LEVOTHYROX : AGITATION et PEU DE SOMMEIL

[JIM CANADA]

Bonjour à tous et à toutes,

Je n'ai plus de THYROIDE depuis fin 2007 et je prends, donc, du LEVOTHYROX.

Je cherche à savoir SI JE SUIS LE SEUL à penser que C'EST mon LEVOTHYROX qui me rend très très AGITÉ, qui diminue énormément mon SOMMEIL, qui me donne CHAUD et qui me fait TRANSPIRER, qui me rend TRÈS IRRITABLE, qui me fait PARLER VITE, qui m'oblige à BOUGER MES JAMBES DANS LE LIT pendant que j'y regarde la TV. Tout cela depuis que j'ai été opéré, et donc que je prends du LEVOTHYROX bien sûr !

J'en ai parlé à plusieurs reprises à mon ENDOCRINOLOGUE (CHEF DE CLINIQUE à la PITIÉ). Au vu de ma TSH mesurée le 25/02/2008 (2.81 - réf. 0.27 à 4.20), elle m'affirme que le dosage est correct, compte-tenu de mon POIDS et, je suppose, de la découverte d'un MICROCARCINOME DE 2 MM au moment de l'ablation. Au début, je prenais du LEVOTHYROX 125 ; puis, depuis que j'ai indiqué mes problèmes, elle me prescrit une alternance entre 125 et 100 après avoir d'abord attendu 2 mois de traitement stable. Elle m'affirme que RIEN ne prouve que mes troubles viennent... de mon LEVOTHYROX ; un nouveau résultat de TSH est attendu dans les jours prochains.

Pourtant, je suis quasiment sûr que çà ne peut être que çà. En effet, lorsque les problèmes, notamment de sommeil totalement impossible, ont commencé soudainement, çà s'est amélioré pas mal en un peu plus d'une semaine en réduisant de moi-même la dose d'un 1/4 (125 - 1/4 de comprimé, soit 93,50). C'est d'ailleurs à la suite de cet "essai" que mon ENDOCRINOLOGUE m'a proposé d'alterner 125 et 100 car au vu de ma TSH, elle m'a dit que 125 - 1/4 de comprimé, soit 93,50, c'était trop faible.

J'ai vu un NEUROLOGUE (spécialisé) à propose du sommeil, il me dit que le LEVOTHYROX est excitant mais... mon endocrinologue ne confirme pas !

Y A-T-IL D'AUTRES PERSONNES QUI ONT CE GENRE DE PROBLÈMES ?


Bien à vous

[Synthia]

Comme quoi, même les chefs de clinique des grands hôpitaux peuvent être incompétents.
Je suis sûre que tes problèmes viennent du lévo. Tes symptômes sont très hyperthyroïdiens, mais ta TSH montre plutôt une hypo.
En fait, il faudrait tes résultats de T3 et T4, elles parleraient sûrement plus qu'un simple dosage de TSH. Tu les as?
Les endocrino remettent toujours tous nos problèmes sur le compte d'autre chose que la thyroïde ou du lévo, je ne comprends pas pourquoi.
Si tu regardes dans la notice du lévo, tous les symptômes dont tu parles font partie des effets secondaires voire d'un surdosage.

Essaie de trouver un médecin qui te prenne au sérieux, et qui s'occupe de ton ressenti plutôt que des chiffres du labo.
Bon courage

[Beate]

Bonjour Jim,

ce n'est pas "LE Lévothyrox" en tant que tel qui est "fautif", là ... ce sont LES hormones thyroïdiennes en général, peu importe qu'elles soient naturelles ou synthétiques, qui peuvent avoir un effet excitant quand on en a TROP !!

On trouve exactement les mêmes effets chez les personnes souffrant de la maladie de Basedow, par exemple (ou d'un nodule toxique) ...

Et à l'inverse, quand on manque d'hormones (hypothyroïdie), on manque d'énergie, on est amorphe, fatigué, triste ...

Tout est donc dans le DOSAGE !

Ce qui est étonnant, chez toi, c'est que tu sembles surdosé malgré un dosage très faible (chez un homme, c'est plus souvent 150 ou 175 µg qu'il faut que 125 ou même moins - combien pèses-tu ?) - et, surtout, malgré une TSH relativement haute, 2,41, taux auquel beaucoup de gens se sentent déjà "sousdosés" ... ça doit être ton "set-point", taux personnel idéal, qui doit être particulièrement élevé chez toi ?

C'est quoi, le "set-point" personnel ?

Connais-tu ton taux de TSH avant l'opération, à un moment où tu te sentais BIEN ? Cela permettrait de comparer ?

Il est vrai qu'après un cancer, on conseille généralement de garder la TSH plutôt basse, pour éviter toute stimulation excessive des cellules thyroïdiennes restantes, par sécurité (pour le cas où il resteraient quelques cellules cancéreuses) - mais après un microcancer considéré à très faible risque et n'ayant pas nécessité de cure d'iode, je pense que le risque est faible, il faut juste continuer à surveiller régulièrement la TG, une fois par an.

Il semble important d'analyser ta T4 et T3, pour voir où elles se situent, par rapport à ta TSH, car c'est étonnant, cette divergence entre le "ressenti" (hyper) et la TSH (pas très loin de l'hypo, si on considère les "nouveaux" taux, non encore appliqués partout, qui situent la limite supérieure à 2,5 ou à 3).

Je ne serais pas aussi catégorique que Synthia, concernant ton endocrino - elle n'est pas "incompétente", mais je comprends qu'elle soit étonnée de te voir parler de symptômes d'hyper tout en prenant un dosage très faible et avec un taux de TSH qui n'est absolument pas "hyper" du tout ... et puis, elle doit avoir en tête les recommandations de garder une TSH plutôt basse après un cancer ...

Mais bon, le fait qu'avec un dosage plus bas, tu te sentes MIEUX, semble prouver que c'est bien ton dosage qui est en cause, qui semble trop élevé pour TON cas particulier !

Donc, continue comme ça ... mais continue bien sûr la surveillance, côté cancer, pour ne prendre aucun risque !

A bientôt !

Beate

[Saskija]

Bonsoir,

De mon côté, c'est le contraire, j'ai "Re - Commencé" le Lévothyrox depuis 3 jours et j'ai un sommeil plus profond et de meilleurs qualité...!
Enfin, je ne sais pas si c'est une idée ? Mais bon, ça me fait cet effet là depuis 3 jours en sachant que je prends mon hormone le soir !
D'un autre côté, je n'ai pas été opérée et c'est tant mieux pour moi...Même si elle a tenue 4-5 ans avec interruption de traitement car elle s'était remise à fonctionner tout à fait normalement...L'endocrinologue m'avait donc dit que je pouvais stopper le traitement, mais là, elle a redijoncté !

[JIM CANADA]

Bonjour,



Merci pour ces premières réponses très encourrageantes car je deviens nettement insupportable pour mon entourage (alors que tout a été très bien pendant les premiers mois après l'ablation).


1°) Voici mes hormones Thyroïdiennes AVANT mon ablation (multi-nodules dont un de 17 mm) :
- TSH : 1,38 (réf. : 0.15 à 3.7)
- T4 : 12.1 (réf. : 7.5 à 13.8)
- T3 : 4.6 (réf. : 2.5 à 5.3)

2°) J'ai constaté que je commençais nettement à me CALMER vers 17H30 et que j'étais presque complètement CALME vers 19H00. Aux mêmes heures, ma mère (89 ans, qui n'a plus de thyroïde non plus) commence à être complètement gelée !

3°) Je pèse (je n'osais pas le dire !) 81 kg.

4°) J'ai lu, et imprimé, les explications concernant le "set-point".

5°) L'endocrinologue qui me suit n'a jamais fait redoser les T3 et T4 depuis l'opération mais seulement la TSH. Peut-être qu'il faudrait que je demande ces dosages à mon médecin traitant (plus "facile" à convaincre) ?

6°) Je ne suis jamais agité auX réveilX (le X car je ne fais jamais de nuit continue ; mais cela ne date pas de l'opération, donc, de la prise du LEVOTHYROX).

7°) Pour celles et ceux qui ont du mal à dormir, j'ai constaté que je dormais de façon plus profonde et avec moins de réveilS...
... en mettant des "boules Quies" dans mes oreilles. Pourtant, chez moi c'est le silence total !

8°) Je vais essayer de supprimer le thé au petit déjeuner, que j'adore, afin d'éviter tout excitant. Je pense que cela va limiter mes crises de nerfs complètement injustifiées et complètement incontrôlables !

Je vais aller voir si ma femme dors encore.
A bientôt et à suivre. Cà va encore être coton aujourd'hui.

[Saskija]

Coucou

Peut-être bien que le Lévothyrox ne vous convient pas...
Il a un effet surexcitant également sur certaines personnes !!
Il faudrait voir avec votre endocrinologue pour essayer de changer le traitement, car vous ne pouvez pas rester comme ça, et ça n'a pas l'air d'être seulement lié à un dosage inadapté !!

Prenez-vous le Lévothyrox le matin ? ou le soir ?

Sur moi, ça fonctionne très bien en le prenant le soir !! Ainsi je dors comme une marmotte et je suis en forme pour la journée du lendemain.

Alors que quand je le prends le matin, je somnole toute la matinée et même jusqu'à 13 heures et ensuite je commence à être en forme pour ne plus dormir la nuit !!

Je sais, je fonctionne bizarrement !!

[ESTHERIKA]

bonjour a tous
moi aussi je suis tres agitée et je dors mal , je n'avais jamais pensé que cela puisse etre due au levotyrox .
pour ma part je suis allée voir un generaliste accunpouncture et homéopathie pour mon agitation et mon probleme de sommeil et surtout mes angoisses .

ca fait moins de deux semaines donc je ne peux vous dire si je vais reelement mieux mais je pense que pour une fois ca peut et ca va marcher .

au debut je prenais aussi une forte dose de levo alors que je pese 43 kg
(un jour 100 un jour 125 )
Mais depuis sept mois je prends 25 de levo et un demi eutyral.
c 'est pas pour autant que mes symptomes ont disparu...
alors est ce que le levo peut provoquer ca?
je n'en ai aucune idéee

cordialement
estherika

[Beate]

Bonjour,

Saskia, je ne pense pas qu'on puisse généraliser en disant "LE lévothyrox a un effet surexcitant sur certaines personnes" !

Cela voudrait dire que pour ces personnes-là, n'importe quel dosage du lévothyrox aurait cet effet-là ? Que feraient-elles, alors ? Puisque c'est le seul médicament qui existe, en France, à part la L-Thyroxine en gouttes (qui contient la MEME hormone), ou l'Euthyral (qui contient lui aussi la MEME hormone, plus de la T3, généralement encore plus excitante) ? Et qu'il faut bien prendre des hormones, si on n'a plus de thyroïde ?

Je pense que c'est vraiment le DOSAGE qu'il faut mettre en question ... la T4, ou lévothyroxine sodique, dans le Lévothyrox, est la MEME molécule que celle que fabrique notre organisme, et quand on en a TROP, peu importe qu'elle soit naturelle ou synthétique, on a des symptômes d'hyper (d'ailleurs, la preuve, quand Jim a baissé son dosage, il se sentait mieux).

L'idée de la prendre le soir est intéressante, ça vaut le coup d'essayer, chez certaines personnes ça fonctionne mieux ainsi ! Il y a même eu une étude là-dessus, dont nous avons parlé dans le forum :

La lévothyroxine : avec la brosse à dents ? le petit-déj ? ou bedtime ?
A quel moment prendre de la Lévothyroxine, du nouveau !

Personnellement, le matin me convient mieux, avec moins de risques d'oubli : ce qui est important, c'est de trouver une ROUTINE, toujours la même. Pour moi, c'est le premier geste du matin en me levant, je vais à la cuisine et j'avale le lévo avec un verre d'eau - d'autres se mettent la plaquette sur la table de nuit avec un verre d'eau, ce qui permet de continuer à somnoler un peu (histoire d'attendre au moins 15 à 20 minutes avant de déjeuner).

Le "souci" pour la prise du soir est qu'on peut parfois ne pas être chez soi (et avoir oublié d'emporter le comprimé), ou alors avoir un évènement (fête etc) qui fera qu'on n'y pensera pas ... et puis, il faut aussi éviter de prendre le lévo juste après avoir mangé (il sera mal absorbé), donc si on a envie de se coucher peu après le diner, ce n'est pas l'idéal ...

A chacun de voir !

Esthérika, l'Euthyral excite généralement PLUS que le lévothyrox, puisqu'il apporte aussi de la T3, hormone vraiment active et qui agit dans les heures qui suivent la prise ... Mais il y a aussi des gens qui manquent de T3 (mauvaise transformation) et qui dorment mal quand ils manquent d'hormones, et beaucoup mieux depuis qu'ils prennent un traitement combiné - c'est vraiment à voir en fonction de chaque cas ! As-tu constaté des différences entre la période "Lévo seul" et maintenant ?

Pour 43 kilos, ton dosage pourrait convenir, 50 µg de T4 et 10 de T3 (qui agissent comme 30 à 40 µg de T4 supplémentaires). Prends-tu ton demi-Euthyral en 1 fois, le matin ? Puisque la T3 n'agit que quelques heures, il est souvent mieux de la repartir sur la journée, en au moins 2 prises (matin/midi, à chaque fois 20 minutes avant de manger).

L'acupuncture et l'homéopathie peuvent être très utiles, dans les problèmes de sommeil et d'angoisse, j'espère que cela va continuer à améliorer ton état !

Gros bisou !

Beate

[Saskija]

Béate a écrit:

Bonjour, Saskia, je ne pense pas qu'on puisse généraliser en disant "LE lévothyrox a un effet surexcitant sur certaines personnes" ! Cela voudrait dire que pour ces personnes-là, n'importe quel dosage du lévothyrox aurait cet effet-là ? Que feraient-elles, alors ? Puisque c'est le seul médicament qui existe, en France, à part la L-Thyroxine en gouttes (qui contient la MEME hormone), ou l'Euthyral (qui contient lui aussi la MEME hormone, plus de la T3, généralement encore plus excitante) ? Et qu'il faut bien prendre des hormones, si on n'a plus de thyroïde ? Je pense que c'est vraiment le DOSAGE qu'il faut mettre en question ... Beate

Justement, c'est le dosage que je voulais remettre en question, mais je l'ai peut-être mal exprimé

[JIM CANADA]

Saskia a écrit:

Coucou Peut-être bien que le Lévothyrox ne vous convient pas... Il a un effet surexcitant également sur certaines personnes !! Il faudrait voir avec votre endocrinologue pour essayer de changer le traitement, car vous ne pouvez pas rester comme ça, et ça n'a pas l'air d'être seulement lié à un dosage inadapté !! Prenez-vous le Lévothyrox le matin ? ou le soir ? Sur moi, ça fonctionne très bien en le prenant le soir !! Ainsi je dors comme une marmotte et je suis en forme pour la journée du lendemain. Alors que quand je le prends le matin, je somnole toute la matinée et même jusqu'à 13 heures et ensuite je commence à être en forme pour ne plus dormir la nuit !! Je sais, je fonctionne bizarrement !!

Bonjour,

Je prends le LEVOTHYROX le matin à jeun comme on m'a dit de le prendre et j'avoue découvrir que certains le prennent le soir et... s'en portent bien !

Tous les avis sont utiles.
_________________
Sommeil très perturbé depuis la première prise de LEVOTHYROX.

[JIM CANADA]

ESTHERIKA a écrit:

bonjour a tous moi aussi je suis tres agitée et je dors mal , je n'avais jamais pensé que cela puisse etre due au levotyrox . pour ma part je suis allée voir un generaliste accunpouncture et homéopathie pour mon agitation et mon probleme de sommeil et surtout mes angoisses . ca fait moins de deux semaines donc je ne peux vous dire si je vais reelement mieux mais je pense que pour une fois ca peut et ca va marcher . au debut je prenais aussi une forte dose de levo alors que je pese 43 kg (un jour 100 un jour 125 ) Mais depuis sept mois je prends 25 de levo et un demi eutyral. c 'est pas pour autant que mes symptomes ont disparu... alors est ce que le levo peut provoquer ca? je n'en ai aucune idéee cordialement estherika

Je vois que je ne suis pas le seul. Aujourd'hui, j'ai supprimé toute boisson excitante (thé, café, coca, etc.) et il semble que c'est un peu mieux le matin ; faudra voir ce qui se passe en milieu de journée ou je pique habituellement mes crises de nerfs !

Je pense que la combinaison du LEVOTHYROX (l'hormone du LEVOTHYROX) combiné à des boisssons excitantes elles-même doit faire un cocktail détonnant pour certaines personnes. Je verrai demain.
_________________
Sommeil très perturbé depuis la première prise de LEVOTHYROX.

[JIM CANADA]

Bonjour,

Aujourd'hui, pour la première fois, j'ai noté les horaires de mes "crises" :

1°) Je prends le LEVOTHYROX vers 7H00 du matin : je suis très calme et je suis plutôt gelé.
2°) Petit déjeuner 1 heure et demie plus tard (sans boisson excitante) : je suis toujours calme.
3°) Déjeuner : toit va bien.
4°) 15H30-15H45 : pic d'énervement ; je crève de chaleur, j'étouffe, je me cogne partout, je renverse, je casse, je ne peux plus me concentrer et je me fâche tout rouge à la moindre contrariété.
5°) 18H00 : le calme commence à réapparaitre.
6°) 19H30 : je suis beaucoup plus calme mais pas autant qu'au réveil.

[ESTHERIKA]

coucou !
pour repondre a Beate : je prends e levo et un demi eutyral chaque matin en prenant mon café au lait ( je l'avale en meme temps )
comment je me sentais seulement avec le levo?
tres fatiguée a part tout les autres symptomes !
ca alllait un peu mieu mais depuis qq temps je diminue mes AD et j'arrete de prendre des anxiolitiques alors je dors plus mal et je suis plus stressée !! mais j'imagine que ca va disparaitre cet effet ! il faut juste etre patiente !
j'ai rdv demain chez l'homeopathe accupoucture , ca ne peut pas faire de mal !!

Jim !
c'est bien de noter ses heures de crises ca nous permet de savoir ce qui les declenchent , moi je suis toujours sur les nerfs en journée et je suis tres fatiguée en meme temps ; c'est pas drole et ca me penalise , on dort mal donc on est fatigué et irritale et chaque chose nous enerve ! j'ai moi aussi ce genre de crise mais elles se declenche quand je sors dehors je vais tres mal ,j'etouffe , m'enerve pour rien , incapable de faire quoi ue ce soit avec mes mains .
on m'a dit que ces des crises d'angoisses dues a la phobie de sortir dehors ou il y a du monde
bref je n'ai jamais ete comme ca mais depuis un an environ je suis devenue "agoraphobe " donc est ce que c'est lié a mon operation ? ma prise de levo? ou c'est mon caractere qui a changé dun coup?
je n'en sais fichtrement rien.
en tout cas il va faloir trouver une solution rapidement!
entres temps on courage!

[JIM CANADA]

ESTHERIKA a écrit:

coucou ! [...] Jim ! c'est bien de noter ses heures de crises ca nous permet de savoir ce qui les declenchent , moi je suis toujours sur les nerfs en journée et je suis tres fatiguée en meme temps ; c'est pas drole et ca me penalise , on dort mal donc on est fatigué et irritale et chaque chose nous enerve ! j'ai moi aussi ce genre de crise mais elles se declenche quand je sors dehors je vais tres mal ,j'etouffe , m'enerve pour rien , incapable de faire quoi ue ce soit avec mes mains . on m'a dit que ces des crises d'angoisses dues a la phobie de sortir dehors ou il y a du monde bref je n'ai jamais ete comme ca mais depuis un an environ je suis devenue "agoraphobe " donc est ce que c'est lié a mon operation ? ma prise de levo? ou c'est mon caractere qui a changé dun coup? je n'en sais fichtrement rien. en tout cas il va faloir trouver une solution rapidement! entres temps on courage!

Bon courage !
_________________
Sommeil très perturbé depuis la première prise de LEVOTHYROX.

[CATH37]

Jim a écrit:

Bonjour à tous et à toutes, bonjour tu cherches a savoir si tu es seul et bien non moi aussi j'ai les même soucis que toi le levo me rend nerveuse et laisse toujours un besoin d'aller viteen plus apres l'avoir pris je me retrouve avec une tension basse; mais le deroulement de la journée est le même que toi je vais mieux le soir et en plus je dors par coupures. ton message date deja peux tu me dire ou tu en es et si tu as trouvé une solution <CATHY merci par avance Je n'ai plus de THYROIDE depuis fin 2007 et je prends, donc, du LEVOTHYROX. Je cherche à savoir SI JE SUIS LE SEUL à penser que C'EST mon LEVOTHYROX qui me rend très très AGITÉ, qui diminue énormément mon SOMMEIL, qui me donne CHAUD et qui me fait TRANSPIRER, qui me rend TRÈS IRRITABLE, qui me fait PARLER VITE, qui m'oblige à BOUGER MES JAMBES DANS LE LIT pendant que j'y regarde la TV. Tout cela depuis que j'ai été opéré, et donc que je prends du LEVOTHYROX bien sûr ! J'en ai parlé à plusieurs reprises à mon ENDOCRINOLOGUE (CHEF DE CLINIQUE à la PITIÉ). Au vu de ma TSH mesurée le 25/02/2008 (2.81 - réf. 0.27 à 4.20), elle m'affirme que le dosage est correct, compte-tenu de mon POIDS et, je suppose, de la découverte d'un MICROCARCINOME DE 2 MM au moment de l'ablation. Au début, je prenais du LEVOTHYROX 125 ; puis, depuis que j'ai indiqué mes problèmes, elle me prescrit une alternance entre 125 et 100 après avoir d'abord attendu 2 mois de traitement stable. Elle m'affirme que RIEN ne prouve que mes troubles viennent... de mon LEVOTHYROX ; un nouveau résultat de TSH est attendu dans les jours prochains. Pourtant, je suis quasiment sûr que çà ne peut être que çà. En effet, lorsque les problèmes, notamment de sommeil totalement impossible, ont commencé soudainement, çà s'est amélioré pas mal en un peu plus d'une semaine en réduisant de moi-même la dose d'un 1/4 (125 - 1/4 de comprimé, soit 93,50). C'est d'ailleurs à la suite de cet "essai" que mon ENDOCRINOLOGUE m'a proposé d'alterner 125 et 100 car au vu de ma TSH, elle m'a dit que 125 - 1/4 de comprimé, soit 93,50, c'était trop faible. J'ai vu un NEUROLOGUE (spécialisé) à propose du sommeil, il me dit que le LEVOTHYROX est excitant mais... mon endocrinologue ne confirme pas ! Y A-T-IL D'AUTRES PERSONNES QUI ONT CE GENRE DE PROBLÈMES ? Bien à vous