le même état ou fais je retrouvé la forme et pouvoir reprendre mes activités (dont la danse orientale qui me mamque).
Merci de m'avoir lue et de prendre le temps de me répondre.
Mumu

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

On t'a trouvé plusieurs carcinomes papillaires ? Quelle taille faisaient-ils ? Il est alors important de reopérer pour enlever toute la thyroide, et aussi quelques ganglions pour analyse.

En attendant, as-tu un traitement, pour aider le lobe restant ? si tu es aussi fatiguée actuellement, tu es sans doute en hypothyroidie, ton lobe restant ne fabrique pas assez d'hormones ... et mieux vaut éviter qu'il s'éssouffle et "rame", surtout dans l'hypothèse où il pourraient y rester quelques cellules cancéreuses (car plus la TSH augmente, plus elles seraient stimulées, mieux vaut donc maintenir la TSH plutôt basse jusqu'à la 2ème opération).

Si tu n'as PAS de traitement à l'heure actuelle, je pense qu'il faudrait insister pour en obtenir un, plutot que de rester encore tout un mois comme ca ! Juste un peu de lévothyrox, p.ex. du 50 ou du 75 µg, histoire de garder ta TSH basse, cela améliorera à la fois tes symptômes ET évitera au lobe restant de trop se fatiguer.

Où te fais-tu opérer ?

Gros bisou !

Beate

[MUMU1213]

Bonjour Beate et merci pour la réponse ...

On m'a en trouvé plusieurs mais minuscule 5 mm ... c'est pour ca que le chirurgien après en avoir discuté avec mon endocrino (ils sont amis) a préféré me réopérer ...

Non je n'ai pas de traitement jusqu'à mon entrée à l'hopital je stoppe juste l'aspirine pour me faire des injections d'anti coagulant de façon a ne pas faire un avc suite à l'intervention ... si j'ai bien tout compris il attend mon intervention ... en attendant je suis épuisée, j'ai froid et surtout de grosses migraines qui me gêne dans mon activité professionnelle ...

Je suis suivi à l'hopital de Bondy (93) par le Muriel SITBON endocrino et le docteur BARRAT chirurgien ... et j'en suis super contente ... l'équipe est aux petits soins et le chirurgien passe tous les jours voir comment on va, fait des croquis pour expliquer les opérations et ... ce qui me semble assez rare à l'hopital ... je recommande vraiment ces personnes ... d'autant plus que le docteur BARRAT m'a fait une superbe cicatrice qu'il va reprendre lors de la prochaine intervention.

Muriel

[Beate]

Coucou,

je pense que tu devrais quand-même insister un peu, souligner à quel point tu es actuellement fatiguée, avec d'évidents symptômes d'hypo (fatigue, tristesse, constipation, frilosité ...), et le fait qu'il te reste encore pratiquement UN MOIS à attendre ...

Ne serait-ce que pour ton confort personnel, mieux vaudrait te préscrire un peu de lévo, là tout de suite (disons du 50) !

Et en plus, tu n'auras pas à te poser des questions sur une stimulation des éventuelles cellules restantes ... et arriveras en bonne forme à l'opération, et pas à l'état de somnambule ...

Essaie soit avec le chirurgien, si l'équipe est aussi sympa, ou alors simplement avec ton médecin traitant, et cela dès demain !

Gros bisou !

Beate

[MUMU1213]

Merci Beate ... encore debout après 23 H ... je rêve de pouvoir veiller aussi tard ... lol
Tu as raison je vais contacter mon endocrino par tél aujourd'hui pour voir ce qu'elle faire pour moi, sinon je verrais avec mon médecin traitant ...
Il est vrai que j'hésitais un peu car je me disais qu'après tout ce n'était rien et qu'il y avait bien plus grave ... je te tiendrais au courant de ce qu'ils m'ont dit ...
Et oui comme je te l'ai dit l'équipe est sympa et c'est à souligner car ayant été hospitalisé à de nombreuses reprises notamment pour ma dernière grosesse, je peux te dire que ca fait du bien de tomber sur des médecins et du personnel sympa ...
Bonne journée.
Muriel

[MUMU1213]

Bonjour Beate, et à tous et toutes aussi,
Ca y est je viens de sortir de l'hopital pour ma 2ème intervention ... cette fois ci il ne me reste plus rien à enlever et j'ai commencé le Lévo ... j'ai un dosage de 100 ... et je dois revoir mon chirurgien dans un mois ...
La deuxième intervention s'est bien passée et le personnel de l'hopital a de nouveau été charmant et aux petits soins ... à ceux et celles qui vivent dans le 93 je recommande vivement l'hopital de Bondy et le service du P. BARRAT.
Enfin, j'avais surtout une question à poser sur le dosage du lévo, les délais pour en ressentir les effets,les suites opératoires de la 2ème intervention car les douleurs ne sont pas les mêmes ... merci par avance pour vos témoignages qui m'aideront dans la gestion des prochains jours et semaines.
Muriel

[Beate]

Bonjour,

OUF, le plus dur est fait !

On t'a mise sous Lévothyrox maintenant, en attendant la suite - mais normalement, même si on ne trouve RIEN dans le deuxième lobe, il est possible qu'on te demande de faire une cure d'iode, car tes carcinomes étaient "micro", mais il y en avait plusieurs (cancer "multifocal"), et il semble donc plus prudent de faire une cure d'iode pour détruire toutes les cellules éventuellement encore présentes, d'après les recommandations officielles : http://thyroide.free.fr/pdf/maquette-consensus-eta-2006.pdf

Cela sera sans doûte discuté lors de la prochaine réunion de concertation pluridisciplinaire, où se réunissent différents spécialistes pour discuter de tous les cas qui nécessitent une décision.

Tu fais partie des cancers "à faible risque", où on peut décider, ou non, de faire une cure d'iode ... on n'aurait PAS fait de cure si ton cancer, en plus d'être "micro", avait été unifocal (et donc, un cancer à TRES faible risque), mais pour "plusieurs carcinomes", cela se discute.

Mais dans le cas où on décide qu'il est plus prudent de faire une cure, tu devrais pouvoir la faire sans arrêter le lévothyrox, sous Thyrogen, et donc sans hypo et sans fatigue, et "au moment voulu", dans 2, 3 mois ou plus.

Pour le traitement, vu que tu étais en manque d'hormones avant la reopération, il faudra patienter encore un peu avant de te sentir "bien" de nouveau, le lévothyrox met plusieurs semaines à agir pleinement (mais on ressent les premiers effets après 1 semaine environ). Combien pèses-tu ? 100 µg va pour une personne de 50 à 55 kilos, au-delà ce ne sera peut-être pas suffisant. Il faudra faire une analyse de la TSH dans 6 semaines, pour voir si le dosage convient ou s'il faut augmenter.

Pour les douleurs, n'hésite pas à en parler avec ton médecin, pour qu'il te préscrive des antidouleurs !

As-tu eu un curage ganglionnaire (enlèvement de quelques ganglions proches de la thyroïde), lors de cette seconde opération ?

A très bientôt,

Beate

[MUMU1213]

Merci Beate pour ta réponse si rapide ...
A vrai dire je ne sais pas si ils ont ou pas enlever qq ganglions ... j'ai completement oublié de demander ... mais je le ferais lors de mon prochain RDV ... et je pense aussi que la cure d'iode sera discutée à ce moment là ... En tout ca je suis arrêté pendant 15 jours mais je pense que je vais aller voir mon médecin généraliste pour qu'il me prolonge jusqu'au prochain RDV car la dernière fois j'avais repris trop tot et j'ai vraiment eu du mal à m'en remettre ...
Concernant mon poids je pèse actuellement 70 Kg car j'avais pris pas mal de poids depuis 1 ans (+ 5 kg) et il me semblait bien que le dosage était lié à ce paramètre.
En tout cas la découverte de la maladie a été un choc salutaire pour moi puisque ca faisait qq temps qu'au niveau santé je me négligeais ... pas le temps, le boulot, les enfants et j'ai décidé de mieux m'occuper de moi ... j'ai des examens gynéco d'ailleurs à faire car j'ai de fortes douleurs dans le bas ventre ...
Je te tiendrais au courant et te remercie encore pour tes réponses.
Et surtout si quelqu'un habite près de chez mois Villemomble (93) je suis tout à fait prête à lui donner les coordonées de mes médecins
Bonne fin de journée.
Biz.
Muriel

[MUMU1213]

Bonjour Beate,
Je reviens vers toi en cette nouvelle année ... qui j'espère sera plus calme que l'année passée ... pour te demander encore des infos ...
Et oui je profite mais à chaque fois tes réponses m'ont bien servies.
J'ai revu mon chirurgien il y a deux jours visite après ma deuxième intervention et il m'a dit que l'on avait bien fait de m'enlever toute la thyroide car dans la deuxième partie il a également trouvé un carcinome ... par contre il devait voir mon endocrino pour savoir si je devais ou pas faire une cure d'iode ... peux tu me dire comment est prise la décision car il m'a dit qu'il me téléphonait pour me tenir au courant et je ne sais pas quoi penser.
Sinon l'après opération c'est bien passée dans l'ensemble et mon médecin généraliste m'a prolongé qq jours ce qui lui a permis de m'augmenter le Levothyrox car les résultats de la prise de sang était un peu inquiétant à son avis.
Merci encore pour ton avis.
Et je te souhaite une excellente année 2009 pour toi et les tiens.
Muriel

[Beate]

Bonjour Mumu,

je pense que ton cas va être discuté lors d'une "réunion de concertation pluridisciplinaire", RCP, entre différents spécialistes (endocrinos, chirurgiens, médecins nucléaires) - ces réunions se tiennent environ 1 fois par mois et discutent de tous les cas où il faut décider entre plusieurs options.

Quand on a un cancer "à TRES faible risque" (genre petit microcarcinome isolé), ou un cancer "à risque elevé" (gros cancer, et/ou présence de métastases ...), le cas est simple - c'est soit "pas besoin de cure", soit "cure d'iode obligatoire".

Mais pour ceux qui sont "entre les deux", avec un PETIT cancer, mais des facteurs qui font penser que cela pourrait quand-même constituer un léger risque (comme, chez toi, la présence de DEUX carcinomes, un dans chaque lobe, ce qu'on appèle "multifocal"), on décide au cas par cas, en regardant de très près les différents résultats, notamment ceux de l'analyse anatomopathologique.

Dans ton cas, je pense qu'ils vont plutôt opter POUR la cure d'iode (car tu avais déjà plusieurs carcinomes dans le premier lobe, et maintenant un de plus dans l'autre), cela semble plus prudent. Mais si ces carcinomes étaient tous tout petits, cela reste un cancer "à faible risque", et tu devrais peut-être pouvoir faire cette cure sous Thyrogen, et donc sans arrêter le lévothyrox et sans hypo, ce qui en fait une simple "formalité", pas particulièrement pénible, 3 jours d'hôpital, mais en allant "bien", et puis c'est tout.

Essaie de te procurer les détails du rapport anapath, notamment la taille des carcinomes ! Est-ce que tu sais si, lors de la deuxième opération, on a également enlevé quelques ganglions, pour les analyser ?

A bientôt !

Beate

[MUMU1213]

Bonjour Beate,
Et encore merci pour ta réponse qui m'a bien éclairée et surtout rassurée ... je peux donc attendre sereinement la suite des opérations ... d'autant plus que je reprends ce matin le travail et que ca ne va pas être de tout repos mon employeur étant très mécontent de mon absence ...
pff ...
Encore une petite question ... depuis que je prends le Levothyrox je suis devenue encore plus allergique ... mais je ne sais pas à quoi réellement ... connais tu d'autres personnes à qui cela est arrivée car je t'avoue que c'est bizarre de se retrouver d'un moment à l'autre couverte de plaque rouge sur le visage et le cou alors que pour moi je n'ai rien fait de différent.
Merci encore et bon début de semaine.
Mumu

[Beate]

Bonjour Mumu,

normalement, le lévothyrox ne peut pas "rendre allergique" ... les hormones sont les MEMES que celles fabriquées par la thyroïde (lévothyroxine sodique, ou T4), et les excipients sont tout à fait anodins (amidon, lactose ...) - ce n'est pas un "médicament", juste une "hormone" destinée à remplacer les hormones naturelles.

Tu n'as pas de problèmes avec le lactose (produits laitiers etc) ? Le lévothyrox en contient très peu, et normalement ne devrait donc même pas poser problème en cas d'intolérance au lactose, mais certaines personnes y sont particulièrement sensibles (notamment celles qui "cumulent" différentes intolérances alimentaires, p.ex. lactose et gluten).

Si ce souci continue, tu pourras peut-être en parler à ton médecin pour voir si à la place du Lévothyrox, il serait possible de prendre de la L-Thyroxine en gouttes, qui ne contient PAS de lactose ... on en donne même aux nouveaux-nés ! Seul inconvénient, il faut garder le flacon au frigo - et il faut compter les gouttes, le matin, puisque chaque goutte apporte 5 µg.

A bientôt !

Beate

[MUMU1213]

Bonjour Beate ... et oui me revoilà ... avec des news plutot bonnes puisque mon endocrino m'a tél hier soir à la maison et m'a annoncé qu'après réflexion et consultation de ses collèges je n'aurais pas besoin de la cure d'iode ... juste une surveillance ... je l'a vois demain soir elle va donc me parler de tout ca ...
Par contre j'ai encore une petite question ... fin décembre ma doc m'avait fait augmenter ma dose de Levo à 150 car ma TSH 3 était de 10.50 ... je viens de refaire une analyse suite à cette augmentation et après un bon mois de traitement le nouveau taux est à 7.50 ... est ce normal que la baisse soit si peu importante malgré l'augmentation ? En effet d'après ce que m'avait dit ma doc je risquais de retrouver les normes ...
Je te précise que je fais toujours mes analyses au même endroit depuis des mois car je sais que c'est important et que je prends bien mon levo à jeun le matin ...
Qu'en penses tu ? Et merci encore pour ta réponse.
Bises.
Muriel

[Beate]

Bonjour Mumu,

c'est étonnant, que ta TSH soit toujours aussi haute ! Et il est important de la faire baisser - car après un cancer, surtout les premiers temps, tant qu'on n'est pas encore déclaré "en rémission complète", il faut qu'elle soit la plus basse possible, proche de 0,1, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes !

Tu pèses combien ? On compte habituellement autour de 2 µg par kilo, mais certaines personnes ont des besoins plus importants que d'autres.

Prends-tu le lévothyrox dans de bonnes conditions ? A jeun, avec de l'eau ? Aucun autre médicament à proximité qui pourrait interférer (notamment calcium, magnésium, fer, pansements gastriques) ?

Il faudrait peut-être voir avec l'endocrino s'il ne serait pas utile de baisser le lévothyrox, mais d'y ajouter un peu de T3 (Cynomel), qui fait particulièrement bien baisser la TSH ...

Dans quelques mois, on va te faire un contrôle (échographie, analyse de la TG, thyroglobuline), et si tout est bon (rien de visible à l'écho, TG basse), on te déclarera "en rémission complète", et tu n'auras plus besoin de garder ta TSH aussi basse, proche de 0,1, elle pourra revenir dans la norme ... mais il faudra tout de même qu'elle reste dans les limites basses de la norme, et pas comme actuellement, loin au-dessus, car là, tu es en hypo !

Gros bisou, à bientôt !

Beate

[MUMU1213]

Bonsoir Beate,
Moi aussi je suis étonnée mais tu m'as peu être donné la solution en effet je prends d'abord mon Levo avec un jus de fruit et de suite du fer (car je suis super anémié) et ma dose de cardégic journalière et vitale (contre les prob vasculaires) ... et personne ne m'a dit vraiment comme faire étant donné que je dois prendre aussi le cardégic au réveil ... je vais donc en parler à mon endocrino demain soir ... pour le poids je pèse actuellement 75 KG (environ 7 kg de plus que mon poids normal) pour 1M77 ... par contre je n'ai plus de problème de froid et je me trouve quand même un peu speed nerveusement ...
Ah les mystères des médicaments ...
Par contre j'ai toujours des gros prob d'allergie notamment au niveau de la peau et je vais prendre RDV avec l'allergoloque ...
Bonne soirée Beate.
Bisous.
Mumu