médullaire - qui a eu une radiothérapie ?

[Sophinette II]

Bonjour à tous,
Mon mari, Luc, a été opéré en 1998 à Montpellier pour un cancer médullaire de la thyroïde métastasé avec rupture capsulaire. Il a subi un curage cervical total avec ablation du sterno-cléïdo-mastoïdien, résection du nerf spinal, et aussi le récurrent gauche. Cette chirurgie a été suivie d'une radiothérapie plutôt forte.
Luc n'a jamais été 'blanchi', la TCT était stimulable à la Pentagastrine. A partir de 2003, la TCT est remontée, et depuis 2005, il a des métastases cervicales, mais du côté droit, cette fois-ci, en sous-carène (sous le coeur), et maintenant, nous découvrons deux métastases osseuses, l'une en L5 et l'autre en sacro-iliaque.

Les médecins envisageaient une chirurgie, puis ont fait marche arrière, vu le nombre de métastases, et surtout en raison du risque de spasme laryngé (une des nombreuses séquelles de la radiothérapie), ce qui entrainerait la nécessité de faire une trachéotomie qui aurait du mal à cicatriser, encore une fois du fait de la radiothérapie.

Le radiothérapeute ne veut pas 'griller ses cartouches' et ainsi nous sommes orientés vers SUTENT. Luc a RV le 29 janvier pour en savoir plus. Grâce aux précieuses infos de Beate, nous comprenons un peu mieux de quoi il s'agit - merci à toi pour tout le travail formidable que tu fais.

Ma question à tous : qui subi une radiothérapie à l'issue de la chirurgie pour un cancer médullaire de la thryoide ? (Ex : Henri n'a pas eu de radiothérapie, donc il doit y avoir des 'écoles'). Les conséquences de cette thérapie doivent être mesurés, car je sais que les médecins ne donnaient pas cher de la peau de Luc, et espéraient simplement lui faire gagner un peu de temps. Or, à leur grande surprise, il est toujours là, tant mieux. En revanche, ce qui nous fait frémir, c'est que la moindre anesthésie générale (pour une fracture, péritonite, ou autre) s'avère particulièrement risquée.
Au-delà de ce problème, la nécessité (ou l'efficacité) de la radiothérapie est-elle avérée ? A-t-on changé de conception depuis 1998 ? Je sais que beaucoup a évolué dans le suivi, fort heureusement, car Luc a vécu ces horribles tests à la Pentagastrine tous les six mois (belle source de stress), et maintenant ils semblent avoir compris que stimulable une fois, stimulable toujours.

A très bientôt, j'attends de vos nouvelles, et je souhaite une bonne année et beaucoup de courage à vous tous - et je vois qu'il n'en manque pas, c'est formidable.
Sophie

[Beate]

Bonjour Sophie

il y a Dan2032, en Belgique, qui a eu de la radiothérapie pour un CMT, mais uniquement pour des métastases dans le cou (par ailleurs, ça ne s'est pas passé si bien que ça, cela a bien marché pour les métastases, qui semblent définitivement parties, mais on a "omis" les protections pour les dents et les oreilles et il a quelques problèmes très désagréables 2 ans après, d'autant plus exaspérants qu'on aurait pu les éviter ...)

Et il y a Johanne, Jamp, au Québec, qui vient de terminer sa "tomothérapie", nouvelle méthode de radiothérapie très prometteuse - ce n'était pas pour un cancer médullaire, mais peu importe, le principe est le même ... dans son dernier message, elle explique le déroulement et recopie aussi un long article sur cette méthode : Fin de ma tomothérapie

Dans ma réponse à Henri, L'ennemi est toujours là, j'en parle également, ainsi que du Cyberknife ...

Dans le forum allemand, il y a actuellement plusieurs personnes en radiothérapie pour des métastases vertébrales (d'un cancer papillaire dédifférencié) ... et j'en connais aussi qui ont eu des rayons pour métastases cervicales, avec succès, puisque ce n'est jamais revenu.

Donc, cela peut être tout à fait intéressant, quand il s'agit de métastases bien localisées, et représente certainement une alternative tout à fait valable, surtout si, comme chez Luc, les anesthésies (et donc les opérations) sont contreindiquées ... et les nouvelles techniques, genre tomothérapie, semblent très prometteuses, permettant d'administrer des doses plus fortes, tout en les ciblant mieux et en évitant au maximum les effets secondaires ...

J'ai moi-même eu des rayons en 2003, mais pour autre chose, un cancer totalement différent (carcinome du canal anal), et rien qu'avec les rayons et un peu de chimio, on a réussi à totalement faire disparaitre une tumeur de plus de 2 cm, en évitant une opération qui aurait été très handicapante - ça fait presque 6 ans maintenant et tout va bien (je touche du bois), donc je peux témoigner de l'efficacité de la radiothérapie moi aussi ... c'est vraiment à discuter avec un panel de spécialistes, oncologue, radiothérapeute ...

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Sophie,

La lecture de ton message m’attriste énormément. Ton mari n’est-il pas trop découragé ? Ne souffre-t-il pas de ses deux métastases osseuses reconnues généralement comme douloureuse ? J’espère vraiment que le 29 vous pourrez recevoir des nouvelles rassurantes, notamment, au sujet du SUTENT. Je le souhaite de toutes mes forces.

Je ne sais malheureusement pas beaucoup vous aider. Moi-même, je me pose, sans cesse, énormément de question au sujet de ce CMT. Comme l’explique Beate, j’ai subi également une radiothérapie suite à une thyroïdectomie totale en juin 2006.

Le premier oncologue consulté à l’époque en juillet 2006 m’expliquait que, compte tenu du type de cancer, à savoir le médullaire, et de la présence d’une métastase sur le foie, j’avais une espérance de vie entre 6 mois, 5 ans et 10 ans (dixit). Dans un premier temps, il ne souhaitait même pas me proposer de traitement.

Ce n’est que devant mon désespoir et celui de mon épouse, qu’il a pris contact avec un thérapeute. Plus tard, ce dernier m’administrait 35 séances de rayons, à raison de 5 par semaines. Il précisait à l’époque qu’il s’agissait de la plus forte dose possible. Cette radiothérapie s’achevait le 4 septembre 2006.

Ensuite, lors du premier contrôle du 4 octobre 2006, ce même thérapeute constatait que 20 à 30 lésions étaient présentes sur le foie et que si la maladie continuait à progresser de la même manière, il ne me restait que 4 mois à vivre (dixit).

Aujourd’hui (en tout cas, lors de mon dernier contrôle), la situation est restée stationnaire par rapport à 2006, la maladie n’a pas évolué (j’espère que je pourrai encore dire cela après le 22 janvier, date de mon prochain contrôle).

Actuellement, je ne ressens toujours rien de ce CMT. Les seules séquelles proviennent de la radiothérapie. Elles sont principalement une bouche sèche, une gorge sèche et des lésions sur les dents (des problèmes à une oreille seraient étrangers aux rayons, je devrais en avoir confirmation après une opération prévue pour le 26 de ce mois), mais elles sont insignifiantes et ridicules par rapport à une "fin de vie".

En tout état de cause, je suis persuadé que la radiothérapie m’a été proposée davantage à des fins psychologiques qu’à des fins de guérison. Dès l’instant où des organes essentiels, comme le foie par exemple, sont touchés par des métastases, une radiothérapie du cou ne peut que, tout au plus, ralentir le processus final de la maladie du cancer.

Outre les dégâts collatéraux que la radiothérapie peut provoquer, l’irradiation freine sensiblement la cicatrisation lors d’une intervention ultérieure, et ce durant minimum cinq années. A un point tel que même l’extraction d’une dent de sagesse est fortement déconseillée (je sais de quoi je parle).

A propos de l’anesthésie, les médecins que je fréquente ne semblent pas redouter l’effet de la radiothérapie. En octobre 2008, j’ai subi une biopsie de l’oreille sous anesthésie totale et on remet ça le 26 de ce mois pour extraire la cause de l’inflammation de l’oreille, soit un furoncle (je l’espère).

Plus égoïstement, je me demande parfois, avec le temps, si la fréquentation des forums relatifs aux problèmes de la thyroïde (France et Hollande) est bien judicieuse. Depuis 2006, je ne connais que des cas de CMT métastasé qui s’aggravent. Le seul élément que l’on puisse valablement ressortir de toutes ses discussions au sujet du CMT métastasé, c’est qu’il est lent ... mais s’agit-il réellement d’une bonne nouvelle ?

Oui, c’est vrai, mon propos est pessimiste … désolé …c’est mon état d’esprit de ce soir (ça ira mieux demain) dû probablement à l’approche de mon prochain contrôle du 22 et de l’opération du 26 (Pffff, pourtant, les copines sorcières du forum seront avec moi).

Sophie et Luc, il est encore temps de formuler des vœux pour cette année … que l’on détruise en 2009 cette saloperie de métastases. Je vous embrasse.
Dan

[Sophinette II]

Chers Beate et Dan,
Merci pour vos réponses détaillées. Finalement, il n'y a que ceux qui ont cotoyé ces maladies de près qui peuvent comprendre et la complexité de la chose et le sentiment d'impasse (je pense là au CMT) dans lequel on se trouve.
Parfois, lorsque nous tentons de raconter le parcours médical qui souvent se transforme en marathon (comme en ce moment : depuis que les dernières méta cervicales et osseuses ont été découvertes, et encore par toutes petites étapes, jusqu'au RV du 29.01, trois mois se seront écoulés, sans que nous ne sachions ce qui sera fait) eh bien je disais, que lorsqu'on tente de raconter ce parcours, les gens n'y comprennent rien et nous regardent d'un air ahuri. Ce qu'ils n'arrivent pas à mesurer, c'est le stress engendré soit par les tâtonnements, soit par le catastrophisme du corps médical. Comme dit notre homéopathe, 'il faut toujours laisser un petit passeport pour l'espoir'.
Nous avons la chance globalement d'avoir été entouré par des gens assez compréhensifs, dont notre ORL, qui suit Luc au quotidien, pour parer les petits bobos dus à la fragilité de la sphère, et assurer une forme de surveillance.

Désolée, ça devient long, mais vous méritez que je réponde point par point :
Pour les méta osseuses, personne n'y comprend rien, car Luc a des douleurs de rachis dus à une spondylarthrite ankylosante. Il n'a pas plus mal qu'avant, si ce n'est certaines douleurs posturales. Or, on nous a dit que les douleurs des métas étaient permanentes - va comprendre. Faut dire pour l'instant, nous n'avons que les 'images' d'hyperfixation du TEP scan. (Ma question secrète : sont-ce vraiment des métas, sachant qu'il y a parfois des faux positifs provoqués par des états inflammatoires) - je me réfère aussi aux tâtonnements que tu as vécu, Dan. D'ailleurs, comment être sur de ce qui se passe dans le rachis ? Sutent agit-il sur les métas osseuses ?

Dan, je comprends ce que tu as souffert suite aux rayons. Luc s'est littéralement mis en grève sur la table pour sauver ses glandes salivaires, et il a appris trop tard pour les dents. Dans l'urgence, ces choses (pourtant si importantes) passent à la trappe, le dentiste se trouve seul dans ce centre et on ne lui envoie personne. Donc, bains de fluor jusqu'à ce que Luc en ait marre, il a cessé il y quelques années. Comme tu dis, pour cette cicatrisation difficile, heureusement qu'il avait un hygiène dentaire impeccable. Mais on pourrait simplement mesurer le ph de la salive avant et après les rayons pour savoir s'il faut les bains de fluor.... et on pourrait vraiment protéger les dents...
Dan, que vas-tu subir comme intervention le 26 ? (J'ai loupé un épisode).
Beate, je garde en tête la tomothérapie, pour l'instant, nous attendons le RV Sutent.
Merci encore à vous tous, vous êtes formidables. Je vous embrasse, Luc se joint à moi.
Sophie

[Dan2032]

Bonjour Sophie,

[Beate]

Bonjour Sophie,

pour ta question sur le TEP-Scan : je ne veux bien sûr pas susciter de "faux espoirs", mais il est vrai que l'on n'y voit pas UNIQUEMENT des métastases ! En fait, ce sont TOUTES les cellules particulièrement actives qui vont fixer le glucose, et donc être visibles : les cellules cancéreuses, bien sûr, mais AUSSI les éventuelles inflammations.

Or, tu parles de spondylarthrite ... et c'est une maladie inflammatoire !

Pour l'instant, on ne peut donc pas être absolument certains que les fixations soient des métastases du CMT ... il y a peut-être d'autres examens qui permettraient de mieux le savoir ?

Dans le forum, j'avais un jour recopié un article trouvé sur un site réservé aux médecins : Quelle imagerie pour le cancer médullaire ?

Apparemment, pour les os, l'IRM et la scintigraphie osseuse seraient plus performants que le PET-Scan ...

J'ai personnellement fait l'expérience des "faux positifs au TEP", en 2006 - dans le cadre du suivi de mon "cancer n° 2" de 2003, je passais regulièrement des scanners, et en 2006 on a découvert trois fixations au foie ... qui ont fortement fixé au TEP, donc tout le monde pensait à des métastases (soit du cancer de la thyroïde, soit du carcinome du canal anal) ... or, lors de la biopsie, faite pour savoir lequel des deux c'était, on a découvert qu'il s'agissait en fait d'une tuberculose hépatique ...

Bon, je ne veux pas susciter de faux espoirs, mais ça montre qu'il ne faut pas laisser tomber tout espoir uniquement à cause de ce résultat du TEP, et faire d'autres examens pour s'assurer que c'est bien ça ...

A combien est la calcitonine (et l'ACE), quelle est son évolution ?

Pour ta question sur le Sutent, je vais aller à la recherche des discussions que nous avons déjà eues, et mettre les liens dans ma réponse à ton autre message, Témoignages SUTENT ou ZACTIMA ?

Gros bisou à toi et à Luc (et aussi à Dan et à Arlette, au passage !)

Beate

[SCAPILLATO]

bonjour,

j'ai reçu de la radio thérapie pour l'attaque du scro-iliaire gauche et droit plus sur 2 vertèbres et encore au cerveau;
c'était des attaques cancéreuses déclarées suite à un cancer thyroïdien papillaire métastasé.
les radios thérapies ont été un succès à 100% plus de douleurs et fini la morphine ...
mais bon chaque corps à sa réponse personnelle.

en tout cas bon courage les douleurs des os je sais ce que c'est...

[lilette]

Bonsoir à tous,

Sophie, tout comme Beate je ne veux pas créer de faux espoirs, mais j'ai eu moi aussi des fixations au TEP-scan qui se sont avérées ne pas être des métastases (sur 3 fixation, l'une était une métastase, les 2 autres des points inflammatoires). J'ai également eu une grosse suspicion de métastase osseuse au niveau vertébrale (soit une 4ème zone) lors d'un scanner classique, et un radiologue pas vraiment rassurant lors de l'IRM de contrôle, mais une 2ème lecture de l'IRM (par une RCP spécialisée) a infirmé (angiome vertébral finalement)... Que de stress... Il y avait donc en tout 1 métastase pour 4 vues...
Bon, ce que j'en conclus, c'est qu'il faut en général plus d'un examen pour confirmer ou invalider. Le TEP-scan est en particulier parfois critiqué justement pour le fait qu'il est un peu non-spécifique. Donc à mon avis il faut poursuivre les investigations, pour être surs de la nature de ces lésions avant de se lancer dans des protocoles lourds (radiothérapie, Sutent...). Pour les os, l'IRM est très performant.

Bon courage, c'est vrai que c'est difficile de naviguer dans ces "sphères" souvent inquiétantes, parfois désespérantes... Mais Luc, tout comme Dan ou moi, a la chance d'être accompagné par une belle personne. C'est le plus précieux.

Bises,

lilette