paralysie nerf spinal

[Laurette98]

Bonjour à tous,

je voudrais lancer un sujet pour voir si d'autres personnes sont concernées par ce qui me tracasse actuellement, la paralysie des muscles trapèzes par atteinte des nerfs spinaux après chirurgie du cou!
J'ai déjà raconté dans mon post "suivie de Laurette" que j'ai des problèmes d'épaule depuis ma 4ème intervention pour récidive ganglionnaire de carcinome thyroïdien. Et bien après avoir interrogé des rhumatologues et fait quelques recherches sur le net, il semble que j'ai une atteinte du nerf spinal droite avec des douleurs de l'épaule qui irradient jusqu'au coude, calmées par du rivotril, une fonte musculaire du muscle trapèze droit avec une épaule tombante, un omoplate qui de décolle et une limitation très nette de l'élévation de l'épaule.
Le chir qui m'a opéré m'assure que c'est passager et que ça va aller avec de la kiné, mais la kiné est très douloureuse; le chir de l'ICR dit qu'il y a en effet une atteinte du nerf spinal mais n'est pas spécialiste dans le domaine! J'ai écrit à un professeur en chirurgie neurologique de Bichat et attend son conseil s'il me répond.
En attendant, certains d'entre vous ont-ils eu ce genre de problème, y-a-t'il des personne qui ont bénéficié de chirugie réparatrice du nerf spinal?
Merci de votre attention.
Laure

[Ella91]

Bonjour Laurette,


Pas eu ce genre de problème mais as-tu essayé l'osthéopathie ?
Je suis assez étonnée par les bons résultats que peut avoir l'osthéopathie parfois.

Après mon accouchement je m'étais luxé le coccyx. Aucun kiné n'avait rien pu faire. C'est un osthéo qui m'a soigné (et guéri) et ce, en deux séances seulement...

Bisou


Ella

[lilette]

Bonjour Laurette,

Vraiment, quelle gigne. C'est vrai que ce genre de choses doit arriver de temps en temps, puisqu'on nous le mentionne dans les risques opératoires en latéral, mais c'est plutôt rare je crois. Je connais un seul cas sur le forum : Phil77 (opéré également par Travagli, qui l'a guéri d'un cancer papillaire avancé, mais l'opération sur le côté a été assez lourde), qui a eu une atteinte du nerf spinal, avec les troubles que tu décris.

Le chirurgien n'y a apparemment pas trop cru au début, mais finalement ça c'est avéré vrai. Phil a dû faire pas mal de kiné, mais je crois qu'il a tout récupéré ou presque. Il était venu me voir lors de ma 2nde intervention à l'IGR et février, c'est quelqu'un de vraiment adorable : tu pourrais le contacter en pm pour en discuter avec lui ?

Bises, bon courage, tiens-nous au courant.

lilette

[Laurette98]

Merci Ella et Lilette.

Pour l'ostéopathie je suis suivie par un médecin ostéo-accupuncteur, pour le moment il ne veut pas faire d'ostéo mais il me fait de l'acupuncuture ça me calme sur le moment mais dès qu'il enlève les aiguilles ça revient!

En effet Travagli ne croit pas à l'atteite du nerf spinal mais Sarini oui, mais ils n'ont pas d'autres propositions que la kiné, c'est déjà ce que je fais mais ça me provoque trop de douleurs et je vois mon épaule fondre à vue d'oeil!
Je vais faire un EMG le 5 Janvier, le rhumato dit que c'est indispensable pour voir si c'est réversible.
J'ai écrit au Pr Oberlin à Bichat, j'ai trouvé son nom sur un article sur le sujet sur le net.
J'ai envoyé des photos à Travagli et au Pr, j'espère que le professeur me répondra, apparemment en cas de lésion, ça se répare!
Mais je voulais des avis de patients, je vais essayer de joindre Phil!
Lilette, je t'envoie une photo sur ton mail, tu verras les dégats!

Bisous et bon Dimanche
Laure

[Beate]

Bonjour Laurette,

en cherchant sur "spinal", j'ai trouvé quelques autres messages dans le forum - notamment un auquel personne n'a jamais répondu (je viens de le faire, cette personne a été opérée en 1989 et n'a apparemment pas eu beaucoup de soins, et actuellement elle a de gros soucis avec son bras) : Message

Dans ma réponse, j'ai mis des liens vers quelques autres discussions au sujet du nerf spinal.

Avec Phil77, dont parle Lilette, nous avons beaucoup discuté de la nécessité du curage, AVANT l'intervention, mais il n'est pas revenu depuis, il échange surtout par PM et mail. Il te répondra certainement si tu lui envoies un PM ! Par Lilette, je sais qu'il s'est fait reopérer et qu'apparemment, c'était utile, on a trouvé quelques ganglions atteints (donc, OUF, heureusement qu'il a préféré l'option "prudence" ... s'il avait attendu, on aurait certainement pu "rattraper le coup" après, mais bon, mieux valait sans doûte le faire dans la foulée, il a bien fait de ne PAS m'écouter ... comme quoi, les décisions, c'est toujours une sorte de "pari" ...)

Notre dernière longue discussion : Un curage, mais quel curage ?

Si tu échanges avec lui (ou toi, Lilette), dites-lui bonjour de ma part, et demandez-lui s'il ne peut pas mettre un petit résumé de la suite sous cette discussion-là ? Ce serait certainement intéressant pour tous ceux qui se trouvent fâce au même genre de décision à prendre !

Un article sur les traumatismes du nerf spinal et leur traitement :
http://srvsofcot.sofcot.com.fr/Apco.....4/80_4/art03/art03_fs.htm

Bon courage !

Beate

http://www.institut-main.fr/patholo.....f-spinal-xi.html-181.html

[Laurette98]

Merci Béate pour ces recherches.
L'article je l'avais déjà touvé, d'ailleurs j'ai envoyé un mail au Pr Oberlin à Bichat, je verrai s'il me répond!
En attendant aujourd'hui je vais voir mon ORL pour vérifier la mobilité de mes cordes vocales car je m'essouffle en parlant un peu vite ou si je marche en même temps, ce pourrait être une dyspnée laryngée (parésie des récurrents et paralysie des cordes vocales en abduction) ou du nerf phrénique!!!
J'ai aussi une petite parlysie de la partie gauche de la lève inférieur sans atteinte sensitive, ce qui a beaucoup étonné ma dentiste! Ce n'est pas le plus génant, ça récupère doucement et ça ne se voitpas de trop.
J'ai lu les posts que tu as mis en liaision, mes toutes ces histoires n'ont pas vraiment de fin!
Pour info, une réparation de nerf spinal, si elle a lieu d'être doit être faite au maximum dans les 6 mois (j'ai eu du mal à trouver cette info, dans l'article il parle de précocément sans donner de date!), je donne cette info pour la personne opérée en 89, par contre il y a parfois possibilité de tranferts de muscles pour récupérer une mobilité du bras, cette personne devrais essayer de prendre RV à Bichat!
Je trouve que c'est assez dur de s'ajouter un an de kiné derrière 1 an de galère avec mes 3 opérations et mes douleurs diverses, je fatigue et je ne tiens plus le choc que pour assurer mon boulot qui heureusement est à temps partiel; enfin si on ne compte pas le temps passé à s'occuper de la maison, des courses et de l'administratif....
Vivement mercredi et mon pont pour Noël, 4 jours de repos, chouette!!
Bisous
Laure

[Laurette98]

PS désolée pour les fautes, je ne dois pas être bien réveillée!!!!

[Laurette98]

Bonjour à tous!

verdict de l'EMG: atteinte neurogène partielle en voie de récupération des 2 branches les plus proximales du nerf spinal destinées au muscle sterno-cleido-mastoïdien et au trapèze supérieur. Il s'agit probablement d'une neurapraxie post-opératoire de bon pronostique.

traduction de neurapraxie: atteinte le la gaine des nerfs par inflammation, oedème ou compression.

Reste plus qu'à souffrir en silence et à faire la kiné.
Je suis surprise de la vitesse à laquelle les muscles fondent, le rhumato a dit qui oui ça allait très vite.
Bon, en tous cas, c'est une bonne nouvelle, il ne reste plus qu'à surveiller la récupération.

Sinon, je vous souhaite à tous un très bon Noël.

Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

Je suis vraiment très heureuse que ce soit réversible, tu dois être soulagée... Même si la kiné ne va pas être une partie de plaisir, c'est toujours mieux que de devoir repartir sur le billard (et faire de la kiné de toute façon) !

Bon, avec tout ça, les fêtes de fin d'année s'annoncent sous de meilleures auspices ! je te souhaite beaucoup de repos et de douceur...

Bises,

lilette

[Laurette98]

Merci Lilette,

A toi aussi je te souhaite un très joyeux Noël!
4 petits jours de repos vont me faire le plus grand bien.

Bisous
Laure

[phil77]

Bonjour
Non je n'ai pas oublié le forum j'y reviens de temps pour avoir des nouvelles, notamment de Sabine !
Je vais repondre en aparté à Laurette pour son problème...
Je suis à disposition pour les rubriques témoignages et n'hesitez pas à me solliciter.
Sur l' enseignement que mon experience m'a apporté :
*le cancer de la thyroide reste un cancer. Au delà des statistiques plutot favorables (taux de survie notamment) par rapport aux autres cancers, la seule question à se poser est "suis je du bon coté de la barrière, et quoi faire pour y être et y rester". Il y a quand même des décès...
Sur le "quoi faire" :
*Réduire au maximum le taux de risque, sinon les facteurs s'amoncellent et on le les maitrisent plus. Donc dans ses décisions veiller à ne pas augmenter cette partie non maitrisée.
Par exemple en ce qui concerne les curages, en ce qui me concerne :
-cancer bien differencié et encapsulé
MAIS
-taille du principal nodule superieur à 5cm, multifocal, +40ans et sexe masculin (que des facteurs péjoratifs, même si pour moi le facteur fondamental reste le caractère bien differencié de la tumeur) qui conduisent à une forte augmentation du risque de recidive.
Ma decision de proceder à un curage a tenu aux faits que :
-le traitement à l'iode radioactif n'est pas efficace à 100% y compris face à un cancer bien differencié (taux moyen de 80%...je n'étais pas du bon coté de la barrière car après traitement à l'iode on m'a trouvé des ganglions métastatiques)
-le curage, même si sa portée thérapeutique est reelle mais limitée permet de constater les évolutions et de mieux detecter les récidives eventuelles (j'ai deux nodules qui ont réapparu, un centimétrique, et que l'on n'aurait pas detecté necessairement en l'absence de curage...pas d'affolement cela dit, rien ne prouve qu'ils soient cancereux)
Maintenant, et c'est pourquoi je partage l'avis de Béate sur le fait de se poser les bonnes questions avant un curage, c'est que c'est lourd (surtout en réintervention) et que ça peut laisser des sequelles : j'ai par exemple du mal par moment à avaler (et pas que les couleuvres, pour ça j'ai toujours eu du mal...), des douleurs du cou coté de l'intervention, toujours une douleur musculaire à l'épaule, plutot une gêne mais qui ne necessite pas de traitement et qui peut se corriger par des mouvements simples dans mon cas. La douleur descend parfois jusque dans la main. Le chirurgien m'avait prescrit de la kiné (après demande insistante) mais les kiné aujourd'hui...quelques electrodes et puis c'est tout...ce qui compte, ce sont les conseils au quotidien pour refaire travailler le muscle (si bien entendu il n'ya pas de lésion interne sérieuse...dès que l'on approche de près un nerf, il y a souvent des restes...)

Concernant l'opération :
Ne pas hesiter à consulter des spécialistes : si mon chirurgien initial était un chirurgien experimenté dans l'ablation de la thyroide, ça se limitait à cela et il n'était pas prêt pour un curage. je serai allé de suite à l'IGR, le curage aurait été fait dans la foulée et j'aurais évité les desagrements de la reintervention notamment sur la partie centrale (la seule reellement problématique).
A noter : un des bons souvenirs de ma vie, c'est mon opération à l'IGR !

Je vous souhaite à toutes et tous d'heureuses fêtes de fin d'année et je salue particulièrement les "fidèles au poste du forum", sur qui j'ai reellement pu m'appuyer quand j'en avais le plus besoin (Beate, lilette -que j'ai eu la chance et la joie de rencontrer- caranell et autres chauve souris !).

Avec mes amitiés
Philippe

[lilette]

Bonjour Philippe,

Je suis SUPER contente de te lire !! Je vais t'envoyer un pm.
Et je vais retourner faire un tour dans le post que tu avais initié l'en dernier - ce serait extra de le compléter, pour ceux qui consultent ensuite les archives !

Bises,

lilette (Sabine)

[vwiencek]

Bonjour,

suite à une ablation de gangluon début juillet 2008, ma femme souffre de douleurs à l'épaule et au bras. Un EMG a confirmé l'atteinte du nerf spinal. Les douleurs ne diminuant pas, ni avec la kiné, ni avec les médicaments, nous avons décidé de consulter (un peu par hazard, AUCUN des médecins vus jusqu'à présent n'ayant été capable de nous orienter) à Bichat le pr Obertin. Celui-ci nous indique qu'une auto greffe sera nécessaire (programmée a fin février).

Connaissez-vous les résultats d'une telle opération ? si ma femme ne récupère pas toute sa mobilité, continuera t-elle a voir ces doulers horribles ?

Merci pour vos réponses.

[onizuka]

Grace au lien de Beate je me retrouve parmis vous afin de prendre le maximum d'informations concernant ma douleur à l'omoplate. Cela est de plus en plus intense. Je ne peux lever le bras. Il est plutot souvent le long de mon corps avec l'épaule tombante. Difficile de faire quelque chose sans en souffrir. C'est pour cela que j'ai peur pour ma scinti qui se fait allongé, et totalement attaché. La, là douleur sera intenable et je crois que je vais avaler un peu plus d 'antalgiques que prévu.'( quitte à etre endormie pendant la scinti).
Moi qui me remettait bien de cette double intervention , j'ai la malchance de souffrir de cela. Je me retrouve dans vos témoignages et je vois que je ne suis pas la seule.
Merci de votre écoute et merci BEATE pour les différents liens qui nous permettent de se reconnaitre dans divers parcours de nos amis(es).

bisous

[Laurette98]

Bonjour tout le monde,

Je vais mettre un petit mot sur cette discussion pour que les personnes concernées reprennent courage!!!
Toutes mes douleurs d'épaule ont disparues (dernière opération le 20/10/08) il a fallut 4 mois, mais j'ai pu arrêter le rivotril au bout de 3 mois, j'étais un peu trop flagada!
J'ai fait de la kiné 2 à 3 fois par semaine pendant 2 mois et demi en plus de la nage crawlée pour me forcer à lever le bras.
Donc on en vient à bout mais ça demande pas mal d'efforts et de la patience.
Pour Onizuka, j'ai quand-même gardé le bras en écharpe pour sortir de la maison pendant environ 1 mois, je ne supportait pas d'avoir le bras ballant!
J'avais pris des renseignement auprès du Pr Oberlin qui voulait également me faire une greffe de nerf, je pense qu'avant cette étape il faut absoluement faire un EMG (Electro-myogramme) auprès d'un rhumatologue, ne pas se lancer dans une chirurgie lourde avant d'être sûre que c'est irréversible!
Voilà, bon courage à tous ceux qui souffrent du nerf spinal, c'est handicapant mais on s'en sort.
Bisous
Laure