involution de thyroide et cotorep ?

[Beate]

Bonjour,

tu as 34 ans, et as diagnostiquée à 4 ans, cela fait donc 30 ans qu'on te suit pour hypothyroïdie ? Peux-tu nous en dire un peu plus ? As-tu TOUJOURS eu du mal à supporter le traitement substitutif, depuis le début, as-tu toujours été en hypo ? Ou ces troubles sont-ils apparus récemment ?

Cela semble incroyable qu'on ne puisse pas te donner le dosage dont tu aurais besoin (et qui serait à peu près le double de ce que tu prends actuellement, au moins 75 ou 87,5 µg) ? N'as-tu JAMAIS pris plus de 50 µg de Lévothyrox ? Tu parles de tes enfants, tu as donc été enceinte - comment cela s'est-il passé pendant les grossesses, étais-tu en hypo là aussi ?

A-t-on déjà essayé la L-Thyroxine en gouttes, parfois elle est mieux supportée que le lévothyrox ? En plus, vu que chaque goutte fait 5 µg, on peut l'ajuster plus finement, l'augmenter plus progressivement que le lévo - cela vaudrait peut-être le coup d'essayer ?

En tout cas, il ne faut pas rester comme ça - car l'hypo, au long terme, peut elle aussi être très nocive pour le système cardiovasculaire, notamment à cause du cholestérol, elle augmente le risque d'artérosclérose ...

Peut-être faudrait-il consulter dans un centre de reférence pour maladies rares ?

Pour ton cas, je pense que ce serait celui-ci - tu pourras demander à un des médecins qui te suivent, et avec qui tu as un bon contact, de les contacter pour présenter ton cas ?

Centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale
Coordonnateur : Professeur Patrice Rodien
Centre hospitalier universitaire d'Angers
Service d'endocrinologie
Téléphone : 02 41 35 34 31
Fax : 02 41 35 47 00
Courriel : EDN@chu-angers.fr

J'ai aussi trouvé deux autres numéros de téléphone de ce même service :

- Par la ligne dédiée : 02 41 35 79 30 (Pascale Suhard, secrétaire)
- Par le secrétariat du service d'endocrinologie d'adulte : 02 41 35 42 63

Je t'embrasse très fort !

Bon courage, et tiens-nous au courant !

Beate

[1510melimelo]

bonjour merci bcp pour votre message qui m aide a tenir bon,alors en faite tout s est tres bien passee jusqu a mes 18ans car j ai ete prise en chrge par un tres bon endocrino sur paris a trousseau mais tout a commence apres car en faite je suis tombee sur des medecins qui m ont baisse voir meme areter mon traitement me disant que vu ma corpulance tout devais etre en ordre!j ai tenu 4ans sans levo jusqu a ce que je ne tienne plus debout,je me retrouve alors hospitalisee en fauteuil roulant avec un endocrino qui a du mal a croire que je suis en hippo et qui apres m avoir fait une prise de sang n en reviens pas et devient tout blanc!je veux bien vous aider et vous soigner mais je ne sais pas comment car vous etes le premier cas comme ca pour moi,resultat je lui fait appeler l endocrino qui m a suivie etant toute jeune,elle aussiest choquee bref hospitalisee deux mois a servir un peu de cobaille si je puis dire mais avec25de levo pour reprendre petit a petit et aucune amelioration,au bout de 2mois je decide de prendre les 50tellement je suis pas bien et on me laisse ressortir alors que mon etat etait loin d aller mieux,je demande un autre rdv pour entendre excusez moi mais je ne vous cache pas que je suis perdu et ne sais pas trop comment faire,resultat je ne suis pas un cobaye je repar avec l intention de trouver quelqu un qui puisse m aider du moins un bon endocrino,le probleme,j en ais fait 4 ou 5 et la meme chose donc exasperee et desesperee surtot je decide de voir mon medecin generaliste mais malheureusement pour moi il me dit bien que je dois monter la dose mais je n y arrive pas quand je prend50j ai l impression que mon coeur va lacher,et le medecin me dit que c est nerveux et qu il faut prendre des ad hors je ne suis pas depressive j ai mal!et j ai mal de me sentir mal!malgre les examens cardio on ne peut pas me donner de beta bloquant car la nuit je suis en bradicardie alors on me dit que c est dans la tete!hors je connais les symptomes de ce que j ai voila maintenant je ne peux pas lui en vouloir car il me tend la main et ne connais certainement pas assez les symptomes d hyppo et pour la tyroxine en goutte on a deja essaye lorsque j etait petite et mon corp ne reagit pas voila,merci bcp pour l adresse par contre je suis dans le val d oise donc difficile pour moi le 02 en tout cas merci bcp bcp bcp je suis plus rassuree avec vous en trois jours qu en 10ans avec des medecins bise merci du fond du coeur

[1510melimelo]

oui j etait en hippo lors de mes grossesses et j ai pratiquement toujour etee en hippo sauf lorsque l endocrino de paris s occupais de moi je prenais 175 en levo et pour mes grossesses je n avais pas de levo ont ma dit que j etais un miracle et par contre un medecin ma dit que c etait peut etre du au faite que j ai tellement pris de levo pendant ma jeunesse que mon corp en a peut etre fait des reserves!j ai du mal a y croire mais bon le principal est que mes enfants soient nes sans aucun probleme de thyroide j ai accouche sans peridurale pour les trois par contre la fatigue dur dur!pensez vous qu en appelant l hopital dont vous m avez laisse le numero l endocrino pourra peut etre m'orienter vers une personne competente?merci bcp bcp bcp bcp

[Beate]

Bonsoir,

c'est incroyable, ce qu'on t'a fait, cet arrêt des hormones que RIEN ne justifiait ... Il ne serait pas possible de revenir avec l'endocrino qui t'a suivie au début, jusqu'à 18 ans (ou ne fait-elle que les enfants ?) - ou de lui demander de te conseiller quelqu'un de sérieux ?

Vu tes soucis, il me semble qu'il faudrait essayer de re-augmenter ton traitement, tout doucement, et sous surveillance hospitalière ...

Cela va certainement être difficile à organiser, à cause de tes enfants - mais il faudra absolument te sortir de ta situation actuelle !

Et même si cela ne s'est pas bien passé avec la L-Thyroxine quand tu étais petite, rien ne dit que ce sera pareil maintenant ! L'hormone qu'elle contient est la MEME que dans le Lévothyrox (donc, aucune raison pour que "ça n'agisse pas"), mais les excipients sont différents, il y a des gens, surtout ceux qui sont hypersensibles à certains composants, qui la supportent beaucoup mieux que le lévo ... et puis, surtout, la présentation en gouttes permet de l'introduire TRES progressivement, 5 µg par 5 µg, ce qui pourrait permettre d'augmenter TRES progressivement ton dosage.

C'est sûr que pour toi, il serait difficile d'aller consulter à Angers - mais peut-être ton médecin peut-il envoyer un résumé de ton cas à ce centre de reférence, pour leur demander conseil ?

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Laurette98]

Bonjour Melimelo,
Tu as eu un holter, que dis le cardiologue que tu as vu?
Il faudrait certainement traiter ton coeur et si ce n'est pas avec des BBloquants, il y a d'autres médicaments voire un stimulateur cardiaque externe (ce que les gens appellement communément une pile) en même temps que ta thyroïde et durant une hospitalisation pour te surveiller de près. Tu ne peux pas trouver un endocrinologue qui exerce en milieu hospitalier à côté d'un service de cardiologie de pointe?
Bon courage, il doit bien y avoir des solutions, il faut que tu trouves des médecins qui s'impliquent dans ton cas.
Bisous
Laure

[1510melimelo]

bonjour merci pour les msgs alors oui j ai vu un cardio qui ma dit lui meme ne pas vouloir me donner de beta bloquant et que mon holter malgre les palpitations et bradichardie est rassurant signe que mon coueur repond bien a mon corp et son traitement!il m a conseille par contre de le revoir si les symptomes persistaient en plus fort et que les palpitations devenaient plus intenses et violentes...ce que je ne souhaite pas car ca m est deja assez contraignent et tres desagreable lorsque cela arrive de se demander si je ne vais pas me retrouver par terre,par contre bonne nouvelle ma mere vient de m annoncer qu elle m a prit un rdv avec une endocrino a ermont eaubonne demain en clinique alors j aprehende un peu je suis inquete autant que contente car j espere malgre tout qu elle pourrait etre la dame qui m aidera a aller mieux j en est tellement marre de me faire passer pour une bete curieuse!ou un cobaye pour etre plus franche!en attendant merci bcp pour votre aide et je ne manquerais pas de demander a cette dame si elle peut contacter le chu d angers si je vois qu elle panique un peu!merci bcp de tout coeur ca fait tellement de bien de parler avec vous et de pouvoir enfin avoir des mains tendues!vous devriez faire medecins les petites fees!comme ca je n aurais plus de craintes a aller tenter de me soigner,j aimerais tant me sentir mieux pour mes enfants et pour moi aussi j avais tellement de sortie a leurs faire faire...ma vie etait si merveilleuse!elle l est encore car ils sont la pret de moi!ma mere aussi d ailleurs mais un peu moi car elle travaille mais quand on est mal en point c est pas evident de vivre pleinement son bonheur...et comme je vis seule avec mes enfants bien sure j ai envie de me battre pour eux car ils sont mon petit rayon de soleil de chaques matins et aussi la volontee de y arriver alors en attendant la bonne endocrino ben je me fait violence toute seule a essayer de prendre ce levotyrox qui devrait etre mon ami!j essaye d augmenter petit a petit et j ai bien retenu le conseil le matin a jeun!!!je le prenais vers 10h esperant que je sentirais moins les effets secondaires donc ca fait 2semaines maintenant que je les prends a 7h30 pour l instant 35 et le 12avril j augmente d un quart pour voir si ca passe!merci bcp bcp bcp a vous toutes merci du fond du coeur

[1510melimelo]

bonjour alors comme convenue je vous tiens au courant et j aurais besoin d aide d une pro de la thyroide!je sais qu il y a des petites fees parmis vous!alors j ai eu un rdv avec une endocrino hier et franchement j aurais du ne meme pas y aller moi qui esperais enfin tomber sur quelqu un pour m aider!!!les crises de tatychardie faut prendre sur vous et je vous change le traitement je vous prescris des gouttes a augmenter tout les trois jours ltyroxine 12gouttes ensuites 13 ensuite 14 ...bref je lui demande a quoi correspondent les12gouttes en levotyrox que je sache me reperer et elle me dit tout bonnement ca c est la surprise et surtout si il y a un probleme appelez les pompiers!!!tres rassurant mais je ne veux pas me heurter a faire un malaise cardiaque seule avec mon ptit bout de deux ans!!!alors je vous demandes petites fees y a t il quelqu un qui puisse me traduire? j attend votre reponse de toute urgence car meme ma mere ma dit qu il etait inconcevable de me donner un traitement par goutte sans me dire a quoi il correspond et avec l indelicatesse de me dire appeler les pompiers si probleme! je suis desesperee j en est marre j aimerais tant aller mieux et en meme temp j ai si peur lorsque je vois ce que l on me dit! merci bcp bcp bcp

[wynnie]

Bonjour
quellle indelicatesse en effet!
chaque goutte de l-thyroxine correspond à 5µ de lévothyrox.
donc il faut multiplier par 5 ton nombre de gouttes pour avoir la correspondance en lévothyrox. 12 gouttes = lévo 60...
je crois que tu étais au lévo 50 il me semble, non???

[1510melimelo]

merci pour la reponse rapide merci bcp,non je ne suis pa sous 50 mais 35+unquart de 75 alors le changement est vraimment radical si je prend 12gouttes non? et vous qu en pensez vous devrais je tenter de changer de traitement et de dosage ou ferais je mieuxde prendre un rdv autre pars?ca m inquiete bcp car en plus je ne sais meme pas si les effets secondaires de la tyroxine est egal a ceux du levo...je suis perdue...et j ai pas envie de revivre tatychardie ca me fait peur

[luciole74]

...

[wynnie]

en dosage tu veux dire 25 + 1/4 de 75? ce qui fait 43.75.
là l'endo te fait passer à 60 puis 65 puis 70 en quelques jours!
si tu es à 43.75 tu pourrais prendre 9 gouttes (45µ) puis au bout de 8 à 15 jours passer à 9 gouttes 1 jour, 10 gouttes le lendemain ce qui ferait 47.5, rester encore 8 à 15 jours à ce dosage puis passer à 10 gouttes tous les jours... et ainsi de suite!

[1510melimelo]

merci pour la reponse rapide je me suis dite la meme chose c est quoi cette endocrino mais en meme temp je m accordais le benefice du doute jusqu a ce que j ai votre avis le miens celui de ma mere,je finis par me demander si je vais enfin pouvoir etre soignee convenablement,je sais que je ne peux pas restee comme ca et en meme temps je met je ne sais combien de temp a avoir un rdv pour aboutir a ca!ca me bref...j en ai marre je suis a bout j essaye d augmenter par moi meme mais c est pas evident a ce sujet pourriez vous me dire le temps d adaptation a respecter entre chaque dose?enfin combien de temps dois je attendre pour augmenter entre chaque,je suis desolee de vous embeter mais je suis obligee de tenter de me gerer seule en attendant une bonne endocrino car je peux pas rester comme ca merci bcp les petites fees je vous adores merci bcp bcp bcp

[1510melimelo]

au niveau dosage je suis a la moitie d un 75 plus un quart de 75 un jour sur deux c est ce que m avais conseillee mon ancienne endocrino de facon a ce que ce soit tres progressif pour apres ne prendre qu une moitie de 75+un quart de75 tout les jours et ensuite evoluer de cette facon afin que je puisse monter petit a petit passer ensuite a 75 qu en pensez vous?

[wynnie]

si je recalcule : 1/2 de 75 + 1/4 de 75 un jour sur deux ça fait 46.875 en moyenne chaque jour.
donc tu pourrais passer à 10 gouttes tous les jours ce qui fait 50, tu reste 2 semaines à ce dosage puis tu alternes 10/11 gouttes et tu restes 2 semaines puis 11 gouttes tous les jours, etc...
c'est un peu long comme méthode mais ça permet d'augmenter de 2.5 en 2.5 et de voir ce que tu peux supporter...

[1510melimelo]

merci bcp pour l info c est tres gentil maintenant encore une question si c est possible...vaut il mieux que je passe aux gouttes ou que je reste sous levotyrox?quelle difference y a t il entre les deux?car j y etait resistante en etant toute petite y a t il encore une fois une possibilitee que j y sois encore ou devrais je essayer quand meme? merci bcp petite fee