xl 184 nouveau traitement

[isabelle - 267-]

bonjour
merçi dan comme ça effectivement je suis avertis
pour les prises de sang
je pense opter pour le catheter tout depend où les infirmieres le placeront.
je verrai le moment venu j'ai tendance a faire des bleus et apres tout
je suis une fille (hi hi) il est important de bien présenter
les bleus au bras sont d'un disgracieux......

Merç pour tes encouragements Karuna je faire faire comme Dan
bienvenu dans le cercle des personnes qui m'aide moralement.
isa

[crichine]

coucou,
je ne prends pas toujours le temps d'encourager les gens...
Tu es sur la bonne voie et même si on ne le dit pas, on est tous là pour toi
bisous

[isabelle - 267-]

Eh oui crichine on est la pour s'encourager
mutuellement c'est vrai j'ai longtemps hesiter a faire partie
d'un forum sachant que cela fait déjà 7ans que je traîne
mon CMT toute seule.
C'est mon fils qui m'a dit d'aller voir sur un forum.
Genial comme quoi les enfants sont bien futé.
il a eu 18ans mercredi dernier
j'ai deux filles aussi de bientot 15 ans et 13ans
a bientot de vous lire
isa

[isabelle - 267-]

Bonjour a tous

Je suis fatigué je suis brocanteuse plein de trucs a vendre car j'avais une mercerie il y a 3 ans .
Levée 5heures du mat installation puis vente je viens de rentrer a 20h super journée dehors il a fait super beau.
comme je vais debuter le traitement pas facile de prevoir les mois suivant je ne peut pas reserver d'autres brocante pour me faire un peu d'argent
Dur dur aucune previson a moins d'une semaine.
Au vu de l'etat de fatigue de Dan et surtout les petits bobo qui sont devenu un peu trop génant c'est pas top.
Donc je suis en suspent je ne prevoit rien ni les long week end ni les vacances de cet été. Mes ados comprennent pas toujours.
Enfin c'est comme ça
Vivement que je sois dans 3mois direct téléporter dans l'espace temps
(pas possible) je regarde trop film hi hi
a bientot
isabelle

[Dan2032]

Bonsoir Isabelle,

Je suis gêné. J'ai pas trop réfléchi. Je ne devrais plus écrire de mes nouvelles quand elles ne sont pas bonnes.

Je me mets à votre place, je serais également angoissé, MAIS les effets secondaires ne sont PAS les mêmes pour tout le monde. Des patients ne connaîtront peut-être PAS d'effets secondaires.

J'espère vraiment que je ramasse tout, les tiens et les miens, et que toi tu n'en auras pas.

Désolé Isabelle
Dan

[Beate]

Bonjour Daniel,

ne t'en veux pas ! Je pense qu'il FAUT les dire, les effets qu'on peut avoir ... plutôt que de dire "tout va bien", si ce n'est pas vrai ?

Ce n'est jamais facile, on ne veut pas "faire peur", et bien sûr il faut bien choisir ses mots - mais tu ne t'es pas plaint excessivement, tu as juste listé les effets - et tu as tout à fait raison, chacun réagit différemment, chez d'autres ils peuvent être beaucoup moins forts !

Par ailleurs, toi, en Belgique, tu es le "pionnier", pour tous les autres, finalement (alors qu'on croyait que ce serait l'IGR !) - et je pense que tes "petits bobos" seront justement très utiles aux médecins pour mieux adapter le traitement aux patients suivants, p.ex. en diminuant légèrement la dose, plutôt que de donner beaucoup, mais de devoir régulièrement faire des pauses ... c'est un ESSAI, ils apprennent AVEC leurs patients !

Et ce qui est tout de même super encourageant, c'est que tous ces malheurs, tu ne les vis pas "pour rien" - mais que ta calcitonine a radicalement baissé !

Tu sais, c'est comme une chimio classique, en fait (d'ailleurs, C'EST un type de chimio, même si c'est par voie orale ...) - pendant les cures, on souffre, on est fatigué, on a différents effets secondaires (nausées, perte de cheveux, aphtes et autres champignons ...) - mais très souvent, cela permet de GUERIR, les effets sont là parce que le traitement est très fort, mais il doit l'être, pour parvenir à DETRUIRE les mauvaises cellules !

Gros gros bisou, bon courage et à très bientôt !

Beate

[isabelle - 267-]

Bonjour dan

Pas de problème pour tes petits mots ils me sont necessaires je vois bien que tu ne te plaint absolument pas.
Nous avons besoin de verité plutot que de dire que tout va bien
C'est vrai plus le traitement est dur plus les effets sont importanst c'est sur .
Je voulais simplement dans mes petites bafouilles dire je suis inquiete normale mais je prefère savoir car je vais l'inconnu est dur pour moi a gérer sachant que je vis seule avec 3 ados
Les conversations sur ce sujet les "gavent rapido"
Alors continu de m'informer dan c'est nécessaire pour moi et pour les autres aussi nous ne sommes pas là pour faire semblant mais pour aller mieux car tu as bien vu le taux de calcitonie a regresser enormement c'est génial c'est ça qu'il faut retenir le reste n'est qu'ephemère mais si cela est desagréable.
Bien a toi
J'attends avec hâte de tes nouvelles.
J'espère que tu te vexe pas de cette familiarité de tutoiement.
A plus isabelle

[franky]

Bonjour a tous,

Je me suis inscrit aujourd’hui après avoir lu vos différents échanges.
Ce forum m’intéresse car je me trouve évidement dans la même situation que vous.

Petit Historique de mon cas…
CMT découvert en 2000 après une ablation d’un ganglion dans le cou, en 2001, 3 cycles de chimiothérapie particulièrement nocif VP16, sis platine suivie de radiothérapie 2002,
Puis rien jusqu’en mai 2007, apparition d’autres ganglions apparents et découverte de masse ganglionnaire médiastin. En Oct. 2007 après une longue intervention chirurgical ; curage total des ganglions avec thyroïdectomie.
Débarrassé des ganglions, 8 mois plus tard un contrôle relève des lésions osseuses métastasée dans plusieurs endroits du corps.

Je suis aujourd’hui au même carrefour que certain entre vous, car on me propose aussi d’entrer dans le protocole de ce nouveau produit XL184, disponible en France depuis peu.

C’est un espoir pour nous tous, ce forum et une occasion de s’informer en échangent nos commentaires sur les effets a plus ou moins long terme de se produit. Je dois signer le « contrat » d’ici une dizaine de jours en espérant être moi aussi , éligible au critère d’inclusion.

Je souhaite bon courage a ceux qui on déjà commencé.

[Dan2032]

Bonjour Franky,

Désolé d'apprendre que ton CMT t'ennuie depuis bientôt 9 ans.

Je suppose que tu es un homme. Quel âge as-tu ? et d'où viens-tu exactement ? Souffres-tu de ton CMT ? Ta calcitonine est-elle élevée ?

Quel centre te propose le XL-184 ? As-tu entendu parler d'autres molécules ? En 2007, le zactima a-t-il été proposé ?

J'espère que tu pourras participer à l'étude.

En tout cas, je te souhaite très sincèrement le bienvenu parmi nous.
Bien à toi
Dan

[isabelle - 267-]

bonjour

Je viens de recevoir un appel de l'IGR je commence le protocole
XL 184 vendredi 15 mai

Voilà personne de m'a famille ne le sais encore
j'y vais je me lance
evidement comme dan je vais vous tenir au courant regulierement
de tout ce que je vais faire
courage courage tous ici me soutienne et c'est beaucoup.
merçi encore cela compte

[Dan2032]

Chère Isabelle,

Je suis heureux pour toi, j'espère très sincèrement le meilleur pour toi.

Lorsque vendredi tu prendras cette molécule, tu seras prise, probablement comme mois, par l'émotion ... enfin, un traitement pour combattre ce CMT.

Que tu sois vite débarassée de cette saleté. Je te souhaite bonne chance pour vendredi.

Ne traîne pas trop pour te rendre au centre vendredi : au plus vite tu prends la molécule, au plus vite tu peux rentrer chez toi puisqu'un électrocardiogramme et une prise de sang doivent se faire 2, 4 et 6 heures après la prise de la molécule.

Dans quelques mois, lorsqu'on sera débarassé (ou presque) de cette saleté, on fera la fête ... ok ? Gros bisous
Dan

[kim]

bon courage Isabelle pour Vendredi.
A+

[Invité]

Je penserai bien à toi vendredi.
BONNE CHANCE !

[Karuna]

Bonsoir Isabelle,

Avec Dan en éclaireur vous êtes sur le bon chemin, et nous, on est tous au bord à vous encourager de toutes nos forces.

Vendredi, je penserai bien à toi.

Bisou.

Karuna

[Ktrin']

Coucou Isabelle,
Tous mes bons voeux pour ton traitement, mes pensées t'accompagnent et le feront tous les jours, spécialement vendredi. Comme tous pour te donner toutes les chances !
Tu es très courageuse, et t'en fais pas, si tes ados "gonflent" , sâche qu'ils doivent bcp s'inquiéter pour toi, mais c'est leur manière de se protéger car tu es aussi leur pilier.
Sois à ton écoute et occupe-toi de toi pendant ce traitement (quel vilain mot !) pour mieux le vivre et avec le moins d'effets secondaires. Dan est là pour te conseiller et te soutenir dans cette aventure commune.
Donne aussi de l'attention à tes ados, et tu verras que s'ils te voient ainsi, ils seront fiers de leur "Mamoun", et moins "vilains" . Pas facile à faire à tout moment, je n'en doute pas.
Allez, tu as plein de papillons autour de la jolie fleur que tu es !
Je t'embrasse,
Catherine