[Suivi du papa de Jujub' - cancer médullaire, Quebec]

[Jujub]

Bonjour Dan, Beate et ceux-celles qui se souviendront de moi!

Il y a bien longtemps que je ne suis pas venue vous écrire, c'est que pour moi, côté thyro tout va bien. Mais le destin a parfois des tournants inimaginables. Je viens tout juste d'apprendre que mon papa a un cancer médullaire. C'est si rare, qu'on n'aurait jamais pu imaginer que ça se produise. Il n'a aucun antécédent thyroïdien.

Ce qui a conduit au diagnostic de ce cancer est une longue chaîne de coïncidences qui a commencé par un pontage coronarien en décembre...

Depuis l'an dernier, mon père avait des douleurs cervicales intenses. Son médecin de famille a conclu que c'était de l'inflammation arthritique. "Quand ça fait mal, prends de l'aspirine"...

C'est resté ainsi jusqu'à ce qu'il se fasse opérer pour le coeur en décembre dernier. Quelques complications suite à l'opération ont commandé des tests poussés, et les médecins ont découvert des taches sur une vertèbre. On lui a retiré la C-6 pour la remplacer par une prothèse. La vertèbre a été analysée, et c'est ainsi que le diagnostic de CMT métastatique a été posé. Les métastase sont localisées aux os. Foie et poumon sont épargnés. Il se sent en forme.

Il vient de terminer une série de 5 séances de radiothérapie pour une vertèbre touchée qui est restée en place. On lui propose de la chimiothérapie dans trois semaines pour compléter. Pas d'ablation de la thyro en vue.

Les informations sont très rares, les médecins qui s'occupent de lui n'ont pas une grande expérience de cette maladie. Nous faisons tout en notre pouvoir pour nous documenter, et obtenir ce qu'il y a de mieux pour lui. Je suis certaine qu'il trouvera ici des informations utiles. Dans un cas comme celui-là, tout réside dans un juste équilibre entre la confiance que l'on porte aux spécialistes, et l'implication personnelle dans sa propre prise en charge des soins.

Il sait que pour l'instant, aucun traitement n'est disponible, et je l'ai référé à l'histoire de Dan, et à l'espoir que sucite l'étude à laquelle il participe.

Je trouve mon père très positif face à la situation. Il reste en forme a plein de projets et je sais qu'il profite bien de chaque moment. Le fait que Dan soit actuellement en voyage sera certainement très encourageant pour lui, puisque c'est un grand voyageur lui-même!

Mon papa, tu passeras certainement par ici pour lire le post, alors je te dis que je t'aime très fort (même si tu le sait déjà!! ).

Bonne chance, Dan. Bonne chance, papa. De tout coeur avec vous.

Julie

AJOUT 8 juin 2009: afin d'aller droit au but! nouvelle information: l'essai clinique du XL184 sera disponible au Québec, début de juillet 2009. voir les coordonnées ici Message

[Beate]

Bonjour Jujub,

bien sûr qu'on se souvient de toi ! Et ça me fait plaisir de te revoir ici (même si les circonstances, elles, ne sont pas idéales ...) - comment va ton fils ?

Pour ton papa, mince alors, je suis désolée d'apprendre cela !

Il est suivi où, actuellement ? Aux Etats-Unis, il y a quelques grands spécialistes du cancer médullaire, mais je ne sais pas s'il y en a au Canada ? Si tu veux, je peux me renseigner, p.ex. demander conseil au prof Schlumberger ? Peux-tu m'envoyer un résumé succinct de l'histoire de ton papa (avec notamment les conclusions d'échographie, résultats de calcitonine et d'ACE ...), par mail ?

Aux Etats-Unis, on devrait pouvoir contacter les professeurs suivants (ils sont tout à fait abordables, je me rappèle que Dan avait écrit au prof Samuel Wells au tout début de sa maladie, au sujet des essais Zactima qui se faisaient à cette époque, et avait reçu une réponse très aimable) , listés dans les "clinical trials" du XL184, nouvel essai thérapeutique auquel participe Dan, et aussi 2 autres personnes du forum) : Douglas Ball, Barry Nelkin, Steven Sherman.

Notre discussion sur ce XL184 (qui pourrait peut-être convenir à ton père - je ne sais pas de quelle "chimio" on lui a parlé ?) : Cancer medullaire, nouvelle étude (XL184)

Dans la liste des hôpitaux qui participent aux essais cliniques du XL184, le Canada n'est pas cité - mais peut-être y aurait-il moyen de participer à un essai aux USA ? http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00704730?show_locs=Y

Un article (en anglais) sur la mise à jour du reférentiel pour le traitement du cancer médullaire, actuellement en cours (qui mentionne quelques noms de médecins) : http://www.medscape.com/viewarticle/577416 et http://www.endocrinetoday.com/view.aspx?rid=29706

Le groupe de travail est mené par le Dr Richard Kloos, Ohio State University.

Tu peux aussi essayer de contacter la fondation canadienne de la thyroïde : http://www.thyroid.ca/

En tout cas, je t'embrasse très fort,

tiens-nous au courant !

Beate

[Jujub]

Merci infiniment Beate!

Je transmets toute cette précieuse information à mon père, et je vous redonne des nouvelles dès que j'en aurai. Je dois connaître ses intentions d'abord...j'ai pris une petite initiative en écrivant mon message!

Mais je répète, merci Beate. Le réseau créé ici est extraordinaire.

Julie

[Invité]

Bonjour jujub
Bien sûr qu'on se souvient de toi.
Je t'embrasse bien fort.

[Jujub]

Bonjour!

Pour résumer, mon père vient de recevoir un diagnostic de cancer médullaire, stade métastatique (os seulement). Je crée ce message pour donner une petite idée de comment s'effectue le suivi de ce cancer rare, au Québec.

Mon père m'a demandé de l'accompagner chez l'oncologue jeudi, je vous ferai un résumé de cette rencontre. J'y vais armée de plusieurs pistes que j'ai trouvées ici.

Mon père n'est que le second cas de cancer médullaire vu par son médecin. Actuellement,la perception que j'ai de son suivi: c'est un peu...de l'improvisation. On va tenter de mettre de l'ordre dans tout ça et de sonder si son médecin se renseigne efficacement.

Beate, je te tiens au courant pour l'offre que tu m'as faite, relativement au Pr Schlumberger...possible que nous y ayons recours. Merci infiniment.

à bientôt!

Jujub

[Invité]

Coucou Jujub
Oui, c'est rare comme cancer. Et quand on fait des analyses génétiques, on détermine l'"exon" et le "codon" des patients. Là encore, il y a des familles qui ont des exons et des codons plus rares que d'autres (c'est le cas d'ailleurs pour notre famille).
Avec Beate, Dan et les autres, tu auras les meilleurs renseignements possible.
Je t'embrasse bien fort et pense bien à toi.
Ton père a de la chance d'avoir une fille comme toi

[Jujub]

[karine 51]

juste un petit coucou à jujub citron ! Plein de courage à toi et ton papa...

[Jujub]

Coucou Karinette! Merci pour tes encouragements. Ça me fait plaisir de te "revoir"!!

COMPTE RENDU du 1er RV chez l'oncologue

Cet après-midi, j'ai accompagné mon père à son RV. L'oncologue est un homme humain et humble face à la situation. D'entrée de jeu, il a admis qu'il n'avait eu à faire au carcinome médullaire que dans les livres...pourtant, c'est un spécialiste d'expérience, pas une petite jeunesse! Mais il pratique dans un hôpital de petite ville, alors statistiquement, c'est probable.

Je l'ai même un peu impressionné par mes connaissances...je m'étais préparée!

Il a d'abord fait le tour des différents (et très nombreux) tests que mon père a subi depuis janvier. Ensuite, il a expliqué...qu'au stade où en est mon père, il n'y a rien d'efficace comme traitement. C'est alors que j'ai sorti la documentation sur le XL184. Il en prendra connaissance.

Il doit aussi discuter avec l'otho-rhino qui a diagnostiqué le cancer. Selon lui, ce dernier aurait amorcé une référence vers l'Hôtel-Dieu de Québec, nettement plus sophistiqué comme hôpital.

La radiothérapie qu'il vient d'avoir l'a beaucoup soulagé de ses douleurs cervicales. L'objectif palliatif est donc atteint. L'oncologue ne propose pas de chimio pour l'instant, mon père étant en forme. Il a semblé intéressé par le XL184.

Toutefois, il a fait une mise en garde: advenant le cas où le test clinique serait accessible, le régime d'assurance-maladie du Québec ne couvrirait pas les dépenses requises pour aller soit à Burlington E-U. ou à Paris... Mon père vérifie actuellement si ses assurances privées comprennent une assurance maladie grave. En tous cas, il ne serait pas contre un petit voyage en France!

J'ai aussi abordé le sujet de l'hérédité...évidemment, personne n'y avait pensé. Les tests seront faits.

Une chose a attiré mon attention lors du visionnement des résultats. Son échographie montre un nodule légèrement vascularisé de 1,5 cm. Jusque là, rien d'alarmant. Ce qui m'a étonnée, c'est qu'un seul ganglion inflamé a été décelé...au state métastatique, la chaîne devrait être atteinte au complet? non? J'ai soulevé la question, mais le médecin n'avait pas de réponse à ce moment. Comme je l'ai dit plus haut, je l'ai surpris par mes connaissances (tanx to le forum! )

Un nouveau test de calcitonine a été fait. Le précédent était à 183. Le prochain RV prévu avec cet oncologue est le 1 er mai.

D'ici là, mon père saura si son dossier est tranféré à Québec. J'habite à 10 minutes de l'Hôtel-Dieu...ça sera pratique!

Finalement, je peux dire que mes parents et moi avons été satisfaits de cet entretien. Le médecin a montré humanité, humilité et ouverture d'esprit. J'ai mentionné la possibilité de contact avec le Pr Schlumberger, et il a dit "pourquoi pas?". Mercredi prochain, mon père ira chercher son dossier aux archives médicales (c'est accessible et c'est un droit), il attend d'avoir le résumé de son oncologue. Je te le ferai parvenir, Beate.

J'ai eu une bonne discussion avec mon père sur l'importance pour lui de se familiariser avec tous ces termes (qui sont nouveaux pour lui...j'ai quand même une longueur d'avance) et de prendre en charge ses soins. Il se rend compte à quel point ce qui lui arrive est rare, et qu'il doit se mettre au coeur de son propre traitement, sans craindre de s'imposer lorsque nécessaire. Avec ce présent médecin, la "force" n'a pas été nécessaire, mais j'étais prête à négocier serré si j'avais senti des résistances!

Mon père va bien, il a un excellent moral. Puisqu'il est en forme, il mène une vie normale. En plus, ce soir, il va assister à son premier cours de Ji-Qong... c'est offert par l'hôpital à l'unité d'hémato-oncologie. J'aurais bien aimé voir "ça"!!!

Voilà, je vous tiens au courant pour la suite. Lorsque j'aurai en main les différents résultats, je vous ferai un compte rendu des tests passés...la plupart étaient "blancs", sauf le dernier: le TEP SCAN (c'est comme ça qu'on dit?? )

à bientôt!

Jujub'

[crichine]

coucou Jujub,
je ne suis absolument pas compétente sur le sujet, Je viens seulement vous encourager, toi et ton père.
C'est quand même bien que le médecin soit humainement à la hauteur.
Bisous

[luciole74]

Coucou Jujub', je suis très contente de te revoir parmis nous ! (Même si j'uarais préféré que ce soit pour de bonnes nouvelles... )

je te souhaite plein de courage ! J'espère que vous allez trouver des solutions avec ce médecin qui a l'air à l'écoute ....

Comment va ton petit bonhomme ? Des progrès ?

Bises et à bientôt

[caranell]

Bonjour Ma Jujub,

J'ai encore rien dit mais je suis ton retour depuis le départ...

Attristée de la raison, je suis contente ke les choses se passent po trop mal pour vous et cela grâce au forum...

Ton papa me fait l'effet d'un Dan bis, et c sacrément un avantage contre la maladie...

Bisous

[Jujub]

Coucou Crichine, Luciole et Cara!! C'est comme dans le bon vieux temps! Merci à toutes pour vos encouragements. C'est réellement apprécié.

Luciole, mon fils va bien...progrès quotidiens. Je prendrai un peu de temps ce week-end pour te raconter tout ça en MP si tu veux!! Pour S., ça va aussi?

Gros bisous ensoleillés (Québec est magnifique aujourd'hui!)

jujub'

[Beate]

Bonjour Jujub,

quel âge à ton papa, en fait ?

Concernant les vertèbres atteintes, il y en a combien ? Il y avait une vertèbre cervicale, C6, qu'on a retirée et remplacée par une prothèse - combien d'autres vertèbres sont atteintes ? Il a eu de la radiothérapie sur ces vertèbres, qui semble avoir bien marché, pour calmer les douleurs ?

Une Calcitonine à 183, c'est étonnamment "bas" pour un cancer médullaire métastasé, avec la thyroïde encore en place ... et le fait qu'à l'échographie, on ne voie qu'un seul nodule et surtout, un seul ganglion, c'est étonnant aussi ... je vais essayer de commencer à contacter quelques spécialistes, pour voir ce qu'ils en pensent !

Pour intégrer un protocole XL184 quelque part, aux USA ou en France, il faudra se renseigner auprès des centres concernés. Mais je crains qu'en France, ça ne va pas être possible, en fait, à cause de problèmes "administratifs" avec la sécurité sociale française : vu qu'il s'agit d'un essai thérapeutique, les frais du traitement sont totalement pris en charge, en grande partie par le labo, et aussi les frais de transport et d'hébergement, mais reste tous les examens qu'on doit faire, avant, pendant et après (imagerie, comme IRM ou PET-Scan, analyses ...) - là, c'est la sécurité sociale, mais elle ne couvre ces frais-là que pour les patients affiliés à la sécurité sociale française ... (on s'était renseignés il y a quelques années pour Dan, qui voulait venir de Belgique pour participer aux essais Zactima à Paris).

Dans d'autres pays, c'est plus simple (par exemple, Dan aurait pu intégrer les essais Zactima en Hollande), et je pense qu'aux Etats-Unis, ça va être possible aussi, mais pour la France, je crains que non ...

Bon, dès que j'aurai tous les détails, je vais demander aux spécialistes ce qu'ils en pensent !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[Invité]

Jujub a écrit:

Cet après-midi, j'ai accompagné mon père à son RV. L'oncologue est un homme humain et humble face à la situation. D'entrée de jeu, il a admis qu'il n'avait eu à faire au carcinome médullaire que dans les livres...pourtant, c'est un spécialiste d'expérience, pas une petite jeunesse! Mais il pratique dans un hôpital de petite ville, alors statistiquement, c'est probable. Une chose a attiré mon attention lors du visionnement des résultats. Son échographie montre un nodule légèrement vascularisé de 1,5 cm. Jusque là, rien d'alarmant. Ce qui m'a étonnée, c'est qu'un seul ganglion inflamé a été décelé...au state métastatique, la chaîne devrait être atteinte au complet? non? J'ai soulevé la question, mais le médecin n'avait pas de réponse à ce moment. Comme je l'ai dit plus haut, je l'ai surpris par mes connaissances (tanx to le forum! ) Un nouveau test de calcitonine a été fait. Le précédent était à 183. Le prochain RV prévu avec cet oncologue est le 1 er mai. Jujub'

Coucou jujub
Que le médecin soit humble et humain, c'est très bien. Rien de pire que les médecins orgueilleux qui cachent qu'ils ne savent pas , hésitent à envoyer à plus compétent qu'eux et font des conneries.

Beate a raison de dire que c'est très bas comme chiffre de calcitonine, et c'est peut-être pour ça qu'il n'y a qu'un "mauvais"ganglion. Vivement que les médecins t'en disent plus et bon courage pour tout.